Bo heeft al meer dan 16 jaar diabetes type 1 (DM1) en heeft sinds 8 december 2021 een insulinepomp in haar buik, waardoor ze zelf geen insuline meer hoeft te spuiten. Wanneer begonnen bij Bo de eerste klachten van haar diabetes? En hoe werkt haar insulinepomp precies?
Je hebt diabetes type 1 (DM1), een auto-immuunziekte, waar je zelf niks aan kan doen. Je kan DM1 op elk moment in je leven krijgen. Wanneer begonnen bij jou de klachten en wat waren die klachten?
Ik was tussen de 8 en 9 jaar. Ik had al enkele maanden last van symptomen, maar niemand dacht aan diabetes type 1. Het begon met een eetlust die verminderde, na een bepaalde periode was het zelfs een wonder als ik op 1 dag een volledig broodje naar binnen kreeg. Ik was altijd moe en woog amper 20 kg, dat was schrijnend om te zien. Ik had superveel dorst en dronk met gemak bijna 3 liter water per dag. Ik moest om de zoveel minuten naar het toilet en begon op den duur snel ziek te worden. Alles verslapte en uiteindelijk was ik ziek thuisgebleven bij mijn oma. Zij herkende de signalen, aangezien mijn opa diabetes type 2 heeft, en belde meteen de dokter. Toen hij de vingerprik deed, was mijn glucose 510 en wisten we hoe laat het was.
Het moeilijkste aan leven met diabetes vind ik de hypo’s
DM1 kan niet worden genezen, in tegenstelling tot diabetes type 2 (DM2). Hoe is het voor jou om te leven met diabetes?
Ik ben vooral blij dat ik het op zo’n jonge leeftijd heb gekregen. Als ik het nu zou krijgen, zou het veel moeilijker zijn. Ik ben er in feite mee opgegroeid en kreeg altijd veel steun van de familie. Na lang zoeken heb ik ook een vriend gevonden die me door dik en dun steunt. Hij herkent mijn hypo’s en weet wat hij moet doen. Hij vraagt me ook steeds hoe ik me voel en heeft de Libre Linkup app, waarmee hij mijn glucosegrafieken op afstand kan volgen. Ik heb jarenlang last gehad van naaldenangst, wat alles heel moeilijk maakte. Afgelopen jaar was het zo erg dat ik begon met het overslaan van mijn maaltijden. Ik heb hiervoor hulp gezocht bij psychologen en ik ben uiteindelijk overgeschakeld naar een pomp! Dit heeft mijn leven veranderd. Mijn waarden zijn ook veel beter! Het moeilijkste aan leven met diabetes vind ik de hypo’s. Je weet soms niet wat je zegt of doet, en je kan heel raar uit de hoek komen. Het kan eng zijn voor buitenstaanders, velen denken ook gewoon dat je te veel alcohol gedronken hebt of iets dergelijks. Ook vind ik het moeilijk, omdat ik me er vaak niks van herinner. Wanneer ik wel ‘besef’ heb op dat moment, is het zwaar omdat je merkt dat je lichaam en hersenen met elkaar vechten. Ik besef dat ik wat moet eten of drinken, maar kan niet bewegen of praten.
Als je diabetes hebt, ben je insuline afhankelijk en moet je dat zelf toedienen en goed in de gaten houden wat en hoeveel je eet en de insuline daarop aanpassen. Je bent er dus de hele dag mee bezig. Hoe is dat voor jou?
Met de naaldenangst was dat heel moeilijk, ik sloeg het soms over of wilde gewoon niet eten, omdat ik dan weer moest spuiten. Dat zette zich om in enorm slechte waarden en slap zijn. Nu ik mijn pomp heb, ben ik dolgelukkig. Het is zelfs cool, omdat ik alle controle heb! Ik geef in mijn diabetesmanager aan hoe hoog mijn glucose is en hoeveel gram koolhydraten ik ga eten, en hij berekent hoeveel insuline ik daarvoor nodig heb. Super makkelijk: niet meer rekenen of gokken! Ik heb gelukkig ook een sensor die letterlijk alarm slaat als mijn glucosewaarde te hoog of te laag is.
Ik voel me eindelijk normaal
Sinds 8 december heb je een insulinepomp in je buik, waardoor je niet meer zelf hoeft te prikken. Hoe is het om eindelijk meer vrijheid te hebben?
