Malissa (23) heeft meerdere chronische aandoeningen; hEDS, vier vasculaire compressiesyndromen, gastroparese, POTS en ACNES. Ondanks alles wat dit met zich meebrengt – van klachten en medicatie tot operaties in Spanje – laat ze zich niet tegenhouden om aan de andere kant van het bed te staan; ze is hbo verpleegkundige in opleiding! Chronisch ziek én hbo verpleegkunde student Mijn droom is altijd al geweest om in de zorg te werken. Dit is versterkt vanaf het moment dat ik ziek ben geworden. Ik had veel opnames, behandelingen, onderzoeken, operaties en hierdoor kwam ik erachter dat ik graag aan de andere kant van het bed wil staan. Vanaf 2020 ben ik ziek geworden…
Roos: “We leven al bijna vier jaar in een wereld die in niets lijkt op die van onze leeftijdsgenoten.”
Roos (26) en haar partner Nout (28) leven inmiddels al bijna vier jaar in een onzekere wereld, tussen hoop en vrees en ziekenhuisafspraken. Nout kreeg namelijke op 24-jarige leeftijd de diagnose osteosarcoom, een agressieve vorm van botkanker. Na meerdere behandelingen en tegenslagen kregen ze begin dit jaar verdrietig nieuws: de kanker is ongeneeslijk. Nout wordt nu palliatief behandeld. Hoe is het om hier als partner naast te staan? Roos geeft een inkijkje in Nouts ziekteproces en hoe zij dit ervaart. Hoe blijf je overeind als je geliefde ziek is? Mijn vriend Nout en ik waren al drie jaar samen, we waren 23 en 24. Net begonnen aan het leven waarvan…
Related Posts
Lauri heeft de ziekte van Lyme: “Ik ben nu 12 jaar ziek; meer dan de helft van mijn leven”
Kimberly (20) had neuroblastoom toen ze 1 jaar was: “Uiteindelijk is er bevestigd dat ik neuroblastoom stadium vier had”
Nannie’s zoontje overleed door placenta loslating: “Je bent eigenlijk zijn mooiste afscheid aan het organiseren in je kraamweek”
Shannon: “We hadden vier weken de tijd om een besluit te nemen of we ons kindje een kans op leven gunden.”
Het tweede kindje van Shannon, Kjeld (2022), werd geboren met een ernstige meervoudige beperking. Dit komt door een cytomegalovirus (CMV) infectie, wat werd ontdekt bij de 20-weken echo. Ondanks de slechte prognose besloten Shannon en haar man er voor te gaan. In deze gastblog vertelt ze over de echo, de klachten die Kjeld ervaart en het zorgouderschap. Kjeld werd ernstig meervoudig beperkt geboren door een infectie tijdens de zwangerschap, door het cytomegalovirus (CMV). De gevolgen daarvan zijn enorm. Het lijkt altijd een ver-van-je-bed-show. Wij dachten, net als zóveel anderen: ‘dat overkomt ons niet.’ Eigenlijk hadden we er nooit zo bewust bij stilgestaan. Tot het wél gebeurde. We hadden vier weken…
Related Posts
Devney heeft endometriose: “Helaas heeft het mij 11 jaar pijn en ellende gekost voor ik de diagnose eindelijk kreeg”
Ingeborg onderging een openhartoperatie ten gevolge van een myxoom: “De tijd tussen de opname en de operatie was een rollercoaster van emotie”
Malissa: “Mijn droom is altijd al geweest om in de zorg te werken.”
Liselot: “Dat contrast, dat je mentaal wilt rennen, maar fysiek wordt teruggefloten, dat blijft een uitdaging.”
Alhoewel Liselot haar hele leven al het tubereuze sclerose complex (TSC) heeft, weer ze dit pas sinds een paar jaar. Hierdoor ontstaan er goedaardige tumoren (hamartomen) in het lichaam, vooral in de hersenen, nieren en huid. Door hamartomen in de hersenen ontwikkelde ze epilepsie, wat op zijn beurt weer zorgde voor een functionele neurologische stoornis (FNS). Liselot probeert ondanks alles, met hulp, een nieuwe balans te vinden en haar leven opnieuw in te richten. Tussen stilstand en vooruitgang leer ik mijn weg opnieuw kennen Een jaar geleden stond mijn leven ineens volledig stil. Na een heftig epileptisch insult, of beter gezegd een aantal op elkaar volgende, kreeg ik er een…
Related Posts
Matthijs’ partner Eva heeft ongeneeslijke longkanker: “Wij proberen altijd iets leuks te hebben om naar uit te kijken”
Julie: “De rouw om wie je ooit was, dat je lichaam niet meer functioneert zoals je gewend was, die is rauw”
Tjarda heeft juveniele macula degeneratie: “Ik zie nog maar 5%”
Janine: “Mijn situatie is een specialistische hematologische casus geworden”
Janine (28) hielp als psycholoog mensen omgaan met kanker – tot ze zelf ziek werd. Ze schreef zelfs haar proefschrift over communicatie in de zorg. Ze deelt hoe het is om aan de andere kant van de tafel te zitten. Hoe het begonHet is april 2024 en ik voel me al maandenlang moe, uitgeblust en met regelmaat goed ziek. Vanwege mijn werk ben ik al snel wat hypochonder. Door mijn gesprekken met patiënten weet ik van veel soorten kanker hoe het begon, en mijn klachten lijken op het verhaal van één van mijn patiënten. Donderdag 25 april ga ik dan toch even naar de huisarts. Ik krijg wat vragen. Zijn…
Petra: “Terwijl ik gewoon in rust ben schiet mijn hartslag omhoog naar 180 slagen per minuut”
Petra werd ‘s nachts wakker met hartkloppingen en een hartslag in rust van 180, en later zelfs over de 200 slagen per minuut, ziet ze op haar Apple watch. Ze denkt aan een hartinfarct en belt 112, er wordt een ambulance gestuurd. Na onderzoeken in het ziekenhuis bleek er inderdaad sprake te zijn van hartproblemen.. En toen lag ik in de ambulance: hoe mijn Apple watch me redde Ik voelde me al een paar dagen wat opgejaagd, een onbestendig gevoel. Ik vertelde het mijn vriendinnen (waarmee ik die dag had afgesproken) en man en dochter, maar dacht dat ik misschien een virusje of iets onder de leden had. Ik was…
Ilse: “Ik leef, ik heb extra tijd en er is nu al meer kwaliteit van leven”
19 juni is een dag waarop Ilse een ingrijpende, levensreddende operatie onderging in Spanje. Na jaren klachten, niet geloofd te worden, fysiek en mentaal uitgeput te zijn, had ze na die dag eindelijk de hoognodige behandeling gekregen. Ze vertelt over haar klachten, weg naar haar diagnoses en de operatie. 19 juni. Niet zomaar meer gewoon een datum, niet zomaar een dag op de kalender, nee het is hetbegin van mijn tweede leven. De datum die alles voorgoed veranderde. Rond 15:00 uur in de middagwerd ik weggereden naar de operatiekamer. Ik herinner me de spanning, de stilte. Lieve mams en zusmochten zelfs in de operatiegangen met mij mee. Ik moest denken…
Related Posts
Laura heeft de ziekte van Cushing: “Mijn dagelijks leven wordt enorm beïnvloedt door de klachten ten gevolge van de ziekte van Cushing”
Mara heeft PCOS en is na een IUI traject nu zwanger van een tweeling: “Tijdens de eerste echo was te zien dat beide eitjes gesprongen waren en dat wij in verwachting waren van een tweeling!”
Solaire heeft taaislijmziekte: “Ik slik 30 pillen op een dag”
Marjolein: “Ik weet niet of ik later dialyse of een donornier nodig heb”
Marjolein (15) werd extreem prematuur geboren. Na een heftige tijd, is alles goed gekomen en wilt ze, door haar verhaal te delen, ouders in een soortgelijke situatie moed geven. Ze wilt laten zien dat een te vroege start wél kan uitgroeien tot een vol en mooi leven, ondanks haar situatie. Ik ben met 26 weken te vroeg geboren in het UMC ziekenhuis van Maastricht. Ik heb meer dan twee maanden in de couveuse aan de beademing moeten liggen. Na ongeveer twee maanden mocht ik eindelijk naar huis! Wel kreeg ik nog zuurstof en een monitor mee naar huis, omdat mijn saturatie te laag bleef. Nier(en)Tijdens de periode dat ik in de…
Related Posts
Devney heeft endometriose: “Helaas heeft het mij 11 jaar pijn en ellende gekost voor ik de diagnose eindelijk kreeg”
Marjolein had CRPS: “Het was kiezen tussen levenslang met CRPS in een rolstoel blijven of een amputatie ondergaan met een kans op leven zonder CRPS”
Dylano: “Ik belandde in een diepe coma en zes weken lang was het onzeker of ik het zou overleven.”
Dylano: “Ik belandde in een diepe coma en zes weken lang was het onzeker of ik het zou overleven.”
Op 2 juli 2024 veranderde het leven van Dylano Verhoeven (25) volledig. Bij een ernstig auto-ongeluk raakte hij zwaargewond en liep hij ernstig hersenletsel op. Zes weken lang lag hij in coma en was het onzeker of hij het zou overleven. Voor zijn familie waren het weken vol hoop en angst, terwijl Dylano zelf niets meekreeg van wat er gebeurde. Op 2 juli 2024 veranderde mijn leven volledig door een ernstig auto-ongeluk. Ik raakte zwaargewond en liep ernstig hersenletsel (DAI graad 3) op. Ik belandde in een diepe coma en zes weken lang was het onzeker of ik het zou overleven. Mijn familie leefde tussen hoop en vrees, terwijl ik…
Roos: “De situatie vereiste onmiddellijke behandeling en ik belandde op de intensive care.”
Roos heeft het syndroom van Evans, een zeldzame auto-immuunziekte waarbij het lichaam rode bloedcellen én bloedplaatjes afbreekt. Ondanks de onzekerheid wanneer dit weer opspeelt, probeert ze van kleine, betekenisvolle momenten te genieten en zet ze zich in voor onderzoek naar haar bloedziekte en voor anderen. Zo is ze aangesloten bij twee patiëntenverenigingen, en zet ze zich in voor het WKZ en het Prinses Máxima Centrum. Op mijn vijftiende kreeg ik voor het eerst te maken met een ernstige bloedziekte: hemolytische anemie. Mijn eigen lichaam viel mijn rode bloedcellen aan, waardoor ik ernstig ziek werd. Ik lag zes weken in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ), een periode die spannend en ingrijpend was,…
Related Posts
Marjolein: “Ik weet niet of ik later dialyse of een donornier nodig heb”
Kim heeft ADOA: “Toen ik al geneeskunde studeerde en eindelijk een keer de volledige naam van de aandoening zag, ben ik zelf onderzoek gaan doen”
Mendy is depressief: “Soms is aankleden of een boterham smeren al te veel moeite”
