Aandoeningen,  Interviews

Yentl heeft clusterhoofdpijn: “Ik had nooit kunnen bedenken wat er allemaal nog zou komen en hoe dit mijn leven zou gaan beïnvloeden”


Iedereen heeft weleens hoofdpijn, maar bij clusterhoofdpijn is er sprake van aanvallen waarbij de pijn ondragelijk is. Na een aantal keer bij haar huisarts geweest te zijn, kwam een waarnemend huisarts met de mededeling dat het weleens clusterhoofdpijn kon zijn. Na onderzoek kreeg Yentl inderdaad deze diagnose. Ze vertelt over haar aanvallen, de pijn, haar behandelingen en de invloed die de clusterhoofdpijn heeft op haar dagelijks leven.


Bij clusterhoofdpijn is er sprake van heftige hoofdpijnaanvallen. Deze bevinden zich aan één kant van het hoofd. Wanneer had jij voor het eerst zo’n aanval?
Mijn eerste aanval had ik vermoedelijk in 2014. Het begon in de nacht, toen ik lag te slapen. Ik werd wakker van een nare druk in mijn hoofd en een scherpe pijn achter mijn oog die snel verergerde. Na een paar minuten was de pijn zo heftig dat ik echt in paniek schoot, ik wist niet wat me overkwam. Ik nam contact op met de huisartsenpost maar kon amper een gesprek voeren. Ik kreeg het advies om het aan te kijken en de volgende dag contact op te nemen met mijn eigen huisarts.

In de eerste jaren had ik af en toe last van periodes met nachtelijke aanvallen. Ik wist nog steeds niet wat het was. Meerdere keren bezocht ik de huisarts en kreeg keer op keer te horen dat het zou gaan om spanningshoofdpijn. Het advies was paracetamol te nemen en stress te verminderen.
Op gegeven moment werd er aan migraine gedacht, maar hier had ik ook meteen mijn twijfels bij. Ik ken meerdere mensen met migraine, waaronder mijn moeder, en de klachten kwamen totaal niet overeen. Ondertussen groeide bij mij de onrust, want zoveel pijn kon niet goed zijn.

In 2019 kreeg ik wederom nachtelijke aanvallen. Mijn vriend belde toen met de huisartsenpost. Het enige wat ik nog kon doen was huilen en schreeuwen. De pijn was zo intens dat ik mijn haren eruit trok. We kregen een afspraak en reden naar de huisartsenpost. Eenmaal daar trok de pijn weg en werden we weer naar huis gestuurd. 

In die week maakte ik opnieuw een afspraak bij mijn eigen huisarts. Ik kreeg een waarnemend huisarts, omdat mijn eigen huisarts er niet was. Meteen toen ik mijn verhaal vertelde, en de bijkomende symptomen opsomde, herkende hij het beeld. Hij gaf aan dat hij dacht aan clusterhoofdpijn en heeft mij met spoed doorgestuurd naar de neuroloog. Toen ging het allemaal heel snel. Eindelijk kwam er duidelijkheid. Dit was alleen pas het begin. Ik had nooit kunnen bedenken wat er allemaal nog zou komen en hoe dit mijn leven zou gaan beïnvloeden. 

Op de MRI-scan was niks te zien en de symptomen waren vrij duidelijk

Hoe werd je gediagnosticeerd met clusterhoofdpijn? 
Het begon met de herkenning van de waarnemend huisarts die me vervolgens doorstuurde naar de neuroloog. De uiteindelijke diagnose word gesteld aan de hand van het verhaal en het uitsluiten van andere dingen. Op de MRI-scan was niks te zien en de symptomen waren vrij duidelijk.

Bij een aanval van clusterhoofdpijn is er ook sprake van autonome verschijnselen. Een rood, tranend oog, hangend ooglid, een loopneus of juist verstopte en soms een zwetend voorhoofd, allemaal aan de kant van de pijn. Dus slechts aan één kant. Bij mij is met name het tranende oog goed te zien en op gegeven moment gaat mijn oog ook helemaal dicht aan de kant van de aanval.

De diagnose wordt dus gesteld op basis van onder andere de hoeveelheid aanvallen, de autonome verschijnselen, de duur van de aanvallen.

Uiteindelijk ben ik nog voor een second opinion doorgestuurd naar het LUMC en daar is de diagnose medicamenteus onbehandelbare chronische clusterhoofdpijn uitgekomen. 

Ik beschrijf het altijd alsof er met een ijspriem in mijn oog wordt gestoken, of dat mijn oog er uit wordt gelepeld

Iedereen heeft weleens last (gehad) van hoofdpijn. Maar clusterhoofdpijn is zo hevig, dat het zelfs weleens ‘zelfmoordhoofdpijn’ wordt genoemd. Kan je de pijn omschrijven?
Clusterhoofdpijn is vrij moeilijk te omschrijven, omdat ik het niet met wat anders kan vergelijken. Ik beschrijf het altijd alsof er met een ijspriem in mijn oog wordt gestoken, of dat mijn oog er uit wordt gelepeld. Het enige wat misschien een klein beetje in de buurt komt is hevige kiespijn gecombineerd met een brainfreeze. Dat dan nog 1000 keer erger.

Het typische aan clusterhoofdpijn is dat de pijn zo vreselijk is, dat je niet stil kan zitten of liggen. Tijdens een aanval moet ik dus bewegen. Het is heel lastig te omschrijven wat er dan gebeurt. Het is geen bewuste keuze om te bewegen, maar het is echt een drang. De pijn is dan zo intens dat je niet anders kan dan bewegen. Dat kan dan gaan om bijvoorbeeld wiebelen, wiegen of heen en weer lopen.

Clusterhoofdpijn wordt inderdaad ook wel zelfmoordhoofdpijn genoemd. Dit omdat de intensiteit van de pijn mensen echt tot wanhoop kan drijven. 

Ik heb zelf kort geleden nog in een storm gezeten. Normaal gesproken heb ik ongeveer twee tot vier aanvallen per dag, soms met uitschieters naar zes. Tijdens een storm komen de aanvallen de hele dag en nacht door. Dan zit er amper nog een pauze tussen waardoor het lijkt alsof het een hele lange aanval is. Dat kan dagen tot weken duren en is ontzettend zwaar. Het enige wat je op gegeven moment nog kan, is schreeuwen en huilen.

De storm heeft in volle hevigheid meer dan een maand geduurd. Het was de hel op aarde. Mede door mijn huisarts ben ik er doorheen gekomen. Hij heeft contact gehouden met de behandeld ziekenhuizen en geholpen met medicatie. Op gegeven moment was de wanhoop toch echt te groot, ik was helemaal kapot en er leek geen einde aan te komen. Toen heb ik ook uitgesproken bij de huisarts dat als dit zo door zou gaan het voor mij niet meer zou hoeven. Ik kon niet meer, en wilde niet meer. Een paar dagen later werd ik opgenomen en zijn, door middel van een zenuwblokkade en een infuus met medicijnen, de aanvallen teruggedrongen.

Normaal gesproken heb ik ongeveer twee tot vier aanvallen per dag, soms met uitschieters naar zes

Clusterhoofdpijn komt vaak in perioden van weken tot maanden met aanvallen. Hoe vaak heb je last van clusterhoofdpijn-aanvallen?
Clusterhoofdpijn komt inderdaad voor in de episodische variant en de chronische variant. Bij de episodische vorm is er sprake van een bepaalde periode met aanvallen, en daar buiten aanvalsvrij. Meestal komt dit steeds rond dezelfde periode voor en kunnen mensen de klok erop gelijk zetten. Het kan dan bijvoorbeeld zijn dat er rond april/ mei een periode is met meerdere aanvallen per dag, en de rest van de maanden niet.

Bij slechts een klein van de clusterpatiënten is er sprake van chronische clusterhoofdpijn. Dat betekent dat de aanvallen elke dag komen, zonder pijnvrije periodes. Onder deze groep val ik helaas ook. Op dit moment heb ik tussen de twee en vier aanvallen per dag, soms met uitschieters naar zes. Ook heb ik twee keer per jaar een periode dat het een stuk slechter gaat. Vaak rond september beland ik in een storm die ongeveer een week duurt. Ook rond april/ mei is er een verergering van klachten. Dan kan het aantal aanvallen oplopen tot twaalf per dag of beland ik ook weer in een storm. 

Gemiddeld slaap ik ongeveer 3,5 tot 4 uur per nacht

De oorzaak is niet duidelijk, maar tijdens een periode met aanvallen zijn er wel bepaalde triggers, zoals alcohol drinken, bepaalde medicatie en lange vliegreizen. Ben jij erachter wat triggers voor jou (kunnen) zijn?
Ik val onder de groep die chronische clusterhoofdpijn heeft, dus dat is net iets anders dan bij de episodische variant.

De grootste trigger bij mij is helaas slaap. Het grootste deel van de aanvallen komen bij mij in de nacht. Normaal gesproken kan ik steeds een half uur tot driekwartier slapen voor ik wakker word met een aanval. Die duurt dan ongeveer driekwartier tot een uur. Daarna kan ik weer een half uur tot driekwartier slapen, en komt de volgende aanval weer. Zo gaat het de hele nacht door. Elke nacht is een gebroken nacht, en slaap ik alles bij elkaar dus heel weinig. Overdag even slapen zit er ook niet in, want dat lokt dus weer een aanval uit. Gemiddeld slaap ik ongeveer 3,5 tot 4 uur per nacht. In een periode waarin het bij mij erger is, slaap ik maximaal 1 tot 2 uur per nacht. 

De aanvalsbestrijding werkt bij mij lang niet altijd en het komt dus regelmatig voor dat ik een aanval moet uitzitten

Er zijn verschillende behandelmogelijkheden. Sommigen gericht om de aanvallen te voorkomen en anderen voor tijdens een aanval. Welke behandelingen heb je geprobeerd?
Er zijn verschillende dingen die geprobeerd kunnen worden bij clusterhoofdpijn. Allereerst wordt gekeken naar de aanvalsbestrijding. Dit bestaat uit sumatriptan injecties en zuurstof. De zuurstof heeft alleen effect in een hoge flow, dus 12 of 15 liter per minuut. Ook wordt daarbij gebruik gemaakt van een masker met zak. Beide soorten aanvalsbestrijding heb ik in huis en gebruik ik. Met zuurstof duurt het ongeveer 15 tot 20 minuten voor een aanval weer wegzakt, bij sumatriptan tussen de 5 en 10 minuten. De aanvalsbestrijding werkt bij mij lang niet altijd en het komt dus regelmatig voor dat ik een aanval moet uitzitten. Dat kan tot 3 uur zijn per aanval. 

Daarnaast zijn er verschillende mogelijkheden als het gaat om preventieve medicatie. Ik heb zelf bijna alles geprobeerd. Ik ben destijds begonnen met Verapamil, maar ik had heel veel last van de bijwerkingen. Ik kreeg hartkloppingen, was ontzettend vermoeid en hield veel vocht vast.

Daarna heb ik Sandomigran geprobeerd. Dat deed ook helemaal niks. Vervolgens kreeg ik Topiramaat. Dat werkte ook niet tegen de clusterhoofdpijn en ook daar had ik veel last van de bijwerkingen. Ik werd er heel depressief van. Met de Topiramaat ben ik ook vrij snel gestopt.

Het laatste preventieve medicijn wat ik probeerde was Lithium. Hierbij is het heel belangrijk om de waardes in het bloed te controleren, omdat er kans is op een lithium vergiftiging. Dit medicijn leek wel een klein beetje te werken, maar ook hier waren de bijwerkingen te extreem. Het wekelijkse bloedprikken ervaarde ik ook als pittig. Het woog niet op tegen het resultaat.

Naast de preventieve medicatie word er ook weleens een stootkuut Prednison voorgeschreven. Hier reageerde ik heel wisselend op en werd ook voorgeschreven in periodes dat de aanvallen sterk in frequentie toe namen. De ene keer werkte het vrij goed en de keer erna helaas amper.

Naast alle medicijnen is er ook behandeling die vaak wordt uitgevoerd. Dat is de GON injectie. GON staat voor Great Occipital Nerve, ook wel de grote achterhoofdszenuw. Bij deze behandeling wordt er een ontstekingsremmer ingespoten rond deze zenuw. Deze behandeling heb ik vrij vaak gehad en ik reageerde hier wel redelijk positief op. Helaas was het resultaat van de behandeling te kort om te blijven doen. 

Uiteindelijk kwam er dus uit dat de clusterhoofdpijn bij mij medicamenteus onbehandelbaar is en ben ik via het LUMC doorverwezen naar het Erasmus MC voor de ONS (Occipital Nerve Stimulation, ook wel achterhoofdzenuwstimulatie).
Bij de achterhoofdzenuwstimulatie worden zenuwen in het hoofd licht gestimuleerd via geleidingsdraden die onder de huid zijn aangebracht. De draden worden aangesloten op een geïmplanteerde neurostimulator (batterij) die de stimulatie afgeeft. Het systeem middels een operatie ingebracht. Nadat het systeem op de is ingebracht wordt deze geprogrammeerd. Er zijn veel verschillende instellingen mogelijk. Ik heb gelukkig best wel goed resultaat van de neurostimulator. Voor de operatie zat ik tussen de 12 en 15 aanvallen per dag. Nu dus nog maar tussen de 2 en 4. 

Wat ik heel fijn vind is tijdens een aanval afleiding te zoeken van bijvoorbeeld muziek

Wat werkt voor jou om de pijn te verlichten? 
Als ik een aanval voel opkomen, probeer ik toch altijd de aanvalsbestrijding in te zetten in de hoop dat het werkt. Ik maak wel altijd de afweging welke ik inzet. Bij zuurstof duurt het langer voor het werkt, maar zijn er geen bijwerkingen, zoals bij de Sumatriptan injecties. Op het moment dat ik echt geen energie heb om een aanval op te vangen grijp ik dus sneller naar de injecties. Dat is ook makkelijker meenemen als ik de deur uit ga.

Op het moment van de aanval moet ik met name bewegen. Ik probeer zo rustig mogelijk te blijven zodat het me het minst energie kost maar dat is echt moeilijk. Wat ik heel fijn vind is tijdens een aanval afleiding te zoeken van bijvoorbeeld muziek. Verder is het zo goed mogelijk op de ademhaling letten en hopen dat het snel voorbij gaat. 

Ik zit nu al meer dan vier jaar ziek thuis en daar heb ik ontzettend veel moeite mee

In hoeverre beïnvloedt clusterhoofdpijn je dagelijks leven?
Normaal gesproken, wanneer ik tussen de 2 en 4 aanvaller per dag heb, beïnvloed het mijn leven zeker. Omdat de aanvallen veel in de nacht komen, heb ik dus elke nacht een gebroken en korte nacht. Dit werkt door in eigenlijk alles in het dagelijks leven. Door de energie die het kost om een aanval op te moeten vangen en het slaaptekort ben ik overdag snel moe. Ook omdat dit al jaren zo is, werkt het steeds verder door. Ik kan me bijvoorbeeld moeilijk concentreren en ben snel overprikkeld.

Door dat alles komt het ook voor dat ik dus niet mee kan met vrienden als ze ergens heen gaan. Gelukkig heb ik hele fijne mensen om me heen die het niet erg vinden als ik een keer afzeg en die weten wat er speelt.

Door de clusterhoofdpijn kan ik momenteel ook niet werken. Ik zit nu al meer dan vier jaar ziek thuis en daar heb ik ontzettend veel moeite mee.

In de periodes dat het slechter gaat, en ik de hele dag door aanvallen heb, kan ik daarnaast nog amper wat doen. Die periodes zijn heel zwaar en eenzaam. 

Ik probeer tussen de aanvallen door er het beste van te maken en alsnog alles uit het leven te halen wat voor mij nu mogelijk is

Hoe ga je om met de pijn en de onzekerheid van aanvallen? 
Vooral in het begin was ik constant heel bang voor een volgende aanval. Ik durfde niet echt meer de deur uit en was ook heel bang om te slapen.

Nu, een aantal jaar later, heb ik geleerd om daarin wat meer te ontspannen. Ik kan er niks aan veranderen. Ik kan wel de hele dag in angst zitten voor een volgende aanval, maar daar maak je het jezelf alleen maar moeilijker mee. Ik probeer tussen de aanvallen door er het beste van te maken en alsnog alles uit het leven te halen wat voor mij nu mogelijk is. Het extra kunnen genieten van de kleine dingen en focussen op de positieve dingen in plaats van de angst. 

Wat is het moeilijkste aspect van leven met clusterhoofdpijn?
De onvoorspelbaarheid en de invloed die het heeft op het leven. Vaak kan ik de klok erop gelijk zetten wanneer er een aanval komt, maar vaak komen ze ook onverwachts. Ook al laat ik me inmiddels niet meer tegenhouden door angst om de deur uit te gaan, zit het toch veel in je hoofd.

Daarnaast is het gebrek aan nachtrust en de vermoeidheid door de dag heen soms best zwaar. Geen energie hebben om dingen te kunnen doen.

Iedereen om me heen doet lekker zijn of haar ding. Gaat naar school of naar het werk, gaat uit of een dagje shoppen. Het voelt soms alsof mijn leven stil staat terwijl de wereld doorgaat. 

Hoe zie je de toekomst met clusterhoofdpijn?
Ik heb geen idee hoe de toekomst er uit gaat zien, en eerlijk gezegd vind ik het ook lastig om daar aan te denken. Ik had nooit verwacht dat mijn leven er nu uit zou zien. Er zijn gelukkig nog een hoop mooie momenten en dingen waar ik van kan genieten.

Ik zou in de toekomst graag weer een studie op willen pakken en uiteraard kunnen werken. Dromen zijn er zeker en daar hou ik me ook aan vast.

Ik zou heel graag de opleiding tot verpleegkundige willen doen. Zodra het kan, gaat het me zeker lukken. 

Mijn tijd komt nog wel. Tot die tijd blijf ik hopen en dromen. 

Heb je tips, advies of iets dat je wil meegeven aan anderen die (net) gediagnosticeerd zijn met clusterhoofdpijn? Of misschien voor zorgverleners (in spe) die dit lezen?
Het leven met clusterhoofdpijn kan soms echt heel zwaar zijn. Doe het niet in je eentje. Betrek mensen in je omgeving bij je proces en wat er gaande is. Zoek lotgenoten waar je mee kan praten, advies kan krijgen en waar je ervaringen en tips kan uitwisselen. Probeer te genieten van de kleine dingen. Elk stapje is er een.

Veel mensen weten niet wat clusterhoofdpijn is. Vaak wordt er gedacht dat het gaat om ‘maar een hoofdpijntje’. Helaas is het niet zo simpel. Lotgenoten horen vanuit de omgeving vaak goedbedoelde adviezen. Dat kan soms erg moeilijk zijn. Clusterhoofdpijn gaat niet over door een glas water te drinken, paracetamol te nemen of door yoga te doen. De omgeving kan zich vaak ook enorm machteloos voelen. Mijn grootste tip is, luister naar elkaar en praat met elkaar. Geef geen goedbedoelde adviezen, maar vraag wat iemand nodig heeft. 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *