Aandoeningen,  Interviews

Sterre kreeg op haar 17e de diagnose botkanker: “Toen de arts ons riep wist ik gelijk dat het inderdaad niet goed was”

Op je 17e de diagnose kanker krijgen, dat overkwam Sterre. Haar leven staat op zijn kop. Hoe gaat het met haar? Hoe beleeft ze het? En hoe blijft ze zo positief?


Hoe gaat het nu met je?
Inmiddels gaat het super met me. Nog steeds zijn de chemo’s verschrikkelijk, maar vergeleken met hoe ik er eerst aan toe was, gaat het nu geweldig. Niet altijd, maar grotendeels wel. Al heb ik altijd wel pijn. Buikpijn, rugpijn en ben ik moe.

Op je 17e kreeg je te horen dat je kanker hebt. Wat heb je precies?
Ik heb/ had botkanker (Ewing sarcoom) in mijn 4e en 5e rib op mijn rug rechts.

We dachten allemaal wel aan kanker, maar dat hebben we niet hardop gezegd

Wat waren de klachten die je had? En wanneer werd het zo erg dat je dacht ‘dit is niet normaal’, ik ga naar de huisarts?
De klachten begonnen net na de zomer. Ik ben 7 september voor het eerst naar de dokter gegaan, omdat ik een dag zulke erge steken had met ademen, dat ik bijna geen lucht meer kreeg en niet kon zitten of lopen, maar in elkaar verkrampt lag op bed, en zelfs dat deed pijn. Die klacht ging wel weer helemaal weg en de dokter had me ook naar huis gestuurd. Toen kreeg ik een hele rare rugpijn op de plek van de tumor, vooral ’s avonds in bed, en kwamen er langzaam andere dingen bij, zoals een branderige oksel, en die pijn straalde op een moment ook door naar m’n borst.
11 oktober heb ik ’s nachts zoveel pijn gehad dat ik 13 oktober weer terugging naar de dokter. Het was dan ook niet een normale rugpijn, maar ik ging echt dood van de pijn, ik kon er niet van slapen de hele nacht. Pijnstilling of warmte kussentjes hielpen niet. Toen hebben ze me toch doorgestuurd om even zomaar een foto te laten maken. Totaal niet met spoed of enige bezorgde gedachte, dus na het weekend op maandag een foto laten maken. Toen werd er gelijk opgebeld met dat er iets niet goed was en beter moest worden onderzocht, en moest ik de volgende dag gelijk terug komen. Iedereen was wel gelijk erg bang en we wisten gelijk dat het niet goed was. M’n opa en oma en tante waren ook naar ons huis gekomen. We dachten allemaal wel aan kanker, maar dat hebben we niet hardop gezegd.

Toen kreeg ik op 1 dag te horen dat ik dus botkanker had, ik chemo zou krijgen en m’n haar zou verliezen, en dat er een eierstok uit moest als ik nog kinderen zou willen

Je kreeg de diagnose botkanker. Wat ging er door je heen toen je dat hoorde?
Ik kreeg de volgende dag (dinsdag) weer een scan en bloedonderzoek in het Jeroen Bosch ziekenhuis en ik kreeg te horen dat ik een tumor had. Dat was ook een heel zware dag. Ik zat te wachten op de uitslag en zat te huilen en zei tegen m’n ouders: ‘kom we gaan naar huis, er is niks, ik heb niks. Dit is allemaal helemaal niks’. En toen de arts ons riep wist ik gelijk dat het inderdaad niet goed was. Toen ik het te horen kreeg was het eerste wat ik huilend zei: ‘ik wil niet dood’. 2 dagen later zaten we in het Máxima ziekenhuis voor nog meer scans om het verder uit te zoeken en om te onderzoeken of het goedaardig was. Dat was niet duidelijk, dus moest ik een biopt de week daarop, waaruit kwam dat er helaas kwaadaardige cellen waren gevonden. Toen kreeg ik op 1 dag te horen dat ik dus botkanker had, Ewing Sarcoom, ik chemo zou krijgen en m’n haar zou verliezen, dat ik 3 dagen later al zou beginnen, want we hadden geen tijd te verliezen en dat er een eierstok uit moest als ik nog kinderen zou willen, omdat ik waarschijnlijk onvruchtbaar zou worden door de zware behandelingen.

Het voelde voor ons allemaal alsof we de loterij hadden gewonnen en waren ontzettend blij terwijl een dag later juist alle ellende zou beginnen: de chemo


En hoe reageerde je familie en vrienden?
Iedereen was erg geschrokken natuurlijk en het was heel erg heftig, al hebben we gelijk gezegd dat we dit gingen doen en dat alles goed zou komen. Die dag dat ik dit dus te horen kreeg, had ik een scan om te kijken of er nog uitzaaiingen waren. We kregen daarvan snel de uitslag. Ik was heel bang dat ik die zou hebben, maar gelukkig had ik die niet. Het voelde voor ons allemaal alsof we de loterij hadden gewonnen en waren ontzettend blij terwijl een dag later juist alle ellende zou beginnen: de chemo.

Je hebt al meerdere behandelingen gehad. Van een operatie tot chemo. Wat voor behandelingen heb je allemaal gehad?
Eerst heb ik 6 hele heftige chemo’s gehad, zwaardere bestaan er ook niet. Daarna een operatie voor het verwijderen van de overgebleven tumor en botten die aangetast waren en een stukje long. Daarna nog 8 chemo’s en 25 bestralingen als nabehandeling, waarvan ik nu nog 3 chemo’s moet! De eerste chemo’s waren heel zwaar en had daarvan veel bijwerkingen en heel veel pijn. Ik lag dan ook 2 van de 3 weken in het ziekenhuis.

Ik kon zelfs bijna mijn armen en benen niet bewegen

Welke behandeling vond je het heftigste?
De operatie was denk ik het heftigste. Dat was zo heftig dat ik het bijna niet meer kan omschrijven. Zó veel pijn. Ik ging echt kapot, ik dacht ook dat ik dood zou gaan. Ik heb 1 week lang stil gelegen zonder beweging. Ik kon zelfs bijna mijn armen en benen niet bewegen.

Door de chemo verloor je ook je haar. Voor een meisje extra heftig. Hoe vond jij dat? 
Ik vond het in het begin wel heel erg, maar inmiddels vind ik het niet meer zo erg. Tuurlijk heb ik liever langer haar, maar mijn gezichtshaar, mijn wenkbrauwen en wimpers, vind ik veel belangrijker! Dat doet zo veel met je gezicht.

Je bent nog steeds onder behandeling. Hoe lang ben je inmiddels al bezig met alle behandelingen? En hoe lang moet je nog behandeld worden? En welke behandelingen zijn dat dan?
Ik ben nu denk ik 9 maanden bezig en ik moet nu nog 3 chemo’s!

Ben je wel eens bang (geweest)? 
In het begin was ik zeker bang om dood te gaan, maar nu niet meer. Al ben ik wel bang dat het terug gaat komen.

Je straalt een en al positiviteit uit. Hoe hou je moed en blijf je doorgaan?
Als ik het soms niet meer zie zitten denk ik altijd aan alle kinderen die graag een toekomst willen, maar niet beter kunnen worden. Dan doe ik het voor hen, en natuurlijk mijn toekomst die komen gaat.

Ik zou de mensen graag mee willen geven dat ze echt dankbaar moeten zijn dat ze gezond zijn

Wat zou je de mensen die dit lezen mee willen geven?
Ik zou de mensen graag mee willen geven dat ze echt dankbaar moeten zijn dat ze gezond zijn, en dat alle kleine dingen zoals een boterham eten of een rondje hardlopen niet vanzelfsprekend is voor iedereen.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *