Aandoeningen,  Interviews

Romanya heeft chronische migraine: “Het allermooiste zou zijn als er een behandeling komt die daadwerkelijk aan mag slaan op de oorzaak in plaats van de symptoombestrijding en mij daardoor meer kwaliteit van leven mag gaan bieden”


Romanya heeft chronische migraine. Hoe uit een migraine aanval zich bij haar? En hoe combineert ze dit met haar werk, maar ook haar sociale leven?


Sinds juni 2023 ben je werkzaam als verpleegkundige. Helaas gaat dit niet altijd even makkelijk, je hebt namelijk last van migraine. Sinds wanneer speelt dit?
Ik ben in 2014 van de trap gevallen tijdens het klussen. De trapleuning ontbrak door schilderwerkzaamheden, ik gleed bovenaan uit en heb een duik gemaakt het trapgat in. Na die val ben ik op de SEH gepresenteerd maar lag de focus met name op mijn elleboog. Deze was blijven hangen in een beugel waar de trapleuning in hangt, met mijn hoofd leek op dat moment weinig mis.

Na een paar dagen had ik toch wat last, verdroeg ik geen licht en geluid meer en ging ik braken van prikkels. Dit werd toen weggeschreven onder een hersenschudding door de val, maar ook toen is dit niet echt verder bekeken. Rond 2017 nam de hoofdpijn toe en ben ik naar de huisarts gegaan. Daar werd niet direct aan migraine gedacht en dus duurde het ook nog een tijdje voordat ik écht de juiste diagnose te pakken had. Dan krijg je het stereotype verhaal; “Neem maar 2 paracetamolletjes en wat rust”.

Migraine kan, zoals welbekend, komen in aanvallen. Wat ervaar jij tijdens een migraine aanval en hoe lang duurt deze?
Mijn aanvallen variëren in uiting en de duur van de aanval.

De duur van de aanval ligt soms ook nog aan hoe snel ik zelf ingrijp; soms wacht ik te lang met injecteren en ben ik eigenlijk te laat. Ook is de kans op een rebound dan vrij groot. Een rebound is een aanval die binnen een korte periode (vaak een paar uur) opnieuw terugkeert. In een enkel geval komt het dan ook voor dat die aanval uiteindelijk meerdere dagen duurt.

Dan kan ik niks anders doen dan de aanval uitzitten en hopen dat hij verdwijnt.

Ik kan een aanval voelen opkomen, als ik dan direct spuit en even ga zitten of liggen kan het zijn dat hij direct volledig verdwijnt en ik met een uurtje weer rond hobbel. Maar ik heb ook aanvallen van twee dagen die dan op en af blijven gaan. Kortom, daar is geen pijl op te trekken.

Migraine kan bestaan uit meerdere fasen.
In de eerste fase, de waarschuwingsfase, ervaar ik vaak een loopneus of een tranend oog. Soms ook beide tegelijk. Dit gaat vaak samen met veelvuldig gapen. Lange tijd vielen deze dingen mij niet op, tot ik alles ben gaan opschrijven en daarbij ben gaan kijken naar de 24 uur voorafgaand. Ook kan ik heel soms een craving krijgen naar redbull. Waar die link vandaan komt kan ik niet verklaren, maar hij is er wel.

In de tweede fase, de aurafase, merk ik soms dat ik moeilijker uit mijn woorden kom, mijn slaap tintelt en zie ik kleine lichtflitsjes.

Tijdens de derde fase, de hoofdpijnfase, ben ik vaak erg misselijk en voel ik me slap op mijn benen. Wanneer ik een migraine aanval heb, zit de pijn in mijn geval vrijwel altijd achter mijn linkeroog of rond mijn linker slaap en dit trekt dan ook door richting mijn kaak/ jukbeen.

Mensen die mij goed kennen kunnen een aanval dan ook fysiek aan mij zien; mijn rechteroog is dan kleiner dan mijn linkeroog en gaat wat hangen. Het begint met een felle, stekende pijn die steeds harder door mijn hoofd trekt. Dit gaat eigenlijk altijd samen met misselijkheid.

Voordat ik mijn injecties had, ging dit ook structureel gepaard met braken; ik hield niets meer binnen en dus ook medicatie niet. 

