Na tientallen bezoeken aan de gynaecoloog in haar eigen ziekenhuis, kon er niet met zekerheid gezegd worden of Iris de Waard wel of geen endometriose had. De kans was volgens hen 50/50. Toen ze naar de huisarts ging, omdat ze wilde stoppen met hormonen (de pil), wilde ze graag een doorverwijzing naar de endometriose afdeling in het Amsterdam UMC voor duidelijkheid. De hormonen in de pil zorgen namelijk dat de pijnklachten (enigszins) gedeisd blijven. Daar kreeg ze eindelijk de duidelijkheid waar ze al die jaren al op wachtte: Iris heeft endometriose.
Endometriose wordt de laatste tijd steeds bekender. Welke klachten ervaar jij hiervan?
Nu ik de pil continu slik heb ik de pijn onder controle. Daarvoor had ik continu onverdraagbare buikpijn, pijn tijdens gemeenschap, was ik vermoeid en humeurig en had ik last van bekkenbodem instabiliteit.
Ik kan me voorstellen dat je aan het begin denkt dat de pijn hoorde bij de menstruatie(cyclus). Maar wanneer dacht je bij jezelf: ‘Deze pijn is niet normaal, ik ga naar de huisarts’?
Dat was nadat ik het met mijn moeder had besproken of deze pijn normaal was. De pijn was zo erg, dat ik niet eens normaal kon functioneren.
Geen één gynaecoloog kon me echt duidelijkheid geven
Je werd doorgestuurd naar het ziekenhuis. Hoe verliep dat?
Slecht, de doorverwijzing ging ook maar moeizaam, omdat ze niet geloofde dat ik endometriose zou hebben. Ik ben vaak bij gynaecologen geweest, maar geen één gynaecoloog kon me echt duidelijkheid geven. Uiteindelijk werd gezegd dat de kans 50% was dat ik endometriose zou hebben.
Rond je 25e wilde je eigenlijk van de hormonen af. Je wilde stoppen met het gebruiken van de pil. Maar dat kon helaas niet zomaar, waarom niet?
Omdat er in mijn dossier stond dat ik 50% kans had om endometriose te hebben, wist de huisarts niet wat ze mij kon voorschrijven en wat goed zou zijn voor mijn lichaam. Hormonen in de pil zorgen ervoor dat buikpijn gedeisd blijft en de cystes niet kunnen groeien. Maar omdat het nog onduidelijk was of het nou endometriose was of niet, wilde ik een doorverwijzing naar de endometriose afdeling in het Amsterdam UMC.
Ik kan me voorstellen dat die afspraak heel erg spannend geweest moet zijn. Je zou waarschijnlijk, na al die jaren in onzekerheid, duidelijkheid krijgen. Hoe was dit voor jou?
Ondanks dat je weet dat de kans er is dat je het dus echt hebt, hoop je het natuurlijk niet. Dat het dus wel zo was, sloeg er best hard in. Maar een echt antwoord is ook wel opluchtend.
Uiteindelijk bleek je inderdaad endometriose (adenomyose) te hebben. Ondanks dat de kans 50/50 was, is het natuurlijk een heftige diagnose. Hoe was dat?
Ja, dit was best zwaar. Nu weet ik dat ik definitief ‘wat mankeer’. Dat komt toch even binnen.
Op de echo was te zien dat het bij mij in ieder geval links in de baarmoeder zit
Hoe gaat zo’n onderzoek in zijn werk?
Eerst wordt er besproken wat de klachten zijn die je ervaart. Daarna maken ze een inwendige en uitwendige echo. Op de echo was te zien dat het bij mij in ieder geval links in de baarmoeder zit. Buiten de baarmoeder konden ze met de echo niets zien. Er is een kans dat ook daar verklevingen zitten. Pas als ze op de echo ook verklevingen buiten de baarmoeder zien, doen ze verder onderzoek via een kijkoperatie.
Helaas is endometriose niet te genezen, maar wel te verlichten door bijvoorbeeld een operatie. Wat heb jij tot nu toe gehad om de pijn te verlichten?
Tot nu toe alleen het slikken van de pil, omdat de pijn hierdoor nu wel onder controle is. Als in de toekomst een operatie of medicatie of iets dergelijks nodig is, sta ik daar wel voor open.
Nadat het echt geconstateerd was, ben ik elke dag bezig geweest met mijn gedachtes over een kind
Naast pijnklachten kan endometriose ook de vruchtbaarheid aantasten/ verminderen. Ben jij daar wel eens bang voor?
Ik ben daar heel erg bang voor. Dit omdat mijn kinderwens schommelt. Ik wilde tot 2 jaar geleden altijd kinderen, maar toen was het moment en de leefstijl nog niet daar. Toen ineens de vlam een smeulend hoopje werd, wist ik niet dat ik echt adenomyose had. Nadat het echt geconstateerd was, ben ik elke dag bezig geweest met mijn gedachtes over een kind. Ik ben voor veel dingen bijvoorbeeld ook echt bang: hoe mijn lichaam het zal doen, gaat het goed of is het een horror zwangerschap, zal je kindje gezond zijn. 10000 vragen door mijn hoofd. Uiteindelijk ben ik tot de conclusie gekomen dat ik over 1 à 2 jaar wil proberen om te kijken of het lukt.
In een video die je zelf eerder deelde met je endometriose verhaal, sprak je je ook uit over de veelgestelde vraag: “Wil je kinderen?”. Een vraag die voor veel mensen gevoelig kan zijn. Zoals bijvoorbeeld vrouwen met endometriose, zoals jij. Hoe ga je zelf om met dit soort vragen?
Zulke vragen halen het bloed onder mijn nagels vandaan. Ik vind het echt niet netjes. Zelf reageer ik er daarom altijd heel kortaf op: ‘weet ik niet’, ‘wil ik het niet over hebben’ of ‘ik vind dat niet nodig om dat te bespreken’.
Wat zou je anderen willen meegeven of aanraden die (wellicht) endometriose hebben?
Ik raad zeker aan om naar het Amsterdam UMC te gaan en lid te worden van Facebook groepen over endometriose. Iedereen begrijp elkaar daar en dat biedt ook steun.
Hoe ziet de prognose van jouw endometriose eruit?
Ik moet nu zelf beslissen of ik met de pil wil doorgaan of over wil gaan op een Mirena spiraal. Ook moet ik van de gynaecoloog mijn kinderwens duidelijk maken: wat ik wil, hoe en waarom. Daarna mag ik altijd een afspraak maken en dan helpen ze me in welke keuze ik ook maak.
TIP: Iris deelde eerder op TikTok een uitlegvideo over haar endomteriose verhaal. Je kan hem hieronder bekijken!
