Mandy studeert mbo verpleegkunde en zit in haar 3e jaar. Helaas heeft ze geen gewone studententijd. Ze heeft namelijk Hodgkin, lymfeklierkanker.
Je hebt in mei 2021 de diagnose gekregen. Hoe gaat het nu met je?
Het gaat best redelijk met mij. Ik zeg altijd hoge pieken en diepe dalen.
Ik heb heel lang het idee gehad dat er iets niet goed zat
Er is lymfeklier kanker bij je gediagnosticeerd. Waar begonnen de klachten mee?
De klachten begonnen met purpora pigmentosa op mijn benen. Dit zijn ontstekingen van de haarvaten (de kleinste adertjes in je lichaam). Ik kreeg hierbij jeuk wat elke dag erger werd. Later kreeg ik er ook nog eczeem bij. Vermoeidheid was ook een symptoom, maar ik had een B12 tekort dus dat gooide ik maar daar op. Toen ik pijn op mijn borst kreeg, ben ik naar het ziekenhuis gegaan. Ik heb heel lang het idee gehad dat er iets niet goed zat. Mijn lichaam probeerde dit aan te geven met al deze klachten en we konden maar niet vinden wat er aan de hand was. Ik moet wel zeggen dat al deze klachten niet vanzelfsprekend zijn bij Hodgkin.
Ik sta nu niet meer naast het bed, maar lig er zelf in
Je stond midden in het studentenleven, maar je wereld werd op zijn kop gezet door de diagnose kanker. Hoe is het om van een normale student, opeens een patiënt te zijn?
Het is heel gek om van verpleegkunde student naar patiënt te gaan en ook heel moeilijk. Ik sta nu niet meer naast het bed, maar lig er zelf in. Het is een molen en je gaat maar mee.
Momenteel staat je studie even stil. Vind je het soms lastig dat je leven helemaal in het teken staat van de kanker en je niet meer normale dingen kan doen, zoals studeren?
Ja heel erg zelfs. Ik ben van de week heel verdrietig geweest, omdat ik besefte dat mijn leven om de kanker draait. Er is geen moment dat de kanker niet aanwezig is. Ook besefte ik dat ik niet veel anders heb te vertellen. Ik hoor wat mijn vrienden allemaal meemaken en als ik vervolgens aan het woord ben, gaat het weer over de kanker.
Diep van binnen heb ik het denk ik altijd aangevoeld, maar nooit de ruimte gegeven om het daadwerkelijk te geloven
Je liep voor je studie stage op de afdeling oncologie, waardoor je sommige klachten herkende. Wat dacht je toen?
Ik zei wel eens tegen mijn huisgenoten: stel je voor… dadelijk is het Hodgkin”, waarop we tegelijk zeiden: “neeeejoh”. Diep van binnen heb ik het denk ik altijd aangevoeld maar nooit de ruimte gegeven om het daadwerkelijk te geloven.
Wanneer besloot je naar de huisarts te gaan met je klachten?
Ik ben al heel vroeg naar de huisarts en dermatoloog gegaan met mijn huidklachten. Zelfs meerdere keren. Zij konden er niet achter komen.
En aan de hand van welke onderzoeken hebben ze uiteindelijk de diagnose gesteld?
Ik ben 2 keer geopereerd. Toen ze erachter kwamen dat ik een grote massa achter mijn borstbeen had zitten, ben ik binnen een week geopereerd om een biopt te nemen. Ze zijn toen links via mijn ribben naar binnen gegaan, om een klaplong te maken zodat ze er langs konden om een stukje weg te nemen van de massa. De uitslag heeft toen weken moeten duren, omdat ze maar niks konden vinden en ze breder onderzoek hierdoor moesten doen. Uiteindelijk was de uitslag ‘niks’. Super frustrerend want ik wist allang dat ik Hodgkin had. Ik heb toen uiteindelijk een PET- MRI scan gehad. Ik werd een uurtje nadat ik thuis kwam al opgebeld dat de scan er niet goed uit zag en dat het vol actieve gebieden zat. Ze hebben mij diezelfde avond nog opgenomen en ik ben die volgende ochtend onder het mes gegaan. Dezelfde operatie alleen dan rechts. En dat terwijl ik nog volop aan het herstellen was van de vorige operatie. Ze hebben het weefsel toen heel snel onderzocht. Toen ik net wakker was en de chirurg aan mijn bed kwam was het eerste wat ik zei: “het is Hodgkin he?”, waarop de chirurg ja knikte.
Er was eindelijk een diagnose en nu kunnen we actie ondernemen
Als je hoort dat je kanker hebt, is dat niet zo maar een diagnose. Hoe kreeg je het te horen en wat was je reactie/ gedachte toen je dat hoorde?
