Teun Toebes was één van de eersten wiens verhaal gedeeld werd. Hij woont samen met mensen met dementie in een verpleeghuis, inmiddels al ruim een jaar lang. Ook heeft hij een boek geschreven over zijn ervaring van het wonen in een verpleeghuis met mensen met dementie en zijn visie op dementie en de stigma’s die daarbij horen.
Teun deelde als eerder zijn verhaal. Hij vertelde toen over hoe hij op het idee kwam om in een verpleeghuis te gaan wonen, zijn missie en zijn premaster zorgethiek, beleid en humanistiek. Je kan het vorige verhaal van Teun hier lezen!
Je missie is duidelijk: de levenskwaliteit van mensen met dementie vergoten. Dat doe je onder andere door zelf dingen met je medebewoners te ondernemen. Maar je hebt ook een boek geschreven, ‘VerpleegThuis’, om meer aandacht te vragen voor dementie en om te laten zien dat het beeld wat de meeste mensen hebben omtrent dementie, veranderd moet worden. Kan je daar wat meer over vertellen?
VerpleegThuis is een hartenkreet geschreven vanuit mijn woonplek, de gesloten afdeling van het verpleeghuis. Daar ben ik niet alleen gaan wonen om te ervaren hoe de zorg voor mensen met dementie verbeterd kan worden, maar vooral om te laten zien dat wij als maatschappij ons beeld van dementie moeten veranderen. Met het boek geef ik een stem aan mensen die anders niet gehoord worden. En de boodschap wordt massaal omarmt, dat is nodig, het boek is gedebuteerd op #1 van de Bestsellerlijst. Het is belangrijk dat we het stigma rondom dementie doorbreken en daarom wens ik dat iedereen in contact komt met de boodschap.
Je kan wachten op verandering, maar je kunt ook de verandering zijn
De achterkant van je boek kwam ook wel bij me binnen, voornamelijk de laatste alinea. Daarin wordt gezegd dat het boek niet alleen een boek is voor de toekomst van dementie, maar vooral over de toekomst van ons allemaal. 1 op de 5 mensen krijgt namelijk dementie. Was dit voor jou ook een reden om je in te zetten om de zorg en visie van dementie te veranderen?!
Omdat de kans dat ik dementie krijg ook één op vijf is. Dan kan ik wachten tot ik het krijg, op een gesloten afdeling moet wonen en mijn stem niet meer geldig is (wettelijk zelfs zo geregeld dat de stem van mijn wettelijk vertegenwoordiger mijn stem is), of ik kan nu in een verpleeghuis wonen en het systeem mee veranderen. Kortom, je kunt wachten op verandering, maar je kunt ook de verandering zijn.
Het boek is in november uitgebracht echt een succes. Hij is, zoals je al zei op nummer 1 gedebuteerd én nu al meer dan 30.000 keer verkocht, echt bizar! Hoe is dit voor jou?
Naast dat het natuurlijk geweldig is dat zoveel mensen de boodschap omarmen, is het vooral nodig.
Bang om dementie te krijgen ben ik niet, wel om met dementie te moeten leven met het inktzwarte stigma dat in de brede maatschappij heerst
Je ziet dagelijks beide kanten; zowel de mooie als de minder mooie dingen. Je ziet wat er allemaal nog mogelijk is voor mensen met dementie, maar ook wat hun beperkingen zijn. Ben je zelf wel eens bang om dementie te krijgen?
Bang om dementie te krijgen ben ik niet, wel om met dementie te moeten leven met het inktzwarte stigma dat in de brede maatschappij heerst. Ik wil niet geconditioneerd raken aan een systeem waarvan (onbedoeld) minderwaardigheid en uitsluiting het product is.
Laatst maakte je op Instagram groot nieuws bekend: je gaat het theater in met VerpleegThuis! Hoe gaan die voorstellingen eruit ziet?
De voorstellingen zullen gaan over de kernboodschap van VerpleegThuis. Hoe maken we van een verpleeghuis een VerpleegThuis? En wat is daarvoor nodig? Natuurlijk wordt het een ontroerende, ontwapende en pakkende voorstelling. De première is op 9 mei in het prachtige Beatrix Theater!
Naast dat je je inzet voor mensen met dementie, was je ook druk bezig met je pre-master zorgethiek toen ik je afgelopen zomer sprak. Hoe gaat het daar nu mee?
Deze heb ik gehaald en ben nu door naar de Master. Mijn tentamens hiervoor kon ik niet maken, omdat die vielen in de week van de boekpublicatie. Nu dus in januari de hertentamens en nadenken over het thema van mijn thesis, maar dat kan natuurlijk niets anders zijn dan: leven met dementie.
