De 22-jarige Isabel is geboren en opgegroeid in Utrecht en woont en studeert sinds 1.5 jaar in Amsterdam. Ze studeert psychobiologie aan de Universiteit van Amsterdam. Eind vorig jaar kreeg ze opeens vreemde klachten, wat uiteindelijk het Miller Fisher syndroom bleek te zijn.
Zaterdag 13 november 2021, een zaterdag waarvan ik dacht dat het een normale zaterdag zou worden werd de zaterdag waarop er een hoop voor mij zou veranderen. Het zou een normale zaterdag zijn waarop ik zou werken in het warenhuis waar ik al 3.5 jaar werkzaam was, een normale zaterdag waarop ik in de avond gezellig met vrienden wat zou drinken, een normale zaterdag waarop ik even bij kon komen van de drukke studieweek die net klaar is. Het werd niet een normale zaterdag.
Alles om me heen zag ik dubbel
Ik werd wakker van de wekker, en vanaf het moment dat ik mijn ogen opendeed was ik stomverbaasd van wat ik zag. Alles om me heen zag ik dubbel. De schoenen die boven op mijn kast staan zag ik twee keer, de deurklink die ik zie vanuit mijn bed zag ik twee keer, mijn bureaustoel zag ik twee keer. Ik wreef even goed in mijn ogen omdat ik dacht dat ik wazig zag omdat ik net wakker was geworden en nog een beetje slaapdronken was, maar het was de realiteit: ik zag alles om me heen dubbel. Verward liep ik mijn bed uit en ging ik naar de woonkamer waar mijn huisgenootje op de bank zat. Ze zag al direct aan mij dat er iets aan de hand was. Ik ben naast haar gaan zitten en samen zijn we mijn familie gaan bellen en gaan googelen wat je moet doen als je opeens dubbelziet.
Na het googelen werd duidelijk dat ik direct naar een dokter moest gaan
Na het googelen werd duidelijk dat ik direct naar een dokter moest gaan, aangezien plotseling dubbelzien zonder dat er trauma aan het oog heeft plaatsgevonden neurologische klachten zijn, en dan kan er iets goed mis zijn. Het was een zaterdag dus ik moest naar de weekendpost in Amsterdam. Ik maakte me niet extreem veel zorgen omdat ik mij verder lichamelijk een geestelijk goed voelde. Ik kan me herinneren dat ik dacht: “Joh ik ben gewoon moe van de afgelopen periode, morgen zal het vast weer weg zijn”. De dokters zeiden, na overleg met een oogarts en neuroloog, dat ik moest wachten tot ik maandag bij mijn eigen huisarts terecht kon voor een doorverwijzing naar het ziekenhuis. Maar als er andere klachten bij zouden komen, moest ik direct aan de bel trekken. Ik ging naar huis met een gek maar optimistisch gevoel, als het namelijk heel ernstig zou zijn dan zouden ze me daar wel laten.
Dat was het moment dat er lichte paniek in mij uitbrak: er komen neurologische klachten bij
De dag ging voorbij en ik ging slapen, in de hoop dat als ik zondag wakker zou worden met mijn normale zicht terug zodat ik weer door kon met mijn leven. Na een klein schietgebedje viel ik in slaap en werd ik zondag wakker, helaas zonder verbetering, was niet het niet verslechtering. “Shit” dacht ik, misschien is er toch wel wat aan de hand. Die maandag ben ik naar het ziekenhuis gegaan en werden er afspraken voor de hele week ingepland, afspraken met de oogarts, met de neuroloog, noem maar op. Nog steeds zat er voor mijn gevoel niet extreem veel haast achter, aangezien ik mij lichamelijk en geestelijk nog steeds prima voelde. Totdat ik dinsdagochtend vroeg wakker werd en mij extreem misselijk begon te voelen. Die ochtend heb ik binnen een half uur drie keer overgegeven. Dat was het moment dat er lichte paniek in mij uitbrak: er komen neurologische klachten bij. Nu is het foute boel. Ik reed met mijn vader naar de eerstehulppost. Eenmaal daar aan gekomen werd er gelijk een hartfilmpje gemaakt, bloed afgenomen, bloeddruk gemeten en andere testjes uitgevoerd. Het werd al heel snel duidelijk dat ik zou worden opgenomen in het ziekenhuis.
Nou en daar lig je dan op de afdeling neurologie, een 21-jarige meid die er alles aan doet om gezond te blijven, in pure onzekerheid over wat er aan de hand is
Nou en daar lig je dan op de afdeling neurologie, een 21-jarige meid die er alles aan doet om gezond te blijven, in pure onzekerheid over wat er aan de hand is. Ik studeer Psychobiologie aan de UvA en wist wat voor klachten bij welk ziektebeeld kunnen horen, ik dacht dat er een tumor in mijn hoofd groeide die drukte op mijn oogzenuwen of op plekken in de hersenen die betrokken zijn bij zicht. De dagen dat ik in het ziekenhuis lag zonder te weten wat er aan de hand was waren heel angstig, ook omdat mijn klachten ernstiger werden. Al mijn lichamelijke reflecties verdwenen, ik kreeg evenwichtsproblemen en kon niet goed meer lopen, vermoeid, misselijk, hoofdpijn. Ik voelde me daar ook niet thuis, ondanks de superfijne hulp van de artsen en verpleegsters die er waren. Ik sport 4-5 keer in de week, eet supergezond, ben gelukkig, rook niet. Hoe kan het nou zijn dat ik hier nu lig? Die vraag is per dag wel 10 keer door mijn hoofd geschoten, maar ook elke keer dat dat gebeurde probeerde ik mijzelf te kalmeren door tegen mezelf te zeggen dat ik moet vertrouwen op mijn lichaam en dat ik voordat ik het wist weer beter zou zijn.