In de laatste fase, de herstelfase, ervaar ik vaak last van de naweeën van de injectie die ik heb gezet. Mijn vingertoppen voelen tintelend, mijn nagelbedden voelen beklemd, mijn kaakspieren voelen stijf en mijn slikfunctie voelt een beetje geremd, alsof er iets in je keel blijft hangen. Vaak zijn deze bijwerkingen na twee uur volledig weg. Ook heb ik in deze fase vaak een craving naar cola en dextrose. Daarna voel ik me vaak een stuk minder slap.

Wanneer en hoe is uiteindelijk de diagnose migraine bij jou gesteld?
Ik ben sinds april 2020 onder behandeling bij de neuroloog, de diagnose migraine was toen nog niet definitief. Mijn ‘hoofdpijn’ werd ondragelijk en ik wist eigenlijk van gekheid niet meer waar ik het zoeken moest. Ik kreeg een verwijzing en gelukkig kon ik binnen 10 dagen terecht bij de neuroloog. Er werd een intake gepland bij haar, voor ik daar heen ging moest ik een hoofdpijndagboek bijhouden en na die intake was het haar direct duidelijk dat er sprake was van migraine.

Dat die conclusie toen vast lag was voor mij al een verademing, omdat het beestje een naam kreeg op dat moment. Om dit duidelijker in beeld te krijgen, moest ik een hoofdpijndagboek bijhouden voor minimaal 3 maanden en had ik elke maand een controle. Dit was om uit te sluiten dat ik medicatie afhankelijke hoofdpijn had, maar op dat moment slikte ik al geen paracetamol of ibuprofen meer omdat het toch niets deed.

Na de intake heeft zij direct medicatie voorgeschreven, waarbij ze me wel duidelijk vertelde dat dit best een zoektocht kon worden omdat er binnen de meest voorgeschreven medicatiegroep (triptanen) nog diverse soorten zijn die kunnen worden ingezet. Fast forward: na een paar keer wisselen hadden we de juiste te pakken. Dat waren de Imigran injecties, deze werken het snelste omdat je die injecteert en omdat ze niet via de maag gaan zijn ze ook erg geschikt voor patiënten die kampen met misselijkheid of braken zoals ik dat had. 

Een hoge aanvalsfrequentie was in mijn geval gemiddeld 15 aanvallen per maand

Helaas kan migraine zich op ten duur ook vorderen naar ‘chronische’ migraine. Hiervan is sprake als iemand minimaal 15 dagen per maand hoofdpijn heeft, waarvan minimaal 8 dagen met migraineklachten, gedurende 3 maanden. Dit is nu ook bij jou het geval. Kan je hier iets meer over vertellen?
Uit mijn hoofdpijndagboek bleek dat de aanvalsfrequentie hoog bleef, maar dat ze wel goed te behandelen waren met triptanen. Een hoge aanvalsfrequentie was in mijn geval gemiddeld 15 aanvallen per maand.

Dat is het moment geweest waarop we zijn gestart met de zogeheten profylaxe medicatie. Dit is medicatie die je dagelijks preventief slikt om de migraine te voorkomen. Ook dit was een zoektocht, dan spreek je van bijna 1,5 jaar voor we het juiste middel te pakken hadden in de juiste dosering. 
Met deze medicatie hebben we mijn aanvallen terug weten te brengen tot 4-6 aanvallen per maand. Mijn neurologe was hier nog niet helemaal tevreden mee, maar voor mij scheelde dit al enorm. 

De diagnose chronische migraine (en chronische dagelijkse hoofdpijn) is eigenlijk pas officieel gesteld afgelopen januari. In augustus kreeg ik teveel bijwerkingen van de dagelijkse medicatie die ik slikte, waardoor ik die moest wisselen. Mijn neuroloog waar ik toen onder behandeling was dacht dat ik direct in aanmerking kwam voor de botuline injecties, echter belde zij mij na een week op dat ik toch nog een andere medicatie moest proberen voordat ik dat mocht proberen. Toen zakte de moed mij redelijk in de schoenen want inmiddels zat ik weer rond de 12 aanvallen per maand en waren ze ook heftiger dan voorheen. Naast deze 12 aanvallen had ik gemiddeld ook nog 8 hoofdpijndagen, wat inhield dat ik minimaal hoofdpijnvrije dagen had. 

Zij stuurde me uiteindelijk door naar haar collega, omdat hij meer bekend was met de vervolgbehandelingen, waar ik begin januari voor het eerst terecht kon en opnieuw een intake kreeg. Voor hem was het vrij duidelijk; ik had weer 3 hoofdpijndagboeken mee en na een korte blik daarop zei hij ‘Dit is voor mij helder. Dit is chronische migraine. Hoe heb jij kunnen functioneren?’.  Het antwoord is relatief eenvoudig: als ik elke keer had toegegeven aan een migraineaanval, had ik niet kunnen studeren, niet kunnen werken, er niet voor mijn gezin kunnen zijn… Je gaat een soort overlevingsmodus in en daar vind je je draai in, waarbij het vaak ook kiezen is tussen twee kwaden. Soms doe je iets waardoor je weet: dit bekoop ik morgen. En toch doe ik het, omdat ik mezelf de ervaringen niet wil ontnemen. 

Ook kan migraine door verschillende factoren veroorzaakt of getriggerd worden. Denk hierbij aan stress en vermoeidheid. Deze factoren dienen dan ook zoveel mogelijk vermeden te worden, waar mogelijk. Wat zijn bij jou factoren die migraineklachten triggeren?
Na een lange tijd van puzzelen en onderzoeken weet ik in ieder geval dat cafeïne en suiker bij mij een behoorlijke trigger kunnen zijn. Ook een grote/ snelle verandering van weer en dan met name luchtvochtigheid lijkt van invloed te zijn, net zoals een groot tekort aan slaap. Het wegvallen van stress is er ook eentje trouwens; tijdens mijn opleiding tot verpleegkundige heb ik aanzienlijk minder last gehad dan dat ik momenteel heb nu ik ben afgestudeerd gek genoeg. 

De afgelopen jaren heb ik veel geprobeerd, zowel op medisch als alternatief gebied

Er zijn verschillende opties om te proberen de migraineaanvallen te voorkomen of de klachten te verminderen, zoals medicatie. Dit kan pijnstilling zijn op het moment van de aanval of dagelijkse medicatie. Hoe ziet jouw behandeling eruit?
De afgelopen jaren heb ik veel geprobeerd, zowel op medisch als alternatief gebied. Ik heb bijvoorbeeld een daith piercing laten zetten omdat dit migraine zou verminderen, ik bezoek elke 4 weken de chiropractor en de masseur om de spanning van mijn nek en schouders te laten halen en ik probeer elke maand een dag naar de sauna te gaan om te ontspannen. Ik heb bioresonantie geprobeerd, een dieet met eliminatie van verschillende voedingsmiddelen, ik ben volledig gestopt met hormonale anticonceptie, heb acupunctuur geprobeerd… Eigenlijk elke zijweg die je zou kunnen bewandelen heb ik wel gehad.

Op dit moment heb ik verschillende medicatie die ik gebruik. Ik slik dagelijks propranolol, hiermee worden mijn aanvallen zeker iets onderdrukt maar helaas niet voldoende. Toen ik nog een dubbele dosering van dit middel slikte ging het echt beter en zat ik dus op de 4-6 aanvallen per maand. Echter kreeg ik als bijwerkingen dat ik onwijs moe was, een hartslag had van 45 slagen per minuut en dat in combinatie met een lage bloeddruk resulteerde in opnieuw van de trap vallen. Dat is het moment geweest dat ik in overleg met de neuroloog ben gehalveerd om te kijken wat dat deed. Mijn aanvallen gingen weer in aantal omhoog. Helaas werkte dat dus duidelijk minder en moesten we verder kijken.

Om in aanmerking te komen voor de volgende stap qua behandeling, dat waren in mijn geval botuline injecties (beter bekend als botox) moest ik verplicht nog een ander middel hebben geprobeerd. Dit is iets waar ik me best kwaad om heb gemaakt; de neuroloog moet werken volgens een protocol en stroomschema. En hoezeer ik dat ook begrijp voelt dit uiteindelijk als niets meer dan een geldkwestie. De zorgverzekeraar heeft hierin de zeggenschap en leiding en de volgende behandeling wordt pas vergoed als je X en Y volledig hebt doorlopen zonder resultaat.

Ondertussen belandde ik 100% in de ziektewet omdat lichamelijk alles op zijn kop stond door het wisselen van de medicatie en ik daardoor niet meer kon werken omdat de aanvallen zodanig toenamen dat ik niet meer kon functioneren. Dit was natuurlijk niet enkel op de werkvloer maar ook privé waardoor de gehele balans verstoorde, dat deed mentaal dan weer veel en zo rol je in een vicieuze cirkel.

Doordat je de medicatie minimaal een paar weken de kans moet geven ben je ook zo een paar maanden verder. Dat heeft er de afgelopen maanden voor gezorgd dat ik voor mijn gevoel mijn eigen regie volledig kwijt was en ik me over moest geven aan het chronisch ziek zijn, met op dat moment nog geen directe oplossing omdat het afwachten was wat de medicatie ging doen. 

Afgelopen februari heb ik de eerste keer botuline injecties gehad, dit waren 31 injecties in totaal en eind april zijn ze herhaald. Helaas merk ik hier tot op heden weinig verbetering van. Ergens in juni zal de evaluatie hiervan plaatsvinden en ben ik erg benieuwd wat de uitkomst daarvan gaat zijn. Mijn hoop is gevestigd op de CGRP remmers. Dit is een vrij nieuwe medicatiesoort die dus pas wordt vergoed als je chronisch migraine hebt én alle andere behandelingen hebt doorlopen zonder resultaat. Dit medicijn werkt op het eiwit wat migraine veroorzaakt en pakt het probleem dus bij de daadwerkelijke oorzaak aan. De onderzoeken die hiernaar zijn gedaan zijn veelal positief, dus die moed geef ik zeker nog niet op.

Naast medicatie kunnen ook andere dingen helpen tijdens een aanval, zoals rust/ slaap, een donkere en stille kamer. Wat helpt jou persoonlijk?
Ik heb een aantal patronen ontwikkeld waardoor het dragelijk is te maken voor mij op dat moment. Zo heb ik structureel een extra verzwaard oogmasker in de koelkast liggen. De kou in combinatie met de zware druk op mijn ogen vind ik persoonlijk erg fijn. Daarnaast heb ik ook standaard een blikje cola in de koelkast staan en zit er een rolletje dextro in elke tas en in mijn medicatietasje. Net na een aanval voel ik me altijd een beetje wiebelig op mijn benen, dit komt door de injectie omdat mijn hartslag dan een dip maakt naar beneden. Soms werkt het ook op de misselijkheid waarvan het restje dan nog sluimert. 

Als ik een aanval heb is, het patroon dat ik me terugtrek in mijn slaapkamer, mezelf injecteer, vervolgens een paar slokjes cola neem en ga liggen met het oogmasker op. Ik zet dan vaak een wekker na 45 minuten; als ik te lang blijf liggen ervaar ik daar gek genoeg ook weer last van.

Ik heb gemerkt dat mijn slaaphygiëne sowieso van belang is. Later dan 23:00 uur naar bed kan in mijn geval al de uitlokker zijn voor een aanval. Met onregelmatig werken geeft dit sowieso weleens wat uitdaging, gelukkig heb ik een hele fijne werkgever en planner die zoveel mogelijk rekening proberen te houden met mijn gezondheid en daarin ook juist in mogelijkheden denken. 


Het allermooiste zou zijn als er een behandeling komt die daadwerkelijk aan mag slaan op de oorzaak in plaats van de symptoombestrijding en mij daardoor meer kwaliteit van leven mag gaan bieden

Aanvallen kunnen plotseling ontstaan, waardoor het soms lastig kan zijn met sociale gelegenheden of werk. Hoe combineer jij dit?
Dat is een hele goede vraag en gelijk de lastigste om te beantwoorden. Want eigenlijk valt er niks te plannen als ik eerlijk zou moeten antwoorden. Maar daar werd ik erg ongelukkig en ook onrustig van.

