Kiki (22) heeft meerdere afknellingen van grote aderen en dat zorgt voor de nodige problemen. Door haar klachten heeft ze sondevoeding en maakt ze gebruik van een rolstoel. Door dit alles raakte ze haar baan kwijt. Gelukkig is er hoop, maar daarvoor moet ze een heftige operatie ondergaan in het buitenland, omdat deze niet wordt uitgevoerd in Nederland. Kiki deelt in deze gastblog haar verhaal. Het meest pijnlijke is dat je niet gehoord en aan je lot overgelaten wordt Ik ben al een paar jaar ziek en verzwakt, waardoor functioneren erg lastig wordt. Voorheen was ik een levenslustige actieve jongedame die hield van sporten, uitstapjes met vriendinnen, veel plezier had…
-
-
Fenna heeft bronchopulmonale dysplasie: “Tot een paar jaar geleden was ziek zijn alles wat ik kende en beperkte mij dat in vele dingen”
Fenna werd, samen met haar tweelingzus, met 30 weken geboren. Tien weken te vroeg. Omdat haar longen niet goed waren ontwikkeld, moest ze aan de trilbeademing. Helaas zorgde dit, met haar niet goed ontwikkelde longen, voor bronchopulmonale dysplasie (BPD). Ondanks de bijbehorende klachten, heeft ze voor zichzelf nu een mooie manier gevonden om hiermee om te gaan. Bij bronchopulmonale dysplasie (BPD) zijn de longen minder goed ontwikkeld. Dit kan optreden bij prematuren. Normaal gesproken wordt een baby tussen de 37 en 42 weken geboren. Met welke termijn werd jij geboren?Ik ben met 30 weken geboren, samen met mijn tweelingzus(je). Wat was de reden dat je te vroeg geboren bent?In de…
-
Ilse: “Ik heb mijn leefstijl aangepast en mijn wereld om de endometriose heen gebouwd”
Hevige menstruaties waren voor Ilse normaal, totdat ze erachter kwam dat dit, en haar andere klachten, werden veroorzaakt door endometriose (graad 4). Ze deelt in deze gastblog haar persoonlijke verhaal en zoektocht naar wat voor haar persoonlijk werkt om zo min mogelijk last te ervaren. Mijn menstruaties waren altijd zwaar. Toen ik 14 was had ik de grootste tampons die er waren en moest ik bijna elk uur verschonen. Heel vervelend tijdens school en werk, al heeft het mij nooit thuis gehouden. Zo was ik niet opgevoed. Er werd niet over gepraat en gewoon door! Wel ben ik toen na een gesprek met mijn ouders aan de pil gegaan na…
-
Annemiek: “Nu ik sinds een jaar of twee voel dat ik een stuk steviger in het leven sta en er zelfs van kan genieten, mocht de kinderwens zich openbaren en groeien”
Annemiek (34) was vijftien jaar toen ze voor het eerst depressieve klachten kreeg. Sinds een jaar heeft ze een kinderwens. Hoe ziet ze dit voor zich? Ze deelt in deze gastblog haar eerlijke en open verhaal. Kinderwens bij psychische kwetsbaarheid Als je zelf ooit uit het leven wilde stappen, mag je dan nieuw leven op de wereld zetten? Op mijn vijftiende kreeg ik voor het eerst last van depressieve klachten. Vier jaar later voelde mijn leven zo uitzichtloos dat ik besloot om niet meer te willen leven. Inmiddels zijn we vijftien jaar verder en heb ik de wens om een kindje te mogen dragen, baren en hem/ haar /die in…
-
Lynn heeft een afweerstoornis: “Mijn lichaam moet dagelijks harder werken om ziekteverwekkers buiten te houden”
Toen de studententijd van Lynn aan haar voeten lag, begonnen de infecties elkaar in rap tempo op te volgen. Ze maakte zich zorgen en ging naar de huisarts, waarna ze werd doorverwezen naar een internist. Na een halfjaar onderzoek kwam daaruit de diagnose SADNI: selectieve antistof deficiëntie met normale immuunglobulinen. Een afweerstoornis kan aangeboren zijn, maar kan ook op latere leeftijd ontstaan. Hoe zit dit bij jou?Voor zover we weten, is mijn afweerstoornis op latere leeftijd ontstaan. Ik kreeg klachten toen ik 20 jaar was. Ik was net naar Utrecht verhuisd, woonde met vriendinnen op kamers en was de studie Kunst & Economie aan de Hogeschool voor de Kunsten gestart.…
-
Britt: “Ik blijf hopen dat mijn leven met de ‘nieuwe longen’ niet al te lang meer op zich laat wachten”
Britt (20) heeft geen gemakkelijke jeugd achter de rug. Ze kreeg al heel vroeg te maken met verschillende gezondheidsklachten. Ze was pas vier weken oud toen ze het RS-virus kreeg. Later kwamen daar nog buik- en oorklachten bij. Door het RS-virus zijn haar longen zo verzwakt dat haar longen nu dusdanig beschadigd zijn, dat ze op de wachtlijst staat voor een longtransplantatie. RS-virus Ik kwam op 26 december 2003 als een gezond meisje te wereld, maar na vier weken kreeg ik te maken met het RS-virus. Ik spuugde veel, hoestte veel en werd steeds benauwder. Ik werd opgenomen in het ziekenhuis, daar deden ze een aantal testen en daaruit bleek…
-
Ingeborg onderging een openhartoperatie ten gevolge van een myxoom: “De tijd tussen de opname en de operatie was een rollercoaster van emotie”
Het was maart 2018 toen Ingeborg voor het eerst klachten ervaarde. Ze kon alleen nog maar oppervlakkig ademhalen en daarnaast was haar migraine verergert. In oktober 2018 kreeg ze een enorme steek in haar borst en kreeg ze tijdens hardlopen haar ademhaling niet meer onder controle. In mei 2019 kreeg ze te horen dat ze een myxoom had, een goedaardige tumor in het hart. De tumor zelf is goedaardig, maar kan helaas voor ernstige complicaties zorgen en moet daarom middels een openhartoperatie verwijderd worden. Alsof dat nog niet genoeg was, kreeg ze daarna ook te horen dat er nog twee aangeboren hartafwijkingen gevonden waren. Welke klachten ervaarde je? En wanneer…
-
Marisja: “Ik besloot zelf uit te zoeken hoe ik zonder medicatie mij weer fit en energiek kon voelen zonder belemmerd te worden door pijn, spierkrampen, stijfheid en vermoeidheid”
In 2016, toen Marisja net achttien was, werd de diagnose reumatoïde artritis (reuma) gesteld. Ze ging op zoek naar een manier waarop ze zo goed mogelijk kon functioneren, ondanks de beperkingen die de reuma met zich meebracht. Uiteindelijk heeft ze zo voor zichzelf een leefstijl gevonden waardoor ze nu klachtenvrij leeft met reuma! Nu help ze ook anderen om, ondanks reuma, zo optimaal mogelijk te leven. Februari 2016 kreeg ik de diagnose reumatoïde artritis. Ik was toen net achttien jaar oud. De oorzaak? Puur pech. Mijn lichaam dat ik voorheen zo goed kende, bestond niet meer. Ik was heel moe, had extreem veel pijn en veel spierkrampen en hierdoor sliep…
-
Yentl heeft clusterhoofdpijn: “Ik had nooit kunnen bedenken wat er allemaal nog zou komen en hoe dit mijn leven zou gaan beïnvloeden”
Iedereen heeft weleens hoofdpijn, maar bij clusterhoofdpijn is er sprake van aanvallen waarbij de pijn ondragelijk is. Na een aantal keer bij haar huisarts geweest te zijn, kwam een waarnemend huisarts met de mededeling dat het weleens clusterhoofdpijn kon zijn. Na onderzoek kreeg Yentl inderdaad deze diagnose. Ze vertelt over haar aanvallen, de pijn, haar behandelingen en de invloed die de clusterhoofdpijn heeft op haar dagelijks leven. Bij clusterhoofdpijn is er sprake van heftige hoofdpijnaanvallen. Deze bevinden zich aan één kant van het hoofd. Wanneer had jij voor het eerst zo’n aanval?Mijn eerste aanval had ik vermoedelijk in 2014. Het begon in de nacht, toen ik lag te slapen. Ik…
-
Romanya heeft chronische migraine: “Het allermooiste zou zijn als er een behandeling komt die daadwerkelijk aan mag slaan op de oorzaak in plaats van de symptoombestrijding en mij daardoor meer kwaliteit van leven mag gaan bieden”
Romanya heeft chronische migraine. Hoe uit een migraine aanval zich bij haar? En hoe combineert ze dit met haar werk, maar ook haar sociale leven? Sinds juni 2023 ben je werkzaam als verpleegkundige. Helaas gaat dit niet altijd even makkelijk, je hebt namelijk last van migraine. Sinds wanneer speelt dit?Ik ben in 2014 van de trap gevallen tijdens het klussen. De trapleuning ontbrak door schilderwerkzaamheden, ik gleed bovenaan uit en heb een duik gemaakt het trapgat in. Na die val ben ik op de SEH gepresenteerd maar lag de focus met name op mijn elleboog. Deze was blijven hangen in een beugel waar de trapleuning in hangt, met mijn hoofd…