Ik voel me eindelijk normaal. Ik hoef niet meer te spuiten, de naaldenangst is dus niet meer nodig! In restaurants word ik niet meer raar aangekeken of hoor ik geen ‘moet ze dat nu echt hier doen?’-opmerkingen meer. Ik kan gewoon eten wanneer ik wil, zonder eerst een mentale kwelling te hebben, mijn adem in te houden, spieren op te spannen en rond te kijken of niemand me kan aanstoten. Deze dingen deed ik allemaal onbewust bij het spuiten, vermoeiend! Ook al zit hij in mijn buik, ik kan nog steeds op mijn buik slapen en het doet echt geen pijn! Je kan ook niet haperen en het hangt zo stevig vast! Véél beter dan verwacht!
Je had al een insulinesensor in je arm, maar ik had nog nooit gehoord van een insulinepomp in de buik. Wat is precies het verschil tussen die twee?
De sensor is om mijn glucosewaarden aan te geven, de insulinepomp vervangt het spuiten. Ik loop dus met twee bakjes aan mij, and it looks so cool! De pomp (zoals we hem altijd gekend hebben) is normaal met een bakje dat via een katheter in je buik zit. Hier moet je gewoon ingeven hoeveel insuline je nodig hebt en dan gaat dat via de katheter in je buik. Bij de patchpomp (die ik heb) hangt de pomp zelf aan je buik. Deze hangt aan een infusiesysteem die in je buik wordt geschoten met een naald die je niet ziet, die ook maar 0.001 seconde blijft zitten. Hier voel je niets van! Er blijft dan een klein plastiek draadje (6 tot 9 mm) in je buik zitten, in feite exact hetzelfde systeem als de sensor. Deze moet ik om de 3 dagen opnieuw schieten. Het pompje heeft ook een reservoir waar 200 eenheden insuline inzitten. Dit reservoir moet ik om de 2 à 4 dagen omwisselen. Op zich zou ik de patchpomp ook in m’n arm of been kunnen steken, maar door lipodystrofie (verdwenen vetweefsel en samenkoekingen door voordien te veel op dezelfde plaats te spuiten) gaat dat helaas (nog) niet.
Er hebt verschillende soorten insulinepompen. Waarom heb je voor deze insulinepomp gekozen?
Ik wilde ‘geen pomp met een draad’, omdat ik te bang ben om te blijven haperen en je moet dat bakje ook steeds weg kunnen steken. De patchpomp is heel klein en hangt rechtstreeks aan je lichaam, daarom wilde ik een patchpomp. Het merk maakte me niet uit.
Je hebt al meer dan 16 jaar diabetes. Waarom heb je nu pas een insulinepomp (kunnen krijgen)?
Ik wilde ‘geen draad’ en de patchpomp is ook vrij recent uitgevonden. Omdat de naaldenangst te erg werd en ik niks nog zag zitten, was ik op de duur heel wanhopig voor een pomp, ik wou er zelfs een met een katheter. Maar Toen kwam het goede nieuws dat ik in aanmerking kwam voor de patchpomp!
Hoe werkt de insulinepomp precies?
Er zit maar 1 soort insuline in die alles vervangt, ook je langwerkende overlevingsinsuline. Door een weekje in het ziekenhuis te blijven konden ze zien hoeveel insuline ik nodig heb op alle vlakken (overlevingsinsuline en per aantal KH per deel van de dag). Zo heb ik per dag 18E overlevingsinsuline nodig, waarvan ik per uur een aantal eenheden van binnen krijg. Dit vervangt de langwerkende insuline. Als ik iets wil eten moet ik, zoals bij het spuiten, daarvoor bolussen (éénmalige insuline gift die hoort bij een maaltijd). Je kan zoals bij een gewone pomp zelf ingeven hoeveel insuline hij moet toedienen, of je kan werken met ‘bolusadvies’. Hier geef je in hoe ‘hoog’ je suiker is en hoeveel gram koolhydraten je gaat eten. Je kan ook aangeven of je op dat moment stress hebt, ziek bent of erna nog gaat sporten. Aan de hand van al die gegevens rekent hij uit hoeveel insuline je nodig hebt. Dit kan aan de hand van alle berekeningen die ze in het ziekenhuis doen. Ze stellen je insulinegevoeligheid in, in de pomp. Scannen of een vingerprik moet dus nog steeds. De pomp en de sensor zijn niet met elkaar verbonden. Er bestaan wel varianten war dit wel zo is.
