In dit interview praat ik samen met Francis. Ze kreeg in 2018 te horen dat ze een hersentumor heeft en werd in 2019 gediagnosticeerd met een glioblastoom, hersenkanker. Wat waren de eerste symptomen? En hoe is het om te horen dat je kanker hebt?
Wat waren de eerste symptomen?
Ik droomde elke nacht dat ik doodging. Ik slaapwandelde elke nacht. Ik werd extreem moe en mijn weerstand werd steeds slechter. Ik werd steeds vaker ziek. Later begon de hoofdpijn, die niet meer wegging.
Wat was de reden dat je naar de huisarts ging?
Extreme hoofdpijn die niet meer overging en steeds erger werd. Ik werd scheel en kon niet meer autorijden. Ook kon ik niet meer rekenen en liet ik dingen vallen.
Wat voor onderzoeken hebben ze gedaan, om tot de diagnose te komen?
Door middel van een oogonderzoek en een MRI-scan zijn ze achter de tumor gekomen. Na de operatie hebben ze de tumor op kweek gezet en zo zijn ze erachter gekomen dat het om een glioblastoom ging.
En wanneer kreeg je de diagnose te horen?
Ik werd geopereerd op 18 December 2018 en op 3 Januari 2019 kreeg ik de diagnose met de uitslag van het lab.
Het moment dat je te horen krijgt dat je gediagnostiseerd bent met kanker staat je leven op zijn kop. Wat dacht en voelde jij op dat moment?
Verdriet en angst voor wat er ging komen. Het was vooral heftig om te horen dat ik niet meer beter zou worden.
Hoe was de prognose toen je de diagnose kreeg? Was de arts optimistisch over het behandelen en genezen?Mijn neurochirurg vertelde dat ik een glioblastoom had. Een kwaadaardige hersentumor die altijd weer terug komt. Dus uiteindelijk dodelijk is. Ik wilde weten hoe lang ik nog ongeveer had. Hij kon dat niet zeggen zei hij, in verband met mijn andere ziekte: essentiele trombocytose. Ze wisten niet wat dat in combinatie met elkaar ging doen. Op aandringen zei hij: ‘een paar maanden misschien een jaar? We weten het niet’.
Welke behandelingen heb je gehad en hoe lang duurden die?
Ik heb een craniotomie (operatie waar de hersentumor zoveel mogelijk wordt weggehaald) gehad. Daarna kreeg ik 6 weken 5 keer per week bestralingen op die plek en tegelijkertijd 7 keer per week 6 weken lang chemopillen. En daaropvolgend nog 6 keer elke maand 5 dagen chemopillen. Omdat mijn lichaam dat zo goed trok volgde er nog eens 6 maanden hetzelfde traject.
Hoe heb je de behandelingen ervaren?
Het was vooral vermoeiend om zo veel van en naar het ziekenhuis heen en weer te reizen. De chemopillen maakten mij vooral moe, maar gelukkig niet misselijk. De bestralingen en operatie waren nog zwaarder.
Je doet aankomend seizoen (seizoen 9) mee met het tv progamma ‘Over Mijn Lijk’. Persoonlijk vind ik dat één van de mooiste, meest inspirerende, maar ook meest heftige progamma’s. Waarom wilde je meedoen?
Ik wilde meedoen, omdat ik zelf veel heb gehad aan het programma. Ik zag het introductie filmpje op social media van Jeroen, een deelnemer uit het vorige seizoen die ook een glioblastoom had. Hij stond zo positief in het leven. En ik zat toen net in mijn beginfase van mijn ziekte. Toen ik zag hoe gelukkig hij nog was, ging bij mij een knop om. Ik wilde ook weer gewoon genieten en gelukkig zijn. Dus besloot ik om zo positief mogelijk te blijven en te zijn. En dat heeft mijn leven verandert. Dus besloot ik dat ik hetzelfde terug wilde doen. Ik hoop dat ik net zoals Jeroen dit ook kan betekenen voor anderen; ook al is het maar voor 1 persoon.
De meeste ‘OML’ers’ zijn uitbehandeld. Ben jij zelf ook uitbehandeld? Of ben je nog met behandelingen bezig of zijn er nog opties?
Ik ben niet per se uitbehandeld. Dat ligt eraan hoe de tumor terugkomt of hoe het uitzaait. Dan gaan ze kijken wat voor behandelingen er nog mogelijk zijn en of er nog behandelingen mogelijk zijn.
Vind je het moeilijk om bezig te zijn met het feit dat de kanker misschien de strijd wint? En hoe alles daarna zal gaan?
Mijn kanker wint sowieso de strijd. Ik word niet meer beter. Ik heb ongeneeslijke kanker. Ik heb tijdrekkende behandelingen gekregen.
Ben je veel bezig met het, misschien wel naderende, einde? Of focus je je liever op de dingen die je nog wel kan?
In het begin was ik bezig met de angst dat ik snel dood zou gaan. Nu ben ik daar niet meer mee bezig. Zo lang mijn tumor stabiel is, geniet ik van de mooie dingen in het leven.
Gelukkig is je tumor nu stabiel. Moet je vaak terug voor controle?
Om de 4 maanden krijg ik een MRI-scan. Meestal krijg ik dan gelijk de uitslag van de neuroloog.
Ben je zenuwachtig voor die scans en de uitslag?
Natuurlijk blijft het altijd spannend wat de uitslag is. Ooit zal het geen gedoe uitslag zijn.
Wat zijn dingen waar je gelukkig van wordt?
Famille, vrienden, mijn hond Nola, reizen, uit eten gaan enzovoort.
Hoe blijf je zo positief?
Als je zo ziek bent, gaat er een overlevingsknop om. Je geniet meer van alles, van de grote dingen, maar vooral ook van de kleine dingen en maakt je minder druk om nutteloze dingen.
Het nieuwe seizoen van Over Mijn Lijk is te zien vanaf woensdag 5 januari om 21:35 uur op NPO 1.