Aandoeningen,  Interviews

De dochter van Aimée, Charlie, heeft leukemie: “Dat gevoel voor het gesprek met de artsen was killing”

Als ouder zijnde te horen krijgen dat je kind ziek is, is één van de ergste nachtmerries. Toch overkwam het Aimée. Haar 3-jarige dochter, destijds 1,5 jaar, werd in maart 2021 gediagnosticeerd met acute lymfatische leukemie (ALL). Hoe is het als ouder om je kind zo’n proces te zien doorlopen? En wat heeft het voor invloed op je gezin?


Waaraan en wanneer merkte je/ jullie dat er iets niet helemaal goed was met Charlie?
Het was half december vlak voor kerst toen Charlie voor het eerst mank liep. Het viel ons beiden op. We maakten een afspraak bij de huisarts. Er werd naar gekeken en er werd gezegd dat het binnen een week over zou moeten zijn. Dat was het. De zorgen verdwenen weer even naar de achtergrond. Het was kerst, oud en nieuw; een drukke periode zoals denk ik bij elk jong gezin. Achteraf als ik naar foto’s uit die periode kijk, kan ik het zien. Charlie zag witter en iets in haar ogen leek anders.

Charlie was gewoon niet het kind dat ze daarvoor was

Elk kindje is wel eens ziek, maar wanneer gingen bij jullie de alarmbellen af en besloten jullie weer naar de huisarts te gaan?
Ondanks dat het mank lopen verdwenen leek, was Charlie vanaf die periode af en aan niet fit. Soms ging dit gepaard met koorts, maar niet altijd. Maar bovenal was ze gewoon niet zichzelf. Ze leek soms pijn te hebben op bepaalde plekken of als je haar op een bepaalde manier oppakte of neerlegde. We gingen terug naar de huisarts. Daar werd aangegeven dat ze gewoon van alles oppikte. Het was immers winter. Het mank lopen wat soms terug leek te komen, werd niet gezien. Toen ik half februari opnieuw naar de huisarts ging, was ik vastbesloten om met een doorverwijzing voor bloedonderzoek de deur uit te gaan. We wilden dat er verder werd gekeken, want dit klopte niet. Charlie was gewoon niet het kind dat ze daarvoor was. Ja, op momenten, maar op heel veel momenten niet. De huisarts gaf aan een gezond kind te zien en gaf aan uit een bloedonderzoek meestal niet zoveel te halen. Ik wilde heel graag gerustgesteld worden. Zij was immers de arts, de deskundige. Maar als moeder ken je je kind en ik voelde me alles behalve gerustgesteld. Natuurlijk hadden we ook gegoogeld. Erik, mijn man, had al vaker de term leukemie erin gegooid.

Op 2 maart werd de diagnose definitief waarbij ook duidelijk werd welke vorm van leukemie Charlie heeft; acute lymfatische leukemie

Op 1 maart 2021 werden jullie voor een echo en bloedonderzoek doorverwezen naar het ziekenhuis. De dag erna al, op 2 maart, kregen jullie te horen dat Charlie Acute Lymfatische Leukemie (ALL) heeft. Wat ging er toen door je heen?
Dat moment dat de arts zei: “We denken sterk aan leukemie”, vergeet ik nooit meer. Het voelde echt alsof de grond onder mijn voeten vandaan viel; een soort vrije val. Waarin je denkt: ‘Nee, nee, nee, dit kan niet. Dit gaat niet over ons. Dit gebeurt niet. Onze dochter kanker? Nee.” En dan.. alleen maar heel hard huilen.

Op 2 maart werd de diagnose definitief waarbij ook duidelijk werd welke vorm van leukemie Charlie heeft; acute lymfatische leukemie. Eigenlijk de meest gunstige vorm. Hoewel ik hier niet echt over wil spreken, want ik ken van beide vormen (die het voor Charlie konden zijn) goede maar ook hele slechte verhalen…

