Na een knie operatie eind 2021 dacht Malissa eindelijk weer de goede kant op te gaan. Helaas bleek niks minder waar. Ze kreeg corona en kreeg hierna een scala aan klachten, waaronder een hoge hartslag, kortademigheid, flauwvallen en een verminderde conditie. Na anderhalf jaar aan klachten, ziekenhuisopnamens, bezoeken aan de huisartsenpost en zelf meerdere ambulanceritten, heeft ze nu eindelijk een diagnose.
Dit is deel 1 van haar verhaal. De weg naar haar diagnose.
Hoe het allemaal begon
Eind 2021 had ik mijn derde knie operatie en was ik er van overtuigd dat we nu richting een goed herstel zouden gaan. Niks bleek waar te zijn, want in januari 2022 kreeg ik corona. Ik was hier best ziek van, wat mij ook verbaasde. Het enige wat ik had waren knie problemen en voor de rest was ik nooit ziek. Nadat ik corona kreeg, is alle ellende echt begonnen.
Ik kreeg allemaal vage klachten waar ik eerder nooit last van had. Ik kreeg last van een erg hoge hartslag als ik alleen maar op stond, laat staan inspanning leverde. Mijn hartslag was in rust soms ook boven de 100 slagen per minuut en kon met opstaan stijgen naar 210 slagen per minuut. Ik was erg moe, kortademig, duizelig, viel veel flauw en had last van misselijkheid, pijn op de borst, koude handen en voeten, hartkloppingen, hoofdpijn, een zwak gevoel en ik vergat snel dingen. Ik kon amper inspanning leveren en kreeg steeds minder energie. Ik dacht: ‘Dit komt vast nog door mijn operatie en gaat wel weer weg.’
Maar dat was niet het geval. Toen ben ik toch maar naar de huisarts gegaan. Ik ga niet zo snel naar de huisarts, maar mijn ouders en ik vertrouwde het toch niet helemaal. De huisarts gooide het meerdere keren op stress. Mijn bloedwaardes en hartfilmpjes waren goed, alleen mijn vitamine- en ferritinegehalte waren al door te laag, waarvoor ik ijzerpillen kreeg.
Ik zat in mijn examenjaar van het vwo, dus het zou dan wel stress zijn, volgens de huisarts. In het begin geloofde ik het nog wel, want een examenjaar is zeker spannend. Ik probeerde alles weer op te pakken na mijn operatie, maar ik bleef flauwvallen in de ochtend als ik opstond en was elke dag zo ontzettend moe. Mijn hartslag bleef maar stijgen en de hele tijd die kortademigheid… Dat is toch niet goed?
Het werd alleen maar erger, waardoor ik in maart 2022 voor de eerste keer op de eerste hartlonghulp belandde
Eerste keer opgenomen
Het werd alleen maar erger, waardoor ik in maart 2022 voor de eerste keer op de eerste hartlonghulp belandde met een hele hoge hartslag die maar niet naar beneden ging. Ik was op mijn werk en zat even achter de kassa. Ik werd helemaal niet lekker en was flauwgevallen. Ik werd super goed opgevangen door mijn leidinggevende en ze zorgde super goed voor me. Ik ben naar huis gegaan en heb het nog even aangekeken, maar mijn hartslag bleef zo hoog.
Ik ben toen naar de huisartsenpost gegaan en ook hier waren mijn controles niet goed, dus werd ik naar het ziekenhuis gestuurd. In het ziekenhuis wisten ze niet zo goed wat het was en werd ik een nachtje ter observatie opgenomen.
Ze deden veel testjes en zagen zeker dat mijn hartslag en bloeddruk van slag waren, maar hoe het kwam wisten ze niet. De volgende dag mocht ik weer naar huis, zonder een duidelijke diagnose of plan. Wel kreeg ik nog een afspraak met de cardioloog die ook zei dat deze klachten door stress kunnen komen, er niks mis was met mijn hart en dat er alleen een VSD (ventrikelseptumdefect) te zien was op de echo. Dit kan in principe geen kwaad, want het is nog klein genoeg. “Kom elke 5 jaar maar even op controle en
probeer meer te drinken”, was zijn antwoord.
Tweede ziekenhuisopname
Tot ik in juni 2022 weer in het ziekenhuis belandde. Ik had in middels mijn vwo diploma gehaald. Dit keer had ik een buikgriep en dachten ze dat daar mijn hartslag en bloeddruk door ontregeld waren. Ook nu mocht ik de dag erna naar huis.
Hij vertelde ons dat hij een vermoeden had dat ik POTS zou kunnen hebben
POTS?
We kwamen maar niet verder dus werd ik verwezen naar de internist. De internist was de eerste arts
die me serieus nam en aan iets anders dacht dan stress. Er werden andere dingen uitgesloten en ik
heb uiteindelijk zo ontzettend veel onderzoeken gehad. We hebben heel veel dingen uit kunnen
sluiten.
Hij vertelde ons dat hij een vermoeden had dat ik POTS zou kunnen hebben. Dit staat voor
posturaal orthostatische tachycardie syndroom. De zwaartekracht zorgt ervoor dat als we gaan staan een groot deel van het bloed naar de benen zakt. Bij een gezond persoon zorgt het lichaam
ervoor dat er ook nog genoeg bloed naar de hersenen gaat. Dit gebeurt doordat de vaten samen
gaan trekken en de hartslag iets verhoogt.
Bij personen met POTS reageren de bloedvaten niet goed op het samentrekken en blijft het bloed in de benen hangen. Dit betekent dat er dus te weinig bloed naar de hersenen gaat en dan ontstaan er dus problemen. De hartslag probeert dit te compenseren, waardoor de hartslag stijgt. De bloeddruk en de hartslag zijn eigenlijk gewoon ontregeld.
POTS heeft eigenlijk invloed op het hele autonome zenuwstelsel. Dat is dus alles wat onbewust gereguleerd wordt. Denk aan de hartslag, bloeddruk, temperatuur, maag en darmen enzovoort. Ik had hier zelf al wel wat over gelezen en deze diagnose klonk heel erg logisch bij mijn klachten, maar ook las ik dat het chronisch is. Er is geen behandeling voor. De symptomen kunnen alleen onderdrukt worden op bepaalde manieren, zoals medicatie om de hartslag en bloeddruk te reguleren, compressie kleding, veel drinken en meer zout eten.
Er ging gelijk van alles door mijn hoofd. Moet ik nu voor altijd medicatie slikken? Moet ik met
steunkousen aan gaan lopen? Ik maakte mezelf helemaal gek, terwijl ik de diagnose nog niet eens
had. De internist zelf had hier niet veel kennis over en verwees mij daarom naar een cardioloog van
de hartkliniek die er wel veel kennis van heeft. Dit is echt de beste keuze ooit geweest! Ook kreeg ik
bètablokkers om mijn hartslag wat te verlagen en dit hielp wel een klein beetje, maar niet genoeg. Mijn
bloeddruk werd hier nog lager van, want bètablokkers werken verlagend op je hartslag en bloeddruk.
Ik was meerdere keren in het
ziekenhuis beland en nu ook vaak met de ambulance
Bergafwaarts
In de tussentijd waren mijn klachten alleen maar erger geworden. Ik was meerdere keren in het
ziekenhuis beland en nu ook vaak met de ambulance. Ik had meerdere keren een pericarditis
(ontsteking van het hartzakje) gehad, waarvoor ik in het ziekenhuis belandde. Bij sommige opnames
konden ze niks vinden en mocht ik weer naar huis. Ik voelde me zo ziek en voelde me totaal niet
serieus genomen. Er gingen weer allerlei gedachtes door mijn hoofd. Zit het dan echt tussen mijn
oren? Heb ik echt zo veel stress? Als ik zo ziek was durfde ik soms gewoon niet meer te bellen naar
de huisartsenpost. Straks denken ze: ‘Daar hebben we haar weer’. Hierdoor heb ik vaak te lang gewacht en ben ik vaak met de ambulance opgehaald, maar elke keer dat ik in het ziekenhuis ben geweest was het niet voor niks.
