Sarah was pas twee maanden oud toen haar ouders van de huisarts te horen kregen dat ze taaislijmziekte (CF) heeft. In haar kinderjaren ging het nog best goed, maar naarmate ze ouder werd kreeg ze steeds meer klachten. Dit is deel 2 van haar verhaal! Sarah deelde al eerder deel 1 van haar verhaal. Ze vertelde toen onder andere over haar diagnose en haar klachten. Je kan deel 1 van het verhaal van Sarah hier lezen! Niet lang nadat ik zelf besefte dat ik een (poging tot) dubbele longtransplantatie aan wilde gaan, bracht mijn specialist het ook nogmaals naar boven. We waren het erover eens dat zij mij ging doorverwijzen naar één…
-
-
Kim heeft ADOA: “Toen ik al geneeskunde studeerde en eindelijk een keer de volledige naam van de aandoening zag, ben ik zelf onderzoek gaan doen”
Kim (25) heeft autosomale dominante opticusatrofie (ADOA), een aandoening waarbij de vezels van de oogzenuw krimpen. Ze is algemeen bestuurslid Cure ADOA Foundation sinds december 2019, naast haar werk als arts-onderzoeker. Autosomale dominante opticus atrofie (ADOA) is een aandoening waarbij de vezels van de oogzenuw krimpen. Wat houdt ADOA precies in?ADOA is een erfelijke oogziekte. Er is een mutatie in het OPA1 gen waardoor het OPA1 eiwit te weinig aan wordt gemaakt. Dit eiwit is nodig voor de mitochondriën (de energiefabriekjes van de cel). De oogzenuw verbruikt veel energie. Doordat hij deze niet genoeg aangeleverd krijgt, raakt deze beschadigd. Dit resulteert in opticus atrofie en geeft klachten, zoals een verminderde…
-
Manon: “Het Medisch Regiecentrum is een digitale zorgafdeling en vervult een centrale rol bij het verlenen van zorg op afstand”
Manon (22) werkt sinds anderhalf jaar bij het Medisch Regiecentrum (MRC) van het UMC Utrecht. Ze is hier gestart als monitoringslid, maar sinds juli 2022 werkt ze hier 2,5 dag in de week als gediplomeerd verpleegkundige. Ik heb een oudere meneer (78) aan de lijn van één van onze zorgprogramma’s. Hij heeft drie weken in het ziekenhuis gelegen op de verpleegafdeling. Gisteren heb ik met hem kennisgemaakt en mocht hij met zuurstof vervroegd met ontslag. Iedere ochtend bellen wij deze groep patiënten. We bespreken hoe het gaat en hoe hij de nacht is doorgekomen. De meneer die ik spreek is erg geëmotioneerd. “Doordat jullie er zijn, mocht ik eindelijk naar…
-
Anneloes is uitvaartondernemer: “Het dagelijks bezig zijn met de dood zorgt er wel voor dat ik meer leef”
Als uitvaartondernemer verzorgt Anneloes het afscheid van overledenen. Ze zorgt er met de familie voor dat er een waardig afscheid plaatsvindt. Ze vertelt onder meer wat ze doet, hoe een traject verloopt en hoe het is om dagelijks met de dood te maken te hebben. Hoe ben je uitvaartondernemer geworden?Een tijdje wist ik niet goed wat ik nou echt wilde. Ik was werkzaam als operations manager bij een cosmetica bedrijf, maar dat was het niet voor de lange termijn. Ik ben toen met hulp van vrienden gaan zoeken naar waar ik goed in ben en wat ik belangrijk vind in mijn werk en vroeg hen een lijstje te maken met…
-
Ai Lien: “Ik red misschien niet direct levens, maar draag vaak wel bij aan een betere kwaliteit van leven”
Ai Lien Oei (33) is inmiddels 8 jaar tandarts en sinds juli 2019 trotse eigenaar van haar eigen praktijk ‘De Amsterdamse Tandarts’. Als je vertelt dat je tandarts bent, krijg je vaak dezelfde reacties. ‘Gatver iedere dag die vieze monden!’ of ‘Ik heb dus laatst mijn verstandkies verwijderd en het was vreselijk…’ en ‘Die geur moet toch echt vreselijk zijn’. Je merkt het al, men is niet al te positief over mijn beroep. Iedereen weet wel wat een tandarts ongeveer doet, maar misschien niet dat het veel veelzijdiger is dan je je kunt bedenken. Ik neem jullie graag mee om te laten zien waarom ik me geen beter beroep kan…
-
Tjarda heeft juveniele macula degeneratie: “Ik zie nog maar 5%”
Tjarda was ongeveer 6 jaar oud, toen het de leraar opviel dat ze slechtziend was. Na heel veel artsen te hebben gezien, is pas ongeveer 10 jaar geleden de definitieve diagnose gesteld: juveniele macula degeneratie. Hierdoor heeft ze inmiddels nog maar 5% zicht. Je wordt langzamerhand blind. Wat heb je precies?Ik heb juveniele macula degeneratie en dan de kegel-staaf distrofie variant. Ik zie nog maar 5%. Ze zeggen dat dit het eindstadium is. Misschien verslechtert het nog naarmate ik ouder word, net zoals de ogen van iedereen ook slechter worden, maar dat is onzeker. Uit de boeken blijkt dat dit ongeveer het eindstadium is. Je zicht is nu nog maar…
-
Noortje: “Het is niet altijd makkelijk om mijn suikerwaardes onder controle te houden tijdens het trainen, maar met een goed diabetesmanagement lukt dit me veel vaker wel dan niet!”
