Marieke (28) werkt in de zorg, maar heeft helaas ook de andere kant meegemaakt. Ze had aan beide kanten heupdysplasie, en aan één kant was er sprake van een heupluxatie, en daar kwam een heel behandeltraject aan te pas. Niet alleen op jongere leeftijd, maar ook recent.
Van heupdysplasie naar complicaties – mijn confronterende ziekenhuiservaring
Mijn eerste jaren met heupdysplasie
Bij mijn geboorte had ik aan beide kanten heupdysplasie, en aan één kant was er zelfs sprake van een heupluxatie. Een heupdysplasie houdt in dat de heupkom niet goed gevormd is, een heupluxatie betekent dat de heupkop niet (helemaal) meer in de kom zit. Omdat mijn ouders al ervaring hadden met heupdysplasie bij mijn zus, waren mijn ouders erg oplettend en lieten bij zes weken direct een echo bij mij maken om dit te controleren.
Heupdysplasie kan verschillende oorzaken hebben; bij mij was de oorzaak een combinatie van een stuitligging tijdens de zwangerschap, erfelijkheid en het feit dat ik een meisje ben – bij meisjes komt het namelijk vier keer vaker voor dan bij jongens.
Als baby heb ik in tractie gelegen in het ziekenhuis; mijn beentjes werden met gewichten in een bepaalde positie gehouden om mijn ontwrichte heupkop weer op de juiste plek te krijgen. Daarna droeg ik voor een hele periode een gipsbroek en een spreidbeugel. De gipsbroek zorgde ervoor dat mijn moeder alle kleding moest vermaken, omdat mijn benen horizontaal in het gips zaten.
Door al deze behandelingen dachten mijn ouders (en artsen) dat mijn heupen op de juiste plek en in de juiste positie stonden en dat ik hier in mijn verdere leven geen last meer van zou krijgen.
Op een gegeven moment werd de pijn zo erg dat ik elke nacht wakker lag van de pijn
Jarenlange pijn zonder duidelijke diagnose
Rond mijn 22e begon ik pijnklachten te krijgen in mijn lies. Ik ging naar de fysiotherapeut, die dacht aan een verrekte spier, een slijmbeursontsteking of pijnklachten die voortkwamen uit mijn scoliose. Jarenlang liep ik rond met deze klachten zonder duidelijke diagnose.
Op een gegeven moment werd de pijn zo erg dat ik elke nacht wakker lag van de pijn. Ook mijn werk in de zorg werd steeds moeilijker en een dagje winkelen of een festival hield ik niet meer de hele dag vol.
Na jaren besloot ik toch aan de bel te trekken bij mijn fysio omdat het maar niet beter werd. De fysio schreef een brief naar mijn huisarts om een röntgenfoto’s te laten maken van beide heupen. Toen ik belde voor de uitslag, kreeg ik van de radioloog te horen dat er niets bijzonders te zien was op de foto’s. Daar lieten ze het bij, en werd ik verder niet geholpen.
Maar ik wist: deze pijn komt toch ergens vandaan. Ik vroeg mijn huisarts om me toch door te verwijzen naar een orthopeed. De orthopeed gaf aan dat er meer heupdysplasie te zien was dan hij had verwacht en liet een MRI-scan maken. Hier schrokken ik en mijn ouders best wel van, omdat wij dachten dat dit vroeger goed genoeg behandeld was en ik hier verder waarschijnlijk geen last van zou gaan ervaren op latere leeftijd.
De dag van de uitslag van de MRI-scan was ik enorm nerveus. Ik hoopte dat ze eindelijk zouden ontdekken wat er aan de hand was en me van de pijn af konden helpen. De orthopeed gaf aan dat hij verder geen bijzonderheden zag op de MRI-scan en dat er geen behandelbare opties mogelijk waren voor mijn heupdysplasie.
Toen ik hem vroeg wat we eraan konden doen zei hij dat ik het gewoon moest aankijken. Ik liep hier al jaren mee, dus door deze opmerking voelde het alsof de ernst van mijn klachten totaal niet serieus genomen werden. Als het erger werd, kon ik eventueel wat pijnmedicatie proberen of een injectie krijgen. Zou hij mij opereren, zou hij mijn heup alleen maar slechter maken. Hij gaf nog aan dat mochten de klachten verergeren, ik altijd nog eens langs kon komen. Verder zei hij weinig.
Ik was er stil van, de gedachte dat ik de rest van mijn leven met deze pijn moest rondlopen, maakte me heel verdrietig. Toen ik thuiskwam bij mijn vriend, barstte ik in huilen uit. Hoe moest ik zo verder? Dit kan toch niet mijn toekomst zijn?
Aan de röntgenfoto’s te zien waren mijn heupen duidelijk niet goed en was de heupdysplasie nog heftig aanwezig
Second opinion: eindelijk duidelijkheid
Na een week wist ik het zeker: ik wilde het hier niet bij laten zitten en vroeg een second opinion aan. Na wat research belde ik de huisarts en gaf ik aan dat ik graag bij de Sint Maartenskliniek een second opinion wilde aanvragen.
Een aantal weken later kon ik al terecht en ik voelde mij direct serieus genomen, aan de röntgenfoto’s te zien waren mijn heupen duidelijk niet goed en was de heupdysplasie nog heftig aanwezig.
Ze gaven hier direct aan dat ik eigenlijk tot mijn 16e levensjaar onder controle had moeten blijven bij de arts voor mijn heupen en vooral bij een heupluxatie, als dit zo was geweest had ik deze grote operaties misschien nooit nodig gehad.
De orthopeed gaf mij een boekje mee van de operatie bekkenosteonomie PAO en gaf aan dat ik dit even door kon lezen. Dit is een operatie waarbij de heupkom uit het bekken wordt losgemaakt en in een betere positie wordt gezet. Dit doen ze door het bekken in drie stukken door te zagen en het in de goede positie te zetten zodat je heupkop je heupkom goed overkapt. Dit zorgt er voor dat de druk gelijk verdeeld wordt, als het goed staat zetten ze dit vast met een aantal schroeven.
Eigenlijk was ik er voor mijzelf al vrij snel uit, dat ik deze operatie wilde laten doen. Met oog op de toekomst, niet op jonge leeftijd een kunstheup hoeven, en hopelijk de pijn waar niet mee te leven is/ was wegnemen!
Twee weken later had ik weer een afspraak in het ziekenhuis en na een aantal minuten in de spreekkamer werd ik op de lijst voor de operatie gezet.
Begin juli werd ik gebeld, de operatie stond gepland voor 4 september.
Er moesten veel dingen geregeld worden voor de operatie, mijn werk moest afgerond worden en mijn taken moesten overgedragen worden. Ik vond dit wel lastig, wetende dat de revalidatietijd een half jaar tot een jaar was en ik niet wist hoe lang ik weg zou blijven.
Via de thuiszorgwinkel moest een bed voor in de woonkamer, een douchestoel, een po stoel, een rolstoel en een looprek geregeld worden. De krukken had ik zelf al gekocht want ik wilde per se roze, als ik er dan toch lang mee moest gaan lopen… haha!
De operatie en een pijnlijke verrassing
Ik zou een ruggenprik en narcose krijgen. De ruggenprik zou voor de narcose gezet worden om een slangetje achter te laten voor pijnstilling met pijnpomp. Ik vond dit toch wel spannend omdat ik dit nooit eerder had gehad.
De ruggenprik viel me op zich mee, maar door een fout in de planning moest ik zo’n twee uur wachten op de verkoeverkamer en zag ik mensen naar de OK gebracht worden en zelfs nog terugkomen vanuit hun operatie.. Het enige wat ik nog kon bewegen waren mijn hoofd en armen, de rest was helemaal verdoofd, ik had geen telefoon of iemand om mee te kletsen. Dit waren denk ik de langste twee uur van mijn leven!
Toen was het zo ver; ik kon zelf niet meer op de operatietafel komen liggen door de verdoving in mijn lijf dus werd ik door het personeel op de operatie tafel geschoven en onder narcose gebracht.
De operatie was goed verlopen, al had ik wel twee liter bloed verloren.
Op de uitslaapkamer werd ik wakker met een drain in de wond, katheter en een pijnpomp. Ik kreeg gelijk een extra infuus, een bloeddrukverhoger en een bloedtransfusie met mijn eigen bloed dat tijdens de operatie opgevangen was.
Omdat de uitslaapkamer dicht ging en ik veel bloed had verloren werd ik even naar de IC gebracht waar mijn moeder en vriend even bij me mochten komen. Helaas moesten zij al snel weg omdat mijn hartslag te hoog werd.
Even later was ik gelukkig terug op mijn eigen kamer en videobelde ik mijn vriend even om aan te geven dat alles naar omstandigheden goed met me ging.
Die avond kreeg ik pijn in mijn stuitje en gaf ik dit aan bij de verpleging. Het vervelende was dat ik alleen maar op mijn rug kon liggen en af en toe moest ik op mijn rechterzij gedraaid worden om verzorgd te worden. Dit vond ik de eerste keer overigens erg confronterend, omdat ik normaal gesproken aan de andere kant sta en deze zorg zelf verleen.
De dagen daarna werd de pijn in mijn stuitje erger en erger, ondanks alle pijnmedicatie die ik al kreeg voor mijn heup. Ik bleef de pijn aangeven maar niemand deed iets. Ik lag daar, volledig afhankelijk en voelde mij in de steek gelaten. Veel momenten dat ik verdrietig was werd er amper op gereageerd en werd een aantal minuten later de deur dicht getrokken. Gelukkig kwam er elke dag bezoek dat mij enorm opfleurde.
Uit bed kon ik de eerste vier dagen niet. Verder heeft de zorg een keer naar mijn stuit gekeken en zag ze rood/ blauwverkleuring op mijn stuit maar heeft hier naast rapporteren niks mee gedaan.
Zelf heb ik natuurlijk een zorg achtergrond en weet ik dat een rood/ blauwverkleuring op de stuit de eerste tekenen zijn van decubitus (doorligplek). Decubitus ontstaat door lange tijd in dezelfde houding te zitten of liggen, voornamelijk op drukpunten zoals je hielen, schouders, stuit en ellebogen. De bloedvaten worden dan dichtgedrukt waardoor er zuurstoftekort ontstaat. Dit zorgt uiteindelijk voor een open wond wat erg snel kan gaan.
Ik zat zelf in een risicogroep doordat ik redelijk slank ben en mijn bot dicht onder mijn huid ligt, dit hadden ze kunnen weten en dit leer je ook in je zorgopleiding. Vaak ontstaat decubitus bij ouderen. Maar juist bij zo’n operatie in combinatie met niet veel vet hebben en de klachten die ik meermaals per dag aangaf, hadden ze dit voor kunnen en moeten zijn.
Toen ik na een week ontslagen werd uit het ziekenhuis en mijn vriend thuis voor mij zorgde, bleef ik de pijn aan mijn stuit houden. Toen hij me in de avond had gewassen zei hij: laat mij eens kijken, er zit een open wond en blaren op je stuit..
Naast de fysieke pijn begon ook de mentale klap binnen te komen, ik voelde me compleet in de steek gelaten door de mensen die voor mij hadden moeten zorgen. Mijn herstel was al zwaar, maar deze complicatie maakte het allemaal nog moeilijker. Ik voelde verdriet, boosheid en machteloosheid. Beiden waren we emotioneel en ook boos. Ik heb het zo vaak tegen ze gezegd, waarom hebben ze er niet meer naar gekeken en niks aan gedaan herhaalde ik maar..
Die avond nog belde ik het dichtstbijzijnde ziekenhuis om advies te vragen, omdat ik geen wisselligging aan kon nemen en verder niks in huis had.
Uiteindelijk kreeg ik een wondverpleegkundige aan huis en een anti-decubitus matras waardoor ik drie maanden in de woonkamer heb moeten slapen. Na een maand of twee was dan eindelijk mijn wond dicht. Gelukkig had ik mijn vriend die dik drie maanden naast mij op de bank heeft geslapen in de woonkamer.
Ik wilde het er niet bij laten zitten, ik was erg teleurgesteld in het personeel van het ziekenhuis en begreep niet hoe ze mij zo hebben kunnen laten liggen en niet ingegrepen hebben. Ik wilde voorkomen dat dit een ander ook zou overkomen en diende een klacht in bij het ziekenhuis. Emotioneel deed ik mijn verhaal en gaf ik aan dat ik deze klacht maakte om het ziekenhuispersoneel er zich van bewust te maken dat decubitus niet alleen bij ouderen voorkomt!
Ik kijk uit naar de dag dat ik weer zonder krukken loop, volop van het leven geniet en eindelijk mijn vrijheid terug heb
Een les voor de toekomst
Mijn andere heup moet ook nog geopereerd worden. Wat ik in elk geval heb geleerd, is dat ik veel eerder mijn mond open moet trekken en duidelijk moet aangeven wat ik nodig heb zoals direct na de operatie een anti-decubitus matras. Die ervaring neem ik mee richting de volgende operatie.
Inmiddels zijn we zes maanden verder en slaap ik gelukkig weer in mijn eigen bed. Over het algemeen gaat het nu een stuk beter met me. Toch blijf ik (letterlijk) zitten met een probleem: langer dan twintig minuten lukt niet zonder pijn aan mijn stuitje. Hiervoor krijg ik ergotherapie en binnenkort heb ik ook een afspraak bij de bekkenfysiotherapeut. Ik hoop dat zij iets kunnen doen aan de stand van mijn stuitje en daarmee de klachten kunnen verlichten of misschien zelfs helemaal wegnemen.
Wat ik lastig blijf vinden, is hoe ik tijdens mijn herstel ben behandeld. Ik geloof echt dat mijn revalidatie soepeler was verlopen als ik geen pijn aan mijn stuitje had gehad. Gelukkig kan ik er goed over praten, en ook schrijven helpt me enorm om het een plek te geven.
Wat ik anderen graag wil meegeven: luister altijd naar je eigen lichaam. Jij voelt zelf het beste of er iets niet klopt. Laat je niet uit het veld slaan door één arts, je hebt altijd recht op een second opinion. Zelf twijfelde ik eerst of dat wel iets zou opleveren, maar achteraf ben ik ontzettend blij dat ik die stap toch heb gezet. En voor ouders: wees alert bij baby’s en jonge kinderen. Als mijn heupdysplasie als kind beter was opgevolgd, had dat mij waarschijnlijk veel ellende kunnen besparen.
Mentaal was en is het een enorme uitdaging om hiermee om te gaan. De pijn, de frustratie, het missen van leuke momenten met vrienden en familie, kwam soms het keihard binnen. Toch probeer ik vooruit te blijven kijken. Ik ben dankbaar voor mijn familie en vrienden, die altijd voor me klaarstaan. Mijn gevoel voor zelfspot heeft me er ook doorheen gesleept gelukkig.
Ik kijk uit naar de dag dat ik weer zonder krukken loop, volop van het leven geniet en eindelijk mijn vrijheid terug heb.
