Isabelle (26) ging in de zomer van 2023 met vage klachten naar de huisarts. Uit bloedonderzoek bleek dat het niet goed was, ze moest met spoed naar de huisartsenpraktijk komen. Daar kreeg ze, in bijzijn van haar ouders en zus het nieuws dat er sprake was van acute myeloïde leukemie (AML). Na een een intensief behandeltraject met chemotherapie en een stamceltransplantatie kreeg ze eind 2023 goed nieuws; de kanker was weg! In de zomer van 2024 kreeg ze weer klachten, het was foute boel; de kanker was terug… Er volgde weer een intersief behandeltraject. Ze deelt over haar gehele traject en haar herstel.
Op 16 juni 2023 ging ik naar de huisarts met een paar vage klachten, na wat aandringen van mijn moeder bij de huisarts kreeg ik toch een verwijzing mee om bloed te laten prikken. Ik zou na het weekend de uitslagen hiervan krijgen, maar nog diezelfde middag werd ik rond 17:00 uur gebeld door de huisarts. Nietsvermoedend zat ik met vrienden op een terras in Den Haag. Mijn huisarts vertelde mij dat hij de bloeduitslagen binnen had en dat ik met spoed naar de praktijk moest komen, ook vroeg hij mij of ik zelf mijn ouders wilde bellen of hij dat moest doen. Op dat moment wist ik dat het niet goed zat.
Leukemie
Eenmaal bij de huisarts aangekomen met mijn ouders en zus vertelde hij ons gelijk dat ik acute leukemie had, maar meer kon hij ons ook nog niet vertellen op basis van deze uitslagen. Ik moest gelijk door naar de spoedeisende hulp en daar hebben wij uiteindelijk de hele avond gezeten voor verschillende onderzoeken. Na veel overleg mocht ik gelukkig toch het weekend nog thuis doorbrengen en ik zou die maandag worden opgenomen. Dat weekend kwamen er veel vrienden en familie langs om mij te zien, en ook om er met elkaar over te praten.
Maandag 19 juni, moest ik mij melden in het ziekenhuis voor opname op de oncologie/ hematologie afdeling. Hier zag ik dan ook voor het eerst mijn hematoloog, hij vertelde dat ik eerst een beenmergpunctie moest ondergaan voordat ze konden bepalen welke behandeling ik zou krijgen.
Dit waren twee heel pittige weken van veel hormoonspuiten, verdriet en vier keer per week naar twee verschillende ziekenhuizen.
Kinderwens(traject)
Ook hebben we het in dat gesprek gehad over mijn wens om kinderen te krijgen, hij vertelde mij dat door de zware chemokuren die ik zou gaan krijgen ik onvruchtbaar zou kunnen worden. Ik vertelde hem dat ik door deze grote nachtmerrie niet mijn grootste droom zou laten afpakken.
In goed overleg kwamen we tot het besluit dat ik twee weken de tijd zou krijgen voor een eicel-vitrificatie. Deze weken kreeg ik omdat ik er op tijd bij ben geweest en de leukemie nog onder controle was. Dit waren twee heel pittige weken van veel hormoonspuiten, verdriet en vier keer per week naar twee verschillende ziekenhuizen.
Er volgden veel bloedcontroles, het plaatsen van een PICC- lijn en ook controles of mijn eicelrijping voldoende zou zijn.
Acute myeloïde leukemie (AML)
Ik kreeg in die week ook mijn beenmerg uitslag. Het bleek AML te zijn oftewel acute myeloïde leukemie. Tijdens het gesprek hebben we ook het behandelplan besproken: ik zou twee voorbehandelingstrajecten krijgen en daarna een stamceltransplantatie of nog een derde kuur. Maar zoals het er toen uitzag werd het een autologe stamceltransplantatie.
Ik werd vier weken opgenomen in een isolatiekamer.
Chemotherapie
Woensdag 5 juli 2023, was de dag waarop de eerste chemokuur was gestart. Op 4 juli had ik mijn eicelpunctie en daardoor was er veel vocht in mijn buik gekomen waardoor ik veel pijn had. Maar ondanks dat moest ze toch echt starten met de eerste chemokuur. Ik werd vier weken opgenomen in een isolatiekamer aangezien al je bloedwaardes helemaal naar beneden worden gebracht door de chemo en je hierdoor erg kwetsbaar bent.
Ik heb in de eerste week ook preventief mijn haar eraf laten halen door mijn moeder en zus, zodat ik een haarband kon laten maken van mijn eigen haar, en ook omdat ik niet wilde dat ik hele plukken zou verliezen.
De chemokuur bestond uit twee soorten chemo’s gedurende zeven dagen. Ik werd hier heel misselijk van en ik had veel buikpijn en geen eetlust meer, dus ik kreeg TPV; voeding via het infuus, rechtsreeks in het bloed.
Ondertussen werd er ook gezocht naar een donor aangezien de enige kans op overleving een stamceltransplantatie zou zijn. Mijn broer en zus werden ook opgeroepen om te kijken of zij de geschikte donor voor mij zouden zijn, maar helaas waren zij beiden geen goede match.
Na drieënhalf week mocht ik naar huis. Voordat ik naar huis mocht had ik nog een beenmergpunctie om te kijken of de chemo goed was aangeslagen. Een paar dagen later kreeg ik positief nieuws; de kuur was aangeslagen. En in plaats van een derde kuur zou ik een autologe stamceltransplantatie krijgen. Na twee weken thuis werd ik weer opgenomen voor een nieuwe chemo kuur van vier weken. Aan het einde van deze kuur werd ik overgebracht naar het Haga ziekenhuis in Den Haag om hier mijn stamcellen te laten invriezen. Ik moest hiervoor groeifactoren in spuiten zodat er genoeg stamcellen zouden zijn om te oogsten. Dit lukte gelukkig in een keer. Hierna mocht ik voor drie weken naar huis om een beetje te herstellen.
Op 1 november heb ik mijn eigen stamcellen toegediend gekregen.
Autologe stamceltransplantatie
Op 23 oktober werd ik voor de laatste chemokuur en stamceltransplantatie opgenomen in het Haga ziekenhuis. Deze kuur was erg zwaar en ik werd er heel erg ziek door. Ik had weinig kracht, was heel misselijk en mijn mond lag helemaal open waardoor ik niet kon eten en drinken. Op 1 november heb ik mijn eigen stamcellen toegediend gekregen en uiteindelijk mocht ik na drieënhalf week naar huis om daar verder te herstellen.
Op 27 december 2023 kreeg ik te horen dat de leukemie weg was.
Remissie
Op 27 december 2023 kreeg ik te horen dat de leukemie weg was. Dit was het beste verlaat kerstcadeautje voor ons allemaal.
Het herstellen kon nu echt beginnen. Het ging voor mijn gevoel erg langzaam, de eerste weken at ik slecht en daardoor kwam ik niet op kracht. Maar na een tijdje maakte ik eindelijk stapjes, at steeds beter en ging ik naar de fysiotherapeut om weer op kracht te komen en ook naar ergotherapie om te leren omgaan met de intense vermoeidheid die ik ervaarde door de chemokuren. Daarnaast ging ik naar de psycholoog om te praten over wat er eigenlijk allemaal was gebeurd het afgelopen half jaar.
Mijn voorgevoel klopte, de leukemie was terug.
Voor de tweede keer AML
Ik pakte langzaam mijn leven weer op, totdat ik begin juli 2024 weer botpijn kreeg in mijn onderarmen. Ik voelde aan alles dat het niet goed zat. Nadat ik contact had opgenomen met mijn hematoloog, besloten wij dat ik weer bloed moest laten prikken. Mijn voorgevoel klopte, de leukemie was terug. Deze keer kwam de klap nog harder aan dan de eerste keer en het eerste wat in mijn hoofd opkwam was: ‘hoe kan ik dit nog een keer allemaal doen?’ Maar ik wist ook dat ik geen keuze had.
Aangezien ik er weer op tijd bij was mocht ik nog een weekje met mijn vriend naar Italië, want die vakantie stond al gepland. De dag nadat we terug kwamen werd er weer een PICC-lijn geplaatst en op 24 juli werd ik opnieuw opgenomen. Ik wist dat het deze keer allemaal nog zwaarder zou gaan zijn aangezien ik nog aan het herstellen was van de eerste keer en omdat het achteraf toch bleek dat ik een agressieve vorm van AML had.
Dit was mijn enige kans op overleven.
Allogene stamceltransplantatie
Tijdens het gesprek over de behandelplannen werd ons ook verteld dat ik dit keer een stamceltransplantatie van een donor zou moeten ondergaan, dit was mijn enige kans op overleven. Er werd wederom gezocht in de donor databank bij Matchis, en al na ongeveer anderhalve maand werd er gelukkig een donor gevonden.
Er gingen weer twee voor trajecten aan vooraf zoals het jaar daarvoor. Dus in totaal heb ik acht weken in het ziekenhuis gelegen voordat ik werd opgenomen voor de laatste kuur met stamceltransplantatie. De chemokuren vielen mij erg zwaar, ik viel veel af aangezien ik weer niet kon eten en kreeg vaker koorts tussendoor. Tussen de chemokuren door knapte ik ook minder snel op omdat de klappen te groot waren.
Op 11 november 2024 werd ik opgenomen in het LUMC voor de laatste chemokuur en stamceltransplantatie. En zoals ik al had verwacht viel dit echt extreem zwaar, de chemo’s maakten mij zo zwak en ziek.
Ik kreeg de stamcellen van mijn donor, die een 9/10 match was. Dit omdat mijn donor een andere bloedgroep had dan ik. Ik wist niet eens dat dit kon, maar hierdoor ben ik van bloedgroep veranderd. Door deze verandering en het zo zwak zijn door de chemokuren kreeg ik 41 graden koorts, mijn ouders werden gebeld en de IC-arts kwam langs om mij te controleren of ik naar de IC zou moeten. Ze dachten aan een bloedvergiftiging. Na het krijgen van sterke antibiotica zakte de koorts gelukkig en hoefde ik niet naar de IC. Hierna krabbelde ik langzaam wat op en mocht ik na vier weken, vijf dagen voor mijn verjaardag, naar huis.
Ik verzwakte thuis steeds meer, ik had een onrustig gevoel in mijn buik en moest continu overgeven.
Herstel
Thuis was ik heel zwak, ik kon niks eten en dronk slecht. Ze moesten mij de trap op tillen om boven te komen. Ik verzwakte thuis steeds meer, ik had een onrustig gevoel in mijn buik en moest continu overgeven. Na vier dagen te hebben aangekeken voelde het niet goed en heb ik het ziekenhuis gebeld. Ze gaven mij de keuze of ik het nog tot na het weekend wilde aankijken of dat ik opgenomen wilde worden, ik koos voor het laatste.
Acute opname
Ik ben diezelfde dag nog opgenomen op de afdeling acute opname. Achteraf bleek dit een hele goede keuze want ik zwakte steeds meer af en hield steeds meer vocht vast.
Ik werd de volgende dag overgeplaatst naar de afdeling hematologie waar ik tijdens mijn chemokuur ook had gelegen. Hier ging ik heel snel achteruit, ik kreeg veel onderzoeken zoals een leverpunctie, CT-scan, echo’s enzovoort. Na alle onderzoeken, onduidelijkheid, vocht vast houden, niet kunnen plassen, niet eten en drinken bleek ik VOD te hebben.
Ik ben die twee weken waarin het echt heel slecht met mij ging kwijt.
VOD
Dit is een leverziekte waarbij de kleine bloedvaten in de lever zodanig beschadigd en geblokkeerd zijn door chemotherapie en/of stamceltransplantatie waardoor de bloedstroom en zuurstoftoevoer verminderd is en raken de levercellen beschadigd.