Noortje heeft diabetes mellitus type 1 (DM1). Ondank dat, is ze fanatiek bezig met krachttraining. Ze vertelt hoe ze dit combineert met haar diabetes en welke positieve effecten het heeft voor haar heeft. Sinds mijn 12e heb ik Diabetes Type 1 en in het begin ging dit altijd erg goed. Mijn waardes waren stabiel en hiervoor hoefde ik niet heel veel moeite te doen. Toen ik 14-15 jaar was, werd dit anders. Ik kwam in de puberteit en de hormonen en veranderingen in mijn lichaam die hierbij kwamen kijken, zorgden ervoor dat mijn suikerwaardes behoorlijk begonnen te schommelen. Ik deed mijn best wel, maar het lukte op geen enkele manier…
-
Linda is ambulanceverpleegkundige: “Je stapt letterlijk mensen hun leven binnen op hun kwetsbaarste moment”
Linda is ambulanceverpleegkundige bij Ambulance Amsterdam. Ze krijgt dus vaak te maken met acute situaties. Hoe word je ambulanceverpleegkundige? Wat trekt haar zo aan de acute zorg? En hoe houdt ze haar hoofd dan koel? Hoe word je ambulanceverpleegkundige?Er zijn tegenwoordig meerdere wegen die naar Rome leiden. De bekendste route is eerst het behalen van je mbo of hbo verpleegkunde opleiding (4 jaar), daarna doe je wat werkervaring op en solliciteer je voor een specialisatie. Dat kan spoedeisende hulp (SEH), intensive care (IC) of cardio care unit (CCU/ hartbewaking) zijn. Deze opleidingen duren gemiddeld 12 tot 18 maanden. Na het behalen van je diploma doe je wederom werkervaring op, waarna…
-
Colette: “Als operatieassistent moeten we kunnen instrumenteren, assisteren en misschien nog wel het belangrijkste, kunnen omlopen”
Colette werkt sinds 2017 in het UMC Utrecht. Daar heeft ze de inservice-opleiding gedaan tot operatieassistent en heeft deze in januari 2021 afgerond. Sindsdien is ze werkzaam als gediplomeerd operatieassistent. Ken je dat? Als je ergens op een sociale aangelegenheid bent en er je gevraagd wordt wat je doet voor werk. Ik zeg altijd vol trots dat ik operatieassistent ben. De eerste reactie die ik dan vaak krijg is: “Oh wat gaaf, dus jij geeft het mes aan?!” Dit is tevens gelijk mijn grote struikelpunt, want operatieassistent zijn is veel meer dan alleen een mes aangeven. Let me explain, voor de mensen die dit lezen die niet weten wat ons…
-
Ayla zit in haar 3e jaar van de bachelor geneeskunde: “Sinds ik klein ben, weet ik al dat ik kinderarts wil worden en dus ook Geneeskunde wilde gaan studeren”
Na een jaar biomedische wetenschappen gestudeerd te hebben en haar propedeuse gehaald te hebben, besloot Ayla geneeskunde te studeren aan de universiteit van Maastricht. Waarom heeft ze de overstap gemaakt? Wat zijn de verschillen en overeenkomsten? Hoe kijkt ze tot nu toe terug op de bachelor geneeskunde? En kijkt ze uit naar de master en de daarbij horende co-schappen? Voordat je begon aan geneeskunde, heb je een jaar biomedische wetenschappen gestudeerd. Waarom heb je de overstap gemaakt? Sinds ik klein ben, weet ik al dat ik kinderarts wil worden en dus ook Geneeskunde wilde gaan studeren. Ik heb in het laatste jaar van de middelbare school meegedaan aan de decentrale…