Amber onderging in 2017 een operatie voor haar scoliose. Wat is scoliose eigenlijk precies? Wat hebben ze tijdens de operatie gedaan? En hoe gaat het nu met haar? In 2017 heb je een operatie gehad voor scoliose. Wat is scoliose?Scoliose is een verkromming in de ruggengraat. Je kan een ‘S’ of een ‘C’ bocht hebben. In België krijg je onder de 40 graden een korset en fysiotherapie, daarboven moet je geopereerd worden, omdat het dan al te ver gevorderd is. Je kan het herkennen door scheef staan, een bult op je schouderblad, een heupverschil, maar dat kunnen ze alleen zien door middel van een röntgenfoto en zo kunnen ze ook…
-
-
Myrthe onderging een hersenoperatie voor haar epilepsie: “Nu, een paar jaar later, zie ik wel in wat er had kunnen gebeuren”
Myrthe had van haar 2e tot ongeveer haar 9e epilepsie. Uiteindelijk is ze behandeld met een hersenoperatie en heeft ze nu geen aanvallen meer. Hoe zag een aanval er bij haar uit? Wat hebben ze bij de hersenoperatie gedaan? En heeft ze nu nog klachten? Je hebt 7 jaar lag aanvallen gehad. Wanneer was je eerste aanval?Mijn eerste aanval kreeg ik toen ik 2 jaar oud was. Het begon met hele hoge koortsstuipen en dat heeft bij mij dus geleid tot epilepsie. Een lange aanval duurde bij mij ongeveer 1,5 uur Hoe zag een aanval er bij jou uit?Ik had heel hoge koortsstuipen. Een lange aanval duurde bij mij ongeveer…
-
Bo heeft een insulinepomp voor diabetes: “Ik voel me eindelijk normaal”
Bo heeft al meer dan 16 jaar diabetes type 1 (DM1) en heeft sinds 8 december 2021 een insulinepomp in haar buik, waardoor ze zelf geen insuline meer hoeft te spuiten. Wanneer begonnen bij Bo de eerste klachten van haar diabetes? En hoe werkt haar insulinepomp precies? Je hebt diabetes type 1 (DM1), een auto-immuunziekte, waar je zelf niks aan kan doen. Je kan DM1 op elk moment in je leven krijgen. Wanneer begonnen bij jou de klachten en wat waren die klachten?Ik was tussen de 8 en 9 jaar. Ik had al enkele maanden last van symptomen, maar niemand dacht aan diabetes type 1. Het begon met een eetlust…
-
Lauri heeft de ziekte van Lyme: “Ik ben nu 12 jaar ziek; meer dan de helft van mijn leven”
Lauri (24) was 12 jaar toen ze klachten kreeg. Door artsen werden de klachten niet herkend als tekenen van de ziekte van Lyme. Pas 5 jaar later werd de diagnose gesteld. Helaas waren de klachten in die 5 jaar al een stuk erger geworden. Met wat voor klachten begon het? Welke klachten heeft ze nu? En kan ze behandeld worden? Je was 12 jaar toen de eerste klachten begonnen. Wat voor klachten waren dat?Ik had de pech dat mijn eerste klachten samenvielen met mijn eerste maanden op de middelbare school, waardoor ze afgeschreven werden als verandering in levensstijl die binnenkort zouden balanceren. Ik was zo enorm moe, dat ik weken…
-
Endri heeft de spierziekte Duchenne: “Ik zit sinds m’n 9e in een rolstoel”
Endri heeft de spierziekte Duchenne. Duchenne is een aangeboren spierziekte, die progressief is en waardoor je spieren langzamerhand afbreken. Hierdoor zit hij al sinds zijn 9e in een rolstoel. Ook is de levensverwachting niet hoog. Hoe gaat hij hiermee om? En maakt hij gebruik van medicatie en/ of hulpmiddelen? Je hebt de spierziekte Duchenne. Wat is dat precies?Duchenne is een aangeboren progressieve ziekte, waarbij je spieren steeds slapper en slapper worden. Bij Duchenne breken je spieren langzamerhand af, waardoor dingen als lopen moeilijker worden. Wanneer begonnen de klachten bij jou?De klachten begonnen bij mij toen ik 4 jaar was. Mijn moeder zag dat ik moeilijk de trap op kon lopen,…
-
Marin heeft Multipele Epifysaire Dysplasie: “Het is een aandoening waarbij er problemen zijn met het kraakbeen en het bot”
Marin heeft Multipele Epifysaire Dysplasie (MED), een erfelijke aandoening aan het kraakbeen en bot. Hierdoor zijn het kraakbeen en het bot minder sterk en kan het gemakkelijker slijten. Desondanks is het haar toch gelukt om arts te worden. Welke klachten ervaart ze van haar MED en hoe is het haar gelukt om van haar droom werkelijkheid te maken? Het is een aandoening waarbij er problemen zijn met het kraakbeen en het bot MED is een aandoening aan het bot en het kraakbeen. Wat is het precies?MED staat voor Multipele Epifysaire Dysplasie en betekent dus letterlijk: bij meerdere (multipele) groeischrijven (epifysaire) abnormale vorming en groei (dysplasie). Het is een aandoening waarbij…
-
Jael heeft hypermobiele EDS en cervicale instabiliteit: “Door mijn EDS is mijn bindweefsel niet goed opgebouwd en verslapt het”
Jael heeft hypermobiele EDS en daardoor cervicale instabiliteit. Ze vertelt wat voor klachten ze hiervan ervaart. Om ernstige (levensbedreigende) situaties te voorkomen, moet ze zo snel mogelijk geopereerd worden. Wat gaan ze precies doen? En wat kan er gebeuren als ze niet wordt geopereerd? Door mijn EDS is mijn bindweefsel niet goed opgebouwd en verslapt het Je hebt hypermobiele Ehlers-Danlos Syndroom (EDS) en daardoor cervicale instabiliteit, een instabiele nek. Wat voor klachten ervaar je daardoor?Door mijn EDS is mijn bindweefsel niet goed opgebouwd en verslapt het. Dit gebeurt ook bij de banden in mijn nek, waardoor de nekwervels kunnen verschuiven en hierdoor komen er zenuwen in beknelling en verzakt mijn…
-
Myrthe heeft Osteogenesis Imperfecta: “Door de genmutatie, het blauwe oogwit en de scans hebben ze uiteindelijk de diagnose gesteld in 2010”
Osteogenesis Imperfecta (OI), ook wel bekend als de ‘brozebottenziekte’, is een zeldzame, aangeboren en erfelijke aandoening van het bindweefsel. Dit heeft effect op de botten, maar ook op andere andere delen en organen. Zo kan het zorgen voor long- en gebitsproblemen, vermoeidheid en blauw oogwit. Wat is OI precies? En hoe wordt Myrthe behandeld? Ik heb type 1, dit is de meest voorkomende en de mildste vorm Osteogenesis Imperfecta (OI) staat ook wel bekend als de ‘brozebottenziekte’. Wat is het precies? OI is een zeldzame, aangeboren en erfelijke aandoening aan het bindweefsel dat ontstaat door een genmutatie op chromosoom 7 of 17. Bindweefsel zorgt in het hele lichaam voor stevigheid…
-
Francis kreeg in 2019 te horen dat ze hersenkanker heeft: “Ik heb ongeneeslijke kanker”
In dit interview praat ik samen met Francis. Ze kreeg in 2018 te horen dat ze een hersentumor heeft en werd in 2019 gediagnosticeerd met een glioblastoom, hersenkanker. Wat waren de eerste symptomen? En hoe is het om te horen dat je kanker hebt? Wat waren de eerste symptomen?Ik droomde elke nacht dat ik doodging. Ik slaapwandelde elke nacht. Ik werd extreem moe en mijn weerstand werd steeds slechter. Ik werd steeds vaker ziek. Later begon de hoofdpijn, die niet meer wegging. Wat was de reden dat je naar de huisarts ging?Extreme hoofdpijn die niet meer overging en steeds erger werd. Ik werd scheel en kon niet meer autorijden. Ook…
-
Puck (16) kreeg op 12-jarige leeftijd de diagnose anorexia: “Ik had niet door dat het echt ongezond gedrag was”
In 2018 kreeg Puck, op 12-jarige leeftijd, te horen dat ze anorexia heeft. Haar obsessie met (minder) eten en bewegen begon al eerder, namelijk toen ze 10 jaar was. Wat zijn voor Puck de triggers geweest? Wanneer merkte ze dat het uit de hand liep? En hoe gaat het nu met haar? Je hebt al heel wat (behandelingen) achter de rug. Hoe gaat het nu met je?Na me maanden en zelfs jaren onveilig gevoeld te hebben, heb ik eindelijk een stabiele basis om op terug te vallen en ben ik aan het opbouwen. Dat geeft mij veel rust! Controles vind ik niet fijn, dus geen idee of die goed zijn,…