Na een knie operatie eind 2021 dacht Malissa eindelijk weer de goede kant op te gaan. Helaas bleek niks minder waar. Ze kreeg corona en kreeg hierna een scala aan klachten, waaronder een hoge hartslag, kortademigheid, flauwvallen en een verminderde conditie. Na anderhalf jaar aan klachten, ziekenhuisopnamens, bezoeken aan de huisartsenpost en zelf meerdere ambulanceritten, heeft ze nu eindelijk een diagnose.
Dit is deel 2 van haar verhaal. Hoe gaat het nu? Hoe ziet ze haar toekomst tegemoet? En hou houdt ze alle ballen in de lucht?
Hoe gaat het nu?
Ik weet nu iets meer dan een jaar dat ik POTS heb en de rest van de diagnoses die ik heb benoemd.
We hebben nu eindelijk een beetje door welke medicatie goed voor mij werkt en er voor zorgt dat ik
het minst last heb van mijn klachten. Ik heb inmiddels een heel pillendoosje vol, maar het gaat zeker
beter met mijn hartproblemen als ik het vergelijk met een jaar terug.
Elke zes maanden heb ik een grote controle bij mijn cardioloog en krijg ik allemaal testen, inclusief een echo en inspanningstest. Op deze manier houden we alles goed in de gaten. Tussendoor heb ik telefonisch contact met mijn cardioloog als ik vragen heb of als mijn klachten verergeren. Dit omdat de kliniek niet om de hoek zit.
Ik voel me eindelijk serieus genomen en door deze cardioloog ben ik me een stuk beter gaan voelen.
Het is chronisch en het gaat dus nooit meer helemaal weg, maar we doen erg ons best om alles
stabiel te houden. Tuurlijk heb ik mijn dagen dat ik echt mijn bed niet uit kan, vanwege de klachten.
Deze horen er nou eenmaal bij en dat moet ik gaan accepteren, wat heel lastig is.
Hoe is dit opeens ontstaan?
We weten niet zo goed hoe het is gekomen dat ik opeens al deze klachten kreeg. Ik was voor 2022
nog helemaal gezond. Het enige waar ik last van had, was mijn knie. Er was niks aan de hand en ik
kon alles doen. Al mijn klachten zijn na mijn drie knie operaties ontstaan en nadat ik corona heb
gehad. Wij denken zelf dat dit nog wel eens de oorzaak zou kunnen zijn geweest. Mijn cardioloog
vindt dat dit ook nog wel zou kunnen. Zeker weten doen we natuurlijk nooit.
Maag- en darmklachten
Sinds november 2023 heb ik maag- en darmklachten, waardoor ik erg veel pijn heb met eten. Ik heb meerdere maanden aan de nutridrink gezeten om mijn gewicht stabiel te houden. Sinds afgelopen maart lukte dat niet meer en kreeg ik een neus-maagsonde.
Ook dit ging niet goed, waardoor ik eind maart een sonde heb gekregen van mijn neus naar mijn dunne darm. Dit gaat gelukkig al een heel stuk beter, want ik val niet meer af. Nu zit ik alleen opnieuw in de medische molen met wat er aan de hand is, net als toen met mijn hartklachten.
Dit vind ik wel heel lastig. Heb ik een eindelijk een diagnose en kan ik mijn leven weer een beetje oppakken en dan moeten we weer een heel traject in. Al het veelvoorkomende is al uitgesloten en we zitten nu in de zeldzame ziekten hoek te kijken. Dit kost veel tijd en het is gewoon lastig, want ook nu wordt je snel weggestuurd met de diagnose PDS (prikkelbare darm syndroom). Mijn huisarts staat gelukkig voor me klaar en helpt me aan alle kanten dus ik heb er alle vertrouwen in dat we ook nu weer een diagnose gaan vinden. Als we deze hebben kunnen we er hopelijk wat mee en dan kom ik er wel.
Mijn leven is sinds 2022 erg omgeslagen en dat is gewoon lastig
Psychische hulp
Gelukkig krijg ik hulp van een psycholoog, om te zorgen dat ik niet te ver over mijn grenzen heen ga, want ja wat ik al zei; ik ben geen stil zitter en geef niet zomaar op! Alleen gaat dit soms ten koste van mijn gezondheid en dat moeten we natuurlijk niet hebben.
Ik kan niet te veel doen op een dag en daarom moet ik goed plannen. Soms staan er afspraken met vriendinnen of met mijn vriend en dan kunnen die niet doorgaan. Dat is nog steeds iets wat ik erg lastig vind. Ik kan me namelijk in de ochtend goed voelen en in de middag doodziek op bed liggen.
Gelukkig begrijpen mijn vriend en vriendinnen dit heel erg. Ze staan altijd voor mij klaar en houden
altijd rekening met me. Betere vriendinnen kan ik me niet wensen.
Ook kan ik vanwege POTS minder goed tegen de warmte, mijn hartslag stijgt dan heel erg. Dan lig ik lekker in de zon, maar wel met een hartslag van minimaal boven de 100. Als ik dan op sta val ik snel flauw en kan ik erg ziek worden, dus dat is ook altijd wel iets om op te letten in de zomer. Zo komen er veel dingen bij kijken waar je allemaal op moet letten.
Mijn leven is sinds 2022 erg omgeslagen en dat is gewoon lastig. Van elk weekend uit gaan, veel doen met vriendinnen, sporten, paardrijden enzovoort, naar veel rust nodig hebben, niet altijd leuke dingen kunnen doen en niet kunnen sporten en paardrijden.
Ik ben op het moment aan het revalideren van mijn vierde knie operatie en het sporten gaan we dan ook langzamerhand weer oppakken. Sporten kan namelijk ook helpen bij POTS, maar kost natuurlijk wel veel energie.
We moeten positief blijven, want dat is het enige wat we nu kunnen doen
Vertrouwen in de toekomst
Het is gewoon erg goed plannen wat wel en niet kan en tuurlijk heb ik ook dagen dat ik me goed voel en wel een keer uit kan gaan of meerdere afspraken kan hebben op een dag. Alleen heb ik dan vaak dat ik de volgende dag of de dagen erna ziek ben. Ik ben ervan overtuigd dat ik het sporten en paardrijden wel weer rustig aan op kan pakken binnenkort en dat ik er wel ga komen. We moeten positief blijven, want dat is het enige wat we nu kunnen doen. Ook al lukt het niet altijd, ik doe erg mijn best en mijn vriendinnen en ouders helpen me hier enorm in.
Luister altijd naar je lichaam en je gevoel, want deze kloppen bijna altijd.
Ik ben ervan overtuigt dat je alles kan bereiken als je er zelf in gelooft
Combineren van studeren, werken en gezondheid
Ik zit inmiddels in mijn tweede jaar hbo verpleegkunde en het is tot nu toe erg zwaar geweest om dit alles rondom mijn gezondheid te combineren met mijn studie. Vanaf het eerste jaar heb ik meteen alles vertelt aan mijn medestudenten. Iedereen had begrip voor mijn situatie en ze helpen me er nog steeds allemaal er doorheen.
Ook heb ik vanaf het begin de personen op school gesproken die hier vanaf moesten weten. Omdat ik chronisch ziek ben, zijn er gelukkig wat extra mogelijkheden om dingen net wat anders te doen. Denk aan verlenging, extra kansen of iets van uitstel. Ze denken allemaal heel erg mee met me en dat waardeer ik heel erg. Ik ben in mijn eerste jaar vaak niet lekker geworden op school en dan waren er altijd docenten en vriendinnen van me die me hielpen.
Ook is de studielast erg hoog. Ik probeer dan ook op de dagen dat ik me goed voel wat meer aan
school te doen en een beetje vooruit te werken. Dit zodat ik op de dagen dat ik te ziek ben me hier geen
zorgen over hoef te maken. Dit werkt erg goed voor mij. Er wordt op school gewoon goed meegedacht
en hierdoor is het voor mij mogelijk om mijn studie voor te zetten.
Dan zijn er veel mensen die zich afvragen of ik wel verpleegkundige kan worden. Hier heb ik zelf ook vaak over nagedacht en vaker besproken met mijn artsen. Ik heb veel momenten gehad dat ik dacht: ‘Ik stop er gewoon mee. Ik kan dit toch nooit.’ Het is ook vaak tegen me gezegd, waardoor ik soms begon te twijfelen. Op dit moment zou het niet mogelijk zijn voor mij, maar ik moet nog twee jaar. We zijn er wel van overtuigd dat we binnen die tijd weten wat goed werkt qua medicatie en hoe ik dus mijn klachten onder controle kan houden. Voordat mijn maag- en darmklachten begonnen, kon ik mijn leven best weer goed oppakken en was het best stabiel. Dus het zou moeten lukken, en misschien geen 40 uur, maar
dat zien we dan wel weer.
Ik ben ervan overtuigt dat je alles kan bereiken als je er zelf in gelooft. Mijn artsen, familie en vriendinnen staan ook achter me en supporten me altijd. Dus ik blijf het proberen, omdat dit iets is wat ik altijd al wilde doen. Ik geloof dat ik dit kan en ga dus zeker niet opgeven!
Ook ben ik erg dankbaar dat ik nog kan werken. Dat is namelijk niet vanzelfsprekend bij POTS. Mijn
leidinggevende en mijn collega’s zijn er vanaf het begin bij geweest en helpen me waar ze kunnen. Zoals ik al vertelde, viel ik in het begin constant flauw op werk en zelfs ondanks dat mocht ik blijven werken en hielpen ze me zo goed. Als ik wil zitten, kan ik zitten. Als ik liever wil staan, kan ik staan. Als ik mijn medicatie moet nemen kan ik die altijd nemen. Als ik me niet goed voel kan ik even naar achter. Hierdoor blijft het voor mij mogelijk om te kunnen werken en daar ben ik ze echt zo dankbaar voor. Nu val ik op werk bijna nooit meer flauw en dat is al een hele vooruitgang.
Ik heb zo veel lieve mensen om me heen die echt allemaal voor me klaar staan
Dankbaar
Ik ben mijn ouders ontzettend dankbaar. Ze helpen me met alles, brengen me overal naar toe als dit
niet zelf lukt, gaan mee naar elke ziekenhuis afspraak (en dat zijn er veel) en ze supporten me
gewoon heel erg.
Ook ben ik mijn leidinggevende, collega’s, vriend en vriendinnen enorm dankbaar voor
alle steun en alle begrip.
Ik heb zo veel lieve mensen om me heen die echt allemaal voor me klaar staan. Ondanks alles zijn ze er wel voor me en dat waardeer ik enorm erg.
Je kan Malissa volgen op haar Instagram!
