Aandoeningen,  Interviews

Lauri heeft de ziekte van Lyme: “Ik ben nu 12 jaar ziek; meer dan de helft van mijn leven”

Lauri (24) was 12 jaar toen ze klachten kreeg. Door artsen werden de klachten niet herkent als tekenen van de ziekte van Lyme. Pas 5 jaar later werd de diagnose gesteld. Helaas waren de klachten in die 5 jaar al een stuk erger geworden. Met wat voor klachten begon het? Welke klachten heeft ze nu? En kan ze behandeld worden?


Je was 12 jaar toen de eerste klachten begonnen. Wat voor klachten waren dat?
Ik had de pech dat mijn eerste klachten samenvielen met mijn eerste maanden op de middelbare school, waardoor ze afgeschreven werden als verandering in levensstijl die binnenkort zouden balanceren. Ik was zo enorm moe, dat ik weken aan een stuk alleen maar kon slapen. Zelfs wanneer ik even een uurtje wakker werd gemaakt voor het avondeten, viel ik met mijn hoofd op de tafel in slaap. Volgens de artsen kwam die vermoeidheid doordat ik zoveel veranderingen had gehad en het tempo van de middelbare school niet kon bijbenen. Verder had ik veel kniepijn en werd lopen steeds pijnlijker. Dat zou komen doordat ik teveel sportte en omdat mijn rugzak met boeken te zwaar was. Toen de vermoeidheid steeds heftiger werd en de pijn zich begon te verspreiden, werd deze theorie aangehouden, want zo’n jonge meid kon simpelweg niet ziek zijn. 

Allemaal zeiden ze dat het te maken had met groeipijnen, de stress van de middelbare school en mentale problemen die fysieke klachten geven

Het heeft maar liefst 5 jaar geduurd, voordat er een diagnose gesteld was. Hoe heb jij die jaren beleefd?
Die jaren waren extreem frustrerend en eng. Met de maand werd ik zieker en geen enkele arts wilde verder kijken. Allemaal zeiden ze dat het te maken had met groeipijnen, de stress van de middelbare school en mentale problemen die fysieke klachten geven. Er zijn wel enkele keren bloedonderzoeken gedaan, maar verder niks. En uit die paar bloedtesten kwam niks, dus kon ik niet ziek zijn. Ik was zo enorm bang. Bang dat ik nog verder achteruit zou gaan. Bang dat ik niks meer zou kunnen. Ik had zelfs al een plan voor mijn begrafenis gemaakt, zodat als ik zo ver achteruit ging, dat alvast geregeld zou zijn. Verder was alle medical gaslighting enorm traumatiserend. Je voelt gewoon aan alles in je lijf dat er iets heel goed mis is en dat je gezondheid steeds kritieker wordt, maar niemand helpt. Sommige artsen vonden zelfs dat ik het verzon, want tieners doen alles voor aandacht. één arts zei zelfs: “Weet je, je kan ook gewoon een keertje uitgaan, daar krijg je meer aandacht mee dan dit”. Ik voelde me zo alleen en in de steek gelaten door de medische wereld en ik was zo angstig voor wat de toekomst zou brengen.

Toen de onderzoeken terug kwamen, was de uitslag onmiskenbaar; ziekte van Lyme in het derde stadium.

Hoe is uiteindelijk de diagnose gesteld? En hoe was het, om na al die jaren onzekerheid, eindelijk een diagnose te hebben?
Uiteindelijk vond ik een blog van een meisje die precies dezelfde klachten had als ik en waarvan de medische wereld haar ook niet hielp. Zij vertelde over een kliniek in het buitenland die haar heel goed geholpen had en die uiteindelijk erachter gekomen waren dat ze de ziekte van Lyme had. Toen zijn we begonnen met sparen (want helaas werd dat niet vergoed door de zorgverzekering) en heb ik na een half jaar eindelijk kunnen testen. Ik was zo enorm bang dat er weer niks uit zou komen. Niet omdat ik per se iets wilde hebben, maar omdat ik een oplossing wilde voor mijn lichamelijke klachten. Ziek was ik toch al, ik wilde weten hoe ik het op kon lossen. Toen de onderzoeken terug kwamen, was de uitslag onmiskenbaar; ziekte van Lyme in het derde stadium. Ik was zo blij, want de ziekte van Lyme kan je oplossen met 6 weken antibiotica. Toch? TOCH?!

