Frieda: “Al zou ik weer 40% van mijn oude leventje kunnen oppakken, dan is het weer leven en geen overleven”

---

Twee jaar geleden testte Frieda positief op corona. Wat ze toen nog niet wist, was dat deze besmetting veel meer impact zou hebben op haar leven.

---

Positieve coronatest
Twee jaar geleden had ik mijn eerste positieve corona test in handen. Gek was dat niet, want er was een uitbraak op de locatie waar ik als pedagogisch medewerkster op de BSO werkte. Meerdere collega’s waren al ziek geweest, en ook veel kinderen. Op de maandag een week voor de positieve test was er een kindje gevallen op zijn neus. Ik heb hem verzorgd en getroost. De volgende dag hoorde ik dat dit kindje corona had. Op dat moment zei ik nog: “Als ik nu geen corona krijg, dan moet ik er wel immuun voor zijn!”

Helaas was ik er niet immuun voor. Nog voor het controlestreepje verscheen, stond er al een dikke teststreep. Ik kon toen niet vermoeden dat dit streepje, nu al twee jaar lang, mijn leven overhoop zou gooien, waardoor ik nu zelfs in een afkeuringsprocedure zit.

De eerste paar dagen lag ik met hoge koorts op bed. Ik had verschrikkelijke hoofdpijn, was benauwd en hoestte de longen uit mijn lijf. Vijf dagen later had ons zoontje corona. Gelukkig was bij mij de koorts wat gezakt en kon ik er voor hem zijn. Ook mijn man ontsnapte dit keer niet, maar hij was een dag wat moe en bleef thuis om niemand anders te besmetten.

Ik leefde naar de weekenden toe

Weer aan het werk
Drie weken later was ik weer volledig aan het werk. Ik merkte wel dat het herstel langer duurde dan bij een normaal griepje, maar hoorde dit ook van mijn getroffen collega’s. Vooral de hoofdpijn ondervond ik als hinderlijk. In het begin had ik die met wat paracetamol aardig onder controle. Later gebruikte ik ook maar ibuprofen, want anders kon ik niet functioneren.

Als praktijkopleider voer ik veel gesprekken en elk gesprek eindigde met een hoest salvo van mij. ‘S avonds was ik zo hees dat ik amper nog te verstaan was en moe, ik was zo snel moe. Ik leefde naar de weekenden toe. Niet om leuke dingen te doen, maar om uit te rusten. Ik lag dan grieperig in bed en had zulke pijnlijke spieren.

Het moment dat hij het vermoeden van long COVID uitsprak weet ik nog heel goed

Long COVID
1 april kreeg ik een griepje te pakken en dacht: ‘Dit zat er al een tijdje aan te komen, nu even goed uitzieken, dan ben je er vanaf’. Maar ik raakte er niet vanaf. Ik werd zieker en kreeg ook nog een keelontsteking.

Radeloos ging ik naar de huisarts. Het moment dat hij het vermoeden van long COVID uitsprak weet ik nog heel goed. Ook wat ik er direct bij dacht. ‘Oké, ik heb long COVID. Ik heb rust en hulp nodig, maar over een paar maanden ben ik beter.’

Mijn huisarts heeft mijn klachten zeer serieus genomen en verwees mij direct naar specialisten door. Al snel kwam ik erachter dat veel van die specialisten ook niet wisten wat ze met long COVID aan moesten. Ze deden allemaal hun best en waren eerlijk dat ze nog te weinig over deze nieuwe ziekte wisten.

Op dat moment was herstelzorg nog de behandeling, waar ze van dachten dat dit patiënten kon genezen. Ergotherapie en logopedie hebben mij ook zeker geholpen, maar niet genezen. Bij de fysiotherapie dachten ze dat het een goed idee was om mij in een zaal vol andere sportende mensen te zetten, op een hometrainer, naast een boombox waar de volumestand op 10 stond. Ik werd er letterlijk ziek van en ben dan ook na een paar keer gestopt.

Een eerste longfunctietest mislukte, omdat ik niet genoeg kracht had om hard genoeg uit te blazen, maar bij de tweede test werd al snel duidelijk dat ik astma aan de corona heb over gehouden. Het is natuurlijk nooit fijn om zoiets te horen, maar het was voor mij wel bewijs dat het niet ’tussen mijn oren’ zat.

Na zoeken welke medicijnen voor mij het beste werkte, gaf het zeker verlichting van de benauwdheid. Eigenlijk hoopte ik dat dit een aanzet zou zijn voor meer herstel. Ik deed online trainingen voor het werk en zocht informatie uit voor mijn collega’s.

