Dominique (24) heeft meerdere chronische aandoeningen. Zo heeft ze onder andere autisme, hypotonie en een chronisch ijzertekort. Ze vertelt over haar ziektebeelden en hoe dit invloed heeft op elkaar en haar dagelijks leven. Sinds kort ben ik op medisch gebied flink ‘aan de gang’ om het maar even simpel te zeggen. Ik heb autisme en daarnaast heb ik onder andere een chronisch ijzertekort, een evenwichtsprobleem, hypotonie (lage spierspanning) en ik ben op sommige plekken in mijn lichaam hypermobiel. In mijn geval gaan autisme en hypotonie hand in hand met elkaar. Autisme en hypotonieIn mijn geval gaan autisme en hypotonie hand in hand met elkaar, dit is al mijn hele leven…
Bionda: “We genieten van iedere dag die we samen hebben.”
Ongeveer twee jaar geleden kregen Bionda en haar partner Koen te horen dat hij een ongeneeslijke hersentumor heeft. Het zette hun wereld op zijn kop. Hoe is dit als partner? Bionda vertelt over de impact van deze diagnose op haar leven. Ongeveer twee jaar geleden kreeg mijn partner een diagnose die ons leven voor altijd veranderde: een ongeneeslijke hersentumor. Ongeloof, dat was wat ik voelde toen ik het hoorde. Dit kon toch niet waar zijn? Is het geen misverstand? Dat dacht ik toen ik de MRI-scan van het hoofd van mijn partner zag. Daarna kwam pas het verdriet. Hij was op dat moment net één dag 27 jaar en ik…
Related Posts
Lieke: “Ik weet nu dat het mogelijk is om een waardevol leven te leiden, ook met een chronische ziekte, continue pijn of mentale uitdagingen”
Dina: “Onze eerste zwangerschap, onze eerste kinderen, eindigden op de begraafplaats”
Ilse: “Ik heb mijn leefstijl aangepast en mijn wereld om de endometriose heen gebouwd”
Madelief: “Ik hoop dat er ooit weer meer ruimte komt voor leven in plaats van alleen maar overleven.”
Madelief (23) heeft meerdere chronische aandoeningen. Dagelijks wordt ze hiermee geconfronteerd; pijn, onzekerheid, behandelingen, medicatie.. Ze deelt over haar chronische aandoeningen, het leven met chronische ziekte en hoe dit haar leven beïnvloedt. Op mijn 23e leven met chronische pijn en moeilijke keuzes Als kind was ik altijd extreem lenig. Ik deed turnen op hoog niveau en was bijna iedere dag bezig met sporten. Mensen vonden het bijzonder hoe flexibel ik was, maar achteraf bleek dat mijn lichaam eigenlijk al vroeg signalen gaf dat er iets niet klopte. Ik had constant blessures, gewrichten die niet stabiel waren en steeds pijnklachten Ehlers-Danlos SyndroomIk had constant blessures, gewrichten die niet stabiel waren en…
Related Posts
Doortje: “Als leefstijlapotheker-onderzoeker wil ik de rol van darmbacteriën bij kankerbehandelingen beter begrijpen”
Lieke: “Ik weet nu dat het mogelijk is om een waardevol leven te leiden, ook met een chronische ziekte, continue pijn of mentale uitdagingen”
Sjanne: “Mijn dag begint niet met een wekker, maar met de vraag hoe mijn lichaam vandaag werkt.”
Heidi: “Na een lang emotioneel rouwproces is er weer een lichtpunt.”
Heidi (24) en Mark (31) verloren op 12 Juli 2025 hun dochtertje Loua (4,5 maand) door wiegendood. Inmiddels zijn ze weer in verwachting. Hoe verliep het verlies van Loua? En hoe is het om na verlies weer zwanger te zijn? Zwangerschap na verlies Op 11 Juli 2025 begon ons leven één grote nachtmerrie te worden en verloren op 12 Juli 2025 ons dochtertje Loua (4,5 maand) door wiegendood, ook wel SIDS genoemd (Sudden Infant Death Syndrome) – een plotseling en onverwacht overlijden van een ogenschijnlijk gezond kind (jonger dan twee jaar), waarvan de precieze doodsoorzaak ook na grondig medisch onderzoek onverklaarbaar blijft. Die middag krijgen we dan ook het slecht…
Fleur: “Het omgaan met en proberen te accepteren van je nieuwe leven is heel lastig in het begin.”
Sinds vorig jaar heeft Fleur (21), na jarenlange klachten, eindelijk een diagnose: chronische alvleesklierontsteking ten gevolge van een CFTR-genmutatie. Ze vertelt over haar klachten, haar diagnose en aanstaande operatie. Sinds vorig jaar weet ik dat ik chronische alvleesklierontsteking heb, door een CFTR-genmutatie en een fout in de anatomie, maar de klachten spelen al mijn hele leven. Rond mijn tiende kreeg ik meerdere keren per jaar heftige buikpijnaanvallen. Het begin van de klachtenAl van jongs af aan had ik problemen met mijn darmen, maar dat leek toen nog niet ernstig. Rond mijn tiende kreeg ik meerdere keren per jaar heftige buikpijnaanvallen. Die hielden vaak een week aan: ik kon niet eten,…
Related Posts
Elnaz Alagha: “Ik beet vast in mijn droom en bleef geloven dat ik dokter zou worden”
Manon: “Het Medisch Regiecentrum is een digitale zorgafdeling en vervult een centrale rol bij het verlenen van zorg op afstand”
Chantalle: “Ik wil naast diegene lopen en een steun zijn in de zoektocht naar optimaal welzijn”
Cynthia en Tessa: “Met de nodige humor, realiteitszin en vertrouwen slepen we elkaar elke keer weer door lastige periodes heen.”
Cynthia (57) en Tessa (39) hebben beiden de ziekte van Behçet met daarbij neuro-Behçet. Uit hun lotgenotencontact groeide een bijzondere vriendschap. Een vriendschap waarbij je als geen ander weet waar de ander doorheen gaat, omdat je dit zelf ook meemaakt. Verbonden door ziekte, vriendschap voor het leven Wij zijn Cynthia (57) en Tessa (39). Beiden hebben we de ziekte van Behçet met daarbij neuro-Behçet. Wij hebben elkaar in 2019 ontmoet via een lotgenoten pagina op facebook die door Cynthia is opgezet. Sindsdien zijn we op vele fronten onafscheidelijk. Een vriendschap voor het leven. Wat is de ziekte van Behçet? Om onze ziekte te begrijpen is wat achtergrondinformatie wel zo fijn. De…
Shannon: “De motivatie en passie die ooit ontstonden in mijn jeugd, uit de ziekte van mijn ouders, zullen mij blijven motiveren.”
Ervaringen kunnen je leven veranderen en sturen. Het verhaal van Shannon is daar goed voorbeeld van. Op jonge leeftijd werd ze geconfronteerd met ziekte, zowel bij haar moeder als haar vader. Ze maakte dit als (jong) kind en van dichtbij mee. Dit wakkerde haar interesse in de geneeskunde aan. Jaren later is ze afgestudeerd als arts in het ziekenhuis waar haar vader werd behandeld. Van de zijlijn naar aan het bed Ziekte moederAls kind werd ik al op jonge leeftijd geconfronteerd met ziekte binnen mijn gezin. Wij woonden destijds in Suriname toen mijn moeder, toen ik tien jaar oud was, de diagnose borstkanker kreeg. Voor haar behandeling moest zij naar…
Related Posts
Sjanne: “Mijn dag begint niet met een wekker, maar met de vraag hoe mijn lichaam vandaag werkt.”
Marrit: “Door de bloeddonoren en de stamceldonoren sta ik nu weer met beide benen in het leven”
Melissa: “Inmiddels werk ik bijna een jaar als psycholoog binnen FACT Jeugd en Gezin, iets wat tien jaar geleden door tal van hulpverleners als onmogelijk werd geacht”
Saskia: “Saar ontwikkelde zich langzaam en haalde mijlpalen niet op de momenten waarop je het zou verwachten.”
Naarmate Saar ouder werd, merkte haar moeder Saskia op dat er iets niet klopte. Ze verslikte zich, haar groei nam af en ze ontwikkelde zich langzaam. Uit genetisch onderzoek bleek er sprake van het Rett syndroom. Een neurologische aandoening waarbij kinderen ogenschijnlijk gezond worden geboren en tussen 6 en 18 maanden een regressie laten zien waarbij ze verworven vaardigheden weer verliezen. Er zijn ook atypische varianten, zoals bij Saar, waarbij de ontwikkeling anders verloopt en een regressie later of in mildere vorm plaatsvindt. Saskia vertelt over de klachten, het traject naar de diagnose en hoe het nu met Saar gaat. Saar is een innemend meisje, die met haar aanwezigheid een…
Related Posts
Maaike: “Van allergisch astma tot inspanningsastma, ik heb het allemaal gehad”
Madelief: “Ik hoop dat er ooit weer meer ruimte komt voor leven in plaats van alleen maar overleven.”
Marlie en Marie-Anna: “Je bent er voor de moeder en haar partner, niet alleen tijdens de bevalling, maar je begeleidt hen 9 maanden tijdens de zwangerschap”
Emma: “Ondanks de epilepsie verliep de zwangerschap heel goed.”
Emma kreeg in haar tienertijd een heftige vorm van epilepsie; een vorm die niet instelbaar is op medicatie en waarbij de aanvallen komen uit het niets. Toen er een kinderwens kwam, kwamen er veel vragen naar boven. Inmiddels heeft ze een dochtertje van net een jaar! Ze deelt hoe de zwangerschap voor haar was en hoe ze het ouderschap nu beleeft. Toen ik elf was kreeg ik de diagnose epilepsie en zonder dat ik het op dat moment wist zette dit mijn hele leven op zijn kop. Ik heb een vorm van epilepsie die niet instelbaar is op medicatie Heftige vorm van epilepsieIk heb een vorm van epilepsie die niet…
Related Posts
Dylano: “Ik belandde in een diepe coma en zes weken lang was het onzeker of ik het zou overleven.”
Tess: “Ik heb van alles geprobeerd, van alternatieve therapie tot opname in een revalidatiecentrum, maar niks heeft gewerkt tot nu toe”
Jannie: “Elke dag is gevuld met verzorging, begeleiding, medicatie en afspraken met artsen, therapeuten en instanties”
Yvanka: “Ondanks dat de kans op volledige genezing klein is, wil ik nog niet geloven dat het echt onmogelijk is.”
Yvanka (33) kreeg bijna twee jaar geleden de diagnose borstkanker. Er volgde een intensief behandeltraject – met chemotherapie en een borstamputatie en reconstructie – maar niet alleen voor haar. Ook bij haar moeder bleek sprake van dezelfde type borstkanker. Verdrietig genoeg kwam er na de diagnose van haar en haar moeder nog meer slecht nieuws: eind vorig jaar bleek de borstkanker terug te zijn.. Ik was 31 jaar toen ik de diagnose triple negatieve borstkanker stadium 2 in augustus 2024 kreeg. Midden in de bloei van mijn leven stond alles ineens stil door één woord: kanker. BehandeltrajectWat volgde waren maanden van intensieve behandelingen. Als eerste onderging ik zestien chemokuren. Deze…
