In 2018 kreeg Laura onverklaarbare koorts en vermoeidheid, in de loop van de tijd kwamen daar allerlei vage klachten bij: gewichtstoename, een hoge hartslag, een opgejaagd gevoel en een veranderde menstruatiecyclus. Bij één van de vele bezoeken aan de eerste hulp werd een onmeetbare cortisolwaarde vastgesteld. En toen ging het balletje rollen; er werden meerdere onderzoeken gedaan en uiteindelijk kreeg ze in juni 2022 de diagnose: de ziekte van Cushing.
Bij het syndroom van Cushing is sprake van een overproductie van het hormoon cortisol, wat gepaard gaat met verschillende (mogelijke) klachten. Het begon in 2018 met onverklaarbare koorts en vermoeidheid. “Waar ik het meeste hinder van had was de extreme vermoeidheid, ik had totaal geen energie meer.” In de loop van de jaren kwamen daar allerlei vage klachten bij. Zo kwam ze in 1,5 jaar tijd meerdere kilo’s aan, had een hoge hartslag en continu een opgejaagd gevoel. “Ook mijn menstruatiecyclus veranderde, zo werd ik maandenlang niet ongesteld.”
Er volgden heel veel onderzoeken: bloedonderzoeken, speekseltesten & 24-uurs urineverzameling
De ziekte van Cushing
In 2018 begon het allemaal met onverklaarbare koorts, waarvan de oorzaak nooit is gevonden. Uiteindelijk werd er per toeval bij één van de vele bezoeken aan de eerste hulp, een onmeetbare cortisolwaarde vastgesteld. Er werd verder onderzoek gedaan in het ziekenhuis. De uitslagen waren allemaal afwijkend en Laura werd in maart 2021 doorverwezen naar een endocrinoloog in het UMCG. “Er volgden heel veel onderzoeken: bloedonderzoeken, speekseltesten & 24-uurs urineverzameling”, vertelt Laura. Ook kreeg ze medicatie via het infuus om te achterhalen waar de mogelijke oorzaak zou liggen en werd er een CT-scan gemaakt. Maar helaas leverde dit nog steeds geen diagnose op.
Haar arts stelde een second opinion voor bij het Erasmus MC. “In april 2022 werd ik daar kortdurend opgenomen, om wederom alle onderzoeken te herhalen.” Ook hier waren alle onderzoeken afwijkend, maar nog steeds had ze geen uiterlijke kenmerken van de ziekte van Cushing. “Er werd een sinus petrosus sampling gedaan, ze halen dan via een lieskatheterisatie bloed bij het afvoergebied van de hypofyse weg. Dit bloed wordt dan vergeleken met het bloed uit een gewone ader. Mochten hier verhoogde waardes uitkomen, wisten ze dat het probleem uit de hypofyse zou komen.” En inderdaad: er werden hoge waardes gemeten en op 9 juni 2022 kreeg ze de diagnose de ziekte van Cushing. “Er werd daarna nog een PET-scan gemaakt voor verdere beeldvorming.”
De oorzaak bij mij was een klein goedaardig gezwelletje in de hypofyse
De oorzaak
Het syndroom van Cushing heeft meerdere mogelijke oorzaken. Zoals bijvoorbeeld toediening van een hoge dosis cortisol als behandeling voor een andere ziekte, zoals reuma, astma of COPD of een gezwel in de bijnier(en). Maar dit was bij Laura niet het geval: “De oorzaak bij mij was een klein goedaardig gezwelletje in de hypofyse.” Als de oorzaak van het syndroom in de hypofyse ligt, wordt er specifiek gesproken over de ziekte van Cushing.
Uiteindelijk ben ik op 31 oktober 2022 geopereerd en hebben ze het gezwelletje uit de hypofyse verwijderd
Operatie ter behandeling
Ter behandeling wordt vaak een operatie uitgevoerd. Dit is ook bij Laura gebeurd. Ze werd eerst voorbehandeld met medicatie om de cortisolwaarde geleidelijk te laten zakken. “Uiteindelijk ben ik op 31 oktober 2022 geopereerd en hebben ze het gezwelletje uit de hypofyse verwijderd.” Helaas heeft deze operatie niet het gewenste effect opgeleverd en ervaart Laura nog dezelfde klachten als voor de operatie. “Het verdere plan is nog niet echt duidelijk. Ik krijg deze week een nieuwe MRI-scan en dan volgt er weer overleg.”
Mijn dagelijks leven wordt enorm beïnvloedt door de klachten ten gevolge van de ziekte van Cushing
Invloed op het dagelijks leven
“Mijn dagelijks leven wordt enorm beïnvloedt door de klachten ten gevolge van de ziekte van Cushing. Zo werkte ik 32 uur per week als verpleegkundige in de ouderenzorg op een somatische afdeling.” Helaas was dit door de fysieke klachten en de onregelmatigheid niet meer mogelijk. “Ik kon uiteindelijk niet meer aan bed werken, maar ondersteunde mijn team bij het maken van zorgplannen, nieuwe opnames enzovoort”, legt Laura uit. Ze werkt nu in een andere rol, namelijk als regieverpleegkundige en hoopt in september te kunnen starten met hbo verpleegkunde. “Ik ben nog iedere dag enorm dankbaar voor deze mogelijkheid, die mijn werkgever mij biedt.”