Na verschillende onderzoeken in het ziekenhuis kwam op vrijdag de neuroloog met het antwoord op de vraag waar ik op wachtte: “We denken dat je het Miller Fisher syndroom hebt”
Na verschillende onderzoeken in het ziekenhuis kwam op vrijdag de neuroloog met het antwoord op de vraag waar ik op wachtte: “We denken dat je het Miller Fisher syndroom hebt.” Okay… What is this? Blijkbaar had ik een ziekte opgelopen wat maar 20 mensen in Nederland per jaar krijgen. Het Miller Fisher syndroom is een zeldzame aandoening waarbij er meestal een combinatie is van dubbelzien, evenwichtsproblemen bij het lopen en de afwezigheid van peesreflexen. Dit komt door een beschadiging van een aantal van de zenuwen die de spieren in het hoofd-halsgebied aansturen en informatie over het evenwicht doorgeven.
Het goede nieuws was dat de prognose van de ziekte goed is, de meeste mensen genezen ervan en dan komt het niet meer terug. Het slechtere nieuws was dat er niet heel veel data is van het ziektebeeld aangezien weinig mensen dit hebben/ hebben gehad én dat de duur van de klachten heel uiteenlopend zijn. Het zou dus nog een week kunnen duren maar ook 6 maanden. Aangezien mijn klachten dusdanig erg waren, bleef ik nog 5 dagen in het ziekenhuis om immunoglobulines toegediend te krijgen via een infuus. Dit zou mijn immuunsysteem weer een opkikker geven. Na precies een week in het ziekenhuis mocht ik weer naar huis om verder thuis uit te zieken.
Lichamelijk ging het alweer een stuk beter met me en kon ik alweer beter lopen en eten zonder misselijk te worden. Mijn zicht bleef echter heel slecht. Met één oog dicht kon ik wat beter zien en zo ging ik dus door het leven, maar dat hou je ook maar zo lang vol. De opkomende weken bestonden vooral uit op de bank liggen, luisterboeken luisteren, 5 minuten een rondje lopen en weer op de bank liggen. Wachten, wachten, wachten. Hier werd mijn geduld echt op de proef gesteld, ik moest echt tegen mezelf zeggen: “Isabel, het kan nog weken duren, heb vertrouwen en vind je rust in de situatie waarin je je nu begeeft, je kan er niks aan veranderen.” Deze gedachtegang hielp mij heel erg.
Een maand later ongeveer was ik het op de bank liggen wel zat, en besloot vanuit mijn ouders huis weer naar mijn huis in Amsterdam te gaan. Ik kon immers zelf weer goed lopen en was niet meer afhankelijk van de mensen om me heen. Dit zou wel betekenen dat ik met een ooglapje op naar buiten moest en zo mensen onder ogen moest komen. Met een ooglapje kon ik namelijk de twee werelden die ik zag met beiden ogen beperken dat “normale visie”. Hoe “normaal” die visie was viel ook vies tegen, maar het ging me beter af dan met twee ogen tegelijk kijken. Ik trotseerde de angst van wat andere mensen over me zouden denken en ging weer naar Amsterdam.
Ik was blij dat ik weer voor mezelf kon zorgen, naar buiten kon en zelf kon douchen zonder de hulp van anderen. Ik was blij dat ik me lichamelijk weer beter voelde en ik had vertrouwen dat mijn zicht vanzelf weer zou komen. Ik was blij dat ik daar rust in had. Ik was blij omdat ik door had hoe dankbaar ik mocht zijn voor alles wat ik wél had, wat ik normaal voor lief nam. Ik was blij omdat ik zulke lieve mensen om mij heen had die er voor mij waren. Ik was blij, omdat ik nog steeds Isabel was.
Het was een rollercoaster
Vlak voor mijn verjaardag (2 februari) begon ik opeens na twee maanden verschil te zien in mijn zicht. De schoenen op de kast stonden weer iets dichter bij elkaar, de deurklinken in mijn kamer stonden weer iets dichter bij elkaar en de bureaustoelen stonden ook weer iets dichter bij elkaar. Ein-de-lijk progressie! Wat een opluchting was dat. Vanaf dat moment ging het met sprongetjes om de dag vooruit, half februari kon ik weer zonder ooglapje naar buiten kon. Het was voorbij, na 3 maanden kan ik eindelijk weer een doodnormale zaterdag hebben. Het was een rollercoaster, maar oh wat heb ik er veel van geleerd. Terwijl ik dit in mijn tuin zit te schrijven, kijk ik terug op een onzekere tijd waar ik veel besef momenten heb gehad. Nu ik weer beter ben ga ik nóg meer genieten van de momenten die ik nu heb, minder in toekomst leven en meer in het nu, dankbaarder zijn voor álles wat ik heb, en vooral: genieten. Geniet vandaag, want misschien ziet morgen er heel anders uit.
Je kan Isabel volgen op haar Instagram!
