Op de basisschool kreeg de nu 21-jarige Jasmijn voor het eerst klachten. Ze had last van haar kaak en deze was ook dik geworden. Na een huisarts en tandarts bezocht te hebben kwamen ze er uiteindelijk in het ziekenhuis achter dat het om een zeldzame auto-inflammatoire botziekte ging, namelijk chronische recidiverende multifocale osteomyelitis (CRMO). Het begin: de eerste signalen tot aan de diagnose Het is al zo’n dertien jaar geleden en toch voelt het als de dag van gisteren. De dag waarop mijn leven compleet zou veranderen, zonder dat ik wist wat me nog allemaal te wachten stond. Ik was acht jaar en ging net als andere kinderen naar school.…
-
-
Marisja: “Ik besloot zelf uit te zoeken hoe ik zonder medicatie mij weer fit en energiek kon voelen zonder belemmerd te worden door pijn, spierkrampen, stijfheid en vermoeidheid”
In 2016, toen Marisja net achttien was, werd de diagnose reumatoïde artritis (reuma) gesteld. Ze ging op zoek naar een manier waarop ze zo goed mogelijk kon functioneren, ondanks de beperkingen die de reuma met zich meebracht. Uiteindelijk heeft ze zo voor zichzelf een leefstijl gevonden waardoor ze nu klachtenvrij leeft met reuma! Nu help ze ook anderen om, ondanks reuma, zo optimaal mogelijk te leven. Februari 2016 kreeg ik de diagnose reumatoïde artritis. Ik was toen net achttien jaar oud. De oorzaak? Puur pech. Mijn lichaam dat ik voorheen zo goed kende, bestond niet meer. Ik was heel moe, had extreem veel pijn en veel spierkrampen en hierdoor sliep…
-
Yentl heeft clusterhoofdpijn: “Ik had nooit kunnen bedenken wat er allemaal nog zou komen en hoe dit mijn leven zou gaan beïnvloeden”
Iedereen heeft weleens hoofdpijn, maar bij clusterhoofdpijn is er sprake van aanvallen waarbij de pijn ondragelijk is. Na een aantal keer bij haar huisarts geweest te zijn, kwam een waarnemend huisarts met de mededeling dat het weleens clusterhoofdpijn kon zijn. Na onderzoek kreeg Yentl inderdaad deze diagnose. Ze vertelt over haar aanvallen, de pijn, haar behandelingen en de invloed die de clusterhoofdpijn heeft op haar dagelijks leven. Bij clusterhoofdpijn is er sprake van heftige hoofdpijnaanvallen. Deze bevinden zich aan één kant van het hoofd. Wanneer had jij voor het eerst zo’n aanval?Mijn eerste aanval had ik vermoedelijk in 2014. Het begon in de nacht, toen ik lag te slapen. Ik…
-
Wendy: “Nu, 10 maanden na mijn diagnose, kan ik vertellen dat het stapje voor stapje beter met me gaat”
Wendy (21) is al jaren ziek. Op jongere leeftijd was ze al vermoeid, maar sinds 2018 kwamen er vervelende klachten bij kijken. Uit bloedonderzoek kwam keer op keer niks naar voren, tot ze vorig jaar eindelijk, na al die jaren, een diagnose kreeg. Ziekenhuis in, ziekenhuis uit, onderzoeken, opnames, behandelingen en teleurstellingen Als klein meisje was ik altijd al vermoeid, maar rond 2018 begonnen er opvallende vervelende klachten op te treden. Hier begon de enorm lange rollercoaster. Vermoeidheid, hartkloppingen, spierzwakte, noem maar op. Na een goed standaard lichamelijk onderzoek en een normale uitslag bij de kindercardioloog, werd het al snel op stress gegooid. Ik was toen 13/14 jaar. Na bezoekjes…
-
Lisa: “Voor mijn stoma had de ziekte van Crohn echt veel meer impact op het dagelijks leven”
In 2013 kreeg Lisa de ziekte van Crohn, een chronische ontstekingsziekte van de darm. Hierbij spelen klachten op als buikpijn, diarree, vermoeidheid, slijm- en bloedverlies bij de ontlasting en gewichtsverlies. Ook kunnen opvlammingen opspelen, waarbij de ontstekingen -en dus ook de klachten- dusdanig erg kunnen worden dat de pijn onhoudbaar is, met ziekenhuisopname tot gevolg. Vijf jaar geleden werd bij Lisa een stoma geplaatst. Iets waar ze heel erg tegen op keek, maar nu heel goed mee om kan gaan. En het belangrijkste: het gaat nu beter met haar! Een stoma krijgen, het was ooit mijn grootste angst. Ik moest er een paar jaar terug echt niet aan denken aan…
