Sarah was pas twee maanden oud toen haar ouders van de huisarts te horen kregen dat ze taaislijmziekte (CF) heeft. In haar kinderjaren ging het nog best goed, maar naarmate ze ouder werd kreeg ze steeds meer klachten. Dit is deel 3 van haar verhaal! Sarah deelde al eerder deel 1 en deel 2 van haar verhaal. Ze vertelde toen onder andere over haar diagnose en haar klachten. Je kan deel 1 van het verhaal van Sarah hier lezen! En deel 2 hier! Het verloop van de dubbele longtransplantatie en het leven erna Nadat de chirurg de OK binnenliep met het nieuws dat de operatie door kon gaan, werd ik onmiddellijk in…
-
-
Sarah: “Het is heel dubbel, want je hoopt zo hard op een beter leven voor jezelf en de mensen in jouw eigen omgeving, terwijl je weet dat er tegelijkertijd ergens anders mensen heel verdrietig zijn, omdat hun geliefde net is overleden”
Sarah was pas twee maanden oud toen haar ouders van de huisarts te horen kregen dat ze taaislijmziekte (CF) heeft. In haar kinderjaren ging het nog best goed, maar naarmate ze ouder werd kreeg ze steeds meer klachten. Dit is deel 2 van haar verhaal! Sarah deelde al eerder deel 1 van haar verhaal. Ze vertelde toen onder andere over haar diagnose en haar klachten. Je kan deel 1 van het verhaal van Sarah hier lezen! Niet lang nadat ik zelf besefte dat ik een (poging tot) dubbele longtransplantatie aan wilde gaan, bracht mijn specialist het ook nogmaals naar boven. We waren het erover eens dat zij mij ging doorverwijzen naar één…
-
Sarah: “Waar ik eerst altijd nog ergens dacht dat het mijn lichaam allemaal nog wel zou lukken, wist ik nu oprecht niet meer hoe lang het alles nog zou volhouden”
Sarah was pas twee maanden oud toen haar ouders van de huisarts te horen kregen dat ze taaislijmziekte (CF) heeft. In haar kinderjaren ging het nog best goed, maar naarmate ze ouder werd kreeg ze steeds meer klachten. Dit is deel 1 van haar verhaal! Toen ik 2 maanden oud was, kreeg ik dankzij een oplettende huisarts de diagnose Cystic Fibrosis (CF), ook wel taaislijmziekte genoemd. Iets wat rauw op mijn ouders’ dak viel. Ze hadden er nog nooit van gehoord, laat staan dat ze wisten dat ze beide drager van het gen waren. CF is recessief erfelijk, wat betekent dat de aandoening wel van je ouders af moet komen,…
Related Posts
Dina: “Onze eerste zwangerschap, onze eerste kinderen, eindigden op de begraafplaats”
Jasmijn: “Toen ik werd gediagnostiseerd was ik het dertiende kind in Nederland bij wie ze het vonden”
Frieda: “Al zou ik weer 40% van mijn oude leventje kunnen oppakken, dan is het weer leven en geen overleven”
-
Solaire heeft taaislijmziekte: “Ik slik 30 pillen op een dag”
Solaire heeft Cystic Fibrosis (CF), beter bekend als taaislijmziekte. Wat voor klachten ervaart ze hierdoor? Hoe zijn ze erachter gekomen? En wat kunnen ze er tegen doen? Wat is taaislijmziekte precies?Taaislijmziekte is eigenlijk een stofwisselingsziekte. Door chloride kanaaltjes in ons lichaam die kapot zijn, produceren we uitermate taai en dik slijm. Dit zorgt voor ontstekingen en daardoor kunnen we ook geen voedingsstoffen en vitamines opnemen. Mijn ouders kregen te horen dat ik taaislijmziekte had toen ik 6 weken oud was Hoe lang heb je nu al de diagnose?Mijn ouders kregen te horen dat ik taaislijmziekte had toen ik 6 weken oud was, vanwege vitamine K tekort en bloedingen. Wat voor…
