Kim heeft 2 auto-immuunziektes: de ziekte van Bechterew (een vorm van onstekingsreuma) en colitis ulcerosa (een chronische ontsteking van het slijmvlies van de dikke darm). Ze vertelt over de klachten die ze hiervan ervaart, hoe dit allemaal begon en hoe ze hiermee omgaat in haar dagelijks leven.
De ziekte van Bechterew is een vorm van ontstekingsreuma. Welke klachten ervaar je hiervan?
Mijn klachten zijn vooral: vermoeidheid, rugpijn en pijn in mijn heupen, knieën, liezen en bekken. Soms is de pijn zo erg dat ik ook moeilijk kan lopen en geen kracht heb in mijn armen en benen. Daarnaast zwellen ook weleens mijn vingers op en doen ze pijn. Bewegen is dan pijnlijk en lastig.
Over de oorzaak is helaas niet veel bekend. Wel is bekend dat erfelijke factoren een rol spelen. Zijn er bij jou anderen in de familie met de ziekte van Bechterew?
Ik ben getest op het gen voor Bechterew, HLAB27, en ben daar positief voor bevonden. Er moet dus iemand in mijn familie zijn die het ook heeft. Wel hebben mijn beide ouders in het verleden vaak rugklachten gehad, maar zich nooit laten testen.
Zelf probeer ik alles zo positief mogelijk te benaderen
Vind je het lastig dat je de enige bent (met diagnose) in je familie? Hoe ga je daarmee om?
Nee, ik vind het niet lastig dat ik de enige ben binnen mijn familie. Ik heb een aantal hele goede vriendinnen waar ik altijd mijn verhaal kwijt kan en die mij goed begrijpen en me steunen en helpen waar dat nodig is. Daar ben ik dankbaar voor! Mijn partner heeft al sinds zijn puberteit de ziekte van Crohn, dus hij begrijpt heel goed hoe het is. Zelf probeer ik alles zo positief mogelijk te benaderen. Kijken wat je wel hebt, wat je wel kan.
Vaak zie je dat als je auto-immuunziekte hebt, daar een andere bijkomt”
Mogelijk spelen ook infecties een rol. Is dit bij jou het geval?
In 2015, na de bevalling van mijn tweede dochter, blijf mijn ijzer zeer laag. Ik bleef maar moe en uiteindelijk kreeg ik enorme last van mijn darmen. Ik bleek colitis ulcerosa (CU) te hebben, ook een auto-immuun ziekte, waarbij mijn darmen ontstoken zijn. Vaak zie je dat als je auto-immuun ziekte hebt, daar een andere bijkomt.
De klachten begonnen na mijn zwangerschap
Welke klachten ervaar je van colitis ulcerosa?
Mijn CU is op dit moment rustig. De klachten begonnen na mijn zwangerschap. Ik bleef maar moe en viel af. Iedereen zei dat dat kwam omdat ik een pasgeboren baby had, een jong gezin wat veel energie kost. Maar deze vermoeidheid was anders. En gevoel van totale uitputting. Toen kreeg ik ineens hele erge krampen en kon ik soms niet naar het toilet en dan had ik weer diarree met bloed.
Ik kreeg ook last van maagzuur, zo erg dat ik niet meer liggend kon slapen. Ook kreeg ik hoofdpijn wat steeds erger werd. Het keerpunt kwam toen ik met mijn pasgeboren baby naar de winkel ging en een aanval op voelde komen. Het zweet liep van mijn voorhoofd en ik zakte in elkaar. Dat maakte me zo angstig dat ik die dag nog bij de huisarts zat. Zij zei direct dat alles wat ik vertelde wel verdacht leek op CU. Ze stuurde me naar het ziekenhuis voor een darmonderzoek. En direct was duidelijk te zien dat inderdaad het geval was. Direct werd gestart met prednison en salofalk. Ik ben me ook gaan verdiepen in voeding en heb mijn eetpatroon aangepast. Zo is het een paar jaar goed gegaan. Totdat de ziekte van Bechterew erbij kwam.
Er is voor beide aandoeningen geen genezing mogelijk helaas. Wel kunnen door middel van bijvoorbeeld medicatie de klachten zoveel mogelijk onderdrukt worden. Hoe ziet je behandeling eruit?
De ziekte van Bechterew: Het is wel lastig soms om je leven in te delen. Voor mijn darmen ben ik destijds begonnen met een gezonder eetpatroon. Zoveel mogelijk onbewerkt, geen alcohol en omdat er nu onderzoek gedaan wordt naar de relatie tussen ontstekingen bij reuma en het eten van rood vlees, ben ik ook gestopt met het eten daarvan.
Colitits ulcerosa: Ik heb in het verleden wel prednison gebruikt als er een opvlamming was en klysma’s. Dat heeft me er altijd doorheen geholpen. Salofalk was het enige medicijn wat ik gebruikte tot vorig jaar.
Ook bij colitis ulcerosa kan erfelijkheid een rol spelen. Zijn er anderen in jouw omgeving?
Tot nu toe ben ik (zover ik weet) de enige in de familie met een darmziekte. Mijn partner heeft de ziekte van Crohn. Mijn angst is wel dat onze twee dochters ook ziek worden.
Ik ben 3 maanden geleden begonnen met mijn re-integratie traject
Hoe combineer je je klachten met je dagelijks leven?
Ik ben 3 maanden geleden begonnen met mijn re-integratie traject. Ik ben met mijn coach Danielle gaan onderzoeken waar mijn interesses liggen, mijn kracht, en vooral ook waar mijn grens ligt.
Het is heel fijn om met haar te sparren en te praten over doelen bereiken en ook dat zij als ervaringsdeskundige weet hoe ik me voel. Ik voelde me direct thuis bij haar. Ik zeg vaak: “Ik gun iedereen een Danielle.”
Ik ben inmiddels al 3 maanden geleden begonnen aan een soort ‘stage’ bij een Beauty Kliniek. De eigenaresse was eigenlijk meteen enthousiast en vond mijn ‘beperking’ geen probleem. Voor het eerst kon ik eerlijk vertellen over mijn ziekte en werd er dus ook niet afwijzend op gereageerd. Ze zag mij als persoon en zag de potentie en daar ben ik dankbaar voor. Het voelt als een tweede kans! En nu ga ik daar met alle waarschijnlijkheid ook een contract tekenen. Dan ga ik aan de slag voor 16 uur per week.
Ik blijf geloven dat de wetenschap steeds beter wordt en dat er uiteindelijk steeds meer kennis en betere behandelingen komen
Hoe ziet het ziekteverloop er uit?
De ziekte van Bechterew: Tot nu toe lijken de medicijnen te helpen. Ik heb vooral meer energie gekregen en dat is al heel wat! Soms denk ik weleens na over bijvoorbeeld wat deze medicijnen op lange termijn gaan doen met mijn lichaam. Maar ik zie de toekomst zeker rooskleurig in. Genieten van wat je wel kan en vooral de kleine dingen in het leven.
Colitis ulcerosa: Auto- immuun ziektes kunnen grillig zijn. Sommige blijven sukkelen en komen nooit echt in remissie. Ik hoop dat mijn darmen zo rustig blijven. Maar ik kan helaas niet in de toekomst kijken. Doordat ik CU heb is de kans op het krijgen van darmkanker groter. Maar ik denk daar niet aan. Ik bekijk alles per dag. En ik blijf geloven dat de wetenschap steeds beter wordt en dat er uiteindelijk steeds meer kennis en betere behandelingen komen.
