Sarah was pas twee maanden oud toen haar ouders van de huisarts te horen kregen dat ze taaislijmziekte (CF) heeft. In haar kinderjaren ging het nog best goed, maar naarmate ze ouder werd kreeg ze steeds meer klachten.
Dit is deel 3 van haar verhaal!
Sarah deelde al eerder deel 1 en deel 2 van haar verhaal. Ze vertelde toen onder andere over haar diagnose en haar klachten. Je kan deel 1 van het verhaal van Sarah hier lezen! En deel 2 hier!
Het verloop van de dubbele longtransplantatie en het leven erna
Nadat de chirurg de OK binnenliep met het nieuws dat de operatie door kon gaan, werd ik onmiddellijk in slaap gebracht. Twee en een halve dag later mocht ik langzaam weer wakker worden. De arts die bij me was vertelde meteen alles wat relevant was; de beademingsbuis zat nog in mijn keel, ik had verschillende infusen in mijn lijf om alle medicatie toe te kunnen dienen, middels vier drains in mijn borstkas werd de smurrie rondom het operatiegebied afgevoerd, in de slagader in mijn nek zat iets wat onder andere de nog onstabiele bloeddruk in de gaten hield en in de slagaders in mijn liezen zaten de buizen van de ECMO (hart-long machine). Het was allemaal een beetje heftiger gelopen dan gehoopt en ik was ook al teruggeweest voor een tweede noodoperatie. Maar mijn nieren en lever hielden het goed vol en bovendien was het nu rustig, werd er ter afronding verteld.
De verwondering en blijdschap over het feit dat ik blijkbaar nog bestond, zal ik nooit vergeten
Ik kon nog niet reageren op dit alles, maar weet nog hoe ontzettend fijn het was dat iemand mij ongevraagd deze complete rapportage van de afgelopen dagen en de huidige situatie gaf. Ook de verwondering en blijdschap over het feit dat ik blijkbaar nog bestond, zal ik nooit vergeten. Mede dankzij de medicatie voelde ik me heel rustig en veilig. Bovendien stond er een geweldig team van specialisten én een team van de meest favoriete mensen uit mijn leven paraat. Ik vond het enorm bijzonder hoeveel aandacht er naar deze gebeurtenis ging en met hoeveel liefde dat werd begeleid vanuit het ziekenhuis en werd opgevangen door mijn achterban.
De eerste dagen op de IC was de verwachting nog dat ik minimaal twee maanden zou moeten blijven. Maar nog geen vier weken later zat ik in de auto richting huis. Super fijn én super gek, om na zoiets weer naar je eigen omgeving te gaan. Voor het eerst in een jaar zonder zuurstof op de bank. Na het traplopen niet kotsend van het zuurstofgebrek bij moeten komen, alleen wat last van nog zwakke benen. Alles goed, maar toch ook nog lang weer niet. Je moet je lijf helemaal opnieuw leren kennen en ondanks intens medicijngebruik alle jaren ervoor, was ik vrij overweldigd door de bakken medicatie die ik nu had meegekregen. Voordat ik met ontslag mocht vanuit het ziekenhuis kreeg ik ‘nieuwe levensstijl lessen’. Waar moet je nu op letten qua dieet? Hoeveel belangrijker is hygiëne nog geworden? Wat voor klachten horen erbij en wat voor klachten moet je onmiddellijk melden? Hoe laat neem je welke medicijnen in, en waarom? Gaat het goed als we hier qua test jouw dagschema in eigen handen laten?
Voor het herstel van een (dubbele) longtransplanstatie staat een jaar. Dat klinkt wellicht overdreven, maar ik denk dat dit vaak toch de realiteit is. In mijn geval volgden er meerdere opnames dat jaar. Als gevolg van verdachte afstoting, een virus of een zeldzaam syndroom ten gevolge van bepaalde medicatie enzovoort. Ook zonder opnames ben je de eerste tijd nog elke week in het transplantatiecentrum voor reguliere checks. Dat wordt langzaam afgebouwd naar om de week, per maand, om de maand en zo verder.
Ondertussen is het ongeveer 3,5 jaar geleden dat ik deze longen mocht ontvangen
Ondertussen is het ongeveer 3,5 jaar geleden dat ik deze longen mocht ontvangen en ben ik gemiddeld elke drie maanden in het ziekenhuis. Het gaat best goed en mijn gezondheid is stabiel. Er zullen altijd ongemakken zijn en helemaal gezond of fit zal ik me niet snel voelen; sinds de transplantatie heb ik er bijvoorbeeld diabetes bij. Iets wat vaak gebeurt bij Cystic Fibrosis patiënten. Ook zijn er allerlei andere ongemakken, zoals veel vocht vasthouden, nog altijd erg moe zijn of de onhandigheid van een immuunsysteem wat voor de rest van je leven onderdrukt zal zijn om afstoting van de donorlongen te voorkomen.
De gemiddelde levensverwachting na een dubbele longtransplantatie is tien jaar
Bovendien is er geen garantie voor hoe nu verder. De gemiddelde levensverwachting na een dubbele longtransplantatie is tien jaar. Maar dit is allemaal niéts in vergelijking met hoe enorm veel ik er in ruil voor terug heb gekregen. Mijn leven na transplantatie valt echt niet te vergelijken met ervoor. Sinds anderhalf jaar werk ik weer, voor het eerst in meer dan tien jaar. Ik maak steeds meer reisjes, met auto of vliegtuig, en met familie, vriendin of partner. Ik loop de hond elke dag zonder moeite en verzorg het huishouden grotendeels. Voor het eerst in mijn leven heb ik eetlust! En sta daarom graag in de keuken.
Met alle mijlpalen en dagelijkse dankbaarheden is mijn donor erbij
Het is oprecht een wonder dat een leven zo een ommekeer kan maken en ik ben me er erg van bewust dat dit zonder mijn anonieme donor nooit had gekund. Het feit dat iemand die mij nooit heeft ontmoet op de meest letterlijke manier mijn leven heeft gered, blijft het meest liefdevolle wat ik ooit heb meegemaakt. Met alle mijlpalen en dagelijkse dankbaarheden is mijn donor erbij. Niet alleen in mijn borstkas, maar zeker ook in mijn hoofd.
De foto is gemaakt door Patrick van Dam
Je kan Sarah en haar proces volgen op haar Instagram!
