Iris verloor haar dochter Lotte op 17-jarige leeftijd aan de gevolgen van een zeldzame, kwaadaardige hersentumor. In deze gastblog deelt ze het verhaal van het begin tot einde; van de eerste klachten tot haar overlijden. HoofdpijnLotte was twaalf jaar toen de eerste klachten begonnen. Ze had hevige hoofdpijnen, die kwamen en gingen. Omdat ze een meisje was dat nooit veel klaagde en een hoge pijngrens had, namen we haar serieus. We belandden vaak bij de huisarts, hielden een hoofdpijndagboek bij, zochten verklaringen. Toch bleef een duidelijke oorzaak uit. In april 2021 sloeg het ineens om. De hoofdpijn werd ondraaglijk. Lotte spuugde dagelijks, kon soms niet meer overeind komen van de…
Yoni: “We bouwden ons leven op, en toen kwam het verwoestende nieuws: een zeldzame vorm van baarmoederkanker”
Yoni (34) bouwde samen met haar vriend een leven op, toen ze op 24-jarige leeftijd de diagnose baarmoederkanker kreeg. Een lange weg, met onderzoeken, behandelingen, goed en slecht nieuws en meerdere keren kanker, volgde. Mijn ouders hebben mij relatief jong gekregen. Dat heb ik altijd als iets heel waardevols beschouwd, want ik heb een heel goede band met hen. Ik scheel iets meer dan twee jaar met mijn zusje waardoor ik met haar ook close ben. Mijn jeugd verliep heel gelukkig, in een fijn gezin en zoals het hoorde. Een van mijn grootste hobby’s is reizen. Ik heb toerisme management gestudeerd en tijdens mijn studie onder andere een half jaar…
Rianne: “Van de allereerste kennismaking tot en met het eindgesprek heb ik 52 ziekenhuisafspraken gehad”
Rianne en haar partner Mitchel zijn middelbare schoolliefdes. Ze werden samen volwassen en bouwden een leven samen op. Rond haar 25e begon de kinderwens bij Rianne te kriebelen en stopte ze een aantal maanden later met anticonceptie. Toen het na een jaar proberen nog niet gelukt was, bleek er na onderzoek sprake te zijn van PCOS. Er volgende een lang fertiliteitstraject, maar met mooie uitkomst! Mitchel en ik zijn al samen sinds de tweede klas van de middelbare school. We waren veertien jaar en groeiden samen op. Op ons 21e kochten we ons eerste huis, hadden we mooie vakanties en bouwden we een leven met z’n tweeën op. Kinderen wilden…
Quinty: “Ik vecht elke week om ooit weer te kunnen lopen”
Wat begon met knieschijf die uit de kom schoot en een doof gevoel in haar onderbeen, groeide uit tot een volledig verlamd onderlichaam. Ze kon haar onderlichaam niet bewegen en had geen gevoel, maar geen zichtbare afwijkingen. Wat was er aan de hand? Lange tijd voelde mijn lichaam als een raadsel. Ik was jong, ambitieus, vol dromen en plannen voor de toekomst. Maar mijn lichaam leek daar heel andere ideeën over te hebben. Wat begon met een knieschijf die vaak uit de kom schoot en af en toe een doof gevoel in mijn onderbeen, groeide langzaam uit tot iets veel groters. Mijn onderlichaam raakte volledig verlamd – van mijn middel…
Jannie: “Elke dag is gevuld met verzorging, begeleiding, medicatie en afspraken met artsen, therapeuten en instanties”
Jannie is moeder van drie kinderen. Haar dochter Félice heeft cerebrale parese (hersenbeschadiging) en sinds kort ook epilepsie. Ze geeft een open en eerlijk inkijkje in hun leven met een zorgintensief kind, hun medische molen en hoe ze hiermee omgaan. Ons leven als zorgouders Wij zijn Jannie en Pascal, ouders van drie kinderen. Onze dochter Félice is geboren met cerebrale parese (dyskinetische CP, GMFCS niveau 5), met tot voor kort een onbekende oorzaak. Sinds een jaar heeft ze ook epilepsie. Ze is zorgintensief – 24 uur per dag, 7 dagen per week. We hebben naast haar ook een geweldige grote broer en een klein zusje, die elk op hun eigen…
Myrthe: “Ik kreeg plotseling epileptische aanvallen”
Waar leeftijdsgenoten studeren, reizen en werken zit Myrthe (22) in een rollercoaster van klachten, behandelingen, eicellen invriezen en revalideren. Begin dit jaar kreeg ze te horen dat ze een hersentumor heeft. Na een hevige hersenoperatie en medicatie probeert ze voor nu haar leven weer op te pakken, ondanks dat haar tumor nu nog ongeneeslijk is. Leven op mijn tempo: daten, dromen en studeren met kanker “Je hebt kanker.” Drie woorden die mijn leven volledig op z’n kop zette. Midden in mijn studententijd, midden in het leven. Terwijl mijn vrienden citytrips boekten, hun bachelor afrond(d)en en elk weekend gingen stappen, moest ik revalideren, stoppen met wonen in mijn studentenhuis, eicellen laten invriezen…
Tess: “Ik heb van alles geprobeerd, van alternatieve therapie tot opname in een revalidatiecentrum, maar niks heeft gewerkt tot nu toe”
Tess (21) is sportief, studerend aan de ALO, met een leuk sociaal leven. Vol in het leven, totdat ze op 28 december 2022 met spoed naar het ziekenhuis ging en op de intensive care belandde. Ze blijkt sepsis te hebben; een heftige en levensgevaarlijke reactie van het lichaam op een infectie. KlachtenDe rollercoaster begon met griepverschijnselen, hevige koorts, benen en armen niet kunnen bewegen en rode vlekjes op de buik en nek. Met spoed zijn we naar het ziekenhuis gegaan en werd ik opgenomen op de intensive care. Spannende dagen volgden, waarbij organen uitvielen. De oorzaak? Een bacterie in de bloedbaan, die leidde tot sepsis. Ik zat al een fase…
Check-up met Romanya
Vorig jaar deelde Romanya haar verhaal over haar chronische migraine. Ze gaf onder andere een inkijkje in het begin van haar klachten, de hoeveelheid aanvallen en haar behandeling. Hier heeft ze nu een update over, ze gebruikt nu namelijke nieuwe medicatie, met succes! Je kan het vorige verhaal van Romanya hier lezen! Een jaar geleden kwam jouw verhaal online. Je vertelde hierin over je chronische migraine en alle behandelingen, zowel op medisch als alternatief gebied. Kort na publicatie ben je gestart met CGRP remmers. Kan je hier iets over vertellen?Ik durf wel te zeggen dat het starten met dit middel voor mij echt life changing is geweest. Zoals in het interview van…
Anique: “Met Tubie Fashion vind ik het belangrijk om uit te dragen dat je meer bent dan alleen je ziekte of diagnose”
Anique (28) had al jaren last van eetproblemen en maag-darmklachten. Na jaren afgewimpeld te zijn dat het tussen haar oren zou zitten en onduidelijkheid, kreeg ze eindelijk duidelijkheid; ze heeft gastroparese en darmfalen, waardoor ze nu sondevoeding heeft. Hierdoor kwam ze op het idee voor Tubie Fashion. Mijn hele leven kampte ik met eetproblemen en maag-darmklachten. Lange tijd werden deze echter toegeschreven aan mentale oorzaken en afgedaan als iets dat ‘tussen mijn oren zat’.” Voorheen was ik een levenslustige meid die positief in het leven stond en vele dromen had. Ik genoot van de paardensport samen met mijn knappe pony Jedy, leuke dingen doen met vriendinnen, had meerdere baantjes en…
Femke: “Sinds de diagnose is er veel op z’n plek gevallen”
Alhoewel Femke sociaal was en een goede carrière heeft, voelde ze zich toch altijd anders. Toen ze vorig jaar de diagnose autisme kreeg, viel voor haar alles op zijn plek. Autisme: Het grote mysterie opgelost Vorig jaar kreeg ik de diagnose autisme. Niet als kind, niet als puber, maar als volwassen vrouw en ook nog als arts nota bene. Het voelde alsof op z’n plek viel. Al mijn hele leven voelde ik me net een beetje ‘anders’. Niet in de dramatische zin van het woord, maar gewoon… net niet helemaal zoals de rest. Ik was sociaal, absoluut. Lachend op de schoolfoto’s, ik ging naar verjaardagen, gesprekken houden bij het koffieapparaat.…