Jarenlang werd gedacht dat haar klachten bij anorexia hoorde of tussen haar oren zaten, totdat ze eindelijk duidelijkheid kreeg: ze kreeg de diagnose gastroparese. Alle puzzelstukjes vielen op zijn plek. Daarboven op kwam ook nog long COVID. Na een revalidatietraject heeft ze zich herpakt en leren omgaan met haar nieuwe lichaam. Zo ontstond ruimte voor hun kinderwens! Ze vertelt over haar klachten, diagnoses, revalidatie en zwangerschap. Leven met gastroparese, niet eronder Ik ben Danique. Ik ben niet mijn gastroparese. Niet mijn sonde. Niet mijn long COVID. Niet de diagnoses die wel of niet op papier staan. Ik ben gewoon mezelf, met alles wat daarbij hoort. En juist vanuit die overtuiging…
Check-up met Rafke
Bijna twee jaar geleden deelde Rafke over haar gastroparese en alvleeskliertransplantatie ten gevolge van diabetes type 1. Ze deelt hoe het nu met haar gaat en ze heeft leuk nieuws! Je kan het vorige verhaal van Rafke hier lezen! Het is alweer bijna twee jaar geleden dat jouw verhaal online kwam. Hoe gaat het nu met je?Het gaat super goed! Mijn waardes zijn heel netjes en stabiel. Ik voel me nog steeds een ander mens, maar vind het ook nog altijd heel onwerkelijk dat ik een pancreas heb mogen ontvangen. De transplantatie heeft voor mij een grote impact gehad. Ruim drie jaar geleden onderging je de alvleeskliertransplantatie. Wat heeft dit voor jou betekent?De transplantatie…
Amy: “Het schrijven voelt echt als een uitlaatklep voor mij.”
Amy (21) leven veranderde na een scooterongeluk in 2021. Ten gevolge van het ongeluk onderging ze begin 2022 een knieoperatie. Tijdens de opname kreeg ze maagklachten. Een jaar later kwam er duidelijkheid: er volgde de diagnose gastroparese. Dit brengt veel klachten en ziekenhuisopnames met haar mee, maar ze vond een uitlaatklep; schrijven. Ze bracht recent haar gedichtenbundel uit! Een scooterongeluk die mijn hele leven veranderde Na een scooterongeluk in 2021 werd ik begin 2022 geopereerd aan mijn knie. Dit was een complexe en moeizame operatie. Ik heb toen vijf dagen in het ziekenhuis gelegen, en kreeg ontzettend veel pijnmedicatie. Tijdens de opname begon ik klachten te krijgen aan mijn maag…
Malissa: “Mijn droom is altijd al geweest om in de zorg te werken.”
Malissa (23) heeft meerdere chronische aandoeningen; hEDS, vier vasculaire compressiesyndromen, gastroparese, POTS en ACNES. Ondanks alles wat dit met zich meebrengt – van klachten en medicatie tot operaties in Spanje – laat ze zich niet tegenhouden om aan de andere kant van het bed te staan; ze is hbo verpleegkundige in opleiding! Chronisch ziek én hbo verpleegkunde student Mijn droom is altijd al geweest om in de zorg te werken. Dit is versterkt vanaf het moment dat ik ziek ben geworden. Ik had veel opnames, behandelingen, onderzoeken, operaties en hierdoor kwam ik erachter dat ik graag aan de andere kant van het bed wil staan. Vanaf 2020 ben ik ziek geworden…
Anique: “Met Tubie Fashion vind ik het belangrijk om uit te dragen dat je meer bent dan alleen je ziekte of diagnose”
Anique (28) had al jaren last van eetproblemen en maag-darmklachten. Na jaren afgewimpeld te zijn dat het tussen haar oren zou zitten en onduidelijkheid, kreeg ze eindelijk duidelijkheid; ze heeft gastroparese en darmfalen, waardoor ze nu sondevoeding heeft. Hierdoor kwam ze op het idee voor Tubie Fashion. Mijn hele leven kampte ik met eetproblemen en maag-darmklachten. Lange tijd werden deze echter toegeschreven aan mentale oorzaken en afgedaan als iets dat ‘tussen mijn oren zat’.” Voorheen was ik een levenslustige meid die positief in het leven stond en vele dromen had. Ik genoot van de paardensport samen met mijn knappe pony Jedy, leuke dingen doen met vriendinnen, had meerdere baantjes en…
Marinthe heeft gastroparese: “Het is confronterend om afhankelijk te zijn van twee pompen om überhaupt te kunnen leven”
Een gezellige dag met een vriendin eindigde voor Marinthe (16) totaal anders. Ze voelde zich niet goed en moest hevig overgeven. Na meerdere onderzoeken werd duidelijk dat ze gastroparese, een maagverlamming, heeft. Bij gastroparese werken de maagspieren slecht of helemaal niet, waardoor de maag niet normaal kan worden geleegd. Dit kan verschillende klachten veroorzaken. Wanneer begonnen de klachten bij jou?Op 11 december 2022 stond mijn leven ineens compleet op z’n kop. Ik was destijds 14 jaar en ging gezellig shoppen met een vriendin, maar aan het eind van de dag voelde ik me niet goed. Eenmaal thuis moest ik zo heftig overgeven dat de hele gang onder lag. Mijn moeder wist…
Rafke kreeg ten gevolge van diabetes gastroparese en moest een alvleesklier transplantatie ondergaan: “Ik had mijn leven als 25-jarige natuurlijk anders voor me gezien”
Rafke (25) was nog geen vijf jaar oud toen ze in 2003 gediagnosticeerd werd met diabetes type 1 (DM1). Gelukkig ging het goed, totdat ze in 2018 meerdere keren in het ziekenhuis belandde door bloedsuikerwaardes die ontregeld waren. In 2021 kreeg ze nog eens te horen dat ze als complicatie van haar diabetes gastroparese heeft. Nóg een diagnose erbij. Rond dezelfde periode kreeg ze ook nog eens te horen dat ze antistoffen maakte tegen de insuline, waardoor ze een alvleesklier transplantatie moest ondergaan. Naast de gastroparese en de alvleesklier transplantatie zijn er helaas ook andere complicaties ontstaan door de diabetes. Sinds 2003 heb je de diagnose diabetes type 1. Hierbij…
Tiffany: “Chronisch ziek zijn is topsport, elke dag opnieuw, zonder dat je kan stoppen”
Tiffany (30) is chronisch ziek, maar noemt zichzelf ‘chronisch optimistisch’. Ze was voorheen werkzaam als verpleegkundige, maar is nu 100% afgekeurd wegens haar aandoeningen. Ze deelt deelt over hoe het leven is als je chronisch ziek bent. Van verpleegkundige naar chronisch ziekWe leven te veel in een wereld waarin alles er perfect uit moet zien. Op sociale media probeert iedereen altijd maar perfect te zijn. Ziekte past niet in onze wereld. Ondanks dat ik ziek ben, kan ik ontzettend genieten van het leven! Chronisch ziek zijn is topsport, elke dag opnieuw, zonder dat je kan stoppen Een paar jaar geleden liep ik nog een halve marathon, kun je dat geloven?…






