-
Tiffany: “Chronisch ziek zijn is topsport, elke dag opnieuw, zonder dat je kan stoppen”
Tiffany (30) is chronisch ziek, maar noemt zichzelf ‘chronisch optimistisch’. Ze was voorheen werkzaam als verpleegkundige, maar is nu 100% afgekeurd wegens haar aandoeningen. Ze deelt deelt over hoe het leven is als je chronisch ziek bent. Van verpleegkundige naar chronisch ziekWe leven te veel in een wereld waarin alles er perfect uit moet zien. Op sociale media probeert iedereen altijd maar perfect te zijn. Ziekte past niet in onze wereld. Ondanks dat ik ziek ben, kan ik ontzettend genieten van het leven! Chronisch ziek zijn is topsport, elke dag opnieuw, zonder dat je kan stoppen Een paar jaar geleden liep ik nog een halve marathon, kun je dat geloven?…
-
Kim heeft de ziekte van Bechterew en colitis ulcerosa: “Vaak zie je dat als je auto-immuunziekte hebt, daar een andere bijkomt”
Kim heeft 2 auto-immuunziektes: de ziekte van Bechterew (een vorm van onstekingsreuma) en colitis ulcerosa (een chronische ontsteking van het slijmvlies van de dikke darm). Ze vertelt over de klachten die ze hiervan ervaart, hoe dit allemaal begon en hoe ze hiermee omgaat in haar dagelijks leven. De ziekte van Bechterew is een vorm van ontstekingsreuma. Welke klachten ervaar je hiervan?Mijn klachten zijn vooral: vermoeidheid, rugpijn en pijn in mijn heupen, knieën, liezen en bekken. Soms is de pijn zo erg dat ik ook moeilijk kan lopen en geen kracht heb in mijn armen en benen. Daarnaast zwellen ook weleens mijn vingers op en doen ze pijn. Bewegen is dan…
-
Inge: “Mama zijn, terwijl je een lichamelijke beperking hebt, heeft zo zijn uitdagingen”
Inge heeft multipele epifysaire dysplasie (MED). Een chronische aandoening aan het bot en kraakbeen. Sinds 2 jaar is ze moeder van Liv. Ze vertelt hoe ze het moederschap combineert met haar chronische aandoening. Mama zijn, terwijl je een lichamelijke beperking hebt, heeft zo zijn uitdagingen. De meeste zijn wel te overzien, creatief op te lossen. Zo liet ik onze dochter Liv de eerste tijd haar dutjes gewoon beneden doen, dan hoefde ik niet steeds de trap op en neer. Dat bleef niet eeuwig zo, op een gegeven moment had ze toch die extra rust van haar eigen kamertje nodig om een goed, lang dutje te kunnen doen. Gelukkig kon ze…
-
Endri heeft de spierziekte Duchenne: “Ik zit sinds m’n 9e in een rolstoel”
Endri heeft de spierziekte Duchenne. Duchenne is een aangeboren spierziekte, die progressief is en waardoor je spieren langzamerhand afbreken. Hierdoor zit hij al sinds zijn 9e in een rolstoel. Ook is de levensverwachting niet hoog. Hoe gaat hij hiermee om? En maakt hij gebruik van medicatie en/ of hulpmiddelen? Je hebt de spierziekte Duchenne. Wat is dat precies?Duchenne is een aangeboren progressieve ziekte, waarbij je spieren steeds slapper en slapper worden. Bij Duchenne breken je spieren langzamerhand af, waardoor dingen als lopen moeilijker worden. Wanneer begonnen de klachten bij jou?De klachten begonnen bij mij toen ik 4 jaar was. Mijn moeder zag dat ik moeilijk de trap op kon lopen,…
-
Marin heeft Multipele Epifysaire Dysplasie: “Het is een aandoening waarbij er problemen zijn met het kraakbeen en het bot”
Marin heeft Multipele Epifysaire Dysplasie (MED), een erfelijke aandoening aan het kraakbeen en bot. Hierdoor zijn het kraakbeen en het bot minder sterk en kan het gemakkelijker slijten. Desondanks is het haar toch gelukt om arts te worden. Welke klachten ervaart ze van haar MED en hoe is het haar gelukt om van haar droom werkelijkheid te maken? Het is een aandoening waarbij er problemen zijn met het kraakbeen en het bot MED is een aandoening aan het bot en het kraakbeen. Wat is het precies?MED staat voor Multipele Epifysaire Dysplasie en betekent dus letterlijk: bij meerdere (multipele) groeischrijven (epifysaire) abnormale vorming en groei (dysplasie). Het is een aandoening waarbij…