Mijn reactie was vrij nuchter. Ik was zelfs eerder opgelucht, want er was eindelijk een diagnose en nu kunnen we actie ondernemen. Ik denk dat dit deels komt omdat ik het allang wist.
Helaas was je niet de enige die met kanker te maken heeft gekregen. Ook je moeder heeft in 2018/2019 kanker gehad. Hoe was dat voor jou?
Mijn wereld stortte in toen we hoorden dat mijn moeder borstkanker had. Ik ben altijd heel close met haar geweest en zij is mijn nummer 1. Ik ben ook heel beschermend over haar. Dat er nu een ziekte was waar ik geen controle over had, was verschrikkelijk. Ik heb het er heel moeilijk mee gehad toen ze kanker had. Gelukkig heeft ze zich heel goed door de behandeling geslagen zonder heftige bijwerkingen te hebben van de chemo. Ze is nu nog steeds wel vermoeid.
Helaas heb ik mijn ouders niet kunnen beschermen tegen alle uitslagen en behandelingen, maar ik hoop ze dadelijk wel te verrassen en blij te maken met de uitslag van mijn genezing
Het lijkt me heel heftig om na je moeder, nu zelf kanker te hebben. Hoe was het voor jou en je moeder om te horen dat jij nu kanker hebt?
Ik wilde mijn moeder beschermen. Toen we hoorden dat ze een massa hadden gevonden, baalde ik dat mijn moeder bij die uitslag was. Ze schrok zich echt rot. Ik voelde haar hart breken en dat brak mij ook. Mijn ouders zijn na de uitslag van alleen de massa waarvan de artsen dachten dat het goedaardig was allebei gebroken geweest. Ik heb ze nog nooit op die manier zien huilen en dat was voor mij heel heftig. Als ik daar aan terugdenk voel ik me nog altijd verdrietig. Helaas heb ik mijn ouders niet kunnen beschermen tegen alle uitslagen en behandelingen, maar ik hoop ze dadelijk wel te verrassen en blij te maken met de uitslag van mijn genezing.
We gaan voor genezing!
Als je eenmaal de diagnose hebt, begint natuurlijk de medische molen. Prognose, behandelingen, (tijdelijk) stoppen met studeren. Hoe ging dit bij jou?
Pfoe, daar vraag je me wat. Alles is zo ontzettend snel gegaan. Er zijn in ieder geval heel veel foto’s en scans gemaakt, 2 operaties, 2 thoraxdrains (overigens erg pijnlijk) etc. Ook had ik na mijn 2e operatie een soort epiduraal katheter in mijn rug zodat de medicatie sneller zou werken. Mijn prognose is goed. We gaan voor genezing!
Welke behandelingen heb je nu allemaal gehad? En welke moet je nog?
Ik krijg chemotherapie en hoop het daarbij te houden!
Heb je veel last van de bijwerkingen van de chemotherapie?
De bijwerkingen van de chemo zijn heel verschillend. Misselijkheid is helaas ook 1 van de bijwerkingen, maar dat neem ik allemaal voor lief want ik weet dat het voor een goed doel is. Op dit moment heb ik heftige zenuwpijn waardoor mijn volgende kuur niet mag doorgaan. Dat is wel even een domper.
Je weet door je studie verpleegkunde en je stage(s) natuurlijk best wat van kanker. Vond je dit juist fijn, of maakte dit je misschien juist ook wel banger, omdat je wist wat er misschien komen ging en kan gebeuren?
Ik ben eigenlijk nooit bang geweest in dit traject (behalve net voor mijn eerste operatie toen ik in de OK lag). Het heeft mij wel veel geholpen dat ik zoveel weet. Hierdoor heb ik ook mijn vrienden en familie kunnen voorbereiden in Jip en Janneke taal wat hen een geruster gevoel gaf. Ik ben soms alleen wel iets te veel een control freak dus dat kan een valkuil zijn.
Hoe zie je de toekomst tegemoet?
Ik zie mijn toekomst rooskleurig tegemoet! Mijn prognose is goed en de chemo doet goed zijn werk mocht blijken uit de evaluatie scans.
Ik heb de ziekte zelf meegemaakt, waardoor ik me dadelijk empatisch nog beter kan opstellen naar patiënten
Als je weer genezen bent, zou je dan je studie weer op willen pakken?
Ik ga zeker mijn studie weer oppakken, want verpleegkunde is mijn passie. Ik heb na mijn stage op de oncologie/hematologie een enorme affiniteit opgebouwd. Ik hoop dus dat ik dadelijk nog chemozakken kan zien, want dan wil ik zeker daar weer terug. Ik heb de ziekte zelf meegemaakt, waardoor ik me dadelijk empathisch nog beter kan opstellen naar patiënten.
