Wendy (21) is al jaren ziek. Op jongere leeftijd was ze al vermoeid, maar sinds 2018 kwamen er vervelende klachten bij kijken. Uit bloedonderzoek kwam keer op keer niks naar voren, tot ze vorig jaar eindelijk, na al die jaren, een diagnose kreeg. Ziekenhuis in, ziekenhuis uit, onderzoeken, opnames, behandelingen en teleurstellingen Als klein meisje was ik altijd al vermoeid, maar rond 2018 begonnen er opvallende vervelende klachten op te treden. Hier begon de enorm lange rollercoaster. Vermoeidheid, hartkloppingen, spierzwakte, noem maar op. Na een goed standaard lichamelijk onderzoek en een normale uitslag bij de kindercardioloog, werd het al snel op stress gegooid. Ik was toen 13/14 jaar. Na bezoekjes…
-
-
Melinda: “Na het syndroom van Down komt 22q11 het vaakst voor in Nederland”
Melinda’s dochter (12) kreeg rond haar 6e levensjaar de diagnose 22q11-deletiesyndroom (22q11DS, kortweg 22q11). Dit is, na het syndroom van Down, het meest voorkomende syndroom in Nederland. Toch is er volgens Melinda nog te weinig bekendheid voor dit syndroom. Daarom deelt ze in deze gastblog meer informatie over 22q11 en hun verhaal. 22q11 is niet in een hokje te plaatsen Onze dochter Elisha heeft het 22q11-deletiesyndroom (22q11DS, kortweg 22q11), en kreeg rond haar 6e levensjaar pas de diagnose.Ze had een moeizame start nadat ze samen met haar tweelingbroertje te vroeg geboren was. Ze was met alles wat later en begon met hoofdbonken rond de leeftijd van één jaar. Daarna volgde…
-
Lisa: “Voor mijn stoma had de ziekte van Crohn echt veel meer impact op het dagelijks leven”
In 2013 kreeg Lisa de ziekte van Crohn, een chronische ontstekingsziekte van de darm. Hierbij spelen klachten op als buikpijn, diarree, vermoeidheid, slijm- en bloedverlies bij de ontlasting en gewichtsverlies. Ook kunnen opvlammingen opspelen, waarbij de ontstekingen -en dus ook de klachten- dusdanig erg kunnen worden dat de pijn onhoudbaar is, met ziekenhuisopname tot gevolg. Vijf jaar geleden werd bij Lisa een stoma geplaatst. Iets waar ze heel erg tegen op keek, maar nu heel goed mee om kan gaan. En het belangrijkste: het gaat nu beter met haar! Een stoma krijgen, het was ooit mijn grootste angst. Ik moest er een paar jaar terug echt niet aan denken aan…
-
Linda: “Al vrij snel ziet de gynaecoloog dat het niet klopt, dit lijken tekenen van TTS”
Linda is moeder van vier kinderen, waarvan een tweeling (5jr). Dat een meerlingzwangerschap meer risico met zich meebrengt, weet Linda helaas alles van. Na de schrik dat het er twee bleken te zijn, kregen ze al snel het nieuws dat er sprake was van TTS (tweelingtransfusie syndroom); een complicatie die kan optreden bij een tweelingzwangerschap met een gemeenschappelijke placenta, waarbij er meer bloed van het ene kind naar het andere kind gaat, dan dat er terugkomt. Hierdoor kunnen risico’s ontstaan, zoals hartproblemen en vroeggeboorte. Een tweeling met TTS Een tweeling op komstNog maar net van de schrik bekomen dat we in verwachting zijn van een tweeling, en dus straks vier…
-
Frieda: “Al zou ik weer 40% van mijn oude leventje kunnen oppakken, dan is het weer leven en geen overleven”
Twee jaar geleden testte Frieda positief op corona. Wat ze toen nog niet wist, was dat deze besmetting veel meer impact zou hebben op haar leven. Positieve coronatestTwee jaar geleden had ik mijn eerste positieve corona test in handen. Gek was dat niet, want er was een uitbraak op de locatie waar ik als pedagogisch medewerkster op de BSO werkte. Meerdere collega’s waren al ziek geweest, en ook veel kinderen. Op de maandag een week voor de positieve test was er een kindje gevallen op zijn neus. Ik heb hem verzorgd en getroost. De volgende dag hoorde ik dat dit kindje corona had. Op dat moment zei ik nog: “Als…
-
Daniël: “De klacht is drukkend van aard, zit retrosternaal, duurt nu 25 minuten, geeft een intensiteitsscore van 9/10 en straalt uit naar de kaak en linker arm”
Daniël (33) is inmiddels ruim 7 jaar werkzaam als ambulanceverpleegkundige, met IC-verpleegkundige en SEH-verpleegkundige als vooropleiding. In deze gastblog geeft hij een kijkje binnen de ambulanceprocessen rondom een hartinfarct. Om privacy te kunnen garanderen zijn bepaalde zaken fictief of veranderd, zodat dit niet naar een specifieke casus leidt. Mijn collega ambulancechauffeur en ik zijn op de post een bakkie aan het doen nadat we terug zijn gekomen van diverse ritten. Na enkele minuten gaat onze pager. Een rit met de A1 urgentie. Dit betekent dat wij binnen 1 minuut in de ambulance moeten zitten en binnen 15 minuten ter plaatse moeten zijn. Mijn collega checkt even snel de te rijden…
-
Tiffany: “Chronisch ziek zijn is topsport, elke dag opnieuw, zonder dat je kan stoppen”
Tiffany (30) is chronisch ziek, maar noemt zichzelf ‘chronisch optimistisch’. Ze was voorheen werkzaam als verpleegkundige, maar is nu 100% afgekeurd wegens haar aandoeningen. Ze deelt deelt over hoe het leven is als je chronisch ziek bent. Van verpleegkundige naar chronisch ziekWe leven te veel in een wereld waarin alles er perfect uit moet zien. Op sociale media probeert iedereen altijd maar perfect te zijn. Ziekte past niet in onze wereld. Ondanks dat ik ziek ben, kan ik ontzettend genieten van het leven! Chronisch ziek zijn is topsport, elke dag opnieuw, zonder dat je kan stoppen Een paar jaar geleden liep ik nog een halve marathon, kun je dat geloven?…
-
Sheyma: “Toen Nora-Soraya precies 1 jaar en 9 maanden oud was, werd op een woensdagavond in het ziekenhuis de grond onder onze voeten vandaan getrokken”
Nora-Soraya, de driejarige dochter van Sheyma, kreeg na klachten als continu dorst hebben en veel plassen de diagnose diabetes type 1. Door een volledig bloedonderzoek kwam er ook nog een andere diagnose boven water. Naast diabetes type 1 bleek ze ook coeliakie (ook wel bekend als glutenallergie) te hebben. Sheyma vertelt over de klachten die ze opmerkte, de weg naar de diagnose toe en hoe ze omgaan met deze auto-immuunsziektes. Één meisje, twee auto-immuunziektes en maar drie jaar oud Toen Nora-Soraya precies 1 jaar en 9 maanden oud was, werd op een woensdagavond in het ziekenhuis de grond onder onze voeten vandaan getrokken. Ik had al een tijdje het vermoeden…
-
Sanne: “Ik kan me voorstellen dat het totaal onzinnig voelt om je op je gezondheid te richten als je zo lang achter gesloten deuren verblijft”
Sanne is justitieel verpleegkundige in opleiding tot verpleegkundig specialist. Ze ziet en behandelt gedetineerden. In deze gastblog neemt ze je mee in een casus tijdens haar spreekuur in de gevangenis. “Verblijft u al lang in detentie?” vraag ik aan een wat oudere man die ik op mijn spreekuur zie in verband met buikklachten. “Och ja, al wel een tijdje, ja”. Ik moet lachen om de toon waarop hij het zegt. Hij ook en zegt: “Ik heb nooit getucht [bajestaal: klagen over dat je het zwaar hebt]. Soms doe je dingen waarvan je weet dat het een beroepsrisico met zich meebrengt. Ik heb nooit mensen persoonlijk benadeeld. Maar ik heb wel…
-
Karin: “Er stond mij minimaal 2,5 jaar te wachten vol studie, werk en leertrajecten en zeker ook een persoonlijke ontwikkeling”
In 2016 studeerde Karin af als podotherapeut. De stageplek van haar laatste leerjaar werd haar eerste werkplek; een praktijk waar diverse klachten werden behandeld, maar haar interesse lag vooral bij de diabetespatiënten. Ze wilde zichzelf altijd al verder ontwikkelen, tot de revalidatiearts waar ze mee werkt en haar leidinggevende kwamen met de opleiding tot physician assistant! Inmiddels heeft ze vorige maand het goede nieuws ontvangen dat ze is geslaagd en zichzelf physician assistant mag noemen! Van diabetespodotherapeut naar physician assistant In 2010 ben ik begonnen aan de hbo-opleiding podotherapie aan de Fontys Paramedische Hogeschool te Eindhoven. Aldaar had ik meteen door; dit is mijn vakgebied. Hier haal ik plezier uit…