Gastblogs

Wendy: “Nu, 10 maanden na mijn diagnose, kan ik vertellen dat het stapje voor stapje beter met me gaat”


Wendy (21) is al jaren ziek. Op jongere leeftijd was ze al vermoeid, maar sinds 2018 kwamen er vervelende klachten bij kijken. Uit bloedonderzoek kwam keer op keer niks naar voren, tot ze vorig jaar eindelijk, na al die jaren, een diagnose kreeg.


Ziekenhuis in, ziekenhuis uit, onderzoeken, opnames, behandelingen en teleurstellingen

Als klein meisje was ik altijd al vermoeid, maar rond 2018 begonnen er opvallende vervelende klachten op te treden. Hier begon de enorm lange rollercoaster. Vermoeidheid, hartkloppingen, spierzwakte, noem maar op.

Na een goed standaard lichamelijk onderzoek en een normale uitslag bij de kindercardioloog, werd het al snel op stress gegooid. Ik was toen 13/14 jaar. Na bezoekjes aan de kinderarts en meerdere malen naar de kindercardioloog kwam er nog steeds geen duidelijkheid en er kwamen steeds meer nare klachten bij.

Psycholoog
Ik werd steeds zieker, maar al mijn uitslagen waren volgens artsen goed. In 2020 heb ik toch de stap gemaakt om naar de kinder/jeugdpsycholoog te gaan, want als alle uitslagen goed zijn, zit het dan toch tussen mijn oren? Ik was toen ongeveer 15 jaar.

Ik kreeg cognitieve gedragstherapie en dit was fijn, maar mijn behandelaar zei op een gegeven moment ook van: “Er is mentaal niks met jou aan de hand, je lichamelijke klachten blijven, er moet iets lichamelijks aan de hand zijn”. Mijn lichamelijke klachten werden steeds erger namelijk.

Mijn bloedwaardes bleven maar zakken en zakken, er kwamen steeds meer klachten bij en ik werd zo ongelofelijk ziek

Bloedwaardes
In 2021 werd ik 18 jaar en besloot ik dat ik bloeddonor wilde worden. Ik vind het fijn om wat voor andere mensen te betekenen, dus in mei ging ik naar de keuring. Een week later kreeg ik een brief thuis dat ik helaas nog geen bloeddonor mocht worden, omdat mijn ferritinegehalte in mijn bloed te laag was en ik als ik klachten ervaarde hiervan even langs de huisarts moest gaan.

Natuurlijk had ik nog enorm veel klachten, het ging enorm slecht! Ik ging langs de huisarts en dit is gelukkig verder opgepakt; ik moest starten met ijzertabletten. Maar wat is dan de oorzaak?

Mijn bloedwaardes bleven maar zakken en zakken, er kwamen steeds meer klachten bij en ik werd zo ongelofelijk ziek. Zo ziek dat ik alleen nog maar kon zitten en liggen.

Artsen namen mij niet serieus, want mijn uitslagen waren zogenaamd goed en ik was ’te jong’ voor maag-darm onderzoeken… Wie kunnen mij dan nog helpen? Word ik ooit weer beter? Is dit het? Ik stortte compleet in en moest stoppen met mijn opleiding verzorgende-IG, stage, autorijlessen.. Mijn wereldje werd steeds kleiner.

Vitamine B12 tekort
Na heel erg veel zelf studie kwamen we bij een vitamine B12 tekort. Door een enorm tekort aan kennis bij artsen wordt deze chronische ziekte vaak niet ontdekt. Wat bleek: dit is bij mij altijd al aan de lage kant geweest in oudere bloedonderzoeken. Artsen wilden niet meewerken, omdat mijn waarde was volgens hen ‘goed’ waren.

Na veel research samen met mijn ouders kwamen we bij de B12 kliniek in Amsterdam. Godzijdank namen zij mij wel serieus en konden we gelijk binnen een week terecht, op 10 maart 2022. Tranen van geluk, want zou dit het zijn? Wij wonen in Friesland, dus dat was best een eindje rijden, maar we hadden er alles voor over! Eenmaal daar werd ik serieus genomen, eindelijk… Ook kreeg ik gelijk mijn eerste injectie. Deze B12 injecties zet ik zelf in mijn bovenbenen.

Door de combinatie van voeding, supplementen en de B12 injecties, voelde ik mij na zeven weken eindelijk wat vooruit gaan. Ik kon ineens weer stukken lopen, weer voorzichtig paardrijden op mijn paard, met vriendinnen afspreken, wat een enorme opluchting was dit voor ons. Ik kreeg zoveel moed dat ik een gesprek had aangevraagd op school met mijn docent om mijn opleiding weer af te gaan maken. Dit was een super fijn gesprek en we hadden samen mooie afspraken gemaakt om binnenkort weer te starten.

Ik had een keelontsteking en een longontsteking, wat een sepsis heeft veroorzaakt met nierfalen

Keelklachten
Maar toen ineens kreeg ik in september 2022 enorme last van mijn keel. Natuurlijk denk je dan eerst gewoon aan een verkoudheid, maar ik werd met de dag zieker, dus ben ik toch naar de huisarts gegaan. Ze dachten gelijk aan een keelontsteking, dus kreeg ik het advies veel pijnstilling te nemen.

De volgende dag toch naar de huisartsenpost gebeld, want ik was zo ziek. Ik werd niet serieus genomen, want een keelontsteking ging wel weer over op zo’n jonge leeftijd, volgens hen. Na weer een heftige nacht heb ik weer de huisartsenpost gebeld en gestreden voor meer onderzoek, want ik werd alleen maar zieker.

Na bloedonderzoek zagen ze dat het toch een bacterie was en kreeg ik een kuur. Wat een opluchting, zou ik dan nu beter worden? Niks bleek minder waar… De kuur sloeg niet aan en ik kon niet meer van bed afkomen en had 40 graden koorts. Met spoed hebben we de huisarts gebeld en we konden gelukkig langskomen. Mijn vader heeft me half naar beneden gedragen en zo in de auto gezet naar de huisarts. Via de huisarts ben ik doorgestuurd naar de spoed KNO, omdat ik ook een enorme bult in mijn nek had. 

Mijn huisarts had in de verwijsbrief naar de KNO de reden van doorverwijzing geschreven, maar had er ook nog achteraan gezet dat het waarschijnlijk vanuit een paniekreactie van mij is dat ik me zo slecht voelde… PANIEKREACTIE??? Dit zorgde er dus voor dat de KNO-arts mij ook niet serieus nam en de bult in mijn nek spieren zijn en ik me niet zo druk moest maken. Ik was doodziek en kon niet meer lopen, maar werd toch weer naar huis gestuurd…

Thuis werd ik zieker en zieker, tot ik ineens wegrakingen kreeg. Ik had 40 graden koorts, een bloeddruk van 79/39 en een enorm hoge hartslag. Met spoed de huisarts gebeld en deze kwam gelukkig bij ons thuis. Na een paar snelle testen zei ze dat ik in een shock zat en ik met spoed met de ambulance naar het ziekenhuis moest. Deze had ze gebeld en die kwamen me al snel ophalen. Eindelijk… eindelijk werd ik serieus genomen…

In het ziekenhuis ging alles heel snel en werd ik steeds zieker. Mijn bloeddruk was niet omhoog te krijgen, mijn koorts bleef maar stijgen en ik kon niet meer plassen. Er was sprake van een sepsis (bloedvergiftiging). Ik kreeg drie infusen en er werd een katheter ingebracht. Ik kreeg nog een CT-scan en ging met spoed naar de intensive care. Hier kreeg ik nog een lumbaal punctie en werd er nog een infuus in mijn halsslagader gezet onder verdoving. Dit omdat ik bepaalde medicatie zou krijgen die niet door een normale ader mocht.

De bult in mijn nek waren geen spieren, het was een enorme sliert aan opgezwollen lymfeklieren wat ze nog nooit hadden gezien. Ik had een keelontsteking en een longontsteking, wat een sepsis heeft veroorzaakt met nierfalen. Mijn nieren deden het nog maar voor 30%. Door de shock was ik helemaal in de war, maar veel stukken heb ik heel duidelijk meegemaakt. Als we later waren geweest, was ik er niet meer geweest…

Het herstel
Ik heb hierna nog een week in het ziekenhuis gelegen. Na twee dagen van de intensive care, werd ik ineens weer doodziek en raakte ik opnieuw in shock. Een enorm traumatische ervaring. Gelukkig hebben ze mij op de verpleegafdeling er weer bovenop gekregen! Ik moest weer opnieuw opbouwen met lopen, met behulp van de fysio, al mijn spierkracht was weg. 

Eenmaal thuis komt pas het besef wat er allemaal is gebeurd. Het besef dat als je later was gekomen, je er niet meer was geweest, een enorm trauma. En dat mede doordat artsen je niet serieus hebben genomen en het eerst mis moest gaan, voordat ze je serieus namen.

Thuis was het verder aansterken en dit ging best goed. Ik kon steeds wat meer lopen, wat fietsen, even naar de winkel en zo ging ik elke week vooruit. Ik pakte alles voorzichtig weer op en het leek allemaal steeds beter te gaan. Zo goed dat ik graag mijn opleiding weer wilde proberen op te pakken. Na opnieuw een gesprek hadden we mooie afspraken gemaakt en zou ik maart 2023 weer beginnen met mijn stage in de zorg.

Ik voelde me zo intens slecht, niet in woorden uit te drukken

Terugval
Zo had ik al snel mijn eerste stagedag, maar voelde ik me ineens heel snel achteruit gaan. Gebeurde dit nou echt? Precies nu ik weer met stage begon? Na drie dagen een paar uurtjes stage stortte ik weer enorm in en kwam ik terug in de medische molen… 

Na bloedonderzoek kwamen we er achter dat mijn ijzer en Hb waarde gevaarlijk laag waren. Dit namen ze gelukkig gelijk serieus en kon ik binnen een dag terecht bij de internist in het ziekenhuis. Ik voelde me zo intens slecht, niet in woorden uit te drukken.

Bij de internist werden eindelijk maag en darm onderzoeken ingepland en kreeg ik binnen een week een ijzerinfuus. Helaas zakte mijn bloedwaardes hierna weer enorm snel, maar mijn onderzoeken konden niet worden vervroegd. Totdat mijn waardes zo laag waren dat een opname nodig was. Er werd beloofd dat ik opnieuw een ijzerinfuus zou krijgen en mijn onderzoeken zouden worden vervroegd. Het infuus kreeg ik, maar helaas werd mij na een nacht verteld dat ik naar huis moest, omdat de onderzoeken met geen mogelijkheid konden worden vervroegd. Ik was gebroken in 1000 stukjes. Ik was zo zo ziek, en weer sturen ze je naar huis. 

De weken naar de onderzoeken toe waren een hel. Spoedeisende hulp ritjes, druk op de borst, steeds zieker worden… wat een ellende. Op een gegeven moment kreeg ik godzijdank bloedtransfusies, dit heeft mijn bloedwaardes een tijdje goed gehouden, maar ik bleef ziek. Na de onderzoeken bleek de uitslag goed te zijn. Dit kon toch niet waar zijn? Toen kreeg ik nog de optie voor een videocapsule onderzoek. Zou dit dan het onderzoek zijn dat er een diagnose word gevonden? Na zoveel teleurstellingen… ondertussen zat ik al in een scootmobiel en rolstoel.

Eindelijk een diagnose
Maar toen ineens, kreeg ik telefoon van mijn internist: “Wendy we hebben bloedingen en ontstekingen gezien in je dunne darm. Dit wijst naar de ziekte van Crohn.”
Alsof er een baksteen van me af viel, alsof ik niet goed werd. Na zoveel jaren onbegrip, vechten, overleven, dan nu eindelijk een diagnose? Een enorm onbeschrijfelijk gevoel. Niet in woorden uit te drukken… Dit is dus ook de oorzaak van al mijn tekorten in het bloed, zoals ijzer en vitamine B12.

Ik kreeg nog een MRI-scan en een dubbele darm scopie om het te bevestigen en dit werd bevestigd. 7 juni 2023 kreeg ik de officiële diagnose: De ziekte van Crohn.

Nu, 10 maanden na mijn diagnose, kan ik vertellen dat het stapje voor stapje beter met me gaat

Behandelplan
Ik kon gelijk terecht bij de MDL-arts en kreeg een behandelplan. Binnen een week kreeg ik mijn eerste Infliximab infuus en begon ik met immuun onderdrukker Azathioprine. Om de zes weken krijg ik een infuus. Na ongeveer het 4e infuus merkte ik steeds met stappen verschil. Ineens ging ik met stappen vooruit en kon ik steeds een beetje meer. 

Nu, 10 maanden na mijn diagnose, kan ik vertellen dat het stapje voor stapje beter met me gaat en ik weer een beetje mezelf heb teruggevonden.

Ik krijg om de zes weken een Infliximab infuus en injecteer elke dag een vitamine B12 injectie. En natuurlijk de rest van alle medicatie en supplementen. Ik heb trauma therapie gehad en verder moet ik blijven doseren wat wel kan en niet kan.

Wel ben ik zover dat ik eindelijk weer bezig ben met mijn stage als laatste jaars verzorgende-IG student en hoop ik dat ik mijn diploma ooit mag halen. Ik loop nu stage op de woensdag en vrijdag van 07:00-11:00 uur en vanuit hier hoop ik op te bouwen.

Ik ben enorm trots op hoe ver ik alweer ben gekomen en ik ga kijken hoe ver ik ga komen. Het gaat op en neer en soms is mijn hoofd verder dan mijn lichaam en dat frustreert soms enorm. Dit moet ik leren, maar ik heb er vertrouwen in dat ik dit ga kunnen accepteren en hier een weg voor mezelf in ga vinden. Ik stuntel rustig door en ga ervoor om mijn doelen te bereiken.


Je kan Wendy volgen op haar Instagram!


Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *