Aandoeningen,  Gastblogs

Yoni: “We bouwden ons leven op, en toen kwam het verwoestende nieuws: een zeldzame vorm van baarmoederkanker”


Yoni (34) bouwde samen met haar vriend een leven op, toen ze op 24-jarige leeftijd de diagnose baarmoederkanker kreeg. Een lange weg, met onderzoeken, behandelingen, goed en slecht nieuws en meerdere keren kanker, volgde.


Mijn ouders hebben mij relatief jong gekregen. Dat heb ik altijd als iets heel waardevols beschouwd, want ik heb een heel goede band met hen. Ik scheel iets meer dan twee jaar met mijn zusje waardoor ik met haar ook close ben. Mijn jeugd verliep heel gelukkig, in een fijn gezin en zoals het hoorde.

Een van mijn grootste hobby’s is reizen. Ik heb toerisme management gestudeerd en tijdens mijn studie onder andere een half jaar stage gelopen in Australië. Tijdens het einde van deze studie leerde ik mijn vriend (en inmiddels man) Donny kennen. We bouwden ons leven op, zoals je dat doet als twintigers, en toen kwam het verwoestende nieuws: een zeldzame vorm van baarmoederkanker. Wanneer je 24 jaar bent is dit wel het laatste nieuws wat je verwacht. Van je leven opbouwen, stappen, genieten, net fulltime aan het werk als gezonde vrouw naar de ‘medische molen’ met allerlei onderzoeken.

Op mijn verjaardag werd ik wakker van krampen en veel bloedverlies

Klachten
Ze waren er niet gelijk achter wat het was. Op mijn verjaardag werd ik wakker van krampen en veel bloedverlies. Ik ging naar de huisarts, maar werd weggestuurd met: ‘Het zal wel iets hormonaal zijn, kijk het even aan.’ De volgende dag werd het erger en gelukkig werd ik toen meteen doorgestuurd naar het ziekenhuis.

Zit je dan op 24-jarige leeftijd met je ouders in het ziekenhuis en je hele leven op z’n kop

Onderzoek en diagnose in het ziekenhuis
Ik heb wel vier keer een zwangerschapstest moeten doen, omdat ze eerst dachten aan een miskraam en het niet wisten. Ze zagen veel bloed in mijn baarmoeder en daarom konden ze het niet goed bekijken.

Allerlei onderzoeken volgden, er werd een punctie gedaan en daarna kwam de verwoestende uitslag: een zeldzame vorm van baarmoederkanker. Deze arts had dit in 25 jaar nog nooit gezien. Zit je dan op 24-jarige leeftijd met je ouders in het ziekenhuis en je hele leven op z’n kop. Ik werd gelijk doorgestuurd naar het AMC, omdat daar een specialistisch team zat. Heel blij dat deze arts die beslissing heeft genomen, want achteraf heeft dit misschien wel mijn leven gered!

Nog meer onderzoeken volgden, extra’s scans en toen kreeg ik goed en slecht nieuws tegelijk. Het goede nieuws was dat het niet was uitgezaaid en alleen in mijn baarmoeder zat. Het slechte nieuws was dat mijn baarmoeder zo snel als mogelijk operatief verwijderd moest worden. Met een grote kinderwens zakt dan ook de wereld onder je voeten vandaan. Maar mijn overlevingsinstinct was gelijk aanwezig dus wat moest, dat moest.

Operatie
Een paar weken later werd ik geopereerd, ik zocht gelijk op wat draagmoederschap inhield, want dat was onze manier nog om een kindje te krijgen en herstelde relatief snel. Ik pakte mijn leven weer op en probeerde alles een plek te geven. Een paar weken later had ik ineens bloedverlies. Weer pure paniek, want waar kwam dat vandaan? Onderzoeken volgden weer en gelukkig: het was maar littekenweefsel.

“De kanker is terug, het zit overal en je gaat dit waarschijnlijk niet overleven”

Controle
Op woensdag 20 mei 2015 reden mijn ouders en ik dan ook heel vrolijk naar het AMC. Mijn vriend hoefde van mij niet mee, want dit was gewoon een controle voor de vorm. Even een echo en snel weer naar huis. Nou dat liep heel anders! Tijdens de echo zag ik het gezicht van de arts al veranderen en hij gaf aan een massa te zien. Hij had geen idee of het de kanker was, maar allerlei spoedonderzoeken en een scan volgden. Die middag zou hij mij bellen, omdat ik daarom had gevraagd.

En als je denkt dat de diagnose kanker niet erger kan, dat kan dus wel. “De kanker is terug, het zit overal en je gaat dit waarschijnlijk niet overleven”, was wat ik te horen kreeg. Dit gevoel is onbeschrijflijk en niet te bevatten. Ik was lamgeslagen en had dit zo niet verwacht! Dan ben je 24 jaar en dan ga je ineens binnen een paar maanden overlijden? Binnen een week zou ik aan de chemotherapie beginnen om de kankergroei af te remmen. Wanneer het niet zou werken, zou ik het einde van de zomer niet redden.

Gesprekken over ‘de laatste fase’ volgden naast gesprekken over voeding, de chemotherapie en hoe hiermee om te gaan. Tegelijkertijd werkte ik mijn gehele bucketlist af met vrienden en familie, want niemand wist hoe lang ik nog zou hebben. Zo’n bizarre en verdrietige, maar ook een mooie tijd. Skydiven, rijden in een Lamborghini, in een luchtballon: alles werd voor mij geregeld.

Het vreemde is dat ik van de chemo geen bijwerkingen had. Ik werd kaal, aan het einde best moe maar dat was het terwijl ik echt dacht dat ik doodziek in bed zou liggen wekenlang. Daarom kon ik ook veel leuke dingen blijven doen. Ik ben toen wel gestopt met werken, want ik wilde optimaal genieten. Na alle chemo’s bleken de tumoren gelukkig heel erg te slinken! En na ruim een jaar vroeg ik ook of ik beter kon worden. De artsen gaven aan van niet, maar het ging wel veel beter dan verwacht dus als ik weer wilde werken, kon ik dat gaan doen.

Ondertussen heb ik nog meegedaan aan een medisch onderzoek waarbij bleek dat ik twee jaar lang een placebo slikte. Dit gaf ook aan dat mijn eigen lichaam toch echt de kanker aan het opruimen was samen met de chemo!

Weer een jaar verder wisten de artsen het ook niet zo goed. Het label ‘beter’ durfden ze mij niet te geven, want er waren nog kleine afwijkingen te zien. Maar zo lang die niet groeiden, kon dit nog jaren duren! En wanneer het wel groeide was ineens opereren ook een optie, omdat het lokaal te behandelen was. Heel blij was ik, maar dat maakte het eigenlijk heel lastig, want je stelt je in op doodgaan en dan ga je niet. Een bizarre gewaarwording, maar zo enorm mooi. Blijheid overheerst uiteraard, maar hoe moet je hiermee omgaan?

Na zes jaar bleek er helaas een tumor op mijn long te groeien. Die is operatief verwijderd en vorig jaar was het raak op mijn rechterlong en moest daar ook een groot deel van mijn long verwijderd worden. Dus het is allemaal niet niks geweest, maar ik leef en dat is het belangrijkste!

Ik vind het verschrikkelijk wat er is gebeurd en had het liever niet gehad. Ik gun het mijn ergste vijand niet en heb heel veel tranen gelaten en soms nog om alles wat het mij heeft afgenomen! Maar het heeft mij ook zoveel mooie dingen gebracht en ik weet wat belangrijk is in het leven. Sommige mensen beseffen dat pas te laat of op oudere leeftijd. Kanker krijgen, opgegeven worden en dan niet doodgaan is de grootste ‘mindfuck’ in mijn leven, maar ik besef daardoor elke dag hoe mooi het leven is en dat je ECHT van elk moment moet genieten!

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *