Rosalie kampt al sinds haar kindertijd met ernstige buikklachten, maar jarenlang bleef een duidelijke diagnose uit. Wat volgde was een intensieve medische zoektocht vol tegenslagen, ziekenhuisopnames en momenten van wanhoop. Pas toen ze zelf op onderzoek uitging, kwam er langzaam duidelijkheid. Na eindelijk een diagnose te hebben gekregen en een ingrijpende operatie is ze nu in verwachting van haar tweede kindje. Van doodziek naar nieuw leven: mijn operatie en onverwachte zwangerschap BuikklachtenAl van kinds af aan heb ik buikklachten en ging mijn moeder dokter na dokter met me af, ook de alternatieve geneeswijze hebben we uitgeput. Net na mijn puberteit van 2018 tot eind 2020 heb ik twee ontzettend goede jaren gehad.…
-
-
Marieke: “Ik kijk uit naar de dag dat ik weer zonder krukken loop, volop van het leven geniet en eindelijk mijn vrijheid terug heb”
Marieke (28) werkt in de zorg, maar heeft helaas ook de andere kant meegemaakt. Ze had aan beide kanten heupdysplasie, en aan één kant was er sprake van een heupluxatie, en daar kwam een heel behandeltraject aan te pas. Niet alleen op jongere leeftijd, maar ook recent. Van heupdysplasie naar complicaties – mijn confronterende ziekenhuiservaring Mijn eerste jaren met heupdysplasieBij mijn geboorte had ik aan beide kanten heupdysplasie, en aan één kant was er zelfs sprake van een heupluxatie. Een heupdysplasie houdt in dat de heupkom niet goed gevormd is, een heupluxatie betekent dat de heupkop niet (helemaal) meer in de kom zit. Omdat mijn ouders al ervaring hadden met…
-
Laura: “Het zorgeloze leven waar alles mogelijk was bestond niet meer”
Laura (27) kreeg op 24-jarige leeftijd een alles veranderende diagnose: een zeer zeldzame vorm van kanker die overal verspreid zat in haar buik. Een heftig behandeltraject volgde met onder andere een grote operatie met een ingrijpende impact en chemotherapie. Laura deelt over de weg naar de diagnose toe, hoe ze als jonge vrouw de behandelingen onderging en de mooie momenten ondanks deze heftige diagnose. Per toeval ontdekte kanker Diagnose kanker31 mei 2022 stond ik op om naar mijn werk te gaan en mijn baan op te zeggen. Ik was 24 jaar en mijn eerste ‘grote mensen baan’ zou deze dag een einddatum krijgen. Deze dag eindigde helaas erger dan ik…
-
Anne heeft FNS: “Ik probeer zoveel mogelijk in het hier en nu te leven omdat de toekomst heel onzeker is”
Anne kreeg in 2020 voor de eerste keer een functionele neurologische stoornis (FNS). Hierbij is er een probleem in de aansturing van het lichaam vanuit de hersenen, waardoor op verschillende gebieden problemen kunnen ontstaan. Na een jaar aan behandelingen was de FNS weg, tot in 2022.. Ze vertelt over de beide keren FNS, de diagnose, behandelingen en de invloed van FNS op haar leven. Een functionele neurologische stoornis (FNS) kan op verschillende gebieden problemen met zich meebrengen, zoals problemen met bewegen, praten, zien of horen. Welke klachten ervaar(de) jij?Bij FNS is er een probleem in de aansturing van het lichaam vanuit de hersenen. De hersenen versturen dan verkeerde signalen naar…
-
Chiara: “Ik bleek een hersenvliesontsteking te hebben”
Chiara begon vol goede moed met haar coschap, totdat ze zich na een aantal weken erg vermoeid voelde. Toen zij die nacht wakker werd met koorts en koude rillingen voelde ze dat er iets niet goed was. De klachten namen alsmaar toe, totdat ze zelfs haar bewustzijn verloor en met spoed naar de huisartsenpost werd gebracht. Het bleek te gaan om een hersenvliesontsteking (meningitis), een zeer gevaarlijke infectie. Hierop volgde als complicatie ook nog een pericarditis (ontsteking van het hartzakje), iets wat vaker voorkomt bij meningokokken meningitis. Van geneeskundestudent naar patiënt Begin augustus 2024 startte ik met gezonde spanning – maar vooral met veel enthousiasme – aan het allereerste klinische…
-
Charlotte’s vader is ongeneeslijk ziek: “Het idee dat hij er binnenkort misschien niet meer zal zijn, voelt onwerkelijk”
De vader van Charlotte heeft al zeventien jaar COPD, een chronische longziekte. Daarbovenop kwamen nog een schimmel, een bacterie en in 2022 bronchospasmen. In september 2024 kregen ze te horen dat haar vader waarschijnlijk niet lang meer te leven heeft. Charlotte deelt het verhaal van haar vader. Al ruim vier jaar is je vader ongeneeslijk ziek. Weet je nog hoe het begon?Ja, zeker. Mijn vader had de afgelopen 17 jaar iedere winter wel een of twee longontstekingen. Ook het betreffende jaar dachten de artsen aanvankelijk dat het een longonsteking was, waarvoor hij met antibiotica werd behandeld. Na iets meer dan een week bleek de antibiotica echter niet effectief, waardoor hij…
-
Marith: “Sinds die ene aanval zeven jaar geleden heb ik welgeteld nul aanvalsvrije dagen gehad”
Bijna zeven jaar geleden kreeg Marith haar eerste clusterhoofdpijn aanval. Een hoofdpijn die niet te vergelijken is met gewone hoofdpijn. Marith vertelt over haar diagnose, aanvallen, behandelingen en leven met chronische clusterhoofdpijn. Het is inmiddels bijna zeven jaar geleden (18 maart 2018), mijn allereerste clusterhoofdpijn aanval. Uit het niets ramde er een intense, stekende pijn in en rond mijn linkeroog. Ik wist niet waar ik het zoeken moest en ijsberend liep ik heen en weer. Het duurde anderhalf uur, daarna verdween de pijn weer. Ik wilde het er bij laten, maar elke dag erna gebeurde het weer. Weer anderhalf uur onmenselijke pijn. Het ontstond uit het niets en zodra het…
-
Cynthia: “Ik weet dat er een moment zal komen dat mijn kanker niet meer op deze behandeling zal reageren en opnieuw zal gaan groeien”
Cynthia (30) was 28 jaar toen ze gediagnosticeerd werd met eierstokkanker. Haar leven stond op zijn kop. Na een heftig behandeltraject met onder andere chemotherapie en een operatie was Cynthia klaar, totdat ze na een aantal goede scans opeens weer klachten kreeg en voelde dat het niet goed zat. Ze bleek voor de tweede keer eierstokkanker te hebben, ditmaal ongeneeslijk. Ze deelt haar openhartige verhaal. Toen ik 27 was, kreeg ik steeds vaker steken in mijn zij, gevolgd door toenemende buikpijn, het gevoel een blaasontsteking te hebben en een steeds dikker wordende buik. Bij de huisarts werd ik meerdere keren weggestuurd met de woorden: “Ik voel niks waar ik me…
-
Ashley: “Ik volgde de studie hbo verpleegkunde toen bij mij de diagnose MS gesteld werd”
Tijdens haar studie hbo verpleegkunde kreeg Ashley de diagnose MS. Ondanks dit heeft ze haar diploma gehaald, werkt ze als verpleegkundige én is ze in opleiding tot verpleegkundig specialist. Studeren en MS, Als iemand daar iets over kan schrijven ben ik het wel Ik volgde de studie hbo verpleegkunde toen bij mij de diagnose MS gesteld werd Diagnose MSIk volgde de studie hbo verpleegkunde toen bij mij de diagnose MS gesteld werd. Ondanks dat mijn ogen er een voor een mee kapten en mijn benen het begaven, lukte het om studievertraging te voorkomen. Tussen het afstudeeronderzoek en reïntegreren op een andere afdeling (ik moest mezelf namelijk bewijzen) vroor ik twee…
-
Amber koos voor een PGT en IVF traject door BRCA1 genmutatie: “Ik heb van dichtbij gezien hoe afschuwelijk kanker kan zijn”
Nadat de moeder van Amber (33) borstkanker kreeg en de BRCA1 genmutatie bleek te hebben, bleek dit ook bij Amber het geval. Ze heeft van dichtbij meegemaakt wat een impact kanker kan hebben en wil dit niet voor haar eigen kind(eren). Ze besloot, samen met haar man, te gaan voor een PGT en IVF traject. Op je achttiende kwam je erachter dat je drager bent van de BRCA1 genmutatie. Dit zorgt voor een sterk verhoogde kans op borst- en eierstokkanker, maar ook een verhoogde kans op andere kankersoorten. Hoe kwam je hierachter?Mijn moeder kreeg borstkanker toen ik 16 jaar oud was. Zij is destijds uitgebreid onderzocht en toen werd ontdekt…