19 juni is een dag waarop Ilse een ingrijpende, levensreddende operatie onderging in Spanje. Na jaren klachten, niet geloofd te worden, fysiek en mentaal uitgeput te zijn, had ze na die dag eindelijk de hoognodige behandeling gekregen. Ze vertelt over haar klachten, weg naar haar diagnoses en de operatie. 19 juni. Niet zomaar meer gewoon een datum, niet zomaar een dag op de kalender, nee het is hetbegin van mijn tweede leven. De datum die alles voorgoed veranderde. Rond 15:00 uur in de middagwerd ik weggereden naar de operatiekamer. Ik herinner me de spanning, de stilte. Lieve mams en zusmochten zelfs in de operatiegangen met mij mee. Ik moest denken…
Quinty: “Ik vecht elke week om ooit weer te kunnen lopen”
Wat begon met knieschijf die uit de kom schoot en een doof gevoel in haar onderbeen, groeide uit tot een volledig verlamd onderlichaam. Ze kon haar onderlichaam niet bewegen en had geen gevoel, maar geen zichtbare afwijkingen. Wat was er aan de hand? Lange tijd voelde mijn lichaam als een raadsel. Ik was jong, ambitieus, vol dromen en plannen voor de toekomst. Maar mijn lichaam leek daar heel andere ideeën over te hebben. Wat begon met een knieschijf die vaak uit de kom schoot en af en toe een doof gevoel in mijn onderbeen, groeide langzaam uit tot iets veel groters. Mijn onderlichaam raakte volledig verlamd – van mijn middel…
Related Posts
Renee kreeg zwangerschapsvergiftiging tijdens haar zwangerschap: “Met 37 weken en 3 dagen ben ik uiteindelijk bevallen”
Marin heeft Multipele Epifysaire Dysplasie: “Het is een aandoening waarbij er problemen zijn met het kraakbeen en het bot”
Joliens zoontje heeft ichthyosis: “Het belangrijkste vind ik dat er meer kennis en begrip komt voor huidaandoeningen”
Kristel: “De combinatie van zelfstandigheid, ondersteuning en een tikkeltje zelfspot maakt dat ik me nooit gehandicapt voel”
Ondanks haar fysieke beperking runt Kristel haar eigen bedrijf, Birth Lines. Ze vertelt over haar spierziekte en hoe ze ondanks dit tóch een succesvol bedrijft runt. Een succesvol bedrijf ondanks een fysieke beperking Mijn naam is Kristel, ik ben 27 jaar en woon samen met mijn verloofde Martijn en hulphond Tubi in Utrecht. We leiden een heerlijk leventje vol gezelligheid, liefde en… ondernemerschap. Want naast het feit dat ik geboren ben met de spierziekte SMA type 2, run ik mijn eigen bedrijf: Birth Lines. Een creatief bedrijf dat begon met één echo-tekening als kraamcadeau en uitgroeide tot iets wat nu voelt als mijn levensmissie. Voor mij betekent dit dat ik…
Julie: “De rouw om wie je ooit was, dat je lichaam niet meer functioneert zoals je gewend was, die is rauw”
Julie (28) heeft in twee jaar tijd twee chronische diagnoses gekregen: lymfoedeem en artritis. Ondanks de heftige impact van deze diagnoses en de bijbehorende klachten en symptomen en de impact op haar leven, blijft ze positief en is ze hard op weg haar nieuwe leven vorm te geven. Ik sta nog steeds rechtop – op mijn manier Op papier ben ik 28. Maar eerlijk? Mijn lichaam voelt soms eerder als 82. Twee chronische diagnoses in twee jaar tijd: lymfoedeem op mijn 26e en artritis op mijn 28e hebben mijn leven volledig op z’n kop gezet. Toch sta ik nog steeds rechtop, op mijn manier. Ik ben iemand die altijd alles…
Related Posts
Tess: “Ik heb van alles geprobeerd, van alternatieve therapie tot opname in een revalidatiecentrum, maar niks heeft gewerkt tot nu toe”
Isa bleek op 23-jarige leeftijd netvliesloslating te hebben: “Ze hebben een bandje 360 graden om mijn oog gezet en strakgetrokken, waardoor het netvlies weer op zijn plek wordt gehouden”
