Sarah was pas twee maanden oud toen haar ouders van de huisarts te horen kregen dat ze taaislijmziekte (CF) heeft. In haar kinderjaren ging het nog best goed, maar naarmate ze ouder werd kreeg ze steeds meer klachten. Dit is deel 3 van haar verhaal! Sarah deelde al eerder deel 1 en deel 2 van haar verhaal. Ze vertelde toen onder andere over haar diagnose en haar klachten. Je kan deel 1 van het verhaal van Sarah hier lezen! En deel 2 hier! Het verloop van de dubbele longtransplantatie en het leven erna Nadat de chirurg de OK binnenliep met het nieuws dat de operatie door kon gaan, werd ik onmiddellijk in…
Sarah: “Het is heel dubbel, want je hoopt zo hard op een beter leven voor jezelf en de mensen in jouw eigen omgeving, terwijl je weet dat er tegelijkertijd ergens anders mensen heel verdrietig zijn, omdat hun geliefde net is overleden”
Sarah was pas twee maanden oud toen haar ouders van de huisarts te horen kregen dat ze taaislijmziekte (CF) heeft. In haar kinderjaren ging het nog best goed, maar naarmate ze ouder werd kreeg ze steeds meer klachten. Dit is deel 2 van haar verhaal! Sarah deelde al eerder deel 1 van haar verhaal. Ze vertelde toen onder andere over haar diagnose en haar klachten. Je kan deel 1 van het verhaal van Sarah hier lezen! Niet lang nadat ik zelf besefte dat ik een (poging tot) dubbele longtransplantatie aan wilde gaan, bracht mijn specialist het ook nogmaals naar boven. We waren het erover eens dat zij mij ging doorverwijzen naar één…
Related Posts
Anique: “Met Tubie Fashion vind ik het belangrijk om uit te dragen dat je meer bent dan alleen je ziekte of diagnose”
Daniël: “De klacht is drukkend van aard, zit retrosternaal, duurt nu 25 minuten, geeft een intensiteitsscore van 9/10 en straalt uit naar de kaak en linker arm”
Leandra: “Volg je dromen, ook als je al ouder bent”
Sarah: “Waar ik eerst altijd nog ergens dacht dat het mijn lichaam allemaal nog wel zou lukken, wist ik nu oprecht niet meer hoe lang het alles nog zou volhouden”
Sarah was pas twee maanden oud toen haar ouders van de huisarts te horen kregen dat ze taaislijmziekte (CF) heeft. In haar kinderjaren ging het nog best goed, maar naarmate ze ouder werd kreeg ze steeds meer klachten. Dit is deel 1 van haar verhaal! Toen ik 2 maanden oud was, kreeg ik dankzij een oplettende huisarts de diagnose Cystic Fibrosis (CF), ook wel taaislijmziekte genoemd. Iets wat rauw op mijn ouders’ dak viel. Ze hadden er nog nooit van gehoord, laat staan dat ze wisten dat ze beide drager van het gen waren. CF is recessief erfelijk, wat betekent dat de aandoening wel van je ouders af moet komen,…
Related Posts
Dylano: “Ik belandde in een diepe coma en zes weken lang was het onzeker of ik het zou overleven.”
Tjalina: “Het was een geluk bij een ongeluk dat deze groeiende tijdbom is ontdekt”
Hillegonde: “Ik werk op gevoel, ik hou van de kids en doe waarvan ik denk dat het op dat moment het juiste is”
Solaire heeft taaislijmziekte: “Ik slik 30 pillen op een dag”
Solaire heeft Cystic Fibrosis (CF), beter bekend als taaislijmziekte. Wat voor klachten ervaart ze hierdoor? Hoe zijn ze erachter gekomen? En wat kunnen ze er tegen doen? Wat is taaislijmziekte precies?Taaislijmziekte is eigenlijk een stofwisselingsziekte. Door chloride kanaaltjes in ons lichaam die kapot zijn, produceren we uitermate taai en dik slijm. Dit zorgt voor ontstekingen en daardoor kunnen we ook geen voedingsstoffen en vitamines opnemen. Mijn ouders kregen te horen dat ik taaislijmziekte had toen ik 6 weken oud was Hoe lang heb je nu al de diagnose?Mijn ouders kregen te horen dat ik taaislijmziekte had toen ik 6 weken oud was, vanwege vitamine K tekort en bloedingen. Wat voor…
Related Posts
Francis kreeg in 2019 te horen dat ze hersenkanker heeft: “Ik heb ongeneeslijke kanker”
Myrthe heeft Osteogenesis Imperfecta: “Door de genmutatie, het blauwe oogwit en de scans hebben ze uiteindelijk de diagnose gesteld in 2010”
Marjolein had CRPS: “Het was kiezen tussen levenslang met CRPS in een rolstoel blijven of een amputatie ondergaan met een kans op leven zonder CRPS”
