Ruim anderhalf jaar geleden, maart 2022, werden de vermoedens van Sheyma bevestigd dat er iets niet klopte met haart dochter Nora-Soraya. Ze bleek diabetes type 1 te hebben, maar daarnaast ook nog coeliakie. Hoe kwamen ze hierachter? En hoe gaan ze hiermee om?
Je dochter Nora-Soraya (3) heeft diabetes type 1 (DM1) en coeliakie, beter bekend als glutenallergie. Hoe kwamen jullie hier achter gekomen?
Een week of twee voor de diagnose merkten we dat ze extreem veel dronk, zelfs midden in de nacht schreeuwde om water, veel plaste (door luiers heen) ook al hadden we net een half uur ervoor een schone luier gegeven. Ze viel veel af en was een ander kind. We herkenden onze eigen dochter niet meer. Uiteindelijk heb ik op mijn strepen gestaan bij de huisarts en mochten we langskomen nadat ze mij in de eerste instantie een paar keer niet serieus namen.
Bij de huisarts kwam er tot twee keer toe uit de vingerprik ‘HIGH’, en toen heeft ze ons direct naar het ziekenhuis gestuurd. Daar hebben ze Nora helemaal onderzocht en veel bloed afgenomen en een paar uur later werden mijn vermoedens bevestigd. En omdat ze een volledig bloedonderzoek hadden gedaan, kwam ook de coeliakie naar boven. Toen moesten we een maand lang gewoon gluten blijven geven omdat de Diabetes Type 1 een vertekend beeld kon geven van de onderzoeken. Na een maand zijn we weer bloed gaan prikken en toen bleek dat ze toch ook coeliakie had.
Je bent elke dag bezig met haar
Wat voor effect heeft dit op jullie dagelijks leven?
Eigenlijk heeft het nog steeds elke dag een groot effect, want je bent elke dag bezig met haar. Ik werk zelf nog 24 uur per week, maar ook op mijn werk kan ik haar waardes in de gaten houden en krijg ik appjes van haar pomp, ingevoerde koolhydraten enzovoort. Er gaat geen insuline haar lichaam in zonder dat ik eerst een akkoord geef.
Daarnaast heeft het ook een grote impact op onze nachten. Gebroken nachten is iets heel normaals geworden bij ons. Een nacht vast doorslapen zit er helaas niet in. Op het moment dat zij een hypo of hyper heeft gaan alle apparaten en onze telefoons af en kunnen we eigenlijk de klok erop gelijk zetten dat Nora bij ons in bed eindigt. Tijdens de nachten dat ze wel in haar eigen bed doorslaapt word ik vaak om de 2 uur wel wakker en kijk ik naar haar waardes. Soms spuit ik insuline bij om te corrigeren en soms zet ik haar insuline uit voor een half uurtje/ uur om op die manier een hypo te vermijden. Deze gebroken nachten proberen we op de zondagen dat wij niks gepland hebben, of als het slecht weer is, goed te maken door lekker in bed of op de bank samen een film te kijken of samen te dutten. ️
We hebben altijd alles op voorraad en gaan de deur niet uit zonder apparaten, dextro en een lekkere glutenvrije snack. Ik heb in elke tas en jas wel een pakje dextro. Ook in de auto hebben we standaard dextro of glutenvrij snoep voor het geval dat.
Wel moet ik eerlijk zeggen dat wij ook soms echt wel loslaten. Op verjaardagen, feestdagen en andere bijzondere/ speciale momenten laten we haar eten en drinken wat ze wilt, glutenvrij natuurlijk. We houden het in de gaten en spuiten meteen. En als het nodig is spuiten we bij. We zijn daarin absoluut niet streng omdat we vinden dat zij ook gewoon kind moet zijn.
Waar wij thuis echt heel secuur mee omgaan is de kans op kruisbestemming te verkleinen door alles goed schoon te houden. Alles gaat direct in de vaatwasser, Nora heeft haar eigen la met bordjes, bekers, flessen en bestek. Ook heeft ze een eigen kasje met etenswaren en een eigen plank in de voorraadkast en koelkast.