Dat gevoel vlak voor het gesprek met de artsen was killing

Er werd eerst gedacht aan een infectie van de heup. Maar uiteindelijk bleek het veel erger te zijn. Hoe gingen jullie daar mee om? En hadden jullie het zien aankomen?
Die maandag 1 maart was ik in eerste instantie vooral blij dat we eindelijk werden doorgestuurd. Dat er verder werd gekeken. Een gevoel van dat het iets ernstigs zou zijn, had ik niet. Pas toen de arts die de echo van haar heup had gemaakt aangaf dat alles er goed uit zag, kwam er een gevoel van angst. Want als het geen infectie aan haar heup was, wat dan wel? Die angst werd groter toen er na het bloedonderzoek een nieuwe arts bij kwam die zei: “Het kunnen nog hele luchtige dingen, maar ook vele ergere dingen zijn.” Vanaf toen bouwde die angst op. We moesten in het ziekenhuis blijven. En aan de mensen om ons heen merkten we het. Hoe ze naar je kijken of juist je blik ontwijken. Dat gevoel vlak voor het gesprek met de artsen was killing.

ALL heeft gelukkig een hoge genezingskans, maar een behandeltraject van maar liefst 2 jaar. Aan de ene kant ‘goed’ nieuws, maar aan de andere kant weer een klap lijkt me, als je te horen krijgt dat de behandeling zo lang gaat duren.
Ja, hoewel ik ook echt dacht: ‘maakt mij niet uit hoelang het duurt, als ze maar beter wordt. Dat is het enige dat telt. Maakt niet uit wat we daarvoor moeten doen.’ Wat ik heel fijn vond, was dat er een behandeltraject klaar lag. Dat ze niet iets zeer zeldzaams had, maar de meest voorkomende kankersoort bij kinderen. En hoewel ik aan de ene kant de tijd heel graag vooruit zou willen zetten, zijn dit ook echt de jonge jaren van Charlie die ik, ondanks de behandeling en ellende, ook echt voor geen goud had willen missen.

De behandeling van Charlie duurt nog tot circa eind maart 2023

Hoe ziet het behandeltraject er voor Charlie uit?
Haar behandeling duurt nog tot circa eind maart 2023. Langzaam maar zeker komt het einde in zicht. Ze zit nu al een tijdje in de onderhoudsfase, waarin we nog dagelijks chemo medicatie toedienen via haar sonde en één keer in de week nog extra chemo medicatie. Elke 2 weken volgt er een bloedcontrole om te kijken hoe haar waardes zijn. Aan de hand daarvan wordt bekeken of de dosering moet worden aangepast of tijdelijk moet worden gestopt. Zolang haar afweer wordt onderdrukt door de chemo ligt het gevaar van virussen, bacteriën en schimmels op de loer. Een combinatie daarvan met lage waardes kan nog steeds levensbedreigend zijn.

Omdat Charlie heel veel virussen heeft opgepikt gedurende haar behandeltraject krijgt ze nu via haar Port-A-Cath, een soort kastje in haar borst voor chemo en medicatie, een aantal keer een kuur om haar afweer te verhogen. Ook met het oog op de herfst en de winterperiode.

Ze gaat gelukkig nooit met tegenzin naar het ziekenhuis

Hoe is het om als ouder je kind door zo’n proces te zien gaan?
Dat is en blijft een van de meest verschrikkelijke dingen. Iets dat je het liefst over zou willen nemen. Dan met name bepaalde handelingen zoals verwisselen van de sonde, vingerprikjes, aanprikken op haar Port-A-Cath en bijwerkingen die bepaalde chemo’s gaven. De momenten wanneer je haar armen en benen vast moet houden, blijf ik ontzettend naar vinden. Dan is het even je gevoel uitzetten, Charlie proberen gerust te stellen, bedenken dat het moet en gelukkig is het daarna bij haar weer heel snel over. Wat denk ik scheelt, is dat Charlie nog zo jong is en nog niet ver van te voren nadenkt over wat komen gaat. Die zorgen heeft ze niet. Ze gaat gelukkig nooit met tegenzin naar het ziekenhuis. Dat maakt het voor ons als ouders toch wat minder zwaar daar.

Jullie andere dochter, Ruby, is 5 jaar. Heeft zij een beetje een idee wat er speelt?
Ruby begrijpt al heel veel en hoe ouder ze wordt, hoe meer ze er ook naar vraagt en uitleg wil. We proberen daar ook altijd zo open mogelijk op haar niveau over te praten. Het woord kanker heeft voor haar nog niet de lading die het voor ons al heeft. En dat is ook eigenlijk wel fijn.

De combinatie van zorg voor twee kinderen, waarvan er eentje ziek is, kan soms best lastig zijn

Hoe combineer je de ziekte en behandeling van Charlie met jullie andere dochter, Ruby?
De combinatie van zorg voor twee kinderen, waarvan er eentje ziek is, kan soms best lastig zijn. Met name op het moment dat Charlie koorts heeft en we op stel en sprong naar het ziekenhuis moeten. 9 van de 10 keer is dit namelijk ’s avonds of ’s nachts. Dan ga ik of alleen met Charlie naar het ziekenhuis of we gaan samen en dan komt mijn moeder oppassen of brengen we Ruby daarheen. Maar dat betekende weleens dat Ruby wakker werd en Charlie en ik er niet waren. Wat wel dubbel is, is dat Charlie ook gewoon jonger is dus sommige dingen zoals haar vaker helpen en optillen ook komt omdat ze jonger is. Ruby kon dat soms ook koppelen aan het feit dat ze ziek is. Ook zijn er weleens gewoon nog de normale struggles van het aandacht verdelen tussen twee kinderen.

We zijn als gezin een rollercoaster ingestapt

En wat heeft het voor invloed op je gezin en je relatie?
We zijn als gezin een rollercoaster ingestapt. Een rollercoaster waarin we elkaar zo goed mogelijk proberen vast te houden. In die zin heeft het ons als gezin echt hechter gemaakt. Maar het altijd aan moeten staan vergt ook veel van ons als ouders. Je gaat niet altijd tegelijkertijd door dezelfde emoties. Soms kan dat juist helpen en soms even niet. De tijd die we met z’n tweeën hebben was zeker in het begin weinig. Dan was het lastig de zorg met name ’s nachts uit handen te geven. Nu verder in het traject is dat makkelijker en zijn er weer meer quality time.

Het zal altijd een rol spelen in ons leven, maar dat zal ons niet stoppen om te leven

Door de diagnose van Charlie hebben jullie TubieSmile opgericht. Hoe zijn jullie op dat idee gekomen?
Al een paar dagen na de diagnose kreeg Charlie een sonde ingebracht; een klein slangetje waardoor ze medicatie en heel soms ook voeding krijgt. In het begin vond ik dit best wel even slikken. Naast het kale koppie wat ze zou krijgen was dit ook een ’teken’ dat er iets met haar aan de hand was. In het Prinses Maxima Centrum, waar Charlie wordt behandeld, plakten ze leuke pleisters met een printje op haar wang om de sonde op zijn plek te houden. Deze maakten de verpleegsters zelf in het ziekenhuis. Toen we steeds vaker de sondepleister thuis moesten wisselen, kwamen we op het idee om deze zelf te maken in verschillende printjes. Via Instagram, waar ik ons verhaal deel, kreeg ik vaak vragen waar de leuke pleisters vandaan kwamen. Een pleister met een printje ziet er een stuk gezelliger en ook minder medisch uit. Het biedt kinderen een keuze bij een handeling die moet. En het levert vaak leuke reacties van andere kinderen op. Met TubieSmile (Instagram: @tubiesmile) willen we alle kinderen en volwassenen die om wat voor reden dan ook een sonde hebben, een glimlach op hun gezicht toveren door onze sondepleisters. Daarnaast bieden we ook sondezakjes, clips en sondetassen aan en kijken we naar mogelijkheden om het assortiment uit te breiden.

Iedere maand komt het einde van de behandeling steeds meer in zicht

Hoe zien jullie de toekomst tegemoet?
Iedere maand komt het einde van de behandeling steeds meer in zicht. Volgend jaar zomer zijn we gewoon weer vrij om te gaan en staan waar we willen. Maar hoewel Charlie dan wel kankervrij is, zullen we nooit meer een kankervrij leven hebben. Elke controle blijft spannend. Het zal altijd een rol spelen in ons leven, maar dat zal ons niet stoppen om te leven. Juist niet. Als er een ding is dat we hiervan geleerd hebben, is dat het leven zomaar anders kan zijn. Dat je moet genieten van elke dag.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *