Mara besloot op 29-jarige leeftijd te stoppen met de pil. Ze was destijds al 14 jaar aan de pil en wilde graag haar natuurlijke cyclus weer terug. Vrij snel werd ze weer ongesteld, maar de volgende menstruatie kwam pas 8 weken later en bleef daarna uit. Na 6 maanden is ze naar de huisarts gegaan en werd ze doorgestuurd voor onderzoek. Daar werd duidelijk dat ze PCOS heeft. Zwanger worden kan dan lastiger zijn. Helaas was dit ook het geval bij Mara. Na 1,5 jaar ovulatie inductie, begon ze aan een IUI traject, mét succes: ze werd zwanger! En niet zo maar zwanger, maar van een tweeling! Sinds je 29e…
-
-
Iris heeft endometriose: “Geen één gynaecoloog kon me echt duidelijkheid geven”
Na tientallen bezoeken aan de gynaecoloog in haar eigen ziekenhuis, kon er niet met zekerheid gezegd worden of Iris de Waard wel of geen endometriose had. De kans was volgens hen 50/50. Toen ze naar de huisarts ging, omdat ze wilde stoppen met hormonen (de pil), wilde ze graag een doorverwijzing naar de endometriose afdeling in het Amsterdam UMC voor duidelijkheid. De hormonen in de pil zorgen namelijk dat de pijnklachten (enigszins) gedeisd blijven. Daar kreeg ze eindelijk de duidelijkheid waar ze al die jaren al op wachtte: Iris heeft endometriose. Endometriose wordt de laatste tijd steeds bekender. Welke klachten ervaar jij hiervan?Nu ik de pil continu slik heb ik…
-
De zus van Britt, Gina, heeft uitgezaaide baarmoederhalskanker: “Dat wij zo vroeg van elkaar zullen worden gescheiden maakt ons intens verdrietig en vinden we angstaanjagend tegelijkertijd”
Gina (28) kreeg in april 2022 klachten. Op aandringen van haar zus Britt (27) is ze naar de huisarts gegaan. Er is een uitstrijkje gemaakt en ze werd doorverwezen naar de gynaecoloog. Daar werd al gesproken over een ‘hoogstwaarschijnlijke kwaadaardigheid’. Een paar dagen later ging Britt met Gina mee naar het ziekenhuis voor de uitslag en volgde de diagnose: baarmoederhalskanker. Britt vertelt over het traject van haar zus. In april 2022 kreeg Gina klachten, namelijk het verliezen van bloed buiten haar menstruaties om. Wanneer vertelde ze dit aan jou?Het begon inderdaad met bloedverlies buiten haar menstruatie om. Meteen toen ze klachten kreeg, vertelde ze het mij. Ze heeft toen meteen gehandeld…
-
Isa bleek op 23-jarige leeftijd netvliesloslating te hebben: “Ze hebben een bandje 360 graden om mijn oog gezet en strakgetrokken, waardoor het netvlies weer op zijn plek wordt gehouden”
Netvliesloslating is een oogaandoening wat normaal gesproken bij oudere mensen kan voorkomen. Helaas gebeurde dit bij Isa al op 23-jarige leeftijd. Vrijdag 20 januari moest je spoedoperatie ondergaan vanwege netvliesloslating in je linkeroog. Wat voor klachten ervaarde je hiervan?Ik merkte tijdens een spelletjesavond op donderdagavond dat ik in mijn linkeroog maar tot de helft kon zien. De onderste helft van mijn zicht was waziger dan ik gewend was, maar omdat ik lenzen draag in beide ogen, met links een hele hoge sterkte van -7, dacht ik dat er misschien een scheurtje in de lens zat. Toen ik naar bed ging en mijn lenzen had uitgedaan, merkte ik eigenlijk dat het…
-
Laura heeft de ziekte van Cushing: “Mijn dagelijks leven wordt enorm beïnvloedt door de klachten ten gevolge van de ziekte van Cushing”
In 2018 kreeg Laura onverklaarbare koorts en vermoeidheid, in de loop van de tijd kwamen daar allerlei vage klachten bij: gewichtstoename, een hoge hartslag, een opgejaagd gevoel en een veranderde menstruatiecyclus. Bij één van de vele bezoeken aan de eerste hulp werd een onmeetbare cortisolwaarde vastgesteld. En toen ging het balletje rollen; er werden meerdere onderzoeken gedaan en uiteindelijk kreeg ze in juni 2022 de diagnose: de ziekte van Cushing. Bij het syndroom van Cushing is sprake van een overproductie van het hormoon cortisol, wat gepaard gaat met verschillende (mogelijke) klachten. Het begon in 2018 met onverklaarbare koorts en vermoeidheid. “Waar ik het meeste hinder van had was de extreme…
-
Annelies onderging een hartoperatie en longtransplantatie ten gevolge van lymfeklierkanker: “Ik heb in ieder geval mijn kinderen groot zien worden”
In juni 2011 kreeg Annelies de diagnose mantelcellymfoom, een vorm van aggresieve lymfeklierkanker. Eind 2011 zat na een halfjaar de behandeling erop. Helaas bleek ze nog geen drie jaar later voor de tweede keer mantelcellymfoom te hebben. Als gevolg van de ziekte en behandeling onderging ze in 2017 een hartoperatie en eind 2021 een dubbele longtransplantatie. Na de geboorte van haar tweede zoon in oktober 2010, werd bij de laatste afspraak bij de verloskundige ter controle bloed geprikt. Toen bleek haar ijzergehalte heel laag te zijn. Annelies ging langs bij de huisarts ter beoordeling. Er werd weer bloed afgenomen en er kwam weer uit het bloedonderzoek naar boven dat haar…
-
Matthijs’ partner Eva heeft ongeneeslijke longkanker: “Wij proberen altijd iets leuks te hebben om naar uit te kijken”
Eva Hermans-Kroot (24) had van de ene op andere dag opeens een bult in haar nek. De bult bleef maar groeien en ging gepaard met koorts. In maart 2021 kreeg ze op 22-jarige leeftijd te horen dat ze ongeneeslijke longkanker heeft. Een heftige diagnose. Niet alleen voor haar, maar ook voor haar naasten. Haar man Matthijs Hermans (27) vertelt hun verhaal. In maart 2021 kreeg Eva de diagnose ongeneeslijke longkanker. Een diagnose wat haar leven, maar dat van haar naasten, waaronder haar man Matthijs, op zijn kop zette. “De klachten begonnen met een bult in haar nek, van de ene op andere dag. Dit ging gepaard met koorts en de…
-
Anna bleek het Lynch Syndroom te hebben, twee jaar later bleek haar zus Loes drager te zijn van een BRCA2-genmutatie
Anna (29) was 21 jaar toen ze erachter kwam dat ze drager is van het Lynch Syndroom. Dit zorgt voor een grotere kans op meerdere soorten kanker, waarvan darmkanker en baarmoederhalskanker het meest voorkomend zijn. Maar dat was nog niet alles. Twee jaar daarna kreeg haar zus Loes (34) te horen dat zij drager is van BRCA2. Dit vergoot de kans op borst- en eierstokkanker aanzienlijk. Je was 21 jaar toen je te horen kreeg dat je het Lynch Syndroom hebt. Hoe kwam je daarachter?Anna: Wij wisten toen wij vrij jong waren al dat mijn vader mogelijk het Lynch Syndroom zou hebben. Toen het definitief bevestigd werd door middel van…
-
Kim heeft ADOA: “Toen ik al geneeskunde studeerde en eindelijk een keer de volledige naam van de aandoening zag, ben ik zelf onderzoek gaan doen”
Kim (25) heeft autosomale dominante opticusatrofie (ADOA), een aandoening waarbij de vezels van de oogzenuw krimpen. Ze is algemeen bestuurslid Cure ADOA Foundation sinds december 2019, naast haar werk als arts-onderzoeker. Autosomale dominante opticus atrofie (ADOA) is een aandoening waarbij de vezels van de oogzenuw krimpen. Wat houdt ADOA precies in?ADOA is een erfelijke oogziekte. Er is een mutatie in het OPA1 gen waardoor het OPA1 eiwit te weinig aan wordt gemaakt. Dit eiwit is nodig voor de mitochondriën (de energiefabriekjes van de cel). De oogzenuw verbruikt veel energie. Doordat hij deze niet genoeg aangeleverd krijgt, raakt deze beschadigd. Dit resulteert in opticus atrofie en geeft klachten, zoals een verminderde…
-
Tjarda heeft juveniele macula degeneratie: “Ik zie nog maar 5%”
Tjarda was ongeveer 6 jaar oud, toen het de leraar opviel dat ze slechtziend was. Na heel veel artsen te hebben gezien, is pas ongeveer 10 jaar geleden de definitieve diagnose gesteld: juveniele macula degeneratie. Hierdoor heeft ze inmiddels nog maar 5% zicht. Je wordt langzamerhand blind. Wat heb je precies?Ik heb juveniele macula degeneratie en dan de kegel-staaf distrofie variant. Ik zie nog maar 5%. Ze zeggen dat dit het eindstadium is. Misschien verslechtert het nog naarmate ik ouder word, net zoals de ogen van iedereen ook slechter worden, maar dat is onzeker. Uit de boeken blijkt dat dit ongeveer het eindstadium is. Je zicht is nu nog maar…