Ze is altijd vrolijk en staat altijd aan, ondanks haar schommelende waardes en coeliakie!
Hoe gaat het, ondanks de diabetes en coeliakie, nu met Nora-Soraya?
Ze is een heerlijk kind! Ze is altijd vrolijk en staat altijd aan, ondanks haar schommelende waardes en coeliakie! Ze vraagt altijd bij alles wat ze nieuw krijgt aan eten of er gluten in zitten en weet zelf eigenlijk niet meer beter. Ook met haar diabetes gaat ze goed om. Een pomp of sensor vervangen is dagelijkse kost voor haar en ze laat het allemaal gewoon gebeuren. Natuurlijk blijft ze ook een meisje van drie en heeft ze echt wel haar momenten dat ze er even geen zin in heeft en tegenstribbelt, maar die momenten komen amper voor.
Als ze vier is, gaat ze naar de basisschool. Dit lijkt me ook lastig met bijvoorbeeld insuline toedienen, traktaties en spelen bij vriendjes en vriendinnetjes. Hoe zie je dit voor je?
We gaan dan eigenlijk door zoals we het nu ook al doen. Het toedienen van de insuline zal door de kinderthuiszorg gedaan worden en als de school het goed vindt en de juf of meester zich er fijn bij voelt, zullen we dit ook aan hen uitleggen en kunnen zijn het gaan doen, tot ze oud genoeg is om het zelf te doen. Nora is een pienter meisje en wij hebben een vermoeden dat ze dit sneller zal oppakken dan andere kinderen met diabetes, omdat ze het al op zo’n jonge leeftijd heeft gekregen. Ze kijkt nu al vaak mee en vraagt mij of ik de insuline al heb gegeven zodat ze kan gaan eten.
Wat betreft de traktaties hebben we nu al standaard een bakje met snoep, koekjes en andere lekkere dingen liggen bij de opvang zodat ze daar iets uit kan kiezen als het een glutenvolle traktatie is. Maar 9 van de 10 keer is het een speeltje of nemen ze de traktatie mee naar huis. Zo’n bakje zullen wij straks ook op de basisschool hebben.
Spelen met kindjes zal straks in het begin wennen zijn en voornamelijk bij ons thuis zijn, tenzij ik of haar vader mee mag/kan. Maar uiteindelijk zullen we haar ook daarin los moeten laten zodra ze een leeftijd bereikt waarop dat ook kan.
Het is als ouder mijn taak om er voor de volle 100% te zijn voor haar en haar te laten zien dat je leven niet voorbij is als je diabetes en coeliakie hebt
Wat zou je andere ouderen meegeven die ook een kindje hebben met DM1 en/of coeliakie?
Het went, wordt beter en laat soms los.
In het begin kwam er zoveel op ons af en zagen we door de bomen het bos niet meer. Ik voelde mij soms zo verloren, omdat het veel was. Het wegen, (om)rekenen en nog eens rekening houden met een glutenvrij dieet. Maar soms is het goed om even een stap terug te nemen en drie keer diep in te ademen en jezelf eraan te herinneren dat het echt goed gaat komen. Tegenwoordig kan je 100 worden met diabetes, zolang je maar goed voor jezelf zorgt. En omdat ze nu nog zo klein is, is het onze taak om voor onze dochter te zorgen. In het begin was ik erg boos en had ik er veel verdriet van, maar dat heb ik haar nooit laten merken. Zij hoefde mijn verdriet niet te zien. Het is als ouder mijn taak om er voor de volle 100% te zijn voor haar en haar te laten zien dat je leven niet voorbij is als je diabetes en coeliakie hebt. Wij houden alles leuk en makkelijk voor haar en hopen op deze manier ervoor te zorgen dat zij niet in een diabetes burn-out of iets dergelijks komt.
Het zijn beide vreselijke auto-immuumziektes, maar het is ook maar hoe je ermee omgaat. Als jij alles elke keer gooit op de diabetes of coeliakie dan zal je kind dat van je overnemen, maar als je ondanks alles probeert positief te blijven neemt je kind dat ook van je over.