Marinthe heeft gastroparese: “Het is confronterend om afhankelijk te zijn van twee pompen om überhaupt te kunnen leven”
Ashley: “Ik volgde de studie hbo verpleegkunde toen bij mij de diagnose MS gesteld werd”
Tijdens haar studie hbo verpleegkunde kreeg Ashley de diagnose MS. Ondanks dit heeft ze haar diploma gehaald, werkt ze als verpleegkundige én is ze in opleiding tot verpleegkundig specialist. Studeren en MS, Als iemand daar iets over kan schrijven ben ik het wel Ik volgde de studie hbo verpleegkunde toen bij mij de diagnose MS gesteld werd Diagnose MSIk volgde de studie hbo verpleegkunde toen bij mij de diagnose MS gesteld werd. Ondanks dat mijn ogen er een voor een mee kapten en mijn benen het begaven, lukte het om studievertraging te voorkomen. Tussen het afstudeeronderzoek en reïntegreren op een andere afdeling (ik moest mezelf namelijk bewijzen) vroor ik twee…
Related Posts
De dochter van Aimée, Charlie, heeft leukemie: “Dat gevoel voor het gesprek met de artsen was killing”
Nannie’s zoontje overleed door placenta loslating: “Je bent eigenlijk zijn mooiste afscheid aan het organiseren in je kraamweek”
Marith: “Sinds die ene aanval zeven jaar geleden heb ik welgeteld nul aanvalsvrije dagen gehad”
Lieke: “Ik weet nu dat het mogelijk is om een waardevol leven te leiden, ook met een chronische ziekte, continue pijn of mentale uitdagingen”
Lieke (29) is ruim 10 jaar chronisch ziek. In de loop der jaren heeft ze verschillende diagnoses gekregen, waaronder fibromyalgie, dunnevezelneuropathie (DVN), darmproblemen en chronische tekorten aan essentiële bloedwaarden, zoals ijzer en vitamines. In 2020 veranderde alles drastisch toen ze tijdens een nachtdienst in de zorg een acute darmhernia kreeg. Wat volgde was een rollercoaster van ziekenhuisopnames, operaties en intensieve behandelingen. Ze werd weer verrast door een diagnose: Acnes. Leven met ACNES en chronische pijn Wat is ACNES?ACNES, oftewel Anterior Cutaneous Nerve Entrapment Syndrome, is een weinig bekende maar zeer pijnlijke aandoening waarbij een zenuw in de buikwand bekneld raakt. De pijn kan variëren van een constante, zeurende pijn tot…
Related Posts
Thyme heeft PPRD: “De laatste jaren heb ik voornamelijk rug-, schouder- en nekklachten”
De zus van Britt, Gina, heeft uitgezaaide baarmoederhalskanker: “Dat wij zo vroeg van elkaar zullen worden gescheiden maakt ons intens verdrietig en vinden we angstaanjagend tegelijkertijd”
Sterre kreeg op haar 17e de diagnose botkanker: “Toen de arts ons riep wist ik gelijk dat het inderdaad niet goed was”
Jasmijn: “Toen ik werd gediagnostiseerd was ik het dertiende kind in Nederland bij wie ze het vonden”
Op de basisschool kreeg de nu 21-jarige Jasmijn voor het eerst klachten. Ze had last van haar kaak en deze was ook dik geworden. Na een huisarts en tandarts bezocht te hebben kwamen ze er uiteindelijk in het ziekenhuis achter dat het om een zeldzame auto-inflammatoire botziekte ging, namelijk chronische recidiverende multifocale osteomyelitis (CRMO). Het begin: de eerste signalen tot aan de diagnose Het is al zo’n dertien jaar geleden en toch voelt het als de dag van gisteren. De dag waarop mijn leven compleet zou veranderen, zonder dat ik wist wat me nog allemaal te wachten stond. Ik was acht jaar en ging net als andere kinderen naar school.…
Related Posts
Sarah: “Waar ik eerst altijd nog ergens dacht dat het mijn lichaam allemaal nog wel zou lukken, wist ik nu oprecht niet meer hoe lang het alles nog zou volhouden”
Noortje: “Het is niet altijd makkelijk om mijn suikerwaardes onder controle te houden tijdens het trainen, maar met een goed diabetesmanagement lukt dit me veel vaker wel dan niet!”
