Malissa (23) heeft meerdere chronische aandoeningen; hEDS, vier vasculaire compressiesyndromen, gastroparese, POTS en ACNES. Ondanks alles wat dit met zich meebrengt – van klachten en medicatie tot operaties in Spanje – laat ze zich niet tegenhouden om aan de andere kant van het bed te staan; ze is hbo verpleegkundige in opleiding! Chronisch ziek én hbo verpleegkunde student Mijn droom is altijd al geweest om in de zorg te werken. Dit is versterkt vanaf het moment dat ik ziek ben geworden. Ik had veel opnames, behandelingen, onderzoeken, operaties en hierdoor kwam ik erachter dat ik graag aan de andere kant van het bed wil staan. Vanaf 2020 ben ik ziek geworden…
Ilse: “Ik leef, ik heb extra tijd en er is nu al meer kwaliteit van leven”
19 juni is een dag waarop Ilse een ingrijpende, levensreddende operatie onderging in Spanje. Na jaren klachten, niet geloofd te worden, fysiek en mentaal uitgeput te zijn, had ze na die dag eindelijk de hoognodige behandeling gekregen. Ze vertelt over haar klachten, weg naar haar diagnoses en de operatie. 19 juni. Niet zomaar meer gewoon een datum, niet zomaar een dag op de kalender, nee het is hetbegin van mijn tweede leven. De datum die alles voorgoed veranderde. Rond 15:00 uur in de middagwerd ik weggereden naar de operatiekamer. Ik herinner me de spanning, de stilte. Lieve mams en zusmochten zelfs in de operatiegangen met mij mee. Ik moest denken…
Kiki: “Ik heb meerdere afknellingen van grote aderen en dat zorgt voor de nodige problemen”
Kiki (22) heeft meerdere afknellingen van grote aderen en dat zorgt voor de nodige problemen. Door haar klachten heeft ze sondevoeding en maakt ze gebruik van een rolstoel. Door dit alles raakte ze haar baan kwijt. Gelukkig is er hoop, maar daarvoor moet ze een heftige operatie ondergaan in het buitenland, omdat deze niet wordt uitgevoerd in Nederland. Kiki deelt in deze gastblog haar verhaal. Het meest pijnlijke is dat je niet gehoord en aan je lot overgelaten wordt Ik ben al een paar jaar ziek en verzwakt, waardoor functioneren erg lastig wordt. Voorheen was ik een levenslustige actieve jongedame die hield van sporten, uitstapjes met vriendinnen, veel plezier had…











