Chiara begon vol goede moed met haar coschap, totdat ze zich na een aantal weken erg vermoeid voelde. Toen zij die nacht wakker werd met koorts en koude rillingen voelde ze dat er iets niet goed was. De klachten namen alsmaar toe, totdat ze zelfs haar bewustzijn verloor en met spoed naar de huisartsenpost werd gebracht. Het bleek te gaan om een hersenvliesontsteking (meningitis), een zeer gevaarlijke infectie. Hierop volgde als complicatie ook nog een pericarditis (ontsteking van het hartzakje), iets wat vaker voorkomt bij meningokokken meningitis. Van geneeskundestudent naar patiënt Begin augustus 2024 startte ik met gezonde spanning – maar vooral met veel enthousiasme – aan het allereerste klinische…
-
-
Charlotte’s vader is ongeneeslijk ziek: “Het idee dat hij er binnenkort misschien niet meer zal zijn, voelt onwerkelijk”
De vader van Charlotte heeft al zeventien jaar COPD, een chronische longziekte. Daarbovenop kwamen nog een schimmel, een bacterie en in 2022 bronchospasmen. In september 2024 kregen ze te horen dat haar vader waarschijnlijk niet lang meer te leven heeft. Charlotte deelt het verhaal van haar vader. Al ruim vier jaar is je vader ongeneeslijk ziek. Weet je nog hoe het begon?Ja, zeker. Mijn vader had de afgelopen 17 jaar iedere winter wel een of twee longontstekingen. Ook het betreffende jaar dachten de artsen aanvankelijk dat het een longonsteking was, waarvoor hij met antibiotica werd behandeld. Na iets meer dan een week bleek de antibiotica echter niet effectief, waardoor hij…
-
Marith: “Sinds die ene aanval zeven jaar geleden heb ik welgeteld nul aanvalsvrije dagen gehad”
Bijna zeven jaar geleden kreeg Marith haar eerste clusterhoofdpijn aanval. Een hoofdpijn die niet te vergelijken is met gewone hoofdpijn. Marith vertelt over haar diagnose, aanvallen, behandelingen en leven met chronische clusterhoofdpijn. Het is inmiddels bijna zeven jaar geleden (18 maart 2018), mijn allereerste clusterhoofdpijn aanval. Uit het niets ramde er een intense, stekende pijn in en rond mijn linkeroog. Ik wist niet waar ik het zoeken moest en ijsberend liep ik heen en weer. Het duurde anderhalf uur, daarna verdween de pijn weer. Ik wilde het er bij laten, maar elke dag erna gebeurde het weer. Weer anderhalf uur onmenselijke pijn. Het ontstond uit het niets en zodra het…
-
Cynthia: “Ik weet dat er een moment zal komen dat mijn kanker niet meer op deze behandeling zal reageren en opnieuw zal gaan groeien”
Cynthia (30) was 28 jaar toen ze gediagnosticeerd werd met eierstokkanker. Haar leven stond op zijn kop. Na een heftig behandeltraject met onder andere chemotherapie en een operatie was Cynthia klaar, totdat ze na een aantal goede scans opeens weer klachten kreeg en voelde dat het niet goed zat. Ze bleek voor de tweede keer eierstokkanker te hebben, ditmaal ongeneeslijk. Ze deelt haar openhartige verhaal. Toen ik 27 was, kreeg ik steeds vaker steken in mijn zij, gevolgd door toenemende buikpijn, het gevoel een blaasontsteking te hebben en een steeds dikker wordende buik. Bij de huisarts werd ik meerdere keren weggestuurd met de woorden: “Ik voel niks waar ik me…
-
Ashley: “Ik volgde de studie hbo verpleegkunde toen bij mij de diagnose MS gesteld werd”
Tijdens haar studie hbo verpleegkunde kreeg Ashley de diagnose MS. Ondanks dit heeft ze haar diploma gehaald, werkt ze als verpleegkundige én is ze in opleiding tot verpleegkundig specialist. Studeren en MS, Als iemand daar iets over kan schrijven ben ik het wel Ik volgde de studie hbo verpleegkunde toen bij mij de diagnose MS gesteld werd Diagnose MSIk volgde de studie hbo verpleegkunde toen bij mij de diagnose MS gesteld werd. Ondanks dat mijn ogen er een voor een mee kapten en mijn benen het begaven, lukte het om studievertraging te voorkomen. Tussen het afstudeeronderzoek en reïntegreren op een andere afdeling (ik moest mezelf namelijk bewijzen) vroor ik twee…
-
Amber koos voor een PGT en IVF traject door BRCA1 genmutatie: “Ik heb van dichtbij gezien hoe afschuwelijk kanker kan zijn”
Nadat de moeder van Amber (33) borstkanker kreeg en de BRCA1 genmutatie bleek te hebben, bleek dit ook bij Amber het geval. Ze heeft van dichtbij meegemaakt wat een impact kanker kan hebben en wil dit niet voor haar eigen kind(eren). Ze besloot, samen met haar man, te gaan voor een PGT en IVF traject. Op je achttiende kwam je erachter dat je drager bent van de BRCA1 genmutatie. Dit zorgt voor een sterk verhoogde kans op borst- en eierstokkanker, maar ook een verhoogde kans op andere kankersoorten. Hoe kwam je hierachter?Mijn moeder kreeg borstkanker toen ik 16 jaar oud was. Zij is destijds uitgebreid onderzocht en toen werd ontdekt…
-
Liedewij heeft uitgezaaide borstkanker: “Dit betekent dat ik ongeneeslijk ziek ben en palliatief behandeld word”
In de zomer van 2022 ontdekte Liedewij een wondje op haar borst. Na een bezoek aan de huisarts en echo-onderzoek in het ziekenhuis lijkt het niks ergs. Een aantal maanden later ervaarde ze vreemde vermoeidheid en rug- en nekpijn. Ze dacht hierdoor aan een hernia. Het bleek een uitzaaiing van kanker te zijn op haar ruggenwervel. Ze kreeg de diagnose borstkanker, met uitzaaiingen op meerdere wervels en in haar lever. In 2023 kreeg je onwijs slecht nieuws. Je bleek uitgezaaide (hormoongevoelige) borstkanker te hebben. Kan je hier iets over vertellen?In de zomer van 2022 ontdekte ik een gek wondje op de tepel van mijn rechter borst. Ondanks dat ik hier…
-
Lieke: “Ik weet nu dat het mogelijk is om een waardevol leven te leiden, ook met een chronische ziekte, continue pijn of mentale uitdagingen”
Lieke (29) is ruim 10 jaar chronisch ziek. In de loop der jaren heeft ze verschillende diagnoses gekregen, waaronder fibromyalgie, dunnevezelneuropathie (DVN), darmproblemen en chronische tekorten aan essentiële bloedwaarden, zoals ijzer en vitamines. In 2020 veranderde alles drastisch toen ze tijdens een nachtdienst in de zorg een acute darmhernia kreeg. Wat volgde was een rollercoaster van ziekenhuisopnames, operaties en intensieve behandelingen. Ze werd weer verrast door een diagnose: Acnes. Leven met ACNES en chronische pijn Wat is ACNES?ACNES, oftewel Anterior Cutaneous Nerve Entrapment Syndrome, is een weinig bekende maar zeer pijnlijke aandoening waarbij een zenuw in de buikwand bekneld raakt. De pijn kan variëren van een constante, zeurende pijn tot…
-
Astrid: “Bij mastoïditis zijn het bot én de holtes achter het trommelvlies ontstoken”
Als kind had Astrid nooit oorklachten, maar in 2018 kreeg ze een aantal oorontstekingen. Sindsdien heeft ze maar liefst 24 keer trommelvliesbuisjes gehad. Via een second opinion werd al snel duidelijk wat de oorzaak was van haar oorklachten: mastoïditis, hierbij zijn het bot én de holtes achter het trommelvlies ontstoken. Helaas waren de oorklachten moeilijk te behandelen en kwamen de oorontstekingen vaak terug en heeft Astrid heel wat behandelingen, zoals antibiotica en operaties, achter de rug. “Ik mag niet al te hard zuchten waar jij bij bent.. maar wat ben jij ingewikkeld”. Dat zei de KNO-arts tegen mij in juni 2022. Ik moest er wel om lachen maar wist ook…
-
Jia-né: “Moeder zijn en diabetes hebben is echt een sport”
Jia-né is eind juli moeder geworden van Zoë. Maar voor haar is het hele moederschap net even wat anders dan gewoonlijk, ze heeft namelijk diabetes type 1. In deze gastblog deelt ze op wat voor manier dit effect heeft op het geven van borstvoeding. Ik hoor Zoë geluidjes maken terwijl ze in de box ligt, ik sta op van de bank en verzamel de spullen om haar te kunnen gaan voeden. Ik ga het borstvoeding geven nog niet opgeven, meer dan een week heb ik niet meer geprobeerd haar aan de borst te laten drinken, want elke keer wilde het maar niet goed lukken. Mijn lichaamsgewicht leek wat te schommelen…