Aandoeningen,  Interviews

Liedewij heeft uitgezaaide borstkanker: “Dit betekent dat ik ongeneeslijk ziek ben en palliatief behandeld word”


In de zomer van 2022 ontdekte Liedewij een wondje op haar borst. Na een bezoek aan de huisarts en echo-onderzoek in het ziekenhuis lijkt het niks ergs. Een aantal maanden later ervaarde ze vreemde vermoeidheid en rug- en nekpijn. Ze dacht hierdoor aan een hernia. Het bleek een uitzaaiing van kanker te zijn op haar ruggenwervel. Ze kreeg de diagnose borstkanker, met uitzaaiingen op meerdere wervels en in haar lever.


In 2023 kreeg je onwijs slecht nieuws. Je bleek uitgezaaide (hormoongevoelige) borstkanker te hebben. Kan je hier iets over vertellen?
In de zomer van 2022 ontdekte ik een gek wondje op de tepel van mijn rechter borst. Ondanks dat ik hier niet meteen van schrok, nam ik mijzelf wel voor om dit even in de gaten te houden. Ik was op de hoogte dat één van de signalen van borstkanker uitvloed uit de tepel is, maar mijn klacht was meer een wondje wat af en toe ging bloeden. Het wondje genas niet helemaal dus na twee weken besloot ik dan toch de huisarts in te lichten.

De huisarts beoordeelde het wondje en voelde ook aan mijn borsten. Daar was niks afwijkends te voelen, maar omdat mijn moeder op 50-jarige leeftijd is overleden aan borstkanker, wilde ze voor de zekerheid het wondje na laten kijken. Zo volgde er een verwijzing voor een mammografie.

In het ziekenhuis werd eerst een echo gemaakt. Hier zou al voldoende duidelijkheid uit moeten komen of dit wondje eventueel te maken had met borstkanker. Omdat er niks te voelen was, vermoedden de artsen geen borstkanker en even later bleek de echo dit ook te bevestigen. Niks te zien, dus ik hoefde mij geen zorgen te maken. Met een opgelucht gevoel stapte ik het ziekenhuis weer uit. Het wondje werd uiteindelijk nog nagekeken bij een dermatoloog en er is nooit een duidelijke conclusie getrokken van wat dit nu bleek te zijn.

Een aantal maanden later ervaarde ik gekke vermoeidheid. Ik was niet fit en helemaal opgebrand na een dag werken. Aanvankelijk dacht ik dat ik onrust ervaarde over mijn werk en dat het tijd was voor verandering. Dus ik besloot ander werk te gaan zoeken. In oktober 2022 begin ik vol goede en frisse moed bij mijn nieuwe werkgever. Tevens begon er op dit moment bij ons thuis ook een verbouwing van onze benedenverdieping, dus het was een drukke tijd. Wel ervaarde ik tijdelijk een opleving en voelde ik mij een stuk beter. Helaas was dit van korte duur en begon in november 2022 mijn rugklachten op te spelen.

Ik had wel vaker last van mijn rug, dus dit was niet meteen een klacht waarmee ik naar de huisarts ging. Maar naar verloop van tijd merkte ik dat de klachten wel constant aanwezig waren en alleen maar heftiger werden. In de nacht van oudjaar op nieuwjaarsdag 2023 kreeg ik acuut nekkrampen. Deze waren zo heftig dat ik in een shock raakte en we de ambulance hebben gebeld om te komen checken wat hier aan de hand was. De lieve ambulance medewerkers legden mij op bed en zagen geen reden om mij mee te nemen naar het ziekenhuis voor verder onderzoek. Ik had ‘gewoon’ pijn in mijn nek.

Zes maanden lang heb ik rondgelopen met rug- en nekpijn die niet te verklaren was. Ik heb meerdere malen bij de huisarts gezeten, vele afspraken bij de fysio gehad, héél veel pijnstillers geslikt (die overigens niet écht de pijn wegnamen) en geprobeerd te blijven bewegen. Dit was voor mij best wel een eenzame periode, omdat niemand écht kon begrijpen hoeveel pijn ik had. Op gegeven moment kreeg ik uitstraling naar mijn benen, kon ik bijna niet meer lopen; de pijn was onverdraaglijk. Slapen deed ik nog nauwelijks en daardoor draaide ik langzaamaan helemaal door. Mijn huisarts zag nog steeds geen noodzaak om mij verder te laten onderzoeken, dus heb ik uiteindelijk zelf de vuist op tafel moeten slaan en om een doorverwijzing voor een MRI-scan gevraagd. Ik was ervan overtuigd dat ik een hernia zou hebben.

