In 2018 kreeg Puck, op 12-jarige leeftijd, te horen dat ze anorexia heeft. Haar obsessie met (minder) eten en bewegen begon al eerder, namelijk toen ze 10 jaar was. Wat zijn voor Puck de triggers geweest? Wanneer merkte ze dat het uit de hand liep? En hoe gaat het nu met haar? Je hebt al heel wat (behandelingen) achter de rug. Hoe gaat het nu met je?Na me maanden en zelfs jaren onveilig gevoeld te hebben, heb ik eindelijk een stabiele basis om op terug te vallen en ben ik aan het opbouwen. Dat geeft mij veel rust! Controles vind ik niet fijn, dus geen idee of die goed zijn,…
-
-
Devney heeft endometriose: “Helaas heeft het mij 11 jaar pijn en ellende gekost voor ik de diagnose eindelijk kreeg”
Devney vertelt over haar endometriose. Wat is het precies en wat voor klachten heeft ze? Endometriose wordt de laatste tijd steeds bekender. Wat is het precies?Endometriose is een goedaardige, chronische aandoening die bij 10% van alle vrouwen in de vruchtbare leeftijd voorkomt. In Nederland gaat het naar schatting om 400.000 vrouwen. Bij vrouwen met endometriose groeit weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies ook buiten de baarmoeder. Hierdoor kunnen verschillende organen (of orgaansystemen) aangetast zijn of worden. De klachten bij endometriose verschillen van vrouw tot vrouw. Variërend van (buik)pijn en vruchtbaarheidsproblematiek, tot problemen met plassen of het hebben van het ontlasting. Deze variatie maakt dat de ziekte lastig te herkennen is voor…
-
Esther heeft meerdere chronische aandoeningen: “Op mijn dagelijks leven heeft het veel invloed”
Esther heeft meerdere chronische aandoeningen. Zo heeft ze Myalgische Encefalomyelitis (ME), syndroom van Tietze, orthostatische intolerantie en hypermobiele EDS en wordt ze binnenkort onderzocht voor reuma. Je hebt meerdere chronische aandoeningen. Wat heb je allemaal en wat houdt het in?De eerste diagnose die ik ooit heb gehad is hypermobiliteit, wat inhoudt dat je pezen en gewrichtsbanden slecht zijn, waardoor je gewrichten geen steun hebben. Later is deze diagnose aangepast naar hypermobiele EDS. EDS is een bindweefselziekte en dat zorgt ervoor dat bijvoorbeeld je pezen het niet goed doen, maar ook tast het je bindweefsel bij je huid, je organen, je bloedvaten en je ogen aan.Daarna is diagnose orthostatische intolerantie gesteld,…
-
Sandra’s zoontje Joep is meervoudig gehandicapt: “Binnen een aantal weken wisten we dat Joep een zeldzame chromosoom afwijking heeft, die 15 mensen wereldwijd hadden”
Het zoontje van Sandra, Joep, heeft een zeldzame chromosoomafwijking en is daardoor meervoudig gehandicapt en rolstoel afhankelijk. Joep heeft hierdoor 24/7 zorg nodig. Hoe kwamen ze erachter? Welke klachten heeft Joep? En wat is de invloed op het gezin? Joep is inmiddels 6 jaar. Hoe gaat het nu met hem?Met Joep gaat het goed! Joep is een vrolijk mannetje wat zich ontwikkelt. Hij geniet enorm van knuffelen, snoezelen en wandelen. Joep is geboren met een zeldzame chromosoomafwijking (1Q43Q44). Wanneer zijn jullie erachter gekomen dat Joep deze afwijking heeft? Bij de 20 weken echo bleek dat Joep nierproblemen heeft. Helaas zijn er bij deze echo’s dingen over het hoofd gezien. Er…
-
Solaire heeft taaislijmziekte: “Ik slik 30 pillen op een dag”
Solaire heeft Cystic Fibrosis (CF), beter bekend als taaislijmziekte. Wat voor klachten ervaart ze hierdoor? Hoe zijn ze erachter gekomen? En wat kunnen ze er tegen doen? Wat is taaislijmziekte precies?Taaislijmziekte is eigenlijk een stofwisselingsziekte. Door chloride kanaaltjes in ons lichaam die kapot zijn, produceren we uitermate taai en dik slijm. Dit zorgt voor ontstekingen en daardoor kunnen we ook geen voedingsstoffen en vitamines opnemen. Mijn ouders kregen te horen dat ik taaislijmziekte had toen ik 6 weken oud was Hoe lang heb je nu al de diagnose?Mijn ouders kregen te horen dat ik taaislijmziekte had toen ik 6 weken oud was, vanwege vitamine K tekort en bloedingen. Wat voor…
-
Samantha kreeg in juli de diagnose borstkanker: “In juni ontdekte ik een zwelling onder mijn linkeroksel”
Samantha kreeg 5 juli 2021 te horen dat ze borstkanker heeft. Wat begon met een zwelling in haar oksel, bleek borstkanker te zijn. Ze zit nu middenin haar behandeling. Hoe gaat het met haar? Hoe kreeg ze te horen dat ze borstkanker heeft? En welke behandelingen moet ze ondergaan? Je zit middenin je behandeling nu. Je hebt nu 4 van de 18 chemo’s gehad. Hoe gaat het met je?Het gaat goed! Soms zit ik in een dip, maar ik ben heel positief! In de dagen dat het goed gaat, ga ik lekker weg, lunchen met vriendinnen enzo! Genieten als het kan! Hoe vallen de chemokuren? Ik heb nu 2 volledige kuren…
-
Thyme heeft PPRD: “De laatste jaren heb ik voornamelijk rug-, schouder- en nekklachten”
Thyme heeft Progressieve Pseudo Reumatoïde Chondro Dysplasie (PPRD), waardoor hij vooral last heeft van zijn gewrichten. Wat houdt PPRD precies in?Bij PPRD heb je last van verschillende klachten, zoals: verkorte spieren, dikkere en afwijkende gewrichten, stijfheid, een klein gestalte (kleine romp maar lange ledematen), gevoeliger zijn voor ontstekingen, snelle slijtage van de gewrichten en weinig fysieke inspanningen kunnen maken. Wat is de oorzaak van PPRD?PPRD wordt veroorzaakt door mutaties in het gen WISP3. De functie van het eiwit uit dit gen wordt niet goed begrepen, maar men denkt dat het een rol in de botgroei en instandhouding van het kraakbeen speelt. Het WISP3 eiwit wordt gemaakt in cellen genaamd chondrocyten,…
-
Isabel liep TFCC letsel op aan haar pols door een val van de trap: “Tijdens de operatie zag hij dat de spier niet alleen doormidden was gescheurd, maar ook van het bot af”
Isabel viel van de trap en liep daardoor triangulair fibro-cartilagineus complex (TFCC) letsel op, waardoor ze nu blijvende schade heeft aan haar pols. Er werd verteld dat ze met gips en hulp van de fysiotherapeut geen last meer zou hebben, maar heeft nu, jaren later, nog steeds last. Door een val van de trap, ging je pols uit de kom. Wanneer was dat?13 januari 2020 ben ik van de trap gevallen. Hierbij viel ik met mijn pols op de zijkant van de traptreden. Je bent daarna naar het ziekenhuis gegaan. Wat hebben ze daar gedaan en gezegd?Ik ben ’s middags pas naar het ziekenhuis gegaan, omdat ik het zelf wel…
-
Het zoontje van Kyra kreeg een hersenvliesontsteking: “Het overduidelijk pijn hebben zorgde bij mij dat mijn alarmbellen af gingen”
Een paar weken na de bevalling van haar zoontje, merkte Kyra dat er iets niet helemaal goed was. Het bleek een hersenvliesontsteking te zijn (meningitis). Een hersenvliesontsteking kan erg gevaarlijk zijn, vooral voor een pasgeboren baby. Waaraan merkte je dat er iets niet goed was? En wanneer was dat?De hoge koorts die ineens opkwam was al verdacht, maar het overduidelijk pijn hebben zorgde bij mij dat mijn alarmbellen af gingen. De overlevingsstand stond aan en soms sliep ik 2 nachten op rij niet zonder moe te zijn Je was net bevallen van je 1e kindje en dan overkomt je zoiets. Hoe heb je die tijd beleefd?Ik weet niet of ik…
-
Mandy is verpleegkundige in opleiding, maar ook een patiënt met lymfeklierkanker: “Ik sta nu niet meer naast het bed, maar lig er zelf in”
Mandy studeert mbo verpleegkunde en zit in haar 3e jaar. Helaas heeft ze geen gewone studententijd. Ze heeft namelijk Hodgkin, lymfeklierkanker. Je hebt in mei 2021 de diagnose gekregen. Hoe gaat het nu met je?Het gaat best redelijk met mij. Ik zeg altijd hoge pieken en diepe dalen. Ik heb heel lang het idee gehad dat er iets niet goed zat Er is lymfeklier kanker bij je gediagnosticeerd. Waar begonnen de klachten mee?De klachten begonnen met purpora pigmentosa op mijn benen. Dit zijn ontstekingen van de haarvaten (de kleinste adertjes in je lichaam). Ik kreeg hierbij jeuk wat elke dag erger werd. Later kreeg ik er ook nog eczeem bij.…