Endri heeft de spierziekte Duchenne. Duchenne is een aangeboren spierziekte, die progressief is en waardoor je spieren langzamerhand afbreken. Hierdoor zit hij al sinds zijn 9e in een rolstoel. Ook is de levensverwachting niet hoog. Hoe gaat hij hiermee om? En maakt hij gebruik van medicatie en/ of hulpmiddelen?
Je hebt de spierziekte Duchenne. Wat is dat precies?
Duchenne is een aangeboren progressieve ziekte, waarbij je spieren steeds slapper en slapper worden.
Bij Duchenne breken je spieren langzamerhand af, waardoor dingen als lopen moeilijker worden. Wanneer begonnen de klachten bij jou?
De klachten begonnen bij mij toen ik 4 jaar was. Mijn moeder zag dat ik moeilijk de trap op kon lopen, terwijl je normaal gesproken als 4-jarige wel (snel) naar boven kan kruipen of lopen.
En wanneer werd dan uiteindelijk echt de diagnose gesteld? En hoe?
De echte diagnose kreeg ik pas toen ik 9 jaar was. De diagnose werd gesteld hier in Nederland, omdat in het land waar ik geboren ben, Albanië, ze niet de technologie hadden om de diagnose te stellen. Ik ben toen naar Nederland gekomen door mijn gezondheid.
Ik zit sinds m’n 9e in een rolstoel
Jongens met Duchenne moeten vaak al op vroege leeftijd gebruik maken van hulpmiddelen, zoals een rolstoel. Ook jij zit in een rolstoel. Sinds wanneer is dat?
Ik zit sinds m’n 9e in een rolstoel, omdat mijn rug al overbelast was en ik niet echt de kracht meer had om te lopen, dus vanaf mijn 9e tot nu!
Gebruik je nog andere hulpmiddelen of medicatie?
Ja, ik heb medicatie en nog meer hulpmiddelen zoals: een tillift, stoeldouche en natuurlijk mijn elektrische rolstoel en ik heb ook nog een ICD in mijn hart; dat is een apparaat dat een schok geeft wanneer mijn hart zou stoppen.
Duchenne is niet te genezen en zal uiteindelijk fataal worden, ook is de levensverwachting niet hoog. Vind je dat soms een eng/ naar idee?
Hmm, als ik heel eerlijk ben, heb ik daar geen moeite mee. Heel veel mensen zeggen vaak: “Endri hoe kan het dat je niet bang bent?” Dat komt omdat ik te positief ben haha. Ik denk daar niet aan, want ik denk dat iedereen dood gaat op een dag, en ik kan ook morgen dood gaan door een ongeluk dus denk ik heel makkelijk over! Ik zeg altijd: “Als je daar aan gaat denken, word je gek en is je leven niet meer leuk!”
Waar veel mensen van jouw leeftijd bezig zijn met studeren en/ of werken en het maken van toekomstplannen, is jouw toekomst best onzeker. Hoe ga je daar mee om?
Ik ga daar heel makkelijk mee om eigenlijk. Ik geniet gewoon van mijn leven en doe gewoon op dit moment dingen die ik leuk vind, daarom ben ik ook gestopt met school. Ik wil mijn tijd niet daar aan verspillen, want door mijn ziekte kan ik later toch niet werken, omdat ik sowieso altijd 24 uur nodig heb!
Je moet gewoon schijt hebben en je leven leven en niet veel aan je ziekte denken en gewoon leuke dingen doen!
Op social media plaats je altijd luchtige foto’s en filmpjes, met vooral veel zelfspot. Hoe blijf je zo positief?
Heel veel mensen vragen: “Endri hoe blijf je altijd zo positief?” Ik denk dat als je goede en fijne familie en vrienden hebt, dat het dan juist makkelijker gaat. En je moet gewoon schijt hebben en je leven leven en niet veel aan je ziekte denken en gewoon leuke dingen doen!
