Solaire heeft Cystic Fibrosis (CF), beter bekend als taaislijmziekte. Wat voor klachten ervaart ze hierdoor? Hoe zijn ze erachter gekomen? En wat kunnen ze er tegen doen?
Wat is taaislijmziekte precies?
Taaislijmziekte is eigenlijk een stofwisselingsziekte. Door chloride kanaaltjes in ons lichaam die kapot zijn, produceren we uitermate taai en dik slijm. Dit zorgt voor ontstekingen en daardoor kunnen we ook geen voedingsstoffen en vitamines opnemen.
Mijn ouders kregen te horen dat ik taaislijmziekte had toen ik 6 weken oud was
Hoe lang heb je nu al de diagnose?
Mijn ouders kregen te horen dat ik taaislijmziekte had toen ik 6 weken oud was, vanwege vitamine K tekort en bloedingen.
Wat voor klachten ervaar je?
Ik ervaar op het moment veel klachten. Ik ben veel te licht, hoest extreem veel en een stukje lopen gaat helaas ook niet meer vanwege de benauwdheid.
Ik slik 30 pillen op een dag
Is er een behandeling of medicatie voor taaislijmziekte?
Er zijn veel verschillende behandelingen. Ik moet ademhalingsoefeningen doen, antibiotica inhaleren, ga naar fysiotherapie, en slik 30 pillen op een dag om voeding op te kunnen blijven nemen of ontstekingen te remmen.
Mijn longfunctie is van 80% naar 32% gegaan
Sinds 2 jaar heb je een mycobacterium opgelopen. Wat is dat precies? En wat voor effect heeft dat op je gezondheid?
Dit is een bacterie die mijn longen als het ware ‘opeet’ en heel vaak longontstekingen veroorzaakt. Het heeft het afgelopen jaar veel impact op mijn gezondheid gehad. Mijn longfunctie is van 80% naar 32% gegaan, ik kan niet meer dan 5 minuten lopen en ben constant benauwd. Ook heb ik veel vaker een longontsteking en gebruik ik nu 5 soorten antibiotica voor deze bacterie, 3 intraveneus en 2 oraal.
Je bent vaak in het ziekenhuis te vinden. Waarom is dat?
Mijn algehele gezondheid is zo slecht dat ze me antibiotica geven via het infuus. Dit gaat dan vaak thuis voor een paar weken weer goed en dan moet ik weer aan de antibiotica, dit omdat mijn bacterie resistent is voor veel antibiotica en ik daardoor weer snel achteruit ga.
Er is een medicijn, trikafta, wat zou kunnen helpen. Wat is dat precies?
Trikafta zorgt ervoor dat onze chloridekanaaltjes weer open gaan staan, dus we zullen veel makkelijker slijm kunnen ophoesten, en daardoor ook bacteriën uit onze longen werken. Hierdoor zullen we steeds minder longontstekingen krijgen en zullen we qua voedingsstoffen ook weer meer in ons lichaam opnemen.
Onze levensverwachting ligt rond de 40 jaar
Helaas word trikafta in Nederland nog niet vergoed. Daarom heb je een doneeractie gestart, om zo hopelijk geld in te zamelen, zodat je het medicijn kunt kopen. Hoe is dat voor je? En wat zou je tegen de lezers willen zeggen?
We hebben allemaal de hoop dat trikafta dit jaar nog in Nederland beschikbaar komt, maar het is een moeilijke kwestie. Ik snap best dat het medicijn niet wordt vergoed want het is voor een relatief kleine hoeveelheid patiënten zo ontzettend kostbaar, maar ook zo ontzettend nodig! Want onze levensverwachting ligt rond de 40 jaar, en het gaat nu met mij zo slecht dat ik inderdaad een actie ben begonnen in de hoop het geld bij elkaar te krijgen voor trikafta. Het is mijn enige hoop en stil zitten afwachten lukt me niet. Het is ontzettend hartverwarmend wat voor reacties ik al heb gehad op mijn actie. Ik zou tegen de lezers willen zeggen, check mijn doneeractie, en als je gezond bent: wees dankbaar! Het leven is mooi en geniet van elk moment, dat doe ik ook nog steeds!
Als je Solaire wil en kan steunen, kan dat via deze link:
