Malissa (23) heeft meerdere chronische aandoeningen; hEDS, vier vasculaire compressiesyndromen, gastroparese, POTS en ACNES. Ondanks alles wat dit met zich meebrengt – van klachten en medicatie tot operaties in Spanje – laat ze zich niet tegenhouden om aan de andere kant van het bed te staan; ze is hbo verpleegkundige in opleiding!
Chronisch ziek én hbo verpleegkunde student
Mijn droom is altijd al geweest om in de zorg te werken. Dit is versterkt vanaf het moment dat ik ziek ben geworden. Ik had veel opnames, behandelingen, onderzoeken, operaties en hierdoor kwam ik erachter dat ik graag aan de andere kant van het bed wil staan.
Vanaf 2020 ben ik ziek geworden en het lukte me om mijn vwo-diploma binnen te halen. Ik wilde eerst geneeskunde studeren, maar door ziekte ging dit niet. In 2022 ben ik begonnen met de hbo verpleegkunde opleiding. Hiervoor hoefde ik niet ver te reizen en was het in mijn geval beter te doen. De universiteit was gewoon te veel reizen. De opleiding is ontzettend zwaar en momenteel zit ik alweer in mijn laatste jaar. Ik ben nu bezig met mijn afstudeerstage op de cardiologie en heb mijn tussenbeoordeling met een ‘goed’ gehaald. Ik hoop begin februari mijn stage te hebben behaald. Daarna nog 20 weken minors en dan ben ik als alles goed verloopt gewoon afgestudeerd en verpleegkundige! Ik moet het wel nog even doen natuurlijk.
Ik snap de angst, de boosheid, het verdriet.
Student en patiënt
En dan de vraag die vaak gesteld wordt is: “Hoe is het om aan beide kanten van het bed te staan?” Het ene moment ben ik verpleegkunde student en het andere moment ben ik zelf de patiënt. Allereerst vind ik het heel erg mooi om aan beide kanten te staan. Dit klinkt misschien gek, want ik had liever alleen de verpleegkunde student geweest, maar ik weet heel goed wat de patiënt ervaart en waar de patiënt doorheen gaat. Ik snap de patiënt en ik kan me enorm goed inleven. Bijvoorbeeld een patiënt die voor dezelfde onderzoeken moet gaan die ik gehad heb. Ik kan de patiënt hierdoor goede uitleg geven. Dit kan je natuurlijk ook als je het onderzoek niet zelf hebt gehad, maar ik weet gewoon precies hoe het voelt om door die scan te gaan of de OK in de rijden. Ik snap de angst, de boosheid, het verdriet. Ik snap het enorm als patiënten het even niet meer weten, als het ze te veel wordt, als ze al die uren in spanning zitten te wachten tot er een keer een arts langskomt. Ik snap het, en kan me inleven in de patiënt. Ik weet hoe fijn het is als de verpleegkundige even de tijd neemt om je aan te horen, even je hand vasthoudt als het zwaar is, er gewoon even voor je is. Dit zijn dingen die ik vaak heb gemist.
Doordat ik zo complex ben, word ik niet altijd goed geholpen en ik weet wat dat met een mens doet, wat het doet met je als je niet geloofd wordt en wat het doet met je als er opeens zes artsen binnenkomen lopen en je alleen en kwetsbaar in bed ligt. Ik voel met ze mee. Ik probeer er altijd te zijn voor mijn patiënten en de beste zorg te leveren die ik kan leveren. Ik doe het voor die lach op hun gezicht, gewoon even een praatje om ergens anders aan te denken, de patiënt te steunen als hij/ zij slecht nieuws krijgt. Een patiënt helpen die ook een buiksonde heeft en het normaal zelf doet, maar nu niet kan en het moet overgeven aan iemand die de patiënt niet kent.
Ik vertel eigenlijk nooit mijn eigen situatie, maar soms merk ik dat het wel helpt om te vertellen en meteen het vertrouwen te winnen: “Ik heb zelf ook een buiksonde, dus ik weet dat het niet fijn is als de medicatie te snel door de sonde wordt gespoten. We gaan het samen doen.” Er komt meteen een lach op het gezicht en ik voel meteen meer vertrouwen dat ik het mag doen. Ik weet hoe pijnlijk het is om je aan te aan te moeten spannen na een operatie met een mega groot litteken op je buik. Een verpleegkundige kan je dag maken of breken als je er ligt als patiënt.
Ik leer steeds beter naar mijn lichaam te luisteren.
Voor- en nadelen
In mijn studie heeft het soms ook wat voordelen dat ik veel weet over medicatie en de bijwerkingen, omdat ik het zelf eens heb gehad of nog steeds slik. Of dat ik veel kennis heb van bepaalde organen door mijn eigen ziektes en aandoeningen. Dat ik bepaalde behandelingen en onderzoeken alvast goed weet. Daarnaast ook veel nadelen. Er worden geen uitzonderingen gemaakt. Ik kan niet minder uren lopen, want er moeten bepaalde uren zijn gelopen voor de BIG-registratie. Gelukkig maken we het zo haalbaar mogelijk voor mij.
En tuurlijk is het zwaar, want ik ben zelf ook ziek. Ik ben kapot na een dienst, moet echt bijkomen en heb soms meer pijn, maar ik heb wel kunnen doen wat ik leuk vind en dat geeft me ook energie. Het vergt veel van me, maar ik wil dit gewoon zo graag. Ik krijg vaak de vraag waarom ik dit nog doe en dit is echt het antwoord daarop. Ik word hier enorm blij van en ik ga het hoe dan ook afmaken. Op het moment heb ik ook enorme leuke collega’s en vorig jaar heb ik die ook gehad. De andere jaren heb ik soms een stage gehad wat niet zo lekker liep, omdat er gewoon geen begrip was voor mijn ziek zijn.
Het is soms ook een beetje gek dat ik dan precies weet waar iemand doorheen gaat. Soms krijg ik dan ook helemaal herinneringen terug aan bepaalde periodes, maar ik merk dat ik dat makkelijk aan de kant kan zetten als ik aan het werk ben. Het enige waar ik aan denk zijn mijn patiënten. In de pauzes natuurlijk even aan mezelf, want ik moet ook mijn medicatie binnenkrijgen via mijn jejunostomie sonde en af en toe mijn maag legen, zodat ik niet hoef over te geven. Ik kan niks zelf eten door de gastroparese en als ik al iets eet of drink dan moet ik het eruit halen door mijn maag te legen. Het enige wat echt binnenblijft is de sondevoeding, vocht en medicatie dat door mijn jejunostomie gaat die in mijn darm zit. Qua energie heb ik dus ook echt minder energie dan anderen. Ik mis als ik stageloop wel een aantal uur voeding. De rest van de dagen zit ik wel 24 uur per dag aan de sondevoeding. Ik merk dat ik veel over mijn grenzen ga soms, omdat ik het zo graag wil, maar ik leer steeds beter naar mijn lichaam te luisteren.
Al met al is het mega zwaar, maar zie ik er maar de voordelen van in. Ik was liever niet ziek, maar ik moet het er nu mee doen. Ik zie er dan nu maar ook de voordelen in dat ik een nog betere verpleegkundige ga worden. Ik deel dan ook vol op mijn leven op Instagram om te laten zien dat je soms meer kan dan je denkt. Ik deel alle nare dingen, maar ook de leuke dingen.
TIP:
Malissa deelde eerder haar medische verhaal in twee gastblogs. Je kan ze hier lezen: deel 1 en deel 2.
