Rosalie kampt al sinds haar kindertijd met ernstige buikklachten, maar jarenlang bleef een duidelijke diagnose uit. Wat volgde was een intensieve medische zoektocht vol tegenslagen, ziekenhuisopnames en momenten van wanhoop. Pas toen ze zelf op onderzoek uitging, kwam er langzaam duidelijkheid. Na eindelijk een diagnose te hebben gekregen en een ingrijpende operatie is ze nu in verwachting van haar tweede kindje. Van doodziek naar nieuw leven: mijn operatie en onverwachte zwangerschap BuikklachtenAl van kinds af aan heb ik buikklachten en ging mijn moeder dokter na dokter met me af, ook de alternatieve geneeswijze hebben we uitgeput. Net na mijn puberteit van 2018 tot eind 2020 heb ik twee ontzettend goede jaren gehad.…
-
-
Marieke: “Ik kijk uit naar de dag dat ik weer zonder krukken loop, volop van het leven geniet en eindelijk mijn vrijheid terug heb”
Marieke (28) werkt in de zorg, maar heeft helaas ook de andere kant meegemaakt. Ze had aan beide kanten heupdysplasie, en aan één kant was er sprake van een heupluxatie, en daar kwam een heel behandeltraject aan te pas. Niet alleen op jongere leeftijd, maar ook recent. Van heupdysplasie naar complicaties – mijn confronterende ziekenhuiservaring Mijn eerste jaren met heupdysplasieBij mijn geboorte had ik aan beide kanten heupdysplasie, en aan één kant was er zelfs sprake van een heupluxatie. Een heupdysplasie houdt in dat de heupkom niet goed gevormd is, een heupluxatie betekent dat de heupkop niet (helemaal) meer in de kom zit. Omdat mijn ouders al ervaring hadden met…
-
Laura: “Het zorgeloze leven waar alles mogelijk was bestond niet meer”
Laura (27) kreeg op 24-jarige leeftijd een alles veranderende diagnose: een zeer zeldzame vorm van kanker die overal verspreid zat in haar buik. Een heftig behandeltraject volgde met onder andere een grote operatie met een ingrijpende impact en chemotherapie. Laura deelt over de weg naar de diagnose toe, hoe ze als jonge vrouw de behandelingen onderging en de mooie momenten ondanks deze heftige diagnose. Per toeval ontdekte kanker Diagnose kanker31 mei 2022 stond ik op om naar mijn werk te gaan en mijn baan op te zeggen. Ik was 24 jaar en mijn eerste ‘grote mensen baan’ zou deze dag een einddatum krijgen. Deze dag eindigde helaas erger dan ik…
-
Chiara: “Ik bleek een hersenvliesontsteking te hebben”
Chiara begon vol goede moed met haar coschap, totdat ze zich na een aantal weken erg vermoeid voelde. Toen zij die nacht wakker werd met koorts en koude rillingen voelde ze dat er iets niet goed was. De klachten namen alsmaar toe, totdat ze zelfs haar bewustzijn verloor en met spoed naar de huisartsenpost werd gebracht. Het bleek te gaan om een hersenvliesontsteking (meningitis), een zeer gevaarlijke infectie. Hierop volgde als complicatie ook nog een pericarditis (ontsteking van het hartzakje), iets wat vaker voorkomt bij meningokokken meningitis. Van geneeskundestudent naar patiënt Begin augustus 2024 startte ik met gezonde spanning – maar vooral met veel enthousiasme – aan het allereerste klinische…
-
Marith: “Sinds die ene aanval zeven jaar geleden heb ik welgeteld nul aanvalsvrije dagen gehad”
Bijna zeven jaar geleden kreeg Marith haar eerste clusterhoofdpijn aanval. Een hoofdpijn die niet te vergelijken is met gewone hoofdpijn. Marith vertelt over haar diagnose, aanvallen, behandelingen en leven met chronische clusterhoofdpijn. Het is inmiddels bijna zeven jaar geleden (18 maart 2018), mijn allereerste clusterhoofdpijn aanval. Uit het niets ramde er een intense, stekende pijn in en rond mijn linkeroog. Ik wist niet waar ik het zoeken moest en ijsberend liep ik heen en weer. Het duurde anderhalf uur, daarna verdween de pijn weer. Ik wilde het er bij laten, maar elke dag erna gebeurde het weer. Weer anderhalf uur onmenselijke pijn. Het ontstond uit het niets en zodra het…
-
Cynthia: “Ik weet dat er een moment zal komen dat mijn kanker niet meer op deze behandeling zal reageren en opnieuw zal gaan groeien”
Cynthia (30) was 28 jaar toen ze gediagnosticeerd werd met eierstokkanker. Haar leven stond op zijn kop. Na een heftig behandeltraject met onder andere chemotherapie en een operatie was Cynthia klaar, totdat ze na een aantal goede scans opeens weer klachten kreeg en voelde dat het niet goed zat. Ze bleek voor de tweede keer eierstokkanker te hebben, ditmaal ongeneeslijk. Ze deelt haar openhartige verhaal. Toen ik 27 was, kreeg ik steeds vaker steken in mijn zij, gevolgd door toenemende buikpijn, het gevoel een blaasontsteking te hebben en een steeds dikker wordende buik. Bij de huisarts werd ik meerdere keren weggestuurd met de woorden: “Ik voel niks waar ik me…
-
Ashley: “Ik volgde de studie hbo verpleegkunde toen bij mij de diagnose MS gesteld werd”
Tijdens haar studie hbo verpleegkunde kreeg Ashley de diagnose MS. Ondanks dit heeft ze haar diploma gehaald, werkt ze als verpleegkundige én is ze in opleiding tot verpleegkundig specialist. Studeren en MS, Als iemand daar iets over kan schrijven ben ik het wel Ik volgde de studie hbo verpleegkunde toen bij mij de diagnose MS gesteld werd Diagnose MSIk volgde de studie hbo verpleegkunde toen bij mij de diagnose MS gesteld werd. Ondanks dat mijn ogen er een voor een mee kapten en mijn benen het begaven, lukte het om studievertraging te voorkomen. Tussen het afstudeeronderzoek en reïntegreren op een andere afdeling (ik moest mezelf namelijk bewijzen) vroor ik twee…
-
Willemijn: “Als ergotherapeut help ik mensen weer grip te krijgen op hun dagelijkse leven”
Willemijn is werkzaam als ergotherapeut. Ze ondersteunt cliënten met hun hulpvragen. Veel mensen denken bij ergotherapie aan hulpmiddelen, maar er komt veel meer bij kijken. In deze gastblog geeft Willemijn een inkijkje in haar werk. Wie ben ik? Hoi, ik ben Willemijn Lubbers-van Duijn en geniet met volle teugen van mijn beroep als ergotherapeut. Samen met mijn 3 geweldige collega’s vorm ik het team van Ergotherapie praktijk Voorburg, waar we een enorme verscheidenheid aan cliënten met hun hulpvragen mogen ondersteunen. Met veel plezier en liefde voor ons vak vertel ik je graag meer over wat wij doen. Ergotherapie is namelijk zó veelzijdig, dat veel mensen niet precies weten wat wij allemaal…
-
Noah: “Dag in, dag uit worstel ik met de gevolgen van Ehlers-Danlos syndroom, autisme en anorexia”
Noah leeft dagelijks met de gevolgen van Ehlers-Danlos syndroom (EDS), autisme en anorexia. Om haar leven een stukje dragelijker te maken, zowel fysiek als mentaal, wil ze een hulphond aanschaffen. Ze deelt haar verhaal. Leven met Ehlers-Danlos, Autisme en Anorexia: een Dag uit Mijn Leven Het is een intens, maar ook een veerkrachtig leven dat ik leid. Dag in, dag uit worstel ik met de gevolgen van Ehlers-Danlos syndroom (EDS), autisme en anorexia. Elk van deze aandoeningen heeft een unieke invloed op mijn leven, maar samen vormen ze een complex web van uitdagingen die ik elke dag probeer te navigeren. Wat is Ehlers-Danlos syndroom?Ehlers-Danlos syndroom (EDS) is een groep zeldzame…
-
Dina: “Onze eerste zwangerschap, onze eerste kinderen, eindigden op de begraafplaats”
Dina was voor het eerst zwanger, toen haar droom werkelijkheid werd bij de eerste echo: het was een tweeling! Het geluk maakte als snel plaats voor zorgen toen bleek dat het een eeneiige tweeling was met ieder hun eigen vruchtzak, maar een gezamenlijke placenta (monochoriale diamniotische tweeling). Dit is een risicovolle zwangerschap. Ze deelt haar verhaal. Voor de eerste keer zwanger, een roze wolk, zoveel om naar uit te kijken. Totdat… Ik had al een sterk voorgevoel dat ik een tweeling droeg, mijn grote droom De eerste echoWe kregen onze eerste echo met 10 weken zwangerschap en ik had al een sterk voorgevoel dat ik een tweeling droeg, mijn grote…