Myrthe had van haar 2e tot ongeveer haar 9e epilepsie. Uiteindelijk is ze behandeld met een hersenoperatie en heeft ze nu geen aanvallen meer. Hoe zag een aanval er bij haar uit? Wat hebben ze bij de hersenoperatie gedaan? En heeft ze nu nog klachten?
Je hebt 7 jaar lag aanvallen gehad. Wanneer was je eerste aanval?
Mijn eerste aanval kreeg ik toen ik 2 jaar oud was. Het begon met hele hoge koortsstuipen en dat heeft bij mij dus geleid tot epilepsie.
Een lange aanval duurde bij mij ongeveer 1,5 uur
Hoe zag een aanval er bij jou uit?
Ik had heel hoge koortsstuipen. Een lange aanval duurde bij mij ongeveer 1,5 uur. Ik moest steeds zwaardere medicatie, maar dat werkte bijna niet bij mij. Ik kon een tonisch clonische aanval hebben, dan begon ik te trillen een paar minuten. Ook had ik dat ik mijn spieren heel erg ging aanspannen en ondertussen begon ik dan te schreeuwen, daarna was ik verward. Of ik had een absence, dan ging ik ‘dromen’ en staarde ik wat voor me uit en hoorde ik even helemaal niks meer. Ik weet daar niet meer van, dit is mij altijd verteld.
Ze hebben in 2015 aan de linkerkant van mijn hersenen de hippocampus verwijderd
Uiteindelijk hebben ze de aanvallen kunnen behandelen door middel van een hersenoperatie. Wat hebben ze precies gedaan?
Ze hebben in 2015 aan de linkerkant van mijn hersenen de hippocampus verwijderd, waardoor ik dus ben genezen, gelukkig! Ook moest ik meteen stoppen met de medicatie innemen, zodat ze konden kijken of het gelukt was. En dat heeft dus goed uitgepakt.
Heb je na de operatie nooit meer een epileptische aanval gehad?
Nee, na de operatie heb ik nooit meer een epileptische aanval gehad.
Wat waren de risico’s van de operatie?
Mijn ouders en mij was toen verteld dat als het slecht uit zou pakken, ik bijvoorbeeld een (tijdelijke) verlamming, geheugenproblemen of problemen met de taal zou kunnen krijgen. Zelf heb ik meegekregen dat ik slecht met talen ben en dat ik dat soort dingen dus heel vaak moet herhalen voordat ik het echt begrijp/ onthoud.
Nu, een paar jaar later, zie ik wel in wat er had kunnen gebeuren
Je was toen pas 9 jaar oud. Was je zenuwachtig voor de operatie?
Ik was niet zenuwachtig, omdat ik wist dat het wel goed zou komen. Nu, een paar jaar later, zie ik wel in wat er had kunnen gebeuren.
Heb je nu nog klachten?
Het enige waar ik nu nog last van heb door de operatie is dat ik eigenlijk geen tot weinig Engels kan, maar als dat het is, maakt het mij niet zo veel uit. Als ik bijvoorbeeld Engels leer, of een andere taal, sla ik het niet zo goed en snel op. Dus als ik iets wil begrijpen/ onthouden moet ik het vaak herhalen, want anders lukt het niet. Mijn Engelse uitspraak is ook niet goed. In mijn hoofd weet ik hoe je het moet zeggen, maar het komt er niet uit.
Ben je nu nog onder behandeling en/ of controle?
Ik was tot 2018 in controle bij het WKZ in Utrecht. Dus ik ben daar van 2015 tot 2018 augustus geweest voor alle na controles.