Alleen kreeg ik in de winter steeds meer last van hoofdpijn. Op een gegeven moment had ik meer dan een maand dag en nacht hoofdpijn. Geen pijnstilling hielp. Ik was radeloos. Ik gaf ook de huisarts aan dat ik met de veelzijdige klachten van long COVID kon leven, maar niet met die hoofdpijn. Het overschaduwde alles. Door de heftige pijn viel ik thuis flauw terwijl ik alleen met mijn zoontje thuis was. De huisarts verwees mij toen met spoed maar het ziekenhuis door. Er werd een scan van mijn hoofd gemaakt, maar er werd niets gevonden. De neuroloog adviseerde om eens naar de chiropractor te gaan, wellicht dat deze kon helpen.

De dagen telde ik af en ik durfde bijna niet te hopen dat de chiropractor iets voor me kon betekenen. Maar al na de eerste behandeling waren de scherpe randjes van de pijn. Wat was dat fijn, wakker worden zonder hoofdpijn!

Ziektewet
Inmiddels zat ik al een jaar in de ziektewet en ik was nog steeds positief gestemd dat ik weer aan het werk zou gaan. Jammer genoeg heb ik sinds juni 2023 zo’n terugval, waar ik nog steeds niet uit ben.

Dankbaarheid en bevestiging
Ik ben dankbaar dat de meeste artsen en hulpverleners echt hun best doen om mij te helpen, ondanks dat ze weinig voor me kunnen doen. De sportarts maakte mij ervan bewust dat ik nog teveel deed. Uit de inspanningstest bleek dat mijn spieren al na vijf minuten verzuren. Normaal hebben mensen hier last van na bijvoorbeeld een marathon, maar ik heb dat al als ik mij alleen heb aangekleed. Dit was confronterend, maar ook weer de bevestiging dat de vermoeidheid niet ’tussen mijn oren’ zat.

Je gehoord en begrepen voelen is zo fijn en belangrijk in dit proces. Daarom heb ik ook veel aan lotgenotencontact via Facebook, maar ook via een klein groepje die ik online af en toe spreek. Want eenzaam is ziek zijn ook. Ik heb mij nog nooit zo alleen gevoeld als tijdens long COVID.

Ik kan goed met mijn man praten en heb het geluk dat mijn mama en schoonmoeder voor ons klaar staan.

De eenzame uren in bed of op de bank wegen zwaar

Eenzaamheid
De eenzame uren in bed of op de bank wegen zwaar. Normaal zocht ik afleiding wanneer ik mij zorgen maakte of niet lekker in mijn vel zat. Ik ging is even lekker shoppen, pakte de fiets en ging er op uit of leefde mij creatief uit. Alleen gaat dit niet. Zelfs een boek lezen, wat voor mij eerder de ultieme ontspanning was, is te belastend.

Ik moet mijzelf opnieuw uitvinden, zoeken naar wat wel kan

Eigen identiteit
Als ik dan weer helemaal uitgeput op de bank lig, vraag ik mij vaak af: ‘Wie ben ik nu nog? Nu datgene wat mij, mij maakt, wegvalt.’ Ik moet mijzelf opnieuw uitvinden, zoeken naar wat wel kan. Wat zit er nog wat zelfs long COVID niet kan uitwissen? Deze vragen zal ik niet nu en ook niet over een jaar al kunnen beantwoorden, want zover ben ik denk ik nog niet. De acceptatie van de situatie die er nu is, begint er nu langzaam te komen. En ik denk dat dat een begin is.

Al zou ik weer 40% van mijn oude leventje kunnen oppakken, dan is het weer leven en geen overleven

Positief blijven en hoop houden
Durf ik vooruit te kijken, met weinig tot geen perspectief? Ja zeker. Niet te ver, maar vooral naar dingen uitkijken, houd mij op slechte dagen overeind. Weekendje met de caravan weg, verjaardag van ons zoontje vieren, een paar uurtjes naar de dierentuin met mijn gezin of lunchen met mijn man. Het kost mij veel van mijn fysieke energie, maar voor mijn mentale weerstand is het zo belangrijk. Ook zou ik heel graag aan het revalidatie traject beginnen wanneer mijn belastbaarheid toeneemt, omdat ik denk dat dit ook helpend kan zijn bij de acceptatie en zoektocht naar mijn nieuwe ‘ik’.

Ik houd hoop op een behandeling. Al zou ik weer 40% van mijn oude leventje kunnen oppakken, dan is het weer leven en geen overleven. Dat ik weer de vrolijke, gekke mama mag zijn die spontaan koekjes gaat bakken of hutten bouwt in de tuin. De vrouw mag zijn die met haar man uit eten kan gaan en daarna nog een filmpje kan pakken. De vriendin kan zijn die een drankje en een dansje doet in de kroeg. Als dat eens in de zoveel tijd zou kunnen, zou ik mij al zo dankbaar voelen.

---