Je hebt de ziekte van Lyme stadium 3. Wat houdt dat precies in?
Helaas bleek het anders. De ziekte van Lyme kan je in het eerste stadium inderdaad vaak oplossen met 6 weken antibiotica. Maar wanneer je maanden (en in mijn geval zelfs jaren) lang niet behandelt, krijgt de bacterie vrij spel in je lichaam en wordt behandelen enorm gecompliceerd. De bacterie zit dan niet alleen in je bloed, maar overal in je lijf. Je aders, je bindweefsel, je hersenen, je longen en al je andere organen. En al die organen kunnen aangetast worden en verminderde werking krijgen. Al met al is de ziekte van Lyme, wanneer hij niet op tijd behandeld wordt, een ziekte die je gehele lichaam aantast en waarbij behandelen zo’n enorm gecompliceerd iets is, dat de meeste standaard artsen je niet kunnen helpen. Dat is ook de reden waarom het bij mij zo lang geduurd heeft tot ik een diagnose had, artsen hadden gewoon de kennis niet om het te diagnostiseren, laat staan behandelen. 

Ik ben nu 12 jaar ziek; meer dan de helft van mijn leven

Hoe gaat het nu met je klachten?
Ik ben nu 12 jaar ziek; meer dan de helft van mijn leven. Na die vijf jaar geen behandeling krijgen, is mijn lichaam volledig aangetast. Ik heb onder andere last van vermoeidheid en pijn (in mijn spieren; gewrichten, hoofd, darmen, longen, maag, enzovoort). Ik ben heel vaak misselijk en gaf vaak over. Na een tijdje werd dat zo erg dat er een maagsonde geplaatst werd. Dat is een slangetje in je buik waar je door eet. Mijn longen werken niet goed, ik heb vaak spasmes en soms raakt mijn gehele lijf verlamd. Verder heeft de Lyme ook mijn hersenen aangetast, waardoor praten, schrijven, lezen en onthouden niet meer goed lukt. 

In hoeverre beïnvloedt de ziekte van Lyme je dagelijks functioneren?
Door dat laatste is naar school gaan niet meer mogelijk. Ik kan maximaal een halve bladzijde lezen en vergeet na tien minuten wat ik gelezen heb. Leren voor tentamens is op die manier onmogelijk. Verder heb ik zo’n 3 uur bruikbare energie, maar die moet ik ook gebruiken voor mijn verzorging zoals wassen, aankleden en ziekenhuisafspraken. Al met al ben ik dus professioneel Netflix kijker. Door de pijn, vermoeidheid, spasmes en valgevaar zit ik ook in een rolstoel, maar die zie ik niet als een obstakel. Die rolstoel geeft me zo enorm veel vrijheid. Zonder dat ding kon ik alleen maar op bed liggen. 

Ik ben tegenwoordig redelijk stabiel en heb daardoor een leven op kunnen bouwen

Welke behandelingen krijg je en heb je gekregen?
Toen ik eindelijk mijn diagnose kreeg, ben ik gaan behandelen bij een arts in Brussel. Deze hele slimme man heeft mijn gehele lichaam gescreend op alles wat er mis was, wat nogal wat was haha, en heeft een plan van aanpak gemaakt om te achteruitgang van mijn gezondheid stop te zetten. Wat hem trouwens gelukt is! Ik ben tegenwoordig redelijk stabiel en heb daardoor een leven op kunnen bouwen. Ik kan weinig, maar doordat mijn gezondheid nu in ieder geval niet meer achteruit gaat, kan ik in ieder geval gaan werken aan hulpmiddelen aanvragen en een leven opbouwen wat bij mijn lijf past. 

Elk stukje leven wat ik terug kan krijgen, is het waard

Omdat de ziekte bij jou jaren niet is behandeld en het nu zo erg uitgebreid is, kunnen ze in Nederland niks meer voor je betekenen. Wat gaat er nu gebeuren?
Helaas is mijn arts in België ook geen tovenaar en ondanks dat ik hem zo enorm dankbaar ben voor die stabiliteit die hij mij gegeven heeft, heb ik een plafond bereikt bij zijn behandelingen. Er is een behandeling in Duitsland die mogelijk echte verbetering teweeg kan brengen. Bij deze behandeling zal mijn lijf nog een keer helemaal gescreend worden en vervolgens zal ik 1 tot 2 maanden in Duitsland verblijven om daar elke dag van ’s ochtends tot ’s avonds allerlei behandelingen te krijgen. Infusen met antibiotica, infusen met vitamines, fysiotherapie, zuurstof therapie, noem het maar op. Eigenlijk een soort van extreme revalidatie en behandeling in één. Daarna zal ik de behandeling thuis voortzetten. Ondanks dat ik het lastig vind om te hopen, heb ik vriendinnen met de ziekte van Lyme die verlamd naar die kliniek toe zijn gegaan en lopend terug kwamen. Hoe geweldig zou het zijn als dat bij mij ook gebeurd? Maar al krijg ik maar 10% van de verbetering die die vriendinnen kregen, dan nog zou ik het totaal waard vinden. Elk stukje leven wat ik terug kan krijgen, is het waard. 

De behandeling in Duitsland wordt niet vergoed door de verzekering. Daarom is er een crowdfunding opgezet voor Lauri. Kan/ wil je iets doneren? Dan kan dat hier!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *