Tijdens haar stageperiode in november 2020 liep Mirte voor het eerst corona op. Helaas heeft ze hier long COVID aan overgehouden. Naast lichamelijke klachten had en heeft ze ook last van cognitieve klachten. Ze heeft inmiddels tal van onderzoeken en behandelingen gehad. Je was in opleiding tot hbo verpleegkundige toen je voor de eerste keer corona kreeg. Wanneer was dit?Ja, ik ging mijn 3e jaars stage lopen in het ziekenhuis op een chirurgie afdeling. Ik heb in die tijd corona opgelopen. Dat was in november 2020. In het begin was ik nog helemaal niet zo ziek eigenlijk, maar op een gegeven moment was ik zo ziek dat ik zelfs mijn…
-
-
Linda heeft een glioblastoom graad 4: “De oorzaak van mijn hoofdpijn was een flinke kwaadaardige tumor in mijn rechter hersenhelft”
Linda is een jonge vrouw van 29 jaar. Waar anderen van haar leeftijd vol in het leven staan, leeft Linda in een andere werkelijkheid. 21 mei 2022 kreeg ze te horen dat ze een kwaadaardige hersentumor heeft. Na weefselonderzoek kreeg ze 23 juni 2022 te horen dat het om een glioblastoom graad 4 gaat. “Het begon allemaal begin 2022, toen mijn klachten flink toenamen.” Linda had bijna dagelijks hoofdpijn en dit met meerdere artsen besproken. Haar huisarts was ervan overtuigd dat het om spanningshoofdpijn ging en verwees haar door naar een fysiotherapeut. “Ik ben maandenlang door een fysiotherapeut behandeld, maar de pijn nam alleen maar toe.” De pijn was zo…
-
Isa bleek op 23-jarige leeftijd netvliesloslating te hebben: “Ze hebben een bandje 360 graden om mijn oog gezet en strakgetrokken, waardoor het netvlies weer op zijn plek wordt gehouden”
Netvliesloslating is een oogaandoening wat normaal gesproken bij oudere mensen kan voorkomen. Helaas gebeurde dit bij Isa al op 23-jarige leeftijd. Vrijdag 20 januari moest je spoedoperatie ondergaan vanwege netvliesloslating in je linkeroog. Wat voor klachten ervaarde je hiervan?Ik merkte tijdens een spelletjesavond op donderdagavond dat ik in mijn linkeroog maar tot de helft kon zien. De onderste helft van mijn zicht was waziger dan ik gewend was, maar omdat ik lenzen draag in beide ogen, met links een hele hoge sterkte van -7, dacht ik dat er misschien een scheurtje in de lens zat. Toen ik naar bed ging en mijn lenzen had uitgedaan, merkte ik eigenlijk dat het…
-
Laura heeft de ziekte van Cushing: “Mijn dagelijks leven wordt enorm beïnvloedt door de klachten ten gevolge van de ziekte van Cushing”
In 2018 kreeg Laura onverklaarbare koorts en vermoeidheid, in de loop van de tijd kwamen daar allerlei vage klachten bij: gewichtstoename, een hoge hartslag, een opgejaagd gevoel en een veranderde menstruatiecyclus. Bij één van de vele bezoeken aan de eerste hulp werd een onmeetbare cortisolwaarde vastgesteld. En toen ging het balletje rollen; er werden meerdere onderzoeken gedaan en uiteindelijk kreeg ze in juni 2022 de diagnose: de ziekte van Cushing. Bij het syndroom van Cushing is sprake van een overproductie van het hormoon cortisol, wat gepaard gaat met verschillende (mogelijke) klachten. Het begon in 2018 met onverklaarbare koorts en vermoeidheid. “Waar ik het meeste hinder van had was de extreme…
-
Annelies onderging een hartoperatie en longtransplantatie ten gevolge van lymfeklierkanker: “Ik heb in ieder geval mijn kinderen groot zien worden”
In juni 2011 kreeg Annelies de diagnose mantelcellymfoom, een vorm van aggresieve lymfeklierkanker. Eind 2011 zat na een halfjaar de behandeling erop. Helaas bleek ze nog geen drie jaar later voor de tweede keer mantelcellymfoom te hebben. Als gevolg van de ziekte en behandeling onderging ze in 2017 een hartoperatie en eind 2021 een dubbele longtransplantatie. Na de geboorte van haar tweede zoon in oktober 2010, werd bij de laatste afspraak bij de verloskundige ter controle bloed geprikt. Toen bleek haar ijzergehalte heel laag te zijn. Annelies ging langs bij de huisarts ter beoordeling. Er werd weer bloed afgenomen en er kwam weer uit het bloedonderzoek naar boven dat haar…
-
Matthijs’ partner Eva heeft ongeneeslijke longkanker: “Wij proberen altijd iets leuks te hebben om naar uit te kijken”
Eva Hermans-Kroot (24) had van de ene op andere dag opeens een bult in haar nek. De bult bleef maar groeien en ging gepaard met koorts. In maart 2021 kreeg ze op 22-jarige leeftijd te horen dat ze ongeneeslijke longkanker heeft. Een heftige diagnose. Niet alleen voor haar, maar ook voor haar naasten. Haar man Matthijs Hermans (27) vertelt hun verhaal. In maart 2021 kreeg Eva de diagnose ongeneeslijke longkanker. Een diagnose wat haar leven, maar dat van haar naasten, waaronder haar man Matthijs, op zijn kop zette. “De klachten begonnen met een bult in haar nek, van de ene op andere dag. Dit ging gepaard met koorts en de…
-
Anna bleek het Lynch Syndroom te hebben, twee jaar later bleek haar zus Loes drager te zijn van een BRCA2-genmutatie
Anna (29) was 21 jaar toen ze erachter kwam dat ze drager is van het Lynch Syndroom. Dit zorgt voor een grotere kans op meerdere soorten kanker, waarvan darmkanker en baarmoederhalskanker het meest voorkomend zijn. Maar dat was nog niet alles. Twee jaar daarna kreeg haar zus Loes (34) te horen dat zij drager is van BRCA2. Dit vergoot de kans op borst- en eierstokkanker aanzienlijk. Je was 21 jaar toen je te horen kreeg dat je het Lynch Syndroom hebt. Hoe kwam je daarachter?Anna: Wij wisten toen wij vrij jong waren al dat mijn vader mogelijk het Lynch Syndroom zou hebben. Toen het definitief bevestigd werd door middel van…
-
Kim heeft ADOA: “Toen ik al geneeskunde studeerde en eindelijk een keer de volledige naam van de aandoening zag, ben ik zelf onderzoek gaan doen”
Kim (25) heeft autosomale dominante opticusatrofie (ADOA), een aandoening waarbij de vezels van de oogzenuw krimpen. Ze is algemeen bestuurslid Cure ADOA Foundation sinds december 2019, naast haar werk als arts-onderzoeker. Autosomale dominante opticus atrofie (ADOA) is een aandoening waarbij de vezels van de oogzenuw krimpen. Wat houdt ADOA precies in?ADOA is een erfelijke oogziekte. Er is een mutatie in het OPA1 gen waardoor het OPA1 eiwit te weinig aan wordt gemaakt. Dit eiwit is nodig voor de mitochondriën (de energiefabriekjes van de cel). De oogzenuw verbruikt veel energie. Doordat hij deze niet genoeg aangeleverd krijgt, raakt deze beschadigd. Dit resulteert in opticus atrofie en geeft klachten, zoals een verminderde…
-
Tjarda heeft juveniele macula degeneratie: “Ik zie nog maar 5%”
Tjarda was ongeveer 6 jaar oud, toen het de leraar opviel dat ze slechtziend was. Na heel veel artsen te hebben gezien, is pas ongeveer 10 jaar geleden de definitieve diagnose gesteld: juveniele macula degeneratie. Hierdoor heeft ze inmiddels nog maar 5% zicht. Je wordt langzamerhand blind. Wat heb je precies?Ik heb juveniele macula degeneratie en dan de kegel-staaf distrofie variant. Ik zie nog maar 5%. Ze zeggen dat dit het eindstadium is. Misschien verslechtert het nog naarmate ik ouder word, net zoals de ogen van iedereen ook slechter worden, maar dat is onzeker. Uit de boeken blijkt dat dit ongeveer het eindstadium is. Je zicht is nu nog maar…
-
Mirthe heeft hyperemesis gravidarum (HG): “Ik strijd elke dag tegen de misselijkheid”
Mirthe is momenteel 5 maanden zwanger van haar tweede kindje. Iedereen kent de ochtendmisselijkheid in het eerste trimester wel, maar bij hyperemesis gravidarum (HG) is het geen normale misselijkheid meer. Mirthe vertelt hoe zij het ervaart. Je bent momenteel 5 maanden zwanger. Hoe voel je je nu?Ik voel me nu deze week voor het eerst iets beter. Ik houd weer kleine beetjes eten en drinken binnen en dat is ontzettend fijn. Hierdoor krijg ik ook weer wat meer energie terug. De misselijkheid blijft nog helaas, maar gek genoeg leer je daar ook mee leven en kun je het soms een beetje naar de achtergrond verdrijven. Het was lichamelijk onmogelijk om…