Migraine is een ziekte die voor veel  mensen niet te (be)grijpen is, omdat je het aan te buitenkant niet altijd ziet. Doordat ik best wat coping mechanismen heb ontwikkeld met de tijd zal een ander aan mij niet snel merken of zien dat ik veel last heb op dat moment. Dat maakt dat ik best vaak onbegrip ervaar, waar ik de ene keer makkelijker mee om kan gaan dan de andere keer. De ziekte is er altijd, dag in dag uit. Dat maakt dat ik er dus echt niet meer elke dag mee bezig ben. Ik heb alleen de ene dag meer last dan de andere, maar feitelijk heb ik gewoon iedere dag hoofdpijn.

Het afgelopen half jaar heb ik een betere balans leren vinden tussen dingen die moeten en dingen die ik graag zou willen doen op een dag. Je leert hoeveel energie iets je kost en hoe je die het beste zo gelijk mogelijk kan verdelen. Daarbij ben ik best vaak onderuit gegaan in het begin.

Ik ben van nature iemand die graag bezig is, altijd al met de volgende stap bezig is, graag door wil en het allerliefst plankgas. Het woord ‘rustig’ komt eigenlijk niet voor in mijn woordenboek. Mijn sociale kring is klein, maar de kring die ik heb is begripvol en zien ook nog Romanya naast de chronische migraine. Zij weten van mijn ziekte en weten ook wat er kan gebeuren of dat ik last minute moet afzeggen omdat ik een aanval niet weggespoten krijg.

Ik ben bijvoorbeeld recent een weekendje weg geweest met vrienden, onder het mom dat ik er fijn even uit was. Uiteindelijk moest ik 2 van de 3 dagen spuiten en keerde ik terug mijn bed in voor een paar uur, om vervolgens pas bij de thee weer aan te sluiten. Dat was helemaal prima en het was nog steeds super gezellig, maar dat zijn wel de momenten dat ik kan balen van de situatie.

Ook in mijn dagelijks leven is het goed merkbaar. Ik ben mama van twee kinderen en draai dus ook een huishouden en gezin, waarbij ik dus erg goed op moet letten hoe ik mijn energie verdeel of moet vragen om hulp als ik merk dat het teveel is. Dat vind ik lastig want ik wil het gewoon graag zelf doen.

Het afgelopen jaar vond ik nog het meest frustrerend omdat ik net was afgestudeerd, helemaal in mijn fijne flow zat en in mijn hoofd een ideaalbeeld had uitgestippeld van doorstuderen en verder groeien. Die werd dus even voor mij on hold gezet en dat heeft me echt een knauw gegeven. De eigen regie is op dat moment even volledig van de baan, terwijl dat juist iets is waar ik bij mijn revalidanten wél erg op stuur omdat ik het erg belangrijk vind.

Chronisch ziek zijn maakt me soms ook onzeker over mijn toekomst, want wat als ik nu als ‘de ziekte’ word in plaats van wat mijn potentie is en ik nog graag zou willen groeien? Ben ik die investering dan wel waard?

Gelukkig zijn er zeker ook lichtpuntjes. Mijn werk is erg meedenkend en flexibel richting mij. Momenteel ben ik re-integrerend op de werkvloer en merk ik pas hoe deze gevonden vorm van structuur mij ook helpt. Samen met de manager hebben we gekeken naar wat voorlopig het beste zou zijn, om niet te snel teveel te doen, dat is voor mij nogal een uitdaging. Daarom sta ik nu nog boventallig, nog deels ziek gemeld, maar probeer ik wel steeds meer werkzaamheden in de zorg op te pakken en elke 2 a 3 weken een uurtje op te bouwen.

Ik werk om de dag zodat ik een dag rust heb tussendoor en als het dan iets minder gaat ik langer bij kan komen. Mijn collega’s zijn begripvol en vragen actief of ik een beetje op mezelf pas. Het is fijn om zo’n vangnet te hebben, dat maakt het toegeven aan het feit dat je chronisch ziek bent net iets makkelijker.

Maar het allermooiste zou zijn als er een behandeling komt die daadwerkelijk aan mag slaan op de oorzaak in plaats van de symptoombestrijding en mij daardoor meer kwaliteit van leven mag gaan bieden.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *