Marjolein (22) kreeg complex regionaal pijnsyndroom (CRPS) op haar zeventiende. Hierbij ervaar je continue pijn in een ledemaat. Deze pijn kan dusdanig hevig zijn, dat het je dagelijks leven behoorlijk kan beïnvloeden. Helaas was dit ook bij Marjolein het geval. Ze maakte een hele moeilijke, maar ook dappere, beslissing en liet haar onderbeen amputeren.
Bij complex regionaal pijnsyndroom (CRPS) is er sprake van continue pijn in een ledemaat. Vaak veroorzaakt door trauma. Wanneer kreeg jij CRPS?
Ik kreeg CRPS toen ik 17 jaar was. Tijdens het tandenpoetsen ben ik door mijn voet/ enkel gezakt, dat was de oorzaak waardoor ik CRPS kreeg. Ik heb 5 jaar lang CRPS gehad.
CRPS is voor mij een hele ernstige pijn geweest, pijnscore 10
Iedereen kent natuurlijk wel pijn, maar continue pijn kunnen waarschijnlijk weinig mensen zich iets bij voorstellen. Wat voelde jij?
CRPS is voor mij een hele ernstige pijn geweest, pijnscore 10. De pijn was zo erg dat ik geen een aanraking op mijn voet/ onderbeen kon verdragen. Ik kon zelfs geen broekspijp, sok of schoen aandoen vanwege de pijn.
Mijn CRPS pijn voelde alsof er constant gloeiend hete olie over mijn voet/onderbeen stroomde, ook voelde het alsof er vanaf mijn tenen door mijn been prikkeldraad heen werd getrokken. De CRPS pijn is onmenselijk vind ik.
Ik was volledig rolstoelgebonden door CRPS.
Naast pijn kunnen er meer klachten optreden, zoals gevoelsstoornissen en zwelling. Welke klachten ervaarde jij?
Ik ervaarde dat ik te veel voelde in mijn CRPS voet/ onderbeen. Ook had ik een gezwollen voet/ onderbeen. Mijn voet/onderbeen was slecht doorbloed en dus paars kleurig. Mijn nagels groeiden ook heel erg langzaam. Door de CRPS pijn en de andere klachten werd ik zelfs depressief.
Het verloop van CRPS kan heel erg verschillen. Sommigen kunnen door behandeling genezen, maar anderen houden langdurig CRPS. Hoe zag jouw behandeltraject eruit?
Mijn verloop van CRPS was heftig en heel zwaar. Ik heb alle behandelingen geprobeerd. Bijvoorbeeld fysiotherapie, zalf, medicatie, infuustherapie, proefbehandelingen en uiteindelijk twee neurostimulator operaties. Niks hielp en ik was uitbehandeld. Mijn laatste hoop was een amputatie boven de knie.
Het was kiezen tussen levenslang met CRPS in een rolstoel blijven of een amputatie ondergaan met een kans op leven zonder CRPS
Helaas bleken al deze behandelingen niet het gewenste resultaat te hebben, en heb je een hele moeilijke beslissing moeten maken. Kan je hier wat meer over vertellen?
Na jaren lange behandelingen uitproberen, zonder resultaat, was er nog één optie: amputatie.
Het was kiezen tussen levenslang met CRPS in een rolstoel blijven of een amputatie ondergaan met een kans op leven zonder CRPS en misschien de kans kunnen krijgen om te leren lopen op een prothese. Ook al was er een kans dat na de amputatie de CRPS pijn zou blijven of dat ik alsnog rolstoel gebonden zou moeten leven.
Toen wist ik wat ik zou kiezen: de amputatie. Want dan had ik echt alles geprobeerd om van de CRPS af te komen.
Hoe was de periode tot de beslissing van de amputatie tot aan de operatie? Ik kan me voorstellen dat dat onwijs heftig en een hele spannend tijd geweest moet zijn.
De beslissing lag niet alleen bij mij, maar ook bij mijn artsen. Toen ik ‘ja’ zei tegen de professor dat ik de amputatie zou willen ondergaan, moest een heel team van professoren, revalidatieartsen, psychiaters en andere hulpverleners ook de beslissing nemen om een ‘ja’ te krijgen voor de amputatie.
Die beslissing heeft 1-1,5 jaar geduurd. Te lang eigenlijk. Toen ik de ‘ja’ kreeg voor de amputatie, heb ik alsnog 4 a 5 maanden gewacht voor de amputatie operatie. Het was een enorm zware periode voor mij en mijn familie. Hele heftige CRPS pijn en dan wachten, duurt erg lang. Ik kreeg enorm veel spanning en wanhoop en meer slaapproblemen. Ik ben enorm blij dat die periode achter mij ligt.
Toen ik wakker werd in de uitslaapkamer had ik veel operatie pijn, maar geen CRPS pijn
29 februari was het zo ver: de dag van de amputatie. Hoe verliep die dag?
Ik moest 29 februari vroeg mijn bed uit. Eerst mijzelf klaar maken en de laatste dingen inpakken. Geen ontbijt voor mij want ik moest nuchter zijn. Daarna gingen we vroeg onderweg naar het ziekenhuis, want ik moest twee uur rijden naar het ziekenhuis.
Toen ik in het ziekenhuis was en op mijn kamer was kon ik mij gelijk klaar maken voor de amputatie operatie; operatiejurk aan en naar de holding samen met mijn moeder. Mijn moeder bleef bij mij tot ik onder narcose was. Alleen door vertraging van een andere operatie werd mijn operatie 4,5 uur uitgesteld en lag ik te wachten op de holding. Dat gaf mij heel veel spanning. Dus uiteindelijk werd ik pas in de avond geopereerd.
Toen ik wakker werd in de uitslaapkamer had ik veel operatie pijn, maar geen CRPS pijn. Dat was het moment dat ik realiseerde dat ik geen CRPS meer had.
Ik kan zeggen dat het tot nu toe goed met mij gaat
Het is nu twee maanden geleden dat de operatie is uitgevoerd. Hoe gaat het nu met je?
Ik kan zeggen dat het tot nu toe goed met mij gaat. Ook voel ik nog steeds geen CRPS pijn, dus dat is erg positief. Wel heb ik een beetje fantoompijn, maar dat is met medicatie goed te doen. Ik kan al een stuk lopen met krukken, wat ik voor de amputatie niet kon. Ook ben ik begonnen met sporten onder begeleiding van de fysiotherapeut.
Mijn litteken is bijna dicht, er zit nog een klein wondje.
De liner en de koker voor mijn prothese moet nog aangemeten worden, maar we hopen samen met de revalidatiearts dat dat binnenkort kan gebeuren. Wel ben ik erg vermoeid, dus ik rust waar ik kan. Voor nu is het rust en regelmaat.
