Caro (23) was 21 jaar toen ze haar eerste epileptische aanval kreeg. Na een periode zelfs maandelijks aanvallen gehad te hebben, heeft ze nu gelukkig sinds november 2022 geen aanval meer gehad.
Epilepsie gaat gepaarde met epileptische aanvallen. Wanneer kreeg jij je eerste epileptische aanval?
In oktober 2021 kreeg ik mijn eerste aanval. Ik was toen nog maar net 21 jaar geworden. Ik zat in het laatste jaar van mijn studie en kreeg de aanval in de klas.
Bij epilepsie kan erfelijkheid een rol spelen. Is dit bij jou ook het geval?
Het is nog een groot vraagteken waarom ik dit gekregen heb, want niemand in onze familie heeft het. Ik weet wel dat ik als baby, net toen ik geboren werd, een hersenbloeding heb gehad. Rond mijn eerste jaar heb ik ook eens eenmalig koortsstuipen gehad. Dit kan misschien wel een voorbode zijn geweest voor mijn epilepsie.
Sommigen maken een epileptische aanval niet bewust mee, anderen wel. Bij de ene duren de aanvallen kort, maar komen ze vaker en bij de ander duren ze lang maar komen ze minder vaak. Hoe zit dit bij jou?
Ik verlies altijd het bewustzijn tijdens een aanval, dus ik weet er ook niets meer van achteraf. Bij mij duurt een gemiddelde aanval één tot twee minuten. Na mijn eerste aanval heeft er een half jaar tussen gezeten tot de tweede aanval kwam. Na de tweede aanval kwamen mijn aanvallen maandelijks, wat tot frustratie leidde. Mijn laatste aanval was uiteindelijk in november 2022.
Wat in mijn geval volgens mij een aanval vooral uitlokt is stress
Sommige factoren kunnen een aanval triggeren, zoals lichtflitsen, spanning of koorts. Is dit bij jou ook het geval?
Wat in mijn geval volgens mij een aanval vooral uitlokt is stress. Ik had tijdens mijn studies enorm veel last van stress, omdat ik het zo goed wilde doen. Op lichtflitsen hebben ze mij getest, maar hier reageer ik niet op.
Ik gebruik drie verschillende medicijnen
Naast het zoveel mogelijk vermijden van factoren die een aanval kunnen triggeren, kan medicatie ook helpen. Gebruik jij zelf medicatie?
Ik gebruik drie verschillende medicijnen; Depakine, Vimpat en Briviact. Allemaal ook wel anti-epileptica genoemd. Deze neem ik dagelijks, ‘s morgens en ‘s avonds.
Voel je een aanval aankomen? En ben je weleens bang om een aanval te krijgen?
Ik voel de aanval niet aankomen, en dat is het lastige. Als ik het zou voelen aankomen, dan zou ik daar rekening mee kunnen houden en zou ik op een veilige plek kunnen gaan zitten of liggen. Maar dat is dus niet het geval.
Ik ben bang om een aanval te krijgen, al helemaal toen het maandelijks het geval was. Ik had nog maar net mijn rijbewijs toen ik mijn eerste aanval kreeg. Nu heb ik nog steeds de angst dat ik bijvoorbeeld een aanval in de auto zal krijgen.
Als omstander kan het schrikken zijn als iemand een epileptische aanval krijgt. Weten jou vrienden en familie dat het kan voorkomen?
Ja, mijn familie en vrienden weten dit. Ik vind het heel belangrijk dat ze dat weten, zodat ze ook weten wat ze moeten doen indien ik een aanval krijg.
Wat kunnen mensen het beste doen als jij een aanval krijgt?
Jammer genoeg kunnen ze niet veel doen. Het is belangrijk dat je de aanval niet ’tegenhoudt’. Het is ook belangrijk dat je niets in de mond steekt en te zorgen dat je als patiënt in veiligheid bent. Je moet als omstander ook letten op hoe lang de aanval duurt.
Bij een eerste aanval is het het beste dat je de ambulance belt. Als je een bekende epilepsie patiënt bent en je aanvallen onder controle zijn, dan hoef je niet per se steeds de ambulance te bellen.
Na een aanval is het het beste dat je de patiënt even tot rust laat komen, want ik merk bij mezelf dat ik altijd heel moe ben en super veel hoofdpijn heb. Dan heb ik gewoon behoefte aan slaap.
Ik zal altijd angst blijven houden om een aanval te krijgen
Ik kan me voorstellen dat epilepsie invloed kan hebben op je (dagelijks) leven. In hoeverre speelt epilepsie een rol in jouw leven?
Epilepsie heeft zeker een grote invloed op mijn dagelijks leven. Ik word door mijn medicatie sneller moe ten opzichte van vroeger en ik moet letten op alcoholgebruik.
Mijn medicatie heb ik voor ‘s morgens en ‘s avonds nodig.
Ik zal altijd angst blijven houden om een aanval te krijgen, maar ik moet dat ook loslaten. Zoals eerder al vermeld heb ik mijn rijbewijs, maar zolang ik geen jaar aanvalsvrij was, mocht ik niet rijden met de auto, wat ook niet fijn was.
