Noah, het nu 5-jarige zoontje van Kim, had sinds kleins af aan problemen met zijn ontlasting. Noah was het eerste kindje van Kim en haar man. Ze hadden dus geen referentiekader. Tóch wisten ze dat het niet goed was. Ze vertelt over deze periode.
Dit is deel 3 van haar verhaal!
Het leek toch niet op de ziekte van Hirchsprung
Toen we een aantal weken na de botox behandeling wederom plaats namen voor de arts, hoorden we de uitslag van de zuigbiopten. Noah leek niet de ziekte van Hirchsprung te hebben, maar wat het dan wel was, wist de arts ook niet. Het effect van de botox zou nog wel drie maanden moeten aanhouden en de kans bestond dat dit een mooie ‘reset’ was voor zijn darm om zelf weer te gaan poepen. Vol goede moed werden we daarom weer terug verwezen naar onze kinderarts, de dokter die blijkbaar nog steeds dacht dat het allemaal psychisch was. Binnen vier weken stagneerde het poepen alweer, al moet ik zeggen dat het nooit écht op gang kwam van de botox. Ik wist inmiddels wel hoe ik moest vechten tegen de dokters (bizar hoe dat klinkt, maar het was wel de realiteit). Ik zat dus al heel snel weer tegenover de eigen kinderarts van Noah.
Noem het eigenwijs of noem het moedergevoel; het klopte gewoon allemaal niet
De kinderarts vond het tijd om langs de medisch psycholoog te gaan
Het zou allemaal maar functionele buikpijn zijn, nog zo’n vage term waarvan ik duizend procent zeker wist dat het niet klopte. Noem het eigenwijs of noem het moedergevoel; het klopte gewoon allemaal niet. Hij wilde dat we langs de medisch psycholoog zouden gaan en ik vocht hem bijna de tent uit. Ik eiste meer onderzoek. Ik schaamde me dat ik zó assertief moest zijn, maar ik moest ook mijn kind beschermen. Na weer praten als brugman kregen we tot mijn verbazing een verwijzing naar de kinder MDL-arts. Wel in het zelfde ziekenhuis, dat was makkelijker omdat Noah daar al bekend was. Ik vond het allemaal prima, zolang er maar weer verder gekeken werd!
Op naar de kinder MDL-arts
Deze keer duurde het langer voor we een uitnodiging kregen. Ach, ik had al drie en half jaar geduld, dus deze weken konden er ook wel bij. De botox was allang helemaal uitgewerkt en we waren terug bij het af. Eén keer per drie weken poepen, en nergens op reageren. Al bleek er veel wat de kinderarts had kúnnen doen, hij deed het alleen niet. Er werd naast microlax klysma’s niks voorgeschreven. Geen klix klysma, geen bisocadyl, niet rectaal spoelen. Onze kinderarts vond dat maar overdreven, hij was er immers toch van overtuigd dat er niks lichamelijks speelde.
Toen uiteindelijk de uitnodiging op de mat viel, kreeg ik er een gek gevoel bij. Het voelde alsof dit helemaal niet het pad was wat we moesten bewandelen. Voor ik het wist reed ik die zelfde parkeerplaats weer op. Die parkeerplaats waar we de vorige keer nog heen gingen voor de operatie.
Dit was het enige wat ik kón om te vechten
Hij luisterde niet eens
Voor een dokter met zo’n leuke naam luisterde hij verassend slecht. Ik kreeg eigenlijk al een standje dat ik er weer was, omdat het bij de kinderchirurg al afgesloten was. Nadat hij lang praatte en mij weinig tijd gaf om zelf wat te zeggen naast ‘ja en amen’, wilde hij alleen het bloedonderzoek en fecesonderzoek herhalen. “Ik ga alleen opnieuw bloedprikken en zijn ontlasting onderzoeken, zodat ik je kan bewijzen dat deze jongen niks mankeert.”
Wie mij een beetje kent, weet dat ik de volle anderhalf uur naar huis heb zitten huilen als een baby. Wat een verspilling van tijd. Nou heeft mijn lieve mannetje gewoon weken langer moeten lijden alleen om zo’n flapdrol. Kwaad belde ik de volgende dag het ziekenhuis weer. Ik heb een flinke klacht ingediend, ook al werd mij direct verteld dat ze er niks mee zouden doen. Dit was het enige wat ik kón om te vechten.
Toen ik een week later gebeld werd met de mededeling dat er niks uit het onderzoek was gekomen wist ik natuurlijk al hoe laat het was. Hij stuurde ons terug. Terug naar de ‘depressieve kinderen poepen niet dus wat was er eerder, de kip of het ei?’ dokter. Je kon mij wel wegdragen. Ik heb de kinder MDL-arts met de leuke naam gesmeekt om alsjeblieft verder te zoeken, huilend. Maar niks kon zijn besluit veranderen. Hij verschuilde zich achter het ‘protocol’ en zei dat het hem weinig kon schelen dat ik het daar niet mee eens was. Hij was de dokter en ik was maar de moeder.
We vochten elkaar nog net niet de spreekkamer uit
Dan weten we nu dat het lijf tenminste gezond is
Ik wist al hoe laat het was. Weer terug naar het kastje en de muur. Ik besloot dat ik het dan ook maar achter de rug wilde hebben. Nog voor het eind rapport bij onze eigen kinderarts was, belde ik voor een afspraak; ik had veel te bespreken. Omdat ik al wist wat hij zou zeggen bereidde ik me voor. Ik bedacht allemaal vragen over de situatie. Kan dit vanuit de zwangerschap komen? Of van mijn schildklier? Ik had namelijk antistoffen in mijn bloed tijdens de zwangerschap. Vragen waar hij geen antwoord op kon vinden, omdat hij dat nooit onderzocht had.
Vol zelfvertrouwen stapte ik deze keer dan ook zijn kamer in. Noah begon woest te spelen terwijl ik het gevecht met de dokter aan ging.
“Ach, dan weten we nu dat het lijf tenminste gezond is”
Ik weet niet wat het precies was aan die zin, die mijn nekharen omhoog deden staan. Maar ik legde mijn boekwerk aan wetenschappelijke onderzoeken en mogelijke diagnoses op zijn bureau. “Nee dokter, dat weten we niet. Je kunt namelijk niets over de aanleg en de staat van de darmen zeggen door alleen bloedonderzoek. Daarmee kun je niks uitsluiten”. We vochten elkaar nog net niet de spreekkamer uit, maar mijn jaren lange ervaring in het debatteam op de middelbare wierpen zijn vruchten af. Toch twijfelde hij nog en wilde hij er nog even een nachtje over slapen. Toen ik aangaf zelf verpleegkundige te zijn en veel gezien te hebben. Dat dit niet normaal was en ik mijn kind niet langer wilde zien lijden op deze manier, ging hij overstag. Er mocht een verwijzing komen naar het AMC, onder mijn voorwaarden. Er kwam in te staan dat het om diagnostiek ging in plaats van een second opinion en ik wilde mijn vraagstukken in de verwijsbrief terug zien. Onder voorwaarde kreeg ik de verwijsbrief overhandigd. We moesten langs de medisch psycholoog. Ik had er alles voor over. Ik wist zeker dat er iets lichamelijks was met Noah.
De medisch psycholoog sloten we al snel af. We waren allemaal gebaat bij een diagnose. In de weken dat ik wachtte op de uitnodiging van het AMC wist ik steeds zekerder dat dit het eindpad was. Dit was het pad naar een diagnose. En die diagnose vonden we zeker.
In deel 4 lees je hoe warm we ontvangen zijn in het AMC en hoe snel de diagnose op tafel lag. Dat ik na al die jaren vechten gelijk had gekregen en welke tol het niet behandelen van Noah geëist heeft.
Je kan Kim en haar zoontje Noah volgen op haar Instagram!
