Sarah was pas twee maanden oud toen haar ouders van de huisarts te horen kregen dat ze taaislijmziekte (CF) heeft. In haar kinderjaren ging het nog best goed, maar naarmate ze ouder werd kreeg ze steeds meer klachten.
Dit is deel 2 van haar verhaal!
Sarah deelde al eerder deel 1 van haar verhaal. Ze vertelde toen onder andere over haar diagnose en haar klachten. Je kan deel 1 van het verhaal van Sarah hier lezen!
Niet lang nadat ik zelf besefte dat ik een (poging tot) dubbele longtransplantatie aan wilde gaan, bracht mijn specialist het ook nogmaals naar boven. We waren het erover eens dat zij mij ging doorverwijzen naar één van de drie Nederlandse longtransplantatie centra. Een moment waarvan ik al heel lang wist dat het eraan zat te komen, maar nog nooit eerder zo klaar voor was geweest als nu.
Dit was de enige weg naar een betere toekomst
Toen we in 2019 op nieuwjaarsdag thuiskwamen, lag de uitnodiging voor een eerste gesprek op de deurmat. Ik was er zo blij mee. Die brief stond voor nieuwe hoop. Natuurlijk komt hier een mega dosering onzekerheid bij kijken, maar daar leefde ik tegenwoordig toch al non-stop mee. Dit was de enige weg naar een betere toekomst.
Er werd besloten dat ik een kandidaat was voor de screening: de volgende stap
Al een paar weken later vond de ontmoeting plaats. Ik zag meteen een aantal verschillende specialisten en er werden wat testen gedaan om een zo volledig mogelijk beeld van mijn toestand te krijgen. Er werd besloten dat ik een kandidaat was voor de screening: de volgende stap.
Het is alles bepalend of je op de wachtlijst mag komen voor die levensreddende donorlongen
Een longtransplantatie vindt namelijk alleen plaats als er écht geen andere behandelmogelijkheden meer zijn, en de kans op overleving van langer dan twee jaar nihil is. Om dit te kunnen bepalen moet er een heel duidelijk beeld ontstaan van de staat van je longen. Dat gebeurt tijdens een screening van gemiddeld twee weken ziekenhuisopname. Ook wordt er dan uitgebreid gekeken naar de rest van je lichaam en (onder andere mentale) conditie, zodat er later in het proces geen onverwachtse problemen in de weg komen te staan. Deze screening is dus best spannend, want het is alles bepalend of je op de wachtlijst mag komen voor die levensreddende donorlongen.
Ik zou geaccepteerd worden op de wachtlijst als we nog een laatste paar dingetjes konden oplossen
Tijdens die twee weken werd ik binnenstebuiten gekeerd op elke ziekenhuisafdeling die je je maar kan bedenken, met een hartkatheterisatie als afsluiter. Snel daarna kwam het verlossende telefoontje: ik zou geaccepteerd worden op de wachtlijst als we nog een laatste paar dingetjes konden oplossen. Mijn sinussen waren bijvoorbeeld te onrustig, en mijn BMI was te laag. Zes weken later kwamen we de papieren tekenen waarop onder andere stond dat ik begreep dat er geen gegarandeerde uitkomst bestaat en dat het nog een experimentele ingreep is. Vanaf die dag was ik gelijmd aan mijn telefoon! Een oproep kan namelijk elk moment van de dag en nacht plaatsvinden, en als er één telefoontje in je leven is wat je niet wilt missen, is het deze.
Na een bewogen zeven maanden, met tijd op en af de wachtlijst vanwege momenten van te ziek zijn of nieuwe lastigheden in mijn lijf die opgelost moesten worden, werd ik ’s avonds gebeld. Nog steeds voel ik de emotie als ik daaraan terugdenk. Een enorme adrenaline rush tijdens het gesprek. “We hebben longen voor je geaccepteerd. Heb je momenteel koorts of een virus? Voel je je slechter dan normaal of is het stabiel?” enzovoort. Daarna een heel korte knuffel met mijn vriend, waarna hij het huis rond begon te rennen met een tas, want die hadden we ondanks het voorbereidende advies nog niet klaarstaan. Een kwartier later was de ambulance er en werden we naar Utrecht gereden.
Het is heel dubbel, want je hoopt zo hard op een beter leven voor jezelf en de mensen in jouw eigen omgeving, terwijl je weet dat er tegelijkertijd ergens anders mensen heel verdrietig zijn, omdat hun geliefde net is overleden
Op dat moment weet je nog niet of de operatie doorgaat. Er wordt dan nog naar de donorlongen gekeken en ook jijzelf moet bij aankomst opnieuw door de hele molen gehaald worden om te bepalen of je het op dat moment aan kan. Het gebeurt heel vaak dat iemand meerdere oproepen krijgt waarbij die uren aanwezig is in het ziekenhuis, om vervolgens zonder operatie weer terug naar huis te moeten. Maar ik voelde me er vanaf het verlaten van thuis heel rustig en optimistisch over. Deze longen waren voor mij bedoeld. Het is heel dubbel, want je hoopt zo hard op een beter leven voor jezelf en de mensen in jouw eigen omgeving, terwijl je weet dat er tegelijkertijd ergens anders mensen heel verdrietig zijn, omdat hun geliefde net is overleden.
Midden in de nacht kregen we duidelijkheid: de donorlongen waren goedgekeurd voor transplantatie
Na een aantal enorm gehaaste, volle uren, werd besloten om mij vast te preppen voor het geval er geopereerd zou gaan worden. Nadat er infusen waren ingebracht, stickers en monitoren over me heen waren geplakt en de laatste vragen waren gesteld, lag ik nog een half uur te wachten in de OK terwijl het team om mij heen alles aan het klaarleggen was. Midden in de nacht kregen we duidelijkheid: de donorlongen waren goedgekeurd voor transplantatie.
De foto is gemaakt door Patrick van Dam
Je kan Sarah en haar proces volgen op haar Instagram!