Ze zijn gelijk begonnen met medicijnen tegen VOD die ik via een infuus kreeg. Deze sloegen alleen niet snel genoeg aan waardoor ze bang waren dat ik het niet ging halen. Nadat ik naar mijn ouders had uitgesproken dat ik echt op was, en het wel goed zo was, ging ik die avond slapen met het gevoel dat ik de dag daarna niet meer wakker zou worden. De verpleging heeft een familiegesprek ingepland met mijn ouders, broer, zus en vriend en de artsen en daarin werd mijn overlevingskans besproken. Maar uiteindelijk heeft mijn lichaam toch de goede bocht genomen, zoals de artsen zeggen. De medicijnen begonnen eindelijk hun werk te doen.
Het was een pittige tijd, ik ben die twee weken waarin het echt heel slecht met mij ging kwijt, mijn hersenen zijn in een soort van beschermende stand gegaan. Misschien ook alleen maar fijn dat je lichaam zo werkt. In die periode hield ik 20 kilo aan vocht vast, ik woog 83 kilo, waardoor ik te zwaar was voor mijn eigen spieren/ lichaam, ik kon hierdoor niet uit bed. Ik ben dus ook drie weken bedlegerig geweest. Na heel veel plasmedicatie nam het vocht eindelijk langzaam wat af. Ik moest uiteindelijk 60 kilo wegen om weer naar huis te mogen, alleen dit duurde erg lang. Ook bleef mijn lever erg groot, en hebben ze er ook nog over gedacht om een stent te plaatsen in mijn lever zodat de bloedtoevoer beter zou gaan. Alleen vanwege mijn leeftijd, vonden ze mij hier nog te jong voor met het oog op de toekomst dat ze dan niet veel meer kunnen doen als ik nog een keer VOD zou krijgen.
Revalidatie
Na 2,5 maand in het ziekenhuis te hebben gelegen mocht ik eindelijk op 14 februari naar huis. Ik woog op dat moment nog maar 56 kilo, ik ben dus in drie maanden tijd 20 kilo aangekomen om vervolgens meer dan 20 kilo af te vallen. Dit was vooral vocht en spiermassa. Daarom moest ik gaan revalideren bij Basalt, aangezien ik nauwelijks een rondje kon lopen op de gang. Na een half jaar te hebben gerevalideerd bij Basalt, waar ik fysiotherapie, ergotherapie, maatschappelijk werk en psychologische hulp kreeg, mocht ik zelf verder aan de slag. Het voelde eindelijk alsof ik stappen begon te maken.
Door de vele chemo’s zijn mijn bloedvaten zo beschadigt geraakt dat ze ook geen infuus meer kunnen prikken en na wel meer dan 50 pogingen van het plaatsen van lijnen, en na zelfs het eruit vallen van mijn halslijn, hebben ze uiteindelijk een port-a-cath geplaatst. Deze zit er tot heden nog in. Dit is heel fijn want hierdoor prikken ze tijdens de bloedcontroles die ik nog elke drie weken heb gelijk goed, en voel ik mij eindelijk geen speldenkussen meer.
Nu, bijna een jaar later, begin ik mijn leven steeds meer op te pakken.
Effecten van kanker(behandeling)
Nu, bijna een jaar later, begin ik mijn leven steeds meer op te pakken, maar de vermoeidheid overheerst enorm. Ik kan mij niet meer herinneren hoe het is om niet moe te zijn. Ik moet alles goed plannen omdat het anders te veel is. Ik sport twee keer per week en merk dat ik steeds sterker wordt. Mijn doel om met de kerst te kunnen skiën is gelukt. Mijn volgende doel is om weer te kunnen hockeyen. Ook ga ik beginnen met vrijwilligerswerk om zo langzaam te re-integreren, zodat ik uiteindelijk weer kan gaan werken. Ondanks deze heftige tweeënhalf jaar, heb ik ook onwijs veel geleerd over mijzelf en over hoe ik in het leven sta. Al dat jaren vooruit plannen of denken ‘wat als’, is niet meer hoe ik het wil doen.
Ik geniet zo veel mogelijk van alles, en vind het belangrijk om leuke dingen te doen met vrienden en familie. Je weet nooit wat de dag van morgen je brengt, dus geniet van elke dag.