Ai Lien: “Ik red misschien niet direct levens, maar draag vaak wel bij aan een betere kwaliteit van leven”
Marisja: “Ik besloot zelf uit te zoeken hoe ik zonder medicatie mij weer fit en energiek kon voelen zonder belemmerd te worden door pijn, spierkrampen, stijfheid en vermoeidheid”
In 2016, toen Marisja net achttien was, werd de diagnose reumatoïde artritis (reuma) gesteld. Ze ging op zoek naar een manier waarop ze zo goed mogelijk kon functioneren, ondanks de beperkingen die de reuma met zich meebracht. Uiteindelijk heeft ze zo voor zichzelf een leefstijl gevonden waardoor ze nu klachtenvrij leeft met reuma! Nu help ze ook anderen om, ondanks reuma, zo optimaal mogelijk te leven. Februari 2016 kreeg ik de diagnose reumatoïde artritis. Ik was toen net achttien jaar oud. De oorzaak? Puur pech. Mijn lichaam dat ik voorheen zo goed kende, bestond niet meer. Ik was heel moe, had extreem veel pijn en veel spierkrampen en hierdoor sliep…
Related Posts
Lynn heeft een afweerstoornis: “Mijn lichaam moet dagelijks harder werken om ziekteverwekkers buiten te houden”
Samantha kreeg in juli de diagnose borstkanker: “In juni ontdekte ik een zwelling onder mijn linkeroksel”
Cynthia: “Ik weet dat er een moment zal komen dat mijn kanker niet meer op deze behandeling zal reageren en opnieuw zal gaan groeien”
Yentl heeft clusterhoofdpijn: “Ik had nooit kunnen bedenken wat er allemaal nog zou komen en hoe dit mijn leven zou gaan beïnvloeden”
Iedereen heeft weleens hoofdpijn, maar bij clusterhoofdpijn is er sprake van aanvallen waarbij de pijn ondragelijk is. Na een aantal keer bij haar huisarts geweest te zijn, kwam een waarnemend huisarts met de mededeling dat het weleens clusterhoofdpijn kon zijn. Na onderzoek kreeg Yentl inderdaad deze diagnose. Ze vertelt over haar aanvallen, de pijn, haar behandelingen en de invloed die de clusterhoofdpijn heeft op haar dagelijks leven. Bij clusterhoofdpijn is er sprake van heftige hoofdpijnaanvallen. Deze bevinden zich aan één kant van het hoofd. Wanneer had jij voor het eerst zo’n aanval?Mijn eerste aanval had ik vermoedelijk in 2014. Het begon in de nacht, toen ik lag te slapen. Ik…
Related Posts
Ilse: “Ik leef, ik heb extra tijd en er is nu al meer kwaliteit van leven”
De dochter van Aimée, Charlie, heeft leukemie: “Dat gevoel voor het gesprek met de artsen was killing”
Anja: “Ik voelde me ontzettend verantwoordelijk voor het feit dat Saar niet goed groeide en vanaf toen ging het in een neerwaartse spiraal”
Wendy: “Nu, 10 maanden na mijn diagnose, kan ik vertellen dat het stapje voor stapje beter met me gaat”
Wendy (21) is al jaren ziek. Op jongere leeftijd was ze al vermoeid, maar sinds 2018 kwamen er vervelende klachten bij kijken. Uit bloedonderzoek kwam keer op keer niks naar voren, tot ze vorig jaar eindelijk, na al die jaren, een diagnose kreeg. Ziekenhuis in, ziekenhuis uit, onderzoeken, opnames, behandelingen en teleurstellingen Als klein meisje was ik altijd al vermoeid, maar rond 2018 begonnen er opvallende vervelende klachten op te treden. Hier begon de enorm lange rollercoaster. Vermoeidheid, hartkloppingen, spierzwakte, noem maar op. Na een goed standaard lichamelijk onderzoek en een normale uitslag bij de kindercardioloog, werd het al snel op stress gegooid. Ik was toen 13/14 jaar. Na bezoekjes…
Related Posts
Merel: “Ondanks dat ik nu weet dat ik die ‘stoornis’ bij mij draag, wil ik mij wel blijven ontwikkelen”
Dylano: “Ik belandde in een diepe coma en zes weken lang was het onzeker of ik het zou overleven.”
Claudia: “Op het dieptepunt van mijn leven heb ik het besluit genomen om te gaan leven als een gezonde, vitale vrouw”
