Inge heeft multipele epifysaire dysplasie (MED). Een chronische aandoening aan het bot en kraakbeen. Sinds 2 jaar is ze moeder van Liv. Ze vertelt hoe ze het moederschap combineert met haar chronische aandoening. Mama zijn, terwijl je een lichamelijke beperking hebt, heeft zo zijn uitdagingen. De meeste zijn wel te overzien, creatief op te lossen. Zo liet ik onze dochter Liv de eerste tijd haar dutjes gewoon beneden doen, dan hoefde ik niet steeds de trap op en neer. Dat bleef niet eeuwig zo, op een gegeven moment had ze toch die extra rust van haar eigen kamertje nodig om een goed, lang dutje te kunnen doen. Gelukkig kon ze…
-
-
Endri heeft de spierziekte Duchenne: “Ik zit sinds m’n 9e in een rolstoel”
Endri heeft de spierziekte Duchenne. Duchenne is een aangeboren spierziekte, die progressief is en waardoor je spieren langzamerhand afbreken. Hierdoor zit hij al sinds zijn 9e in een rolstoel. Ook is de levensverwachting niet hoog. Hoe gaat hij hiermee om? En maakt hij gebruik van medicatie en/ of hulpmiddelen? Je hebt de spierziekte Duchenne. Wat is dat precies?Duchenne is een aangeboren progressieve ziekte, waarbij je spieren steeds slapper en slapper worden. Bij Duchenne breken je spieren langzamerhand af, waardoor dingen als lopen moeilijker worden. Wanneer begonnen de klachten bij jou?De klachten begonnen bij mij toen ik 4 jaar was. Mijn moeder zag dat ik moeilijk de trap op kon lopen,…
-
Marin heeft Multipele Epifysaire Dysplasie: “Het is een aandoening waarbij er problemen zijn met het kraakbeen en het bot”
Marin heeft Multipele Epifysaire Dysplasie (MED), een erfelijke aandoening aan het kraakbeen en bot. Hierdoor zijn het kraakbeen en het bot minder sterk en kan het gemakkelijker slijten. Desondanks is het haar toch gelukt om arts te worden. Welke klachten ervaart ze van haar MED en hoe is het haar gelukt om van haar droom werkelijkheid te maken? Het is een aandoening waarbij er problemen zijn met het kraakbeen en het bot MED is een aandoening aan het bot en het kraakbeen. Wat is het precies?MED staat voor Multipele Epifysaire Dysplasie en betekent dus letterlijk: bij meerdere (multipele) groeischrijven (epifysaire) abnormale vorming en groei (dysplasie). Het is een aandoening waarbij…
Related Posts
Linda heeft een glioblastoom graad 4: “De oorzaak van mijn hoofdpijn was een flinke kwaadaardige tumor in mijn rechter hersenhelft”
Lauri heeft de ziekte van Lyme: “Ik ben nu 12 jaar ziek; meer dan de helft van mijn leven”
Sandra’s zoontje Joep is meervoudig gehandicapt: “Binnen een aantal weken wisten we dat Joep een zeldzame chromosoom afwijking heeft, die 15 mensen wereldwijd hadden”
-
Myrthe heeft Osteogenesis Imperfecta: “Door de genmutatie, het blauwe oogwit en de scans hebben ze uiteindelijk de diagnose gesteld in 2010”
Osteogenesis Imperfecta (OI), ook wel bekend als de ‘brozebottenziekte’, is een zeldzame, aangeboren en erfelijke aandoening van het bindweefsel. Dit heeft effect op de botten, maar ook op andere andere delen en organen. Zo kan het zorgen voor long- en gebitsproblemen, vermoeidheid en blauw oogwit. Wat is OI precies? En hoe wordt Myrthe behandeld? Ik heb type 1, dit is de meest voorkomende en de mildste vorm Osteogenesis Imperfecta (OI) staat ook wel bekend als de ‘brozebottenziekte’. Wat is het precies? OI is een zeldzame, aangeboren en erfelijke aandoening aan het bindweefsel dat ontstaat door een genmutatie op chromosoom 7 of 17. Bindweefsel zorgt in het hele lichaam voor stevigheid…
Related Posts
Puck (16) kreeg op 12-jarige leeftijd de diagnose anorexia: “Ik had niet door dat het echt ongezond gedrag was”
Endri heeft de spierziekte Duchenne: “Ik zit sinds m’n 9e in een rolstoel”
Linda heeft een glioblastoom graad 4: “De oorzaak van mijn hoofdpijn was een flinke kwaadaardige tumor in mijn rechter hersenhelft”
-
Esther heeft meerdere chronische aandoeningen: “Op mijn dagelijks leven heeft het veel invloed”
Esther heeft meerdere chronische aandoeningen. Zo heeft ze Myalgische Encefalomyelitis (ME), syndroom van Tietze, orthostatische intolerantie en hypermobiele EDS en wordt ze binnenkort onderzocht voor reuma. Je hebt meerdere chronische aandoeningen. Wat heb je allemaal en wat houdt het in?De eerste diagnose die ik ooit heb gehad is hypermobiliteit, wat inhoudt dat je pezen en gewrichtsbanden slecht zijn, waardoor je gewrichten geen steun hebben. Later is deze diagnose aangepast naar hypermobiele EDS. EDS is een bindweefselziekte en dat zorgt ervoor dat bijvoorbeeld je pezen het niet goed doen, maar ook tast het je bindweefsel bij je huid, je organen, je bloedvaten en je ogen aan.Daarna is diagnose orthostatische intolerantie gesteld,…
Related Posts
Sterre kreeg op haar 17e de diagnose botkanker: “Toen de arts ons riep wist ik gelijk dat het inderdaad niet goed was”
Jael heeft hypermobiele EDS en cervicale instabiliteit: “Door mijn EDS is mijn bindweefsel niet goed opgebouwd en verslapt het”
Myrthe onderging een hersenoperatie voor haar epilepsie: “Nu, een paar jaar later, zie ik wel in wat er had kunnen gebeuren”
