Sarah was pas twee maanden oud toen haar ouders van de huisarts te horen kregen dat ze taaislijmziekte (CF) heeft. In haar kinderjaren ging het nog best goed, maar naarmate ze ouder werd kreeg ze steeds meer klachten. Dit is deel 1 van haar verhaal! Toen ik 2 maanden oud was, kreeg ik dankzij een oplettende huisarts de diagnose Cystic Fibrosis (CF), ook wel taaislijmziekte genoemd. Iets wat rauw op mijn ouders’ dak viel. Ze hadden er nog nooit van gehoord, laat staan dat ze wisten dat ze beide drager van het gen waren. CF is recessief erfelijk, wat betekent dat de aandoening wel van je ouders af moet komen,…
-
-
Marja: “Niet alleen was ik mijn werk kwijt, maar ook mijn identiteit”
Marja werkte als re-integratieadviseur, totdat ze door UWV 100% werd afgekeurd. Ze heeft reuma en daardoor was het voor haar niet meer mogelijk om te werken. Ze vertelt hoe dat was en waarom ze vervolgens het platform ReumaLeeft heeft opgericht. Het oordeel van de keuringsarts van het UWV kwam hard aan: 36 jaar en definitief voor 100% afgekeurd worden. Bizar als je bedenkt dat ik deze boodschap als re-integratieadviseur zelf meermaals aan mijn cliënten heb gegeven. Ik wist dat de reuma er niet minder op werd, maar dat het zover zou komen? Na 10 jaar werken ging het echt niet meer. Dit betekende het einde van mijn carrière, maar tegelijkertijd…
-
Mariëlle: “Vergeet niet dat emoties menselijk maken”
Mariëlle is rouw en verlies begeleider. Ze schrijft over haar ervaringen rondom rouw en verlies. Een lang ziekte bed van haar moeder met de dood tot gevolg en een ongeluk heeft ervoor gezorgd dat ze na verschillende opleidingen aan het werk is gegaan als rouw en verlies begeleider. Ze brengt ervaringen en kennis samen in de stukken die ze schrijft. Emoties in de zorgMijn moeder haar nieren werken niet meer voldoende. Er is nog een mogelijkheid en dat is een nier drain. Weer iets wat het niet meer doet in haar lichaam, het nieuws valt zwaar. De dood komt weer dichterbij. De woorden van mijn moeder tegen de dokter zijn:…
-
Lienke: “Mijn bijnierschorscarcinoom was veroorzaakt door het Lynch-syndroom”
Lienke (34) deelt op haar Instagram openhartig over haar leven na kanker. Ze heeft een foutje in haar DNA (mutatie), wat ervoor zorgt dat haar kans op het krijgen van kanker groter is dan bij de gemiddelde Nederlander. Je kent misschien de BRCA-mutaties, wat onder de kans op borstkanker verhoogt. Lienke heeft het Lynchsyndroom, wat zorgt voor een hogere kans op meerdere soorten kanker. Lynch-syndroom zorgt voor een vergrote kans op dikke darm-, dunne darm-, maag-, urineweg-, baarmoederslijmvlies-, eierstok-, blaas-, alvlees-, talgklier- en bijnierkanker (en nog wel meer, maar dan wordt het zo’n waslijst. Dit zijn de meest voorkomende). Bijnierkanker kreeg ik op mijn 29e. Ik was de eerste in…
-
Jackie: “Ze is niet blauw, maar ik zie wel dat ze geen adem haalt”
Jackie (29) is al zes jaar werkzaam als kraamverzorgende in de regio West-Brabant. Elke week zorgt ze voor een ander gezin en zo komt ze overal. Na een paar dagen vrij te zijn geweest sta ik vanaf 24:00 weer op wacht voor eventueel nieuwe zorg of een bevalling. Ik maak mezelf klaar om naar bed te gaan, ik zet mijn telefoon op luid en leg hem aan de lader. Nou, nu maar slapen en zien of ik gebeld wordt! Ik word wakker van het licht wat door de lamellen naar binnen schijnt. Ik pak mijn telefoon: niet gebeld vannacht. Het is inmiddels 08:30. Plots gaat mijn telefoon! “Goeiemorgen Jackie”, zegt…
-
Julia: “In maart 2022 studeerde ik af als arts en in april zat ik in het vliegtuig naar Panama”
Na het afronden van haar universitaire studie geneeskunde besloot Julia om een ander pad in te slaan dan de meesten. In plaats van werken in de zorg in Nederland, ging ze als arts vrijwilligerswerk doen bij Floating Doctors. Tijdens mijn masterjaren, de coschappen, heb ik me regelmatig afgevraagd: “is dit hoe ik vanaf nu altijd zal leven en werken?”. Een vraag die vele millenials zichzelf stellen, denk ik. Ik was vastberaden om dokter te worden, maar of dit de juiste setting was voor mij vroeg ik me nog af. De gedachte om “iets anders” te gaan doen direct na mijn afstuderen speelde in mijn hoofd. Maar wat? Al gauw kwam…
-
Jade: “Ik was op dat moment 14 jaar en moest aan de chemo”
De 15-jarige Jade kreeg 2 juli 2021 te horen dat ze een Rhabdomyosarcoom in haar keel heeft zitten. Met andere woorden; een grote tumor van haar keel tot haar oor. Na vele zware chemo’s verder, zit ze nu in haar onderhoudstherapie en gaat alles stukje bij beetje weer wat beter. Een beetje onduidelijk praten en wat hard snurken, dat zal toch niks ernstigs zijn? Dat hoopte/ dacht ik, toen ik op vrijdagochtend 2 juli 2021 de huisartsenpraktijk binnenkwam. Helaas was dat helemaal anders. De huisarts keek in mijn keel en zag gelijk iets zitten. Er was nog niks duidelijk, maar ik voelde aan alles dat er iets niet goed was…
-
Jojanneke: “We zijn een team en we helpen de patiënten sámen”
Jojanneke (39) jaar werkt inmiddels 11 jaar als huisarts in Den Haag. Naast dat ze in de huisartsenpraktijk haar patiënten ziet, heeft ze ook regelmatig dienst op de huisartsenpost. Het is middernacht en mijn nachtdienst start. Ik heb visitedienst en bezoek de patiënten die te ziek zijn om zelf naar de huisartsenpost toe te komen. Ik krijg daarbij hulp van een mobiel assistent, die mij zowel medische ondersteuning geeft als ervoor zorgt dat ik veilig op elk adres aankom. Veel ernstige dingen gebeuren juist in de nacht; hartinfarcten, valpartijen, herseninfarcten, noem maar op Zo’n nachtdienst heeft altijd wat magisch. Rondrijden in een lege stad, de zon op zien komen en…
-
Isabel: “Het Miller Fisher syndroom is een zeldzame aandoening waarbij er meestal een combinatie is van dubbelzien, evenwichtsproblemen bij het lopen en de afwezigheid van peesreflexen”
De 22-jarige Isabel is geboren en opgegroeid in Utrecht en woont en studeert sinds 1.5 jaar in Amsterdam. Ze studeert psychobiologie aan de Universiteit van Amsterdam. Eind vorig jaar kreeg ze opeens vreemde klachten, wat uiteindelijk het Miller Fisher syndroom bleek te zijn. Zaterdag 13 november 2021, een zaterdag waarvan ik dacht dat het een normale zaterdag zou worden werd de zaterdag waarop er een hoop voor mij zou veranderen. Het zou een normale zaterdag zijn waarop ik zou werken in het warenhuis waar ik al 3.5 jaar werkzaam was, een normale zaterdag waarop ik in de avond gezellig met vrienden wat zou drinken, een normale zaterdag waarop ik even…
-
Eva: “Eén dag later kreeg ik, tegen alle verwachtingen van de artsen in, de diagnose borstkanker”
Eva (25) kreeg op 22-jarige leeftijd de diagnose borstkanker. Hierover schreef ze blogs en bracht het boek ‘Huisje, boompje … borstkanker’ uit. Een verhaal over een medische en psychische achtbaan. Op het moment dat je huisarts je verteld dat een verdikking in je borst op 21-jarige leeftijd niets is om je druk over te maken, dan geloof je dat. Al een aantal maanden voelde ik een verdikking in mijn borst, maar ik wachtte nog even af met naar de huisarts gaan. Misschien werd de verdikking wel minder en daarnaast zat ik er niet op te wachten om dit aan de huisarts te laten voelen. Toen bleek dat de verdikking niet…