Ik kon bijna niks meer doen naast school en werk
Werk en school
Ik viel constant flauw op werk, op school en thuis. Ik kon bijna niks meer doen naast school en werk. Ik ben totaal geen stil zitter en was dus ook niet van plan om iets te stoppen. Ik ga altijd naar mijn werk toe, want hier heb ik een beetje afleiding en dat hielp mij altijd wel. Ook zijn mijn collega’s zo ontzettend lief en denken altijd goed met me mee wat gaat en wat niet gaat.
Ik was in 2022 ook begonnen met de studie hbo verpleegkunde. Iets wat ik al zo lang wilde, maar het was zo ontzettend zwaar in combinatie met mijn gezondheid! Op een gegeven moment kon ik school en werk niet meer op één dag plannen. Het ging gewoon niet meer. Gelukkig heb ik mega lieve collega’s op
mijn werk die zo goed voor mij zorgen! Ook op school zijn de docenten heel fijn en heb ik de liefste
vriendinnen die me altijd steunen.
Geen stress maar een chronische ziekte?
In november november 2022 mocht ik eindelijk naar de hartkliniek. Ik was erg gespannen. Het enige wat ik dacht was: ‘Zullen ze me wel serieus nemen?’. Ik was zo bang dat ik weer weggestuurd zou worden met dat het stress zou zijn, maar dit was gelukkig niet het geval.
Ik kreeg een echo, holter en een inspanningstest. Deze cardioloog waar ik tot op heden nog onder controle ben neemt echt zo goed de tijd voor me. Hij luistert goed naar je verhaal en onderneemt meteen actie. Hij dacht ook aan POTS en zag nog wat andere dingen. Hij stuurde me door naar het UMC voor een kanteltafeltest om de diagnose POTS te stellen.
Ook gingen we in de tussentijd verschillende medicatie testen om te zorgen dat mijn hartslag lager zou worden, maar mijn bloeddruk wel normaal zou blijven. Dit was een hele uitdaging en ik ben heel vaak ziek geweest van de medicatie.
Daarnaast kreeg ik de diagnoses Prinzmetal nngina pectoris (plotselinge verkramping van de kransslagaders), syndroom van Raynaud (niet altijd genoeg bloedtoevoer naar vingers of tenen), pericardcyste waardoor recidiverende pericarditis en ben ik heel erg hypermobiel.
In februari 2023 had ik dan eindelijk de kanteltafeltest waar ik ook weer flauwviel met
een hartslag van 165 slagen per minuut en een bloeddruk van 48/38 mmHg.
Mijn gevoel zei altijd al dat er iets mis was
Eindelijk duidelijkheid
Op 24 februari 2023 kreeg ik te horen dat ik POTS heb. Eindelijk een diagnose, wat was ik opgelucht. Eindelijk te horen krijgen dat het niet tussen mijn oren zit. Elke opname dat ze niks konden vinden was het dus mijn POTS dat opspeelde.
Ook kwam het wel hard binnen. Ik was opeens chronisch ziek? Nee dat kan toch niet? Er
waren dus uiteindelijk meerdere diagnoses die mijn klachten veroorzaakte. Het was zo’n dubbel
gevoel. Tuurlijk wil je niet ziek zijn en nooit meer helemaal beter worden, maar ik wist nu eindelijk wat
er al een tijd speelde. Voor mij heeft de diagnose POTS 1,5 jaar geduurd, wat nog erg snel is.
Gemiddeld krijgen mensen pas na meerdere jaren deze diagnose, omdat het zo onbekend is. Het is
niet zeldzaam, maar de klachten worden te snel op stress gegooid en dit heb ik zelf ervaren. Ik ben
zelf onderzoek gaan doen naar mijn klachten en doordat mijn ouders en ik zelf met dingen kwamen en
actie ondernamen heb ik de diagnose vrij snel gekregen. Mijn gevoel zei altijd al dat er iets mis was. Ik
heb wel vaker stress gehad, maar deze klachten had ik nog nooit gehad. Je gevoel heeft vaak gelijk
en dat wordt nu weer bewezen.
Je kan Malissa volgen op haar Instagram!
