Nina vertelt over haar epilepsie en hoe dat haar leven beïnvloedt. Voel je een aanval aankomen? Wat kan je doen als omstander? En is er een behandeling?
Hoe oud was je toen je je eerste epileptische aanval kreeg? En hoe ging dat?
16 jaar. Ik heb geen idee hoe het ging, want zelf maak ik het niet mee. Ik weet alleen dat het voelde alsof ik had geslapen en gewoon wakker werd.
Je zegt dat je het zelf niet bewust meemaakt. Vind je het geen eng idee dat je niet weet wat er is gebeurd als de aanval weer over is?
Ik vind het zelf geen eng idee, omdat ik er helemaal niks van meekrijg. Mocht ik vallen, dan voel ik daar niks van. Het enige dat ik dat voel is een blauwe plek, als ik weer helemaal bij ben. Het voelt gewoon net als wakker worden.
En hoe is dat voor de mensen om je heen?
Voordat er een diagnose was gesteld, was het wel eng voor iedereen. Maar nadat er duidelijkheid was, wisten mijn ouders en anderen hoe ze hier mee om moesten gaan. Zij zien blijkbaar wel wanneer ik een aanval krijg en daardoor weten ze hoe ze moeten handelen.
Mijn aanvallen konden soms wel 45 minuten duren.
Wat gebeurt er precies bij een epileptische aanval?
Ik kan het niet echt uitleggen, ik ben namelijk geen neuroloog. Maar het is denk ik een storing in je hersenen, waardoor je lichaam te veel signalen krijgt en niet weet wat ie er mee moet doen. Al je spieren verstijven en je raakt buiten bewustzijn. Mijn aanvallen konden soms wel 45 minuten duren.
Wanneer was je laatste aanval?
M’n laatste aanval was (denk ik) in 2018, maar dat weet ik niet zeker.
Voel je een aanval aankomen?
Nee, ik voel het niet aankomen. Wat ik wel voel zijn de focale aanvallen (mini epileptische aanval en je blijft bij bewustzijn).
Kan je iets doen om een aanval te voorkomen of tegen te houden?
Zonder medicijnen kan ik er niets tegen doen. Dus in mijn geval kan het alleen worden voorkomen als ik m’n medicijnen slik.
Wat kunnen omstanders het beste doen als je een aanval krijgt?
Ten eerste heb ik een neusspray (midazolam). Deze neusspray zorgt ervoor dat ik sneller uit m’n aanval kom. Ten tweede, als ik de neusspray niet bij mij heb. Mij op m’n zij leggen, zodat ik niet kan stikken in m’n tong of speeksel.
Mijn zicht wordt vaag en ik krijg een angstig gevoel.
Ben je bang om een aanval te krijgen?
Nee ik ben niet bang om een aanval te krijgen, omdat ik er zelf geen last van heb. Dit is een ander verhaal met focale aanvallen. Mijn zicht wordt vaag en ik krijg een angstig gevoel. Voor die aanvallen was ik wel bang, maar ik slik daarvoor medicijnen en nu heb ik daar geen last meer van.
Wat heeft het voor consequenties op je leven? Je hebt mij bijvoorbeeld wel eens gezegd dat je moest wachten met het halen van je rijbewijs.
Voor het halen van m’n rijbewijs moest ik twee jaar wachten. Je moet namelijk twee jaar na je laatste aanval, geen aanvallen meer hebben. Voor de rest kan ik geen consequenties bedenken.
Hoe is de diagnose gesteld?
Het duurde een hele lange tijd voordat de diagnose gesteld was. Waarschijnlijk omdat ik een redelijk lichte vorm heb en het daardoor minder zichtbaar was (maar dat weet ik niet zeker).
Is het erfelijk? Heb jij het bijvoorbeeld van je ouders gekregen?
Geen idee of het erfelijk is. Ik denk van niet, omdat niemand het in mijn familie heeft, voor zover ik weet.
De enige behandeling die er is, zijn medicijnen slikken.
Is er een behandeling voor?
De enige behandeling die er is, zijn medicijnen slikken. Je kan er overheen groeien, maar dat is het dan ook wel.
En moet je die medicijnen dan de rest van je leven slikken? Of mag je na een bepaalde aanvalloze tijd stoppen bijvoorbeeld?
Tot nu toe slik ik nog medicijnen. Afbouwen zit er nog niet in, omdat ik last kreeg van focale aanvallen en die vind ik enger dan de “normale” aanvallen. Maar ik hoop dat we ooit kunnen afbouwen, al zit dat er nu nog niet in.
