Door een spierziekte maakt Isis (21) gebruik van een rolstoel. Maar dat hield haar niet tegen; ze maakte verschillende trein- en vliegreizen én volgde haar minor in Barcelona! Waar anderen al snel twijfels hebben over alleen op vakantie gaan, en al helemaal als je afhankelijk bent van een rolstoel, nam ik zonder al te veel voorbereiding de stap om gewoon te gaan. Het was een geweldige ervaring, maar niet zonder uitdagingen. TreinreisMijn eerste soloreis was direct een treinreis door Europa. In 2024 deed ik mee aan de jaarlijkse actie van DiscoverEU Interrail, waarbij 18-jarigen kans maken op een reispas om met de trein door Europa te reizen. Ik had me…
Lara: “Elke vrouw is uniek, sommige vrouwen gewoon net iets meer dan andere vrouwen.”
Lara (19) heeft meerdere chronische aandoeningen. In deze gastblog gaat ze in op een hele zeldzame, namelijk OHVIRA; het hebben van twee baarmoeders. Het komt zo weinig voor dat er weinig ervaringsverhalen zijn en daar wilt zij verandering in brengen! Veel meiden van zestien zijn nog nooit bij een gynaecoloog geweest, dus toen ik op mijn zestiende een zeer zeldzame gynaecologische diagnose kreeg, voelde dat op dat moment als het ergste wat me ooit was overkomen. Het is een grappig inkijkje in het brein van een zestienjarige, want destijds had ik al meerdere diagnoses die – objectief gezien – vele malenernstiger waren. Diagnose OHVIRAOp mijn zestiende kreeg ik te horen…
Madelief: “Ik hoop dat er ooit weer meer ruimte komt voor leven in plaats van alleen maar overleven.”
Madelief (23) heeft meerdere chronische aandoeningen. Dagelijks wordt ze hiermee geconfronteerd; pijn, onzekerheid, behandelingen, medicatie.. Ze deelt over haar chronische aandoeningen, het leven met chronische ziekte en hoe dit haar leven beïnvloedt. Op mijn 23e leven met chronische pijn en moeilijke keuzes Als kind was ik altijd extreem lenig. Ik deed turnen op hoog niveau en was bijna iedere dag bezig met sporten. Mensen vonden het bijzonder hoe flexibel ik was, maar achteraf bleek dat mijn lichaam eigenlijk al vroeg signalen gaf dat er iets niet klopte. Ik had constant blessures, gewrichten die niet stabiel waren en steeds pijnklachten Ehlers-Danlos SyndroomIk had constant blessures, gewrichten die niet stabiel waren en…
Fleur: “Het omgaan met en proberen te accepteren van je nieuwe leven is heel lastig in het begin.”
Sinds vorig jaar heeft Fleur (21), na jarenlange klachten, eindelijk een diagnose: chronische alvleesklierontsteking ten gevolge van een CFTR-genmutatie. Ze vertelt over haar klachten, haar diagnose en aanstaande operatie. Sinds vorig jaar weet ik dat ik chronische alvleesklierontsteking heb, door een CFTR-genmutatie en een fout in de anatomie, maar de klachten spelen al mijn hele leven. Rond mijn tiende kreeg ik meerdere keren per jaar heftige buikpijnaanvallen. Het begin van de klachtenAl van jongs af aan had ik problemen met mijn darmen, maar dat leek toen nog niet ernstig. Rond mijn tiende kreeg ik meerdere keren per jaar heftige buikpijnaanvallen. Die hielden vaak een week aan: ik kon niet eten,…
Cynthia en Tessa: “Met de nodige humor, realiteitszin en vertrouwen slepen we elkaar elke keer weer door lastige periodes heen.”
Cynthia (57) en Tessa (39) hebben beiden de ziekte van Behçet met daarbij neuro-Behçet. Uit hun lotgenotencontact groeide een bijzondere vriendschap. Een vriendschap waarbij je als geen ander weet waar de ander doorheen gaat, omdat je dit zelf ook meemaakt. Verbonden door ziekte, vriendschap voor het leven Wij zijn Cynthia (57) en Tessa (39). Beiden hebben we de ziekte van Behçet met daarbij neuro-Behçet. Wij hebben elkaar in 2019 ontmoet via een lotgenoten pagina op facebook die door Cynthia is opgezet. Sindsdien zijn we op vele fronten onafscheidelijk. Een vriendschap voor het leven. Wat is de ziekte van Behçet? Om onze ziekte te begrijpen is wat achtergrondinformatie wel zo fijn. De…
Check-up met Tiffany
Een jaar geleden deelde Tiffany over haar chronische aandoeningen en hoe ze ondanks alles toch positief blijft. In het afgelopen jaar zijn er helaas nog meer diagnoses bijgekomen.. Je kan het vorige verhaal van Tiffany hier lezen! Alhoewel je bekend staat om je optimisme, is afgelopen jaar niet makkelijk geweest. Zo zijn er meerdere ziekenhuisopnames geweest. Waar kwam dit door?Ik heb weer veel longontstekingen gehad, mijn longinhoud ging steeds een klein beetje achteruit. Hierdoor heb ik ook een paar keer een longspoeling gehad. Hierbij gaan ze middels een scopie in je longen om ze te spoelen met een zoutoplossing. Bij deze procedure ben je bij bewustzijn. Ik denk dat ik dit de…
Cathy: “Juist omdat Von Willebrand vaak onzichtbaar is, vind ik het belangrijk mijn stem te laten horen.”
Het verhaal van Cathy is anders dan gewoonlijk. Ze kwam er namelijk door haar dochter achter dat ze de stollingsstoornis Von Willebrand heeft. Niet alleen zij, maar ook haar man en beide dochters hebben deze stollingsstoornis. Ze deelt over hoe dit werd ontdekt, het leven met Von Willebrand en hoe ze zich inzet voor meer bekendheid en herkenning. Als ik nu terugkijk, kan ik zeggen dat we onze weg hebben gevonden. Von Willebrand is onderdeel geworden van ons leven, niet als iets dat ons definieert, maar als iets waar we mee hebben leren omgaan en wat we hebben leren omarmen. We weten wat nodig is, waar we op moeten letten…
Sjanne: “Mijn dag begint niet met een wekker, maar met de vraag hoe mijn lichaam vandaag werkt.”
Sjanne (19) heeft meerdere chronische aandoeningen. Hoewel voor veel mensen hun gezondheid vanzelfsprekend is en zij iedere dag weer gezond opstaan, is dat voor Sjanne anders. Elke dag wordt ze wakker met de vraag hoe het die dag zal gaan. Ze vertelt over de chronische aandoeningen, het effect op haar leven – school en werk – en haar hulphond. Mijn dag begint niet met een wekker, maar met de vraag hoe mijn lichaam vandaag werkt. Voor de meeste mensen is dat geen vraag, zij staan op en doen wat hun agenda vertelt. Zeker jongeren van mijn leeftijd. Maar voor mij is dat anders. ScolioseAls kind kreeg ik de diagnose congenitale…
Ilse: “Ik leef, ik heb extra tijd en er is nu al meer kwaliteit van leven”
19 juni is een dag waarop Ilse een ingrijpende, levensreddende operatie onderging in Spanje. Na jaren klachten, niet geloofd te worden, fysiek en mentaal uitgeput te zijn, had ze na die dag eindelijk de hoognodige behandeling gekregen. Ze vertelt over haar klachten, weg naar haar diagnoses en de operatie. 19 juni. Niet zomaar meer gewoon een datum, niet zomaar een dag op de kalender, nee het is hetbegin van mijn tweede leven. De datum die alles voorgoed veranderde. Rond 15:00 uur in de middagwerd ik weggereden naar de operatiekamer. Ik herinner me de spanning, de stilte. Lieve mams en zusmochten zelfs in de operatiegangen met mij mee. Ik moest denken…
Quinty: “Ik vecht elke week om ooit weer te kunnen lopen”
Wat begon met knieschijf die uit de kom schoot en een doof gevoel in haar onderbeen, groeide uit tot een volledig verlamd onderlichaam. Ze kon haar onderlichaam niet bewegen en had geen gevoel, maar geen zichtbare afwijkingen. Wat was er aan de hand? Lange tijd voelde mijn lichaam als een raadsel. Ik was jong, ambitieus, vol dromen en plannen voor de toekomst. Maar mijn lichaam leek daar heel andere ideeën over te hebben. Wat begon met een knieschijf die vaak uit de kom schoot en af en toe een doof gevoel in mijn onderbeen, groeide langzaam uit tot iets veel groters. Mijn onderlichaam raakte volledig verlamd – van mijn middel…







































