Marja werkte als re-integratieadviseur, totdat ze door UWV 100% werd afgekeurd. Ze heeft reuma en daardoor was het voor haar niet meer mogelijk om te werken. Ze vertelt hoe dat was en waarom ze vervolgens het platform ReumaLeeft heeft opgericht.
Het oordeel van de keuringsarts van het UWV kwam hard aan: 36 jaar en definitief voor 100% afgekeurd worden. Bizar als je bedenkt dat ik deze boodschap als re-integratieadviseur zelf meermaals aan mijn cliënten heb gegeven.
Ik wist dat de reuma er niet minder op werd, maar dat het zover zou komen? Na 10 jaar werken ging het echt niet meer. Dit betekende het einde van mijn carrière, maar tegelijkertijd ook de kans om een nieuwe weg in te slaan. Eén waarbij ik me kan inzetten voor lotgenoten, die net als ik, elke dag keihard knokken om zichzelf staande te houden!
Ik melde me ziek, om vervolgens in dezelfde situatie terecht te komen als mijn eigen cliënten
Hoe het begon
Op mijn 18de kreeg ik te horen dat ik reuma (artritis psoriatica) had. Met naproxen als middel ging ik verder met mijn leven. Na mijn studies ergotherapie en gezondheidswetenschappen, startte ik als re-integratieconsulent en klom op tot projectleidster. Een leuke en uitdagende carrière volgde. Een die perfect bij me paste!
Naar mate de jaren verstreken veranderde dit. Het harde werken eiste zijn tol. Steeds vaker kreeg ik last van ontstekingen, stijfheid en moeheid. Mijn lijf was op. Mijn reumatoloog paste mijn medicatie hierop aan. Althans, dat was het plan, maar het bleek het begin van een onmogelijke zoektocht naar het juiste medicijn. De door mij uitgeprobeerde medicatie tegen reuma zijn inmiddels niet meer op één hand te tellen.
Toch was opgeven voor mij geen optie, tot het moment waarop mijn lichaam aan de noodrem trok en ik moest toegeven dat ik het niet meer kon volhouden. Ik melde me ziek, om vervolgens in dezelfde situatie terecht te komen als mijn eigen cliënten. Aan de andere kant van de tafel.
Accepteren dat dat niet meer kon, was heel moeilijk
Onbegrip en kwetsbaarheid
Mijn re-integratietraject was een rollercoaster van emoties. Ik vocht heel hard, ondanks mijn beperkingen, om toch nog te kunnen blijven werken. Accepteren dat dat niet meer kon, was heel moeilijk. Want je hebt werk nodig om te kunnen leven. Maar in mijn re-integratie was helemaal geen ruimte voor dit proces. Er waren richtlijnen, een wetgeving, waar ik aan moest voldoen. Vooral mijn werkgever was hier druk mee. De bedrijfsarts vond het tevens heel moeilijk om een advies uit te brengen. Want aan de buitenkant zie ik er ogenschijnlijk heel gezond uit. Op een gegeven moment rees bij mijn werkgever zelfs de vraag: kon Marja dan echt niet werken? Onbegrip dat nog eens extra zo hard bij mij binnenkwam.
Dat ik niet de enige werkzame reumapatiënt ben, die onbegrip op het werk ervaart, blijkt uit de landelijke cijfers van ReumaNederland. 1 op de 9 mensen in Nederland heeft reuma. Dit zijn dus bijna 2 miljoen mensen! Hiervan ervaart 50% onbegrip op het werk. Het merendeel van deze groep mensen bestaat uit jongeren, net zoals ik.
Niet alleen was ik mijn werk kwijt, maar ook mijn identiteit
Het begin van ReumaLeeft: wie is Marja zonder werk?
Na mijn afkeuring was ik doodop. Niet alleen was ik mijn werk kwijt, maar ook mijn identiteit. Mijn werk was namelijk wie ik was. Ik haalde er zoveel voldoening uit! Al snel merkte ik dat ik niet meer deelnam aan de maatschappij. Op verjaardagen vielen gesprekken stil, als ik vertelde dat ik geen werk had. In gesprekken met vriendinnen had ik weinig meer te vertellen.
Uiteindelijk heb ik geleerd dat het niet gaat om wat je meemaakt, maar hoe je ermee omgaat. Het kan namelijk iedereen overkomen. Het leven is onvoorspelbaar, maar wat je ermee doet dat bepaal je zelf. Ik mocht dan wel doodziek zijn en niet meer in staat om te werken, maar dat betekende niet dat ik niks kon betekenen voor een ander of de maatschappij.
Na dit besef, werd al snel mijn blog reumaleeft.com een feit! Op mijn website geef ik tips over re-integreren en informatie over leven met reuma. Dit is dus wie ik ben. Mijn identiteit! Ook vind je op deze website mijn persoonlijke blogs waarin ik schrijf over mijn leven met reuma. Door mijn jarenlange kennis en ervaring als re-integratieadviseur en ervaringsdeskundige hoop ik mensen, die in een soortgelijke situatie zitten te helpen.
Onbegrip bij reuma komt nog te vaak voor en dat heeft een grote invloed op het leven met reuma en het kunnen blijven werken. Mijn missie met ReumaLeeft is om mensen hiervan bewust te laten worden en het onbegrip te verminderen. Maar ook om lotgenoten te laten inzien wat hun mogelijkheden en keuzes zijn, die je ondanks een chronische ziekte toch nog kunt hebben! Door mijn website laat ik zien dat ik mijn leven niet laat leiden door reuma, maar dat ik 100% leef mét reuma. Daarom ReumaLeeft!
Je kan Marja volgen op haar Instagram!
