In 2016, toen Marisja net achttien was, werd de diagnose reumatoïde artritis (reuma) gesteld. Ze ging op zoek naar een manier waarop ze zo goed mogelijk kon functioneren, ondanks de beperkingen die de reuma met zich meebracht. Uiteindelijk heeft ze zo voor zichzelf een leefstijl gevonden waardoor ze nu klachtenvrij leeft met reuma! Nu help ze ook anderen om, ondanks reuma, zo optimaal mogelijk te leven. Februari 2016 kreeg ik de diagnose reumatoïde artritis. Ik was toen net achttien jaar oud. De oorzaak? Puur pech. Mijn lichaam dat ik voorheen zo goed kende, bestond niet meer. Ik was heel moe, had extreem veel pijn en veel spierkrampen en hierdoor sliep…
-
-
Yentl heeft clusterhoofdpijn: “Ik had nooit kunnen bedenken wat er allemaal nog zou komen en hoe dit mijn leven zou gaan beïnvloeden”
Iedereen heeft weleens hoofdpijn, maar bij clusterhoofdpijn is er sprake van aanvallen waarbij de pijn ondragelijk is. Na een aantal keer bij haar huisarts geweest te zijn, kwam een waarnemend huisarts met de mededeling dat het weleens clusterhoofdpijn kon zijn. Na onderzoek kreeg Yentl inderdaad deze diagnose. Ze vertelt over haar aanvallen, de pijn, haar behandelingen en de invloed die de clusterhoofdpijn heeft op haar dagelijks leven. Bij clusterhoofdpijn is er sprake van heftige hoofdpijnaanvallen. Deze bevinden zich aan één kant van het hoofd. Wanneer had jij voor het eerst zo’n aanval?Mijn eerste aanval had ik vermoedelijk in 2014. Het begon in de nacht, toen ik lag te slapen. Ik…
-
Romanya heeft chronische migraine: “Het allermooiste zou zijn als er een behandeling komt die daadwerkelijk aan mag slaan op de oorzaak in plaats van de symptoombestrijding en mij daardoor meer kwaliteit van leven mag gaan bieden”
Romanya heeft chronische migraine. Hoe uit een migraine aanval zich bij haar? En hoe combineert ze dit met haar werk, maar ook haar sociale leven? Sinds juni 2023 ben je werkzaam als verpleegkundige. Helaas gaat dit niet altijd even makkelijk, je hebt namelijk last van migraine. Sinds wanneer speelt dit?Ik ben in 2014 van de trap gevallen tijdens het klussen. De trapleuning ontbrak door schilderwerkzaamheden, ik gleed bovenaan uit en heb een duik gemaakt het trapgat in. Na die val ben ik op de SEH gepresenteerd maar lag de focus met name op mijn elleboog. Deze was blijven hangen in een beugel waar de trapleuning in hangt, met mijn hoofd…
-
Rafke kreeg ten gevolge van diabetes gastroparese en moest een alvleesklier transplantatie ondergaan: “Ik had mijn leven als 25-jarige natuurlijk anders voor me gezien”
Rafke (25) was nog geen vijf jaar oud toen ze in 2003 gediagnosticeerd werd met diabetes type 1 (DM1). Gelukkig ging het goed, totdat ze in 2018 meerdere keren in het ziekenhuis belandde door bloedsuikerwaardes die ontregeld waren. In 2021 kreeg ze nog eens te horen dat ze als complicatie van haar diabetes gastroparese heeft. Nóg een diagnose erbij. Rond dezelfde periode kreeg ze ook nog eens te horen dat ze antistoffen maakte tegen de insuline, waardoor ze een alvleesklier transplantatie moest ondergaan. Naast de gastroparese en de alvleesklier transplantatie zijn er helaas ook andere complicaties ontstaan door de diabetes. Sinds 2003 heb je de diagnose diabetes type 1. Hierbij…
-
Renee kreeg zwangerschapsvergiftiging tijdens haar zwangerschap: “Met 37 weken en 3 dagen ben ik uiteindelijk bevallen”
Zwangerschapsvergiftiging (pre-eclampsie) is een zwangerschapscomplicatie die wordt gekenmerkt door een hoge bloeddruk (hypertensie) in combinatie met een verhoogde aanwezigheid van eiwit in de urine. Het treedt op bij ongeveer 2 op de 100 zwangerschappen, over het algemeen na 20 weken zwangerschap. Ook Renee kreeg zwangerschapsvergiftiging. Ze deelt haar verhaal. Eind april ben je bevallen van een dochtertje. Wanneer kreeg jij last van zwangerschapsvergiftiging?Dat klopt. Ik was eigenlijk 13 mei uitgerekend, maar met 37 weken en 3 dagen ben ik uiteindelijk bevallen. De zwangerschapsvergiftiging begon een dag ervoor, met 37 weken en 2 dagen. Gedurende zwangerschap was ik nogal fors aangekomen; van 74 kilo naar 103 kilo. Hierdoor was er wel…
-
Marjolein had CRPS: “Het was kiezen tussen levenslang met CRPS in een rolstoel blijven of een amputatie ondergaan met een kans op leven zonder CRPS”
Marjolein (22) kreeg complex regionaal pijnsyndroom (CRPS) op haar zeventiende. Hierbij ervaar je continue pijn in een ledemaat. Deze pijn kan dusdanig hevig zijn, dat het je dagelijks leven behoorlijk kan beïnvloeden. Helaas was dit ook bij Marjolein het geval. Ze maakte een hele moeilijke, maar ook dappere, beslissing en liet haar onderbeen amputeren. Bij complex regionaal pijnsyndroom (CRPS) is er sprake van continue pijn in een ledemaat. Vaak veroorzaakt door trauma. Wanneer kreeg jij CRPS? Ik kreeg CRPS toen ik 17 jaar was. Tijdens het tandenpoetsen ben ik door mijn voet/ enkel gezakt, dat was de oorzaak waardoor ik CRPS kreeg. Ik heb 5 jaar lang CRPS gehad. …
-
Caro heeft epilepsie: “Ik zal altijd angst blijven houden om een aanval te krijgen”
Caro (23) was 21 jaar toen ze haar eerste epileptische aanval kreeg. Na een periode zelfs maandelijks aanvallen gehad te hebben, heeft ze nu gelukkig sinds november 2022 geen aanval meer gehad. Epilepsie gaat gepaarde met epileptische aanvallen. Wanneer kreeg jij je eerste epileptische aanval?In oktober 2021 kreeg ik mijn eerste aanval. Ik was toen nog maar net 21 jaar geworden. Ik zat in het laatste jaar van mijn studie en kreeg de aanval in de klas. Bij epilepsie kan erfelijkheid een rol spelen. Is dit bij jou ook het geval?Het is nog een groot vraagteken waarom ik dit gekregen heb, want niemand in onze familie heeft het. Ik weet…
-
Hart- en vaatziekten #1: hartfalen
In ‘hart- en vaatziekten #1: hartfalen’ behandel ik alles rondom hartfalen. Denk hierbij aan de klachten en symptomen, hoe de diagnose tot stand komt en de behandeling. Wat is hartfalen?Hartfalen is een ernstige aandoening waarbij de pompfunctie van het hart niet meer goed werkt. Bij iemand met hartfalen pompt het hart het bloed minder goed weg naar de rest van het lichaam. De organen en spieren krijgen niet genoeg bloed, en dus ook niet genoeg zuurstof en voedingsstoffen. Hartfalen kan op elke leeftijd ontstaan, maar hoe ouder je bent, des te groter de kans is op hartfalen. Het is de meest voorkomende oorzaak van een ziekenhuisopname bij patiënten ouder dan…
-
Sheyma’s dochter Nora-Soraya heeft diabetes type 1 en coeliakie: “Het is als ouder mijn taak om er voor de volle 100% te zijn voor haar en haar te laten zien dat je leven niet voorbij is als je diabetes en coeliakie hebt”
Ruim anderhalf jaar geleden, maart 2022, werden de vermoedens van Sheyma bevestigd dat er iets niet klopte met haart dochter Nora-Soraya. Ze bleek diabetes type 1 te hebben, maar daarnaast ook nog coeliakie. Hoe kwamen ze hierachter? En hoe gaan ze hiermee om? Je dochter Nora-Soraya (3) heeft diabetes type 1 (DM1) en coeliakie, beter bekend als glutenallergie. Hoe kwamen jullie hier achter gekomen?Een week of twee voor de diagnose merkten we dat ze extreem veel dronk, zelfs midden in de nacht schreeuwde om water, veel plaste (door luiers heen) ook al hadden we net een half uur ervoor een schone luier gegeven. Ze viel veel af en was een…
-
Joliens zoontje heeft ichthyosis: “Het belangrijkste vind ik dat er meer kennis en begrip komt voor huidaandoeningen”
Het zoontje (8) van Jolien heeft ichthyosis; een aandoening waarbij de hoornlaag niet goed is aangelegd. Ze vertelt over zijn klachten, hoe de diagnose tot stand kwam en haar missie: meer bekendheid over huidaandoeningen (bij kinderen). Jolien is gezondheidswetenschapper en heeft haar expertise ingezet en heeft onder andere het kinderboek ‘Joris en de tijger’ geschreven en uitgegeven voor meer begrip en acceptatie voor het hebben van een huidaandoening, en x-gebonden ichthyosis in het bijzonder. Je zoontje heeft een niet veel voorkomende huidaandoening, namelijk x-gebonden ichthyosis. Wat houdt dit in?Ichthyosis is een groep aandoeningen waarbij de buitenste laag van de huid, de hoornlaag, niet goed aangelegd is waardoor een op een…