Ruim anderhalf jaar geleden, maart 2022, werden de vermoedens van Sheyma bevestigd dat er iets niet klopte met haart dochter Nora-Soraya. Ze bleek diabetes type 1 te hebben, maar daarnaast ook nog coeliakie. Hoe kwamen ze hierachter? En hoe gaan ze hiermee om? Je dochter Nora-Soraya (3) heeft diabetes type 1 (DM1) en coeliakie, beter bekend als glutenallergie. Hoe kwamen jullie hier achter gekomen?Een week of twee voor de diagnose merkten we dat ze extreem veel dronk, zelfs midden in de nacht schreeuwde om water, veel plaste (door luiers heen) ook al hadden we net een half uur ervoor een schone luier gegeven. Ze viel veel af en was een…
-
-
Joliens zoontje heeft ichthyosis: “Het belangrijkste vind ik dat er meer kennis en begrip komt voor huidaandoeningen”
Het zoontje (8) van Jolien heeft ichthyosis; een aandoening waarbij de hoornlaag niet goed is aangelegd. Ze vertelt over zijn klachten, hoe de diagnose tot stand kwam en haar missie: meer bekendheid over huidaandoeningen (bij kinderen). Jolien is gezondheidswetenschapper en heeft haar expertise ingezet en heeft onder andere het kinderboek ‘Joris en de tijger’ geschreven en uitgegeven voor meer begrip en acceptatie voor het hebben van een huidaandoening, en x-gebonden ichthyosis in het bijzonder. Je zoontje heeft een niet veel voorkomende huidaandoening, namelijk x-gebonden ichthyosis. Wat houdt dit in?Ichthyosis is een groep aandoeningen waarbij de buitenste laag van de huid, de hoornlaag, niet goed aangelegd is waardoor een op een…
-
Mara heeft PCOS en is na een IUI traject nu zwanger van een tweeling: “Tijdens de eerste echo was te zien dat beide eitjes gesprongen waren en dat wij in verwachting waren van een tweeling!”
Mara besloot op 29-jarige leeftijd te stoppen met de pil. Ze was destijds al 14 jaar aan de pil en wilde graag haar natuurlijke cyclus weer terug. Vrij snel werd ze weer ongesteld, maar de volgende menstruatie kwam pas 8 weken later en bleef daarna uit. Na 6 maanden is ze naar de huisarts gegaan en werd ze doorgestuurd voor onderzoek. Daar werd duidelijk dat ze PCOS heeft. Zwanger worden kan dan lastiger zijn. Helaas was dit ook het geval bij Mara. Na 1,5 jaar ovulatie inductie, begon ze aan een IUI traject, mét succes: ze werd zwanger! En niet zo maar zwanger, maar van een tweeling! Sinds je 29e…
-
Iris heeft endometriose: “Geen één gynaecoloog kon me echt duidelijkheid geven”
Na tientallen bezoeken aan de gynaecoloog in haar eigen ziekenhuis, kon er niet met zekerheid gezegd worden of Iris de Waard wel of geen endometriose had. De kans was volgens hen 50/50. Toen ze naar de huisarts ging, omdat ze wilde stoppen met hormonen (de pil), wilde ze graag een doorverwijzing naar de endometriose afdeling in het Amsterdam UMC voor duidelijkheid. De hormonen in de pil zorgen namelijk dat de pijnklachten (enigszins) gedeisd blijven. Daar kreeg ze eindelijk de duidelijkheid waar ze al die jaren al op wachten: Iris heeft endometriose. Endometriose wordt de laatste tijd steeds bekender. Welke klachten ervaar jij hiervan?Nu ik de pil continu slik heb ik de…
-
De zus van Britt, Gina, heeft uitgezaaide baarmoederhalskanker: “Dat wij zo vroeg van elkaar zullen worden gescheiden maakt ons intens verdrietig en vinden we angstaanjagend tegelijkertijd”
Gina (28) kreeg in april 2022 klachten. Op aandringen van haar zus Britt (27) is ze naar de huisarts gegaan. Er is een uitstrijkje gemaakt en ze werd doorverwezen naar de gynaecoloog. Daar werd al gesproken over een ‘hoogstwaarschijnlijke kwaadaardigheid’. Een paar dagen later ging Britt met Gina mee naar het ziekenhuis voor de uitslag en volgde de diagnose: baarmoederhalskanker. Britt vertelt over het traject van haar zus. In april 2022 kreeg Gina klachten, namelijk het verliezen van bloed buiten haar menstruaties om. Wanneer vertelde ze dit aan jou?Het begon inderdaad met bloedverlies buiten haar menstruatie om. Meteen toen ze klachten kreeg, vertelde ze het mij. Ze heeft toen meteen gehandeld…
-
Mirte heeft long COVID: “Het is veel slechter geweest, maar het is helaas nog steeds niet wat ik zou willen”
Tijdens haar stageperiode in november 2020 liep Mirte voor het eerst corona op. Helaas heeft ze hier long COVID aan overgehouden. Naast lichamelijke klachten had en heeft ze ook last van cognitieve klachten. Ze heeft inmiddels tal van onderzoeken en behandelingen gehad. Je was in opleiding tot hbo verpleegkundige toen je voor de eerste keer corona kreeg. Wanneer was dit?Ja, ik ging mijn 3e jaars stage lopen in het ziekenhuis op een chirurgie afdeling. Ik heb in die tijd corona opgelopen. Dat was in november 2020. In het begin was ik nog helemaal niet zo ziek eigenlijk, maar op een gegeven moment was ik zo ziek dat ik zelfs mijn…
-
Linda heeft een glioblastoom graad 4: “De oorzaak van mijn hoofdpijn was een flinke kwaadaardige tumor in mijn rechter hersenhelft”
Linda is een jonge vrouw van 29 jaar. Waar anderen van haar leeftijd vol in het leven staan, leeft Linda in een andere werkelijkheid. 21 mei 2022 kreeg ze te horen dat ze een kwaadaardige hersentumor heeft. Na weefselonderzoek kreeg ze 23 juni 2022 te horen dat het om een glioblastoom graad 4 gaat. “Het begon allemaal begin 2022, toen mijn klachten flink toenamen.” Linda had bijna dagelijks hoofdpijn en dit met meerdere artsen besproken. Haar huisarts was ervan overtuigd dat het om spanningshoofdpijn ging en verwees haar door naar een fysiotherapeut. “Ik ben maandenlang door een fysiotherapeut behandeld, maar de pijn nam alleen maar toe.” De pijn was zo…
-
Isa bleek op 23-jarige leeftijd netvliesloslating te hebben: “Ze hebben een bandje 360 graden om mijn oog gezet en strakgetrokken, waardoor het netvlies weer op zijn plek wordt gehouden”
Netvliesloslating is een oogaandoening wat normaal gesproken bij oudere mensen kan voorkomen. Helaas gebeurde dit bij Isa al op 23-jarige leeftijd. Vrijdag 20 januari moest je spoedoperatie ondergaan vanwege netvliesloslating in je linkeroog. Wat voor klachten ervaarde je hiervan?Ik merkte tijdens een spelletjesavond op donderdagavond dat ik in mijn linkeroog maar tot de helft kon zien. De onderste helft van mijn zicht was waziger dan ik gewend was, maar omdat ik lenzen draag in beide ogen, met links een hele hoge sterkte van -7, dacht ik dat er misschien een scheurtje in de lens zat. Toen ik naar bed ging en mijn lenzen had uitgedaan, merkte ik eigenlijk dat het…
-
Laura heeft de ziekte van Cushing: “Mijn dagelijks leven wordt enorm beïnvloedt door de klachten ten gevolge van de ziekte van Cushing”
In 2018 kreeg Laura onverklaarbare koorts en vermoeidheid, in de loop van de tijd kwamen daar allerlei vage klachten bij: gewichtstoename, een hoge hartslag, een opgejaagd gevoel en een veranderde menstruatiecyclus. Bij één van de vele bezoeken aan de eerste hulp werd een onmeetbare cortisolwaarde vastgesteld. En toen ging het balletje rollen; er werden meerdere onderzoeken gedaan en uiteindelijk kreeg ze in juni 2022 de diagnose: de ziekte van Cushing. Bij het syndroom van Cushing is sprake van een overproductie van het hormoon cortisol, wat gepaard gaat met verschillende (mogelijke) klachten. Het begon in 2018 met onverklaarbare koorts en vermoeidheid. “Waar ik het meeste hinder van had was de extreme…
-
Annelies onderging een hartoperatie en longtransplantatie ten gevolge van lymfeklierkanker: “Ik heb in ieder geval mijn kinderen groot zien worden”
In juni 2011 kreeg Annelies de diagnose mantelcellymfoom, een vorm van aggresieve lymfeklierkanker. Eind 2011 zat na een halfjaar de behandeling erop. Helaas bleek ze nog geen drie jaar later voor de tweede keer mantelcellymfoom te hebben. Als gevolg van de ziekte en behandeling onderging ze in 2017 een hartoperatie en eind 2021 een dubbele longtransplantatie. Na de geboorte van haar tweede zoon in oktober 2010, werd bij de laatste afspraak bij de verloskundige ter controle bloed geprikt. Toen bleek haar ijzergehalte heel laag te zijn. Annelies ging langs bij de huisarts ter beoordeling. Er werd weer bloed afgenomen en er kwam weer uit het bloedonderzoek naar boven dat haar…