De MRI-scan vond plaats op vrijdag 23 juni 2023. Ik kreeg gelukkig daarna meteen de uitslag, zodat ik niet langer meer hoefde te wachten en er hopelijk een oplossing zou komen voor mijn pijn. Daar kregen we het slechte nieuws te horen dat er een metastase (uitzaaiing van kanker) op mijn L5 ruggenwervel zit. Ik keek mijn partner aan en we ervarden meteen pure paniek. Wij hebben nooit ook maar een seconde gedacht dat de uitkomst van mijn pijn veroorzaakt zou worden door kanker.

26 juni 2023 (notabende de verjaardag van mijn partner) werd ik door de molen gehaald in het ziekenhuis om te achterhalen waar de primaire bron van de kanker zit. Die dag werd door middel van een mammografie en echo bevestigd dat ik borstkanker heb met uitzaaiing naar de ruggenwervel L5.

Twee dagen later kreeg ik een PET-scan om te kijken of er nog meer uitzaaiingen in mijn lichaam waren. Helaas bleek het zwartste scenario de werkelijkheid te zijn en vonden ze op veel meer wervels en de lever uitzaaiingen. Dit betekent dat ik ongeneeslijk ziek ben en palliatief behandeld word. In mijn rug en nek zijn wervels aan het verzakken en die avond belandde ik ook meteen op de spoedeisende hulp, omdat ze bang waren dat ik een dwarslaesie zou kunnen oplopen. Daarna heb ik vier maanden met een nekbrace gelopen en ben ik bestraald.

Ik was nog maar 17 jaar jong toen ik mijn moeder verloor aan deze verschrikkelijke ziekte

Je was pas 17 jaar toen je je moeder verloor aan borstkanker. En dan blijk je een aantal jaar zelf ook die diagnose te krijgen. Dit lijkt me extra schrikken, verdrietig en confronterend, omdat je het het gehele proces al bij je moeder hebt meebeleefd. Hoe ervaar(de) je dat?
Klopt, ik was nog maar 17 jaar jong toen ik mijn moeder verloor aan deze verschrikkelijke ziekte. Niet wetende dat ik hier zelf op 30-jarige leeftijd ook mee te maken zou krijgen. Op die vrijdag 23 juni 2023 moest ik mijn vader en broer gaan vertellen dat ik ook kanker heb, dit was voor mij verschrikkelijk om te moeten doen en brak mijn hart in duizenden stukken.

Mijn moeder had een hele agressieve vorm van borstkanker en zij kreeg zware chemotherapie. Nadat mijn moeder schoon was verklaard, keerde de kanker helaas snel terug en was er geen genezing meer mogelijk. Daarbij kreeg zij heel veel verdere complicaties tijdens de behandelingen en ging het snel heel slecht met haar.

Ik word op dit moment behandeld met anti-hormoontherapie en dat slaat goed aan. Gelukkig staat chemotherapie bij mij nog in de ijskast en ik hoop dat het hier nog heel lang mag blijven staan.

Er is uiteindelijk ook een erfelijkheidsonderzoek gedaan, maar met de kennis van nu kwam hieruit dat er geen erfelijke aanleg is. Er is ook nog een onderzoek gedaan of ik meer kans heb voor het ontwikkelen van kanker, maar ook dit blijkt niet zo te zijn. Helaas is het dus pure pech.

Ik ben in juli 2023 gestart met anti-hormoontherapie

Al anderhalf jaar onderga je een intensief behandeltraject. Hoe ziet jouw behandeling er tot dusver uit?
Mijn tumor snoept van hormonen (oestrogeen en progesteron) en groeit hier dan op verder. Het is dus heel belangrijk dat deze hormonen uit mijn lichaam worden geëlimineerd.

Ik ben in juli 2023 gestart met anti-hormoontherapie. Dit bestaat uit een injectie om de eierstokken stil te leggen, waardoor je in de overgang komt. Daarnaast slik ik nog Letrozol (remt de oestrogeenproductie) en neem ik extra calcium. Daarbij ben ik in het begin van de diagnose ook meteen bestraald geweest in mijn nek en rug, om te zorgen dat die extreme pijn zou afnemen. Dit is gelukkig ook heel goed gegaan!

Na een half jaar bleek dat de injecties Lucrin niet voldoende hun werk deden en er toch nog hormonen in mijn lichaam aanwezig waren. Samen met mijn oncoloog is er toen besloten dat we de eierstokken door middel van een operatie zouden laten verwijderen. Deze operatie heb ik in maart 2024 ondergaan.

Op dit moment slik ik alleen nog elke dag de Letrozol, kauwtablet calcium en injecteer ik elke maand nog extra calcium (Xgeva).

Ik heb vooral veel last van opvliegers, gewrichtspijn en concentratie(problemen)

Naast dat de ziekte en de behandelingen zowel fysiek als mentaal een enorm effect hebben, staan veel mensen misschien niet stil bij alles er omheen. Zoals het effect van de behandelingen op je lichaam en toekomstdromen die wellicht niet meer uit kunnen komen. In hoeverre hebben de ziekte en de behandelingen effect op jouw leven?
Laat ik voorop stellen dat ik heel dankbaar ben voor het feit dat ik mij fysiek zo ‘goed’ mag voelen ondanks deze heftige diagnose en behandelingen die ik daarvoor krijg. Maar ja, ik zit wel als 32-jarige vrouw vol in de overgang en dat is alles behalve leuk. Ik heb vooral veel last van opvliegers, gewrichtspijn en concentratie(problemen). Dit kan behoorlijk belemmerend zijn in je dagelijkse bezigheden. Ik was voorheen altijd heel goed in dingen onthouden, maar tegenwoordig zit ik met mezelf in een app-groep om alles wat ik moet onthouden, naar mijzelf te appen. Terwijl ik dit schrijf, moet ik daar ook wel een beetje om lachen.

Helaas kon ik voor de start van mijn behandeling geen eitjes meer veilig stellen, omdat hiervoor juist de hormonen moeten worden aangewakkerd en dit zou voor mij heel gevaarlijk zijn. Toen ik ‘kunstmatig’ (door middel van medicijnen) in de overgang werd gebracht, had ik altijd de stille hoop dat er misschien ooit nog een moment zou komen dat dit wel mogelijk was of dat ik zelfs nog zelf zwanger zou kunnen worden. Misschien een illusie, maar dit was mijn hoop, iets om aan vast te houden. Met de operatie om de eierstokken te verwijderen, werd dit natuurlijk per direct ook van tafel geveegd. Heel verdrietig en daar heb ik ook een tijd echt om moeten rouwen en nog steeds zijn er momenten dat ik hier heel verdrietig om ben. Maar de realiteit is ook, dat ik wel meer kans heb om zelf langer te blijven leven. Mijn partner en ik weten dat dit de juiste beslissing is geweest en we zijn er ook van overtuigd dat ons leven heel mooi kan zijn zonder kinderen.

Horen dat je niet meer beter wordt is ontzettend moeilijk, maar het betekent niet dat mijn leven nu al op houdt

Doordat de borstkanker is uitgezaaid, is het niet meer te genezen. Dit is mentaal een enorme klap. Voor jou, je vriend en alle andere naasten. Hoe gaan jullie hiermee om?
De eerste klap, de diagnose en de rollercoaster van behandelingen en onderzoeken waar je in beland zijn heel heftig. Je gaat in de overlevingsstand en er gaan ook heel veel dingen uiteindelijk langs je heen, je wordt geleefd.

Wel voelde we beiden heel veel strijdlust; dit gaan we samen aan! Horen dat je niet meer beter wordt is ontzettend moeilijk, maar het betekent niet dat mijn leven nu al op houdt. Ik ben zelf altijd positief ingesteld en ik denk dat dit mij enorm helpt om in moeilijke tijden toch staande te blijven. Hiermee help ik ook mijn omgeving, want wanneer ik mij goed voel, dan kunnen zij daar ook in mee komen.

Ik heb wel psychologische hulp vanuit het ziekenhuis aangenomen. In het begin moest ik echt heel veel dingen op een rijtje krijgen en daarbij hebben die gesprekken mij enorm goed geholpen. Mijn motto is: opgeven is geen optie. Maar eigenlijk heb je ook geen keuze, je moet wel. Dus soms is het moeilijk om onder woorden te brengen hoe dit ons lukt. Als ik een korte samenvatting moet geven zou ik zeggen: Positief blijven, maar ook huilen en rouwen, goed met elkaar communiceren, alles bespreekbaar maken en een goede dosis humor en liefde.

Ondanks het vele verdriet rondom mijn ziekte, zijn we eigenlijk gelukkiger dan ooit

Het lijkt me heel lastig om in zo’n onzekere situatie positief te blijven en door te blijven gaan. Hoe doe je dat?
Door niet altijd te kijken naar wat je niet hebt, kan of nog wil, krijg je veel meer waardering voor wat er wel is. In mijn geval kan ik nog best wel veel doen. Zo kan ik mijzelf bijvoorbeeld met de auto verplaatsen en zie ik dit als een enorme vrijheid. We hebben een dak boven ons hoofd en we zijn gelukkig samen, meer hebben we eigenlijk niet nodig. Dus ondanks het vele verdriet rondom mijn ziekte, zijn we eigenlijk gelukkiger dan ooit.

Ik bekijk mijn eigen situatie per dag en elke dag dat ik weer mag leven, is een ontzettend mooi en fijn gevoel

Hoe kijk je zelf naar de toekomst?
Toekomst is een ruim begrip, maar ik zou zeker zeggen dat ik naar de toekomst kijk. Alleen is deze toekomst voor mij niet over 10 jaar, maar over 3 – 6 maanden bijvoorbeeld. Ik durf vakantie vooruit te plannen en begin mijn leven nu weer wat vorm en indeling te geven.

Ik ben afgekeurd voor werk, maar dat betekent niet dat ik niks meer kan. Ik ben onlangs gestart met vrijwilligerswerk bij een inloophuis voor mensen met of na kanker. Op deze plek kan ik brengen en halen, wat voor mij een hele fijne balans is. Ik wil leven, dus grijp ik dit op mijn tempo en zoals het lukt aan. Kleine stapjes, maar daarmee wel groot geluk.

Ik hoop over zoveel tijd te kunnen zeggen dat mijn kanker chronisch (stabiel) is. Ik geloof er zeker in dat de er steeds meer behandelingen komen die in de kankerwereld het verschil gaan maken. Ik heb geen prognose gekregen, wat ik zelf heel fijn vind. Sowieso wijk ik met mijn leeftijd al zo af van de norm, dat ik liever niet kijk naar statistieken. Ik bekijk mijn eigen situatie per dag en elke dag dat ik weer mag leven, is een ontzettend mooi en fijn gevoel.

Het leven is nou eenmaal niet altijd leuk of makkelijk, dus ik gun iedereen de kracht om met moeilijke situaties om te gaan. Daarbij is mijn belangrijkste les ook geweest, dat je het niet alleen hoeft te doen. Durf om hulp te vragen en je kwetsbaar op te stellen. Het brengt je zoveel meer dan alles zelf te willen oplossen terwijl dat niet lukt.

Wat ik verder mee wil geven is cliché, maar veel van die clichés zijn gewoon echt zoals het is. Geniet van je leven en stel dingen niet uit. Heb elkaar lief en probeer je leven niet zo ingewikkeld te maken. Steek je energie in dingen of personen die jou ook energie terug geven, want dan gaat alles zoveel makkelijker en leuker. Wees dankbaar voor alles wat je nu al hebt (bereikt), sta daar gewoon eens even bij stil en geniet.

En voor mijn lotgenoten wil ik zeggen dat hoop houden mij in ieder geval altijd heel erg heeft geholpen. Geloof erin dat jij meer kan dan je denkt. Ondanks dat ik er in het begin van mijn diagnose slecht aan toe was en dacht dat mijn laatste maanden in zouden gaan, sta ik nu toch weer vol in het leven. Ondanks mijn beperkingen en verdriet, kijk ik vooral naar de mooie dingen van het leven. Het verleden kun je niet veranderen, je hebt geen invloed op de toekomst, maar je hebt wel vandaag! In elke dag zit een moment van geluk, wanneer je deze momenten kunt zien en pakken, vult je hart zich met liefde.

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *