Emma kreeg in haar tienertijd een heftige vorm van epilepsie; een vorm die niet instelbaar is op medicatie en waarbij de aanvallen komen uit het niets. Toen er een kinderwens kwam, kwamen er veel vragen naar boven. Inmiddels heeft ze een dochtertje van net een jaar! Ze deelt hoe de zwangerschap voor haar was en hoe ze het ouderschap nu beleeft. Toen ik elf was kreeg ik de diagnose epilepsie en zonder dat ik het op dat moment wist zette dit mijn hele leven op zijn kop. Ik heb een vorm van epilepsie die niet instelbaar is op medicatie Heftige vorm van epilepsieIk heb een vorm van epilepsie die niet…
Check-up met Tiffany
Een jaar geleden deelde Tiffany over haar chronische aandoeningen en hoe ze ondanks alles toch positief blijft. In het afgelopen jaar zijn er helaas nog meer diagnoses bijgekomen.. Je kan het vorige verhaal van Tiffany hier lezen! Alhoewel je bekend staat om je optimisme, is afgelopen jaar niet makkelijk geweest. Zo zijn er meerdere ziekenhuisopnames geweest. Waar kwam dit door?Ik heb weer veel longontstekingen gehad, mijn longinhoud ging steeds een klein beetje achteruit. Hierdoor heb ik ook een paar keer een longspoeling gehad. Hierbij gaan ze middels een scopie in je longen om ze te spoelen met een zoutoplossing. Bij deze procedure ben je bij bewustzijn. Ik denk dat ik dit de…
Liselot: “Dat contrast, dat je mentaal wilt rennen, maar fysiek wordt teruggefloten, dat blijft een uitdaging.”
Alhoewel Liselot haar hele leven al het tubereuze sclerose complex (TSC) heeft, weer ze dit pas sinds een paar jaar. Hierdoor ontstaan er goedaardige tumoren (hamartomen) in het lichaam, vooral in de hersenen, nieren en huid. Door hamartomen in de hersenen ontwikkelde ze epilepsie, wat op zijn beurt weer zorgde voor een functionele neurologische stoornis (FNS). Liselot probeert ondanks alles, met hulp, een nieuwe balans te vinden en haar leven opnieuw in te richten. Tussen stilstand en vooruitgang leer ik mijn weg opnieuw kennen Een jaar geleden stond mijn leven ineens volledig stil. Na een heftig epileptisch insult, of beter gezegd een aantal op elkaar volgende, kreeg ik er een…
Related Posts
Sterre kreeg op haar 17e de diagnose botkanker: “Toen de arts ons riep wist ik gelijk dat het inderdaad niet goed was”
Esther heeft meerdere chronische aandoeningen: “Op mijn dagelijks leven heeft het veel invloed”
Bo heeft een insulinepomp voor diabetes: “Ik voel me eindelijk normaal”
Jannie: “Elke dag is gevuld met verzorging, begeleiding, medicatie en afspraken met artsen, therapeuten en instanties”
Jannie is moeder van drie kinderen. Haar dochter Félice heeft cerebrale parese (hersenbeschadiging) en sinds kort ook epilepsie. Ze geeft een open en eerlijk inkijkje in hun leven met een zorgintensief kind, hun medische molen en hoe ze hiermee omgaan. Ons leven als zorgouders Wij zijn Jannie en Pascal, ouders van drie kinderen. Onze dochter Félice is geboren met cerebrale parese (dyskinetische CP, GMFCS niveau 5), met tot voor kort een onbekende oorzaak. Sinds een jaar heeft ze ook epilepsie. Ze is zorgintensief – 24 uur per dag, 7 dagen per week. We hebben naast haar ook een geweldige grote broer en een klein zusje, die elk op hun eigen…
Caro heeft epilepsie: “Ik zal altijd angst blijven houden om een aanval te krijgen”
Caro (23) was 21 jaar toen ze haar eerste epileptische aanval kreeg. Na een periode zelfs maandelijks aanvallen gehad te hebben, heeft ze nu gelukkig sinds november 2022 geen aanval meer gehad. Epilepsie gaat gepaarde met epileptische aanvallen. Wanneer kreeg jij je eerste epileptische aanval?In oktober 2021 kreeg ik mijn eerste aanval. Ik was toen nog maar net 21 jaar geworden. Ik zat in het laatste jaar van mijn studie en kreeg de aanval in de klas. Bij epilepsie kan erfelijkheid een rol spelen. Is dit bij jou ook het geval?Het is nog een groot vraagteken waarom ik dit gekregen heb, want niemand in onze familie heeft het. Ik weet…
Related Posts
Tizita was jong en fit, maar kreeg toch corona: “Ik was volledig uitgeput en merkte ook dat m’n lichaam op was”
Anne heeft FNS: “Ik probeer zoveel mogelijk in het hier en nu te leven omdat de toekomst heel onzeker is”
Sandra’s zoontje Joep is meervoudig gehandicapt: “Binnen een aantal weken wisten we dat Joep een zeldzame chromosoom afwijking heeft, die 15 mensen wereldwijd hadden”
Myrthe onderging een hersenoperatie voor haar epilepsie: “Nu, een paar jaar later, zie ik wel in wat er had kunnen gebeuren”
Myrthe had van haar 2e tot ongeveer haar 9e epilepsie. Uiteindelijk is ze behandeld met een hersenoperatie en heeft ze nu geen aanvallen meer. Hoe zag een aanval er bij haar uit? Wat hebben ze bij de hersenoperatie gedaan? En heeft ze nu nog klachten? Je hebt 7 jaar lag aanvallen gehad. Wanneer was je eerste aanval?Mijn eerste aanval kreeg ik toen ik 2 jaar oud was. Het begon met hele hoge koortsstuipen en dat heeft bij mij dus geleid tot epilepsie. Een lange aanval duurde bij mij ongeveer 1,5 uur Hoe zag een aanval er bij jou uit?Ik had heel hoge koortsstuipen. Een lange aanval duurde bij mij ongeveer…
Related Posts
Anja: “Ik voelde me ontzettend verantwoordelijk voor het feit dat Saar niet goed groeide en vanaf toen ging het in een neerwaartse spiraal”
Daniella heeft hypothyreoïdie: “Ik had last van haaruitval, constante vermoeidheid en gewichtstoename”
Yentl heeft clusterhoofdpijn: “Ik had nooit kunnen bedenken wat er allemaal nog zou komen en hoe dit mijn leven zou gaan beïnvloeden”
Nina heeft epilepsie: “Al je spieren verstijven en je raakt buiten bewustzijn”
Nina vertelt over haar epilepsie en hoe dat haar leven beïnvloedt. Voel je een aanval aankomen? Wat kan je doen als omstander? En is er een behandeling? Hoe oud was je toen je je eerste epileptische aanval kreeg? En hoe ging dat?16 jaar. Ik heb geen idee hoe het ging, want zelf maak ik het niet mee. Ik weet alleen dat het voelde alsof ik had geslapen en gewoon wakker werd. Je zegt dat je het zelf niet bewust meemaakt. Vind je het geen eng idee dat je niet weet wat er is gebeurd als de aanval weer over is?Ik vind het zelf geen eng idee, omdat ik er helemaal…
Related Posts
Joliens zoontje heeft ichthyosis: “Het belangrijkste vind ik dat er meer kennis en begrip komt voor huidaandoeningen”
Sterre kreeg op haar 17e de diagnose botkanker: “Toen de arts ons riep wist ik gelijk dat het inderdaad niet goed was”
Britt: “Ik blijf hopen dat mijn leven met de ‘nieuwe longen’ niet al te lang meer op zich